[tatiane89]

Bonjour à tous.

J'ai 53 ans et je vais vous expliquer mon parcours .

On m'a dépisté à l'âge de 10 ans une scoliose idiopathique qui était à à 32° en deux courbes en forme de S. Régulièrement suivie à Nice dans un hôpital pédiatrique, j'ai porté continuellement des corsets lyonnais et au moins 4 plâtres EDF et rééducation 3 fois par semaine.

A l'âge de 13 ans, j'étais à 51°. On a réussi à maintenir la colonne à peu prés comme ça jusqu'à mes 16 ans et là j'ai abandonné progressivement le port du corset, ma croissance étant terminée.

Dans les années qui ont suivi, j'ai volontairement "oublié" mon dos car j'étais à saturation de ces traitements orthopédiques. Les 2 courbes se compensant, habillée, cela ne se voyait pas et je n'en souffrais pas. J'étais simplement raide pour une fille de mon âge.

A l'âge de 25 ans, je faisais des sciatiques à répétition et une radio révéla le verdict, ma scoliose s'était aggravée à 80°.

Je me suis faite opérée à Lyon au CdM en 84 à 26 ans. L'opération a été une réussite. De 80°, je suis passée à 47° avec des tiges de Harrington de D4 à L4. Je n'ai plus eu de problèmes de sciatique et mon physique était transformé.

J'ai bénéficié de 20 ans d'oubli de ma scoliose et ai mené une vie normale. J'ai eu un enfant. Tout allait parfaitement bien.

Depuis 6 ans, des douleurs, bien qu'encore supportables avec des médicaments et des massages, sont apparues ainsi qu'une attitude épouvantable pour la marche, genoux fléchis et je pique du nez vers l'avant. Habitant Paris, j'ai vu plusieurs chirurgiens et suis retournée à Lyon en consultation. On m'a conseillé une opération pour enlever l'ancien matériel, pose d'un nouveau matériel qui ne laisserait plus aucune vertèbre libre puis autre opération pour poser des cales entre les vertèbres afin de me basculer vers l'arrière.

S&P m'a permis de me documenter. Ah si cela avait existé dans ma jeunesse...

Cette ré-opération est programmée pour mi-janvier.

Voilà, j'ai été un peu plus explicite cette fois.

A bientôt à tous et toutes !

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site !
Je comprends parfaitement tes inquiétudes, ça été aussi mon cas il y a plus d'une année où j'ai dû affronter une nouvelle intervention. Je piquais comme tu dis si bien, du nez et commençais sérieusement à m'inquiéter pour mon avenir.
A ce jour, je sais que j'ai vraiment gagné en autonomie et j'ai une meilleure qualité de vie, bien que je resterai comme beaucoup, avec un dos "fragile" où il faudra continuer à le ménager.
Tu as de nombreux témoignages (par exemple Chris) opérée en 2 fois qui viendra certainement témoigner, ainsi que d'autres membres dans le même cas que toi.
Courage et n'hésites pas à venir poser des questions !
Bib'bisous

[tatiane89]

Tu es ma première réponse et vraiment merci, ça fait du bien ! Si tu peux m'en dire un peu plus sur ta nouvelle intervention, je suis évidemment très curieuse. Et je suis entrain de lire toutes les histoires sur le site... Merci beaucoup de votre aide.

[chris]

Bonjour Tatiane et bienvenue sur SP

J'ai été opérée une 1ère fois en 1976 avec pose d'une tige de harrington. J'ai vécu normalement pendant environ 20 ans sans soucis. Puis petit à petit ça s'est dégradé et en 2010 j'ai été réopérée au cdm.
J'ai bénéficié de cette technique en 2 interventions.
La première pour enlever l'ancien matériel et remettre du nouveau à la place et prolonger plus bas. Ce qui fait que je suis soudée de D2 à S1.
Et un mois plus tard j'ai eu une seconde intervention pour poser des cales, 2 en tout. Petite incision par le devant pour glisser ces cales là où les disques étaient trop usés et donc les vertèbres trop écartées. En fait ça comble ce vide pour empêcher que ça puisse bouger et ainsi renforcer la 1ère intervention.
Actuellement je vais très bien. Je penchais beaucoup en avant (j'ai été surprise récemment en retrouvant des photos de moi avant l'intervention, je ne me souvenais pas que je penchais autant que ça) et actuellement je suis vraiment très droite.

