- mer. avr. 18, 2012 1:22 pm
#232127
Bonjour à toutes et tous,
Je me lance enfin, après énormément de passage sur votre site...
Avant toute chose, ça fait vraiment du bien de lire vos Histoires "identiques" si je puis écrire à la mienne et de s'apercevoir qu'on n'est pas seul et que ce partage que vous offrez est comme une bouteille d'oxygène et donc, je tenais à vous dire merci!!!
Donc mon histoire... J'ai 38 ans... et je suis un multi opéré...
A 11 ans, le médecin scolaire s'aperçoit que j'ai une scoliose et décide donc de me suivre et de m'orienter sur Toulouse pour avoir l'avis d'un spécialiste à l'hopital P. Après avoir vu ce professeur, il décide de m'envoyer pendant quelques temps dans un centre de rééducation à Salies du Salat où j'ai été plâtré pendant quelques mois. Il n'y a pas eu d'amélioration.
C'est à ce moment là que mon médecin traitant nous aiguille sur un autre spécialiste, le Docteur S, sur Toulouse qui avait son cabinet en centre ville mais opérait sur la clinique des P à Colomiers.
Bien sympathique ce docteur, le courant passe bien avec moi et mes parents, la confiance s'installe et on décide donc de m'opérer. Tout c'est merveilleusement bien passé et d'après ce que je me souviens, il ne me semble pas avoir souffert plus que ça et je pensais ainsi que mes parents que ces douleurs que j'avais depuis ma plus tendre enfance n'était que mauvais souvenir...
Mais voilà, 8 mois après, en l'espace de quelques jours, je tombe paralysé des jambes.
Panique à bord... médecin traitant qui nous aiguille sur un spécialiste à Carcassonne (j'habitais là bas à l'époque), retour à Toulouse pour voir le Docteur S et pour voir si cette paralysie venait de l'opération.
IRM à Cornebarrieu et arrivé aux urgences de l'hopital R...
L'IRM, malgré les tiges qui rendaient les résultats pas très lisibles, a confirmé qu'il y avait quelques chose d'anormal dans la moelle épinière. Panoplie de tests à Rangueil (Myélographie et d'autres trucs dont je ne me souviens plus le nom) qui montreront que j'ai une tumeur bénigne (épendynome) dans la moelle épinière qui occupait tout l'espace et donc qui était la cause de la fonte de mes muscles et de la paralysie...
L'opération pour enlever cette tumeur c'est bien passé également et après quelques mois dans un centre à Banyuls, je remarchais à nouveau même si j'avais des séquelles importantes.
Pendant cette opération, le neurologue, le professeur L, a été obligé d'enlever une partie de l'appareillage pour atteindre la zone de la tumeur ce qui entrainera plus tard un effondrement de la colonne et apparition de la cyphose... après quelques années, le tout devenait esthétiquement pas terrible d'où une nouvelle intervention.
Le Docteur S qui m'avait opéré à Colomiers n'exerçant plus, me met entre les mains du Docteur B, bien sympa à l'époque également et envisage avec mon accord une nouvelle opération.
Je rentre donc à la clinique du P à toulouse et là, je suis hospitalisé pendant deux mois (un mois de plus que prévu) car cette opération qui devait être réalisé en deux temps, a été en fait réalisée en trois temps car suite à l'opération de la première partie, un haut de tige de l'appareillage qui me restait le long de la colonne était apparent au niveau du milieu du dos et le fait d'y être allongé dessus, un escarre apparu et s'infecta. Il fut donc envisager avant de continuer le 2ème temps de l'opération, de m'enlever tout l'appareillage pour stopper l'infection.
Cette infection ne fut pas sans conséquence... Arrive la 3ème opération, un mois et une semaine après le début. Je l'ai très mal supportée et me suis réveillé de l'anesthésie avec 40° de fièvre. J'ai du passer 4 jours en réa et une semaine de plus en soins intensif pour surveillance de prêt sans que la fièvre tombe. A cause des antibio suite à l'infection, je ne supportais plus les perfusions, toutes mes veines pétaient à chaque tentative et ont du donc me piquer au niveau du cou.
Fin de l'hospitalisation, je rentre chez moi très fatigué et je mettrai énormément de temps à m'en remettre, Je peux tant bien que mal reprendre une vie « normale » et commencer à rentrer dans la vie active.