Après chaque cas est différent, chaque organisme réagit différemment.
Tu sembles très fatiguée physiquement et moralement. N'hésites pas à parler de tout cela avec le chirurgien pour savoir si il est possible de mettre en place un protocole pour te préparer physiquement et moralement.

Apparemment tu as consulté sur Paris et sur Lyon, les avis étaient ils similaires ?

Prendre une décision demande du temps et de la réflexion, il faut bien se préparer psychologiquement.

[Rosy]

bonjour tatiane et bienvenue à toi sur le site. je comprends très bien ce que tu peux ressentir devant une nouvelle opération. je suis moi même une ancienne opérée de lyon depuis plus de 37 ans et le spécialiste m'a parlé de ré opération tout comme toi. je crois qu'il faut du temps pour ingérer tout cela et l'on sera prêt quand vraiment on voit de nous-mêmes qu'il n'y à plus d'autre issue. en tout cas, ici, tu découvriras les témoignages de personnes réopérées et qui se portent bien;

[tatiane89]

Merci Chris de ta réponse. Oui le professeur de l'hôpital parisien était du même avis que celui de Lyon mais ne m'avait pas parlé de ces cales entre les vertèbres (il avait seulement évoqué une seconde intervention nécessaire et je n'avais pas demandé pourquoi tellement j'étais stressée).
Tu m'apprends que l'on ne t'a posé que 2 cales. Je m'imaginais que c'était une cale par vertèbre...
Quant au moral, ça va en dents de scie, pas de douleurs = super moral, douleurs = inquiétudes ! Et je m'inquiète professionnellement aussi. Physiquement, c'est vrai que je n'ai jamais été si amoindrie parce que je veux vivre normalement et que je me rends compte que c'est de plus en plus difficile.
Ton opération étant très récente, peux-tu me dire combien de temps tu as dû consacrer à cette intervention avant de reprendre une vie disons "normale" ou même professionnelle ? Cela me donnerait une idée pour m'organiser au mieux. Très Bonne Soirée.

[tatiane89]

Merci aussi à Rosy, merci à tous ceux qui prennent le temps de me répondre. Je suis vraiment heureuse d'avoir fait cette démarche sur ce site important pour tous. Cela va dans le bon sens, j'en suis sûre. Mais bien sûr, je suis prête à tout entendre, le bon comme le mauvais mais vos réponses sont rassurantes à elles seules !

[chris]

Pour la convalescence quand cela se passe bien, il faut compter entre 6 et 12 mois. J'ai été en arret total pendant 13 mois car j'ai eu ensuite un problème d'épaule qui nécessitait aussi du repos.
J'ai donc 13 mois après ma 1ère intervention repris le travail à mi temps thérapeutique et depuis début aout à temps plein.
Je vis tout à fait normalement. Mais comme je disais chaque cas est différent. Je parle de mon propre cas qui n'est pas pareil pour tout le monde.
Les cales en général ils en mettent entre 1 et 3, tout dépend du nombre de disques complètement usés.

Ce moral qui oscille en fonction des maux de dos j'ai connu ça aussi. Mais quand on peut enfin remarcher et se tenir debout en statique sans souffrance, quel bonheur

[Biba]

C'est pour ma part ma 3ème intervention (tu as le résumé au début de mon histoire) et cette fois-ci j'ai été bloquée jusqu'au sacrum. J'avais beaucoup d'appréhension, surtout pour le fait d'être bloquée si bas, mais finalement, en apprenant des astuces pour me baisser, faire le ménage, etc .. je constate que finalement ce n'est pas plus "compliqué". J'ai parfois une fatigue du bassin le soir, mais ça n'a vraiment rien à voir avec les fortes douleurs des trois dernières années avant ma dernière opération.

J'espère que nous saurons te rassurer et t'encourager dans ces moments difficiles pour toi. Courage !

Bib'bisous

[midou76]

Bonjour tatiane89 Bienvenue parmi nous sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter, nous restons là...


Au plaisir de te lire.

[Webmaster]

tatiane89
Membre de l'Association



Inscrit le: 06 Jan 2012

Posté le: Mer Sep 26, 2012 6:42 pm

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bonjour ! Me voici de retour parmi les amis(es) du dos.

J'ai potassé votre site pendant de nombreux mois. Merci pour ces nombreux témoignages très utiles. Puis, j'ai réfléchi sereinement. Pendant ce temps, mon dos continuait sa lente (de moins en moins lente en réalité) dégradation.

Si je me décris à présent, je dirais que je pique de plus en plus du nez vers l'avant ce qui, esthétiquement, me donne une démarche épouvantable. Un an de kiné m'a fait passer mes douleurs et mes blocages cervicaux mais le mal dans une hanche a pris le relais depuis fin août. Bref, toujours quelque chose... Ce n'est pas que je souffre énormément puisque je ne prends pas d'antalgiques mais on voit bien que tout se détraque petit à petit et que mes activités s'en ressentent.

La décision s'impose finalement d'elle-même, ce qui rejoint ce que le chirurgien avait répondu si justement à ma question "Jusqu'à quand puis-je attendre avant de me faire ré-opérer ?", il avait dit "C'est votre dos qui vous le dira". Donc, comme mon dos me le dit à présent, c'est maintenant !
J'ai pris rendez-vous pour une intervention le 14 janvier 2013 par le Pr R au CdM.

Je me documente à nouveau sur votre site, cette fois non plus pour prendre ma décision, mais pour préparer et organiser cette opération du mieux possible, échanger avec des personnes qui connaissent bien le sujet et par conséquent, me rassurer.

Ayant déjà été opérée à Lyon en 1984, j'ai confiance dans ce centre mais aujourd'hui j'habite la proche banlieue parisienne. Cannoise d'origine, je partage mon temps entre Cannes et Paris. Me faire opérer à Lyon va me poser quelques problèmes de déplacements mais je vois que d'autres que moi l'ont géré assez bien.

Actuellement, j'attends la convocation du secrétariat car je n'ai que peu d'informations pratiques et je n'ai pas revu le chirurgien depuis Juin 2011.

Donc, je vous dis à bientôt pour vous donner des nouvelles plus précises et j'aurais certainement beaucoup de questions à vous poser, notamment, je pensais qu'il y avait beaucoup d'examens préparatoires et à 3 mois environ de l'intervention, on ne m'a parlé de rien ? Je dois voir le chirurgien en même temps que l'anesthésiste le 10 décembre et je dois rentrer le 13 janvier pour être opérée le 14... Cela m'étonne un peu mais normalement, je vais recevoir une convocation qui sera certainement plus explicite.

Merci de votre écoute et bonne soirée !javascript:emoticon('')

[chris]

Bonsoir Tatiane

Je vois que ta décision est prise et l'intervention programmée.
je suis moi même passée par là il y a 2 ans et 1/2 et c'est avec plaisir que je pourrai t'aider et te soutenir. Actuellement je vais vraiment très bien.
Je te confirme qu'il y a beaucoup d'examens avant l'intervention et tu devrais recevoir une enveloppe avec la liste des examens à faire et plein d'autres documents.
N'hésites pas à appeler la secrétaire du chirurgien pour savoir si tu vas bientot recevoir ces docuements. Parfois les délais étant tellement longs pour certains examens (dentistes, cardiologue) qu'il ne faut pas trop attendre, surtout qu'il faut avoir les résultats pour le rdv avec l'anesthésiste.
Si tu as des questions, surtout n'hésites pas

[Nath72]

Bonsoir Tatiane,

Te voilà dans la phase de préparation et comme dit Chris, les rv vont se succéder , tu en sauras bientôt plus. Prise en charge par une équipe d'experts, tout sera bien organisé.
Je suppose que tu pourras te reposer suffisamment avant le mois de janvier , mieux vaut en parler à ton employeur.

[Rosy]

voilà l'opération de programmer et les examens pré-op ne vont pas tarder à démarrer, ...dès que tu auras eu la liste des examens à faire! tu as sur le site quelques témoignages de personnes réopérées. n’hésite pas à poser des questions

[nenudi1]

Bonjour Titane89 et bienvenue sur cet excellent site de partage!

Je vais peut-être devoir me faire ré-opérée moi aussi à cause de mes tiges qui sembleraient avoir une facture.

Grâce à ce site si je doit prendre une décision elle sera plus facile car beaucoup ce sont fait ré-opérée et ça même si c'est quelque chose de dur à accepter, des fois même si c'est quelque chose qui bouleverse nos vie on à pas de choix de vivre avec!

Ainsi va la vie, facile pour certain plus dure pour d'autre mais elle continue quoi qu'il arrive et on en ressort plus fort et plus sage. (C’est ceux qui ont combattue qui en sort les plus forts ! )