Après quelques années, une nouvelle alerte par rapport à la tumeur mais encore une fois, à cause des tiges, les IRM ne peuvent être très précis.
Retour pour en discuter avec le Dc B qui après examen, décide de tout me retirer pour pouvoir faire ces examens et cet IRM, les greffes osseuses étant d'après lui, assez solide.
L'opération se passe bien et après deux mois d'arrêt, je peux reprendre le boulot.
Cette dernière opération, même si tout c'est bien passé, n'a pas été elle aussi sans conséquence vu qu'après ça, j'ai eu une sorte de dégoût général de tout ce qui était médical, généraliste, spécialiste, chirurgien, dentiste, je ne pouvais plus en parler, je ne voulais plus en entendre parler, un ras le bol général de tout ça... de ma vie...
Je me suis donc, tout doucement, laisser aller... mais ça ne pouvait pas éternellement continuer comme ça et après 10 ans de laisser aller, il faut que je me reprenne en main car, même si je n'ai pas passé d'examens complémentaires (Radio de la colonne), je sens très bien que la scoliose a à nouveau évolué puisque j'arrive aujourd'hui, à ressentir la colonne et ça courbure simplement à passant ma main dans le dos. Je souffre énormément aussi, j'ai du mal à dormir, je n'arrive pas à dormir sur le dos et quand je me mets sur un des deux côtés, j'ai comme l'impression que ma colonne va sortir de mon corps en se cassant en mille morceaux...
J'ai donc repris contact avec le Dc B, j'ai rendez vous avec lui le 14 mai prochain. Mais j'ai plusieurs questions qui me viennent à l'esprit :
Cela fait plus de 15 ans que j'ai subi cette grosse opération, y a t'il eu depuis des progrès qui rendrait le séjour en clinique moins long et pénible ?
Certains d'entre vous ont ils eu affaire à cette clinique et ce Docteur et si oui, vos sentiments par rapport à ça ?
J'ai entendu dire il y a à peine 1 mois qu'il vaudrait mieux que j'évite cette clinique, savez vous pourquoi ? (surtout qu'il y a 10 ans, tout c'était bien passé).
Voilà, je vous remercie pour le temps que vous avez passé à me lire ce gros pavé mais comme ça fait du bien de raconter tout ça :)
Je me lance enfin, après énormément de passage sur votre site...
Avant toute chose, ça fait vraiment du bien de lire vos Histoires "identiques" si je puis écrire à la mienne et de s'apercevoir qu'on n'est pas seul et que ce partage que vous offrez est comme une bouteille d'oxygène et donc, je tenais à vous dire merci!!!
Donc mon histoire... J'ai 38 ans... et je suis un multi opéré...
A 11 ans, le médecin scolaire s'aperçoit que j'ai une scoliose et décide donc de me suivre et de m'orienter sur Toulouse pour avoir l'avis d'un spécialiste à l'hopital P. Après avoir vu ce professeur, il décide de m'envoyer pendant quelques temps dans un centre de rééducation à Salies du Salat où j'ai été plâtré pendant quelques mois. Il n'y a pas eu d'amélioration.
C'est à ce moment là que mon médecin traitant nous aiguille sur un autre spécialiste, le Docteur S, sur Toulouse qui avait son cabinet en centre ville mais opérait sur la clinique des P à Colomiers.
Bien sympathique ce docteur, le courant passe bien avec moi et mes parents, la confiance s'installe et on décide donc de m'opérer. Tout c'est merveilleusement bien passé et d'après ce que je me souviens, il ne me semble pas avoir souffert plus que ça et je pensais ainsi que mes parents que ces douleurs que j'avais depuis ma plus tendre enfance n'était que mauvais souvenir...
Mais voilà, 8 mois après, en l'espace de quelques jours, je tombe paralysé des jambes.
Panique à bord... médecin traitant qui nous aiguille sur un spécialiste à Carcassonne (j'habitais là bas à l'époque), retour à Toulouse pour voir le Docteur S et pour voir si cette paralysie venait de l'opération.
IRM à Cornebarrieu et arrivé aux urgences de l'hopital R...
L'IRM, malgré les tiges qui rendaient les résultats pas très lisibles, a confirmé qu'il y avait quelques chose d'anormal dans la moelle épinière. Panoplie de tests à Rangueil (Myélographie et d'autres trucs dont je ne me souviens plus le nom) qui montreront que j'ai une tumeur bénigne (épendynome) dans la moelle épinière qui occupait tout l'espace et donc qui était la cause de la fonte de mes muscles et de la paralysie...
L'opération pour enlever cette tumeur c'est bien passé également et après quelques mois dans un centre à Banyuls, je remarchais à nouveau même si j'avais des séquelles importantes.
Pendant cette opération, le neurologue, le professeur L, a été obligé d'enlever une partie de l'appareillage pour atteindre la zone de la tumeur ce qui entrainera plus tard un effondrement de la colonne et apparition de la cyphose... après quelques années, le tout devenait esthétiquement pas terrible d'où une nouvelle intervention.
Le Docteur S qui m'avait opéré à Colomiers n'exerçant plus, me met entre les mains du Docteur B, bien sympa à l'époque également et envisage avec mon accord une nouvelle opération.
Je rentre donc à la clinique du P à toulouse et là, je suis hospitalisé pendant deux mois (un mois de plus que prévu) car cette opération qui devait être réalisé en deux temps, a été en fait réalisée en trois temps car suite à l'opération de la première partie, un haut de tige de l'appareillage qui me restait le long de la colonne était apparent au niveau du milieu du dos et le fait d'y être allongé dessus, un escarre apparu et s'infecta. Il fut donc envisager avant de continuer le 2ème temps de l'opération, de m'enlever tout l'appareillage pour stopper l'infection.
Cette infection ne fut pas sans conséquence... Arrive la 3ème opération, un mois et une semaine après le début. Je l'ai très mal supportée et me suis réveillé de l'anesthésie avec 40° de fièvre. J'ai du passer 4 jours en réa et une semaine de plus en soins intensif pour surveillance de prêt sans que la fièvre tombe. A cause des antibio suite à l'infection, je ne supportais plus les perfusions, toutes mes veines pétaient à chaque tentative et ont du donc me piquer au niveau du cou.
Fin de l'hospitalisation, je rentre chez moi très fatigué et je mettrai énormément de temps à m'en remettre, Je peux tant bien que mal reprendre une vie « normale » et commencer à rentrer dans la vie active.
Après quelques années, une nouvelle alerte par rapport à la tumeur mais encore une fois, à cause des tiges, les IRM ne peuvent être très précis.
Retour pour en discuter avec le Dc B qui après examen, décide de tout me retirer pour pouvoir faire ces examens et cet IRM, les greffes osseuses étant d'après lui, assez solide.
L'opération se passe bien et après deux mois d'arrêt, je peux reprendre le boulot.
Cette dernière opération, même si tout c'est bien passé, n'a pas été elle aussi sans conséquence vu qu'après ça, j'ai eu une sorte de dégoût général de tout ce qui était médical, généraliste, spécialiste, chirurgien, dentiste, je ne pouvais plus en parler, je ne voulais plus en entendre parler, un ras le bol général de tout ça... de ma vie...
Je me suis donc, tout doucement, laisser aller... mais ça ne pouvait pas éternellement continuer comme ça et après 10 ans de laisser aller, il faut que je me reprenne en main car, même si je n'ai pas passé d'examens complémentaires (Radio de la colonne), je sens très bien que la scoliose a à nouveau évolué puisque j'arrive aujourd'hui, à ressentir la colonne et ça courbure simplement à passant ma main dans le dos. Je souffre énormément aussi, j'ai du mal à dormir, je n'arrive pas à dormir sur le dos et quand je me mets sur un des deux côtés, j'ai comme l'impression que ma colonne va sortir de mon corps en se cassant en mille morceaux...
J'ai donc repris contact avec le Dc B, j'ai rendez vous avec lui le 14 mai prochain. Mais j'ai plusieurs questions qui me viennent à l'esprit :
Cela fait plus de 15 ans que j'ai subi cette grosse opération, y a t'il eu depuis des progrès qui rendrait le séjour en clinique moins long et pénible ?
Certains d'entre vous ont ils eu affaire à cette clinique et ce Docteur et si oui, vos sentiments par rapport à ça ?
J'ai entendu dire il y a à peine 1 mois qu'il vaudrait mieux que j'évite cette clinique, savez vous pourquoi ? (surtout qu'il y a 10 ans, tout c'était bien passé).
Voilà, je vous remercie pour le temps que vous avez passé à me lire ce gros pavé mais comme ça fait du bien de raconter tout ça :)
Bienvenue Tom,
