[Mado66]

Bonjour, nouvelle sur ce forum, j'aimerai avoir des témoignages et avis d'opérés d'ostéotomie avant mon intervention prévue en 2013.
Je me présente, j'ai 46 ans et souffre d'une grave scoliose depuis mon enfance. J'ai subi une 1er intervention à l'âge de 15 ans (tige harrington), vers 40 ans j'ai recommencé à souffrir et donc la décision de réopérer a été prise. En mars 2011, on m'a retiré mon ancien matériel et j'ai eu une 1er arthrodèse de L5 à T7 mais cela n'a pas suffit donc en janvier 2012 prolongation de l'arthrodèse jusqu'en C7. A ce jour je penche toujours en avant, ce qui réduit énormément mon périmètre de marche (300m env.) et la position debout m'est très difficile à tenir aussi. Alors après avoir revu mon chirurgien, on envisage la dernière étape, celle qui devrait me soulager: l'ostéotomie L1/L2.
C'est pour cela que j'aimerai des témoignages sur cette intervention (douleurs post-opératoire, 1er levé après intervention, convalescence...). Je suis quelqu'un de très angoissée et ayant tellement mauvais souvenirs de mon intervention de mars 2011 j'aimerai que quelqu'un m'apporte des réponses à mes questions. Merci d'avance.

[Rosy]

bonjour mado et bienvenue à toi sur le site. je comprends ton angoisse après ces 3 interventions et le besoin de devoir y repasser. la dernière est si récente! fixée depuis c7, tu dois être bien bloquée? et chaque fois, donc, il te rajoute du matériel! ton médecin n'avait pas voulu te bloquer tout le dos dès la 2è opération? n'avait-il pas envisagé cette solution? as-tu déjà pris un autre avis auprès d'un autre spécialiste des scolioses? il y a plusieurs personnes sur le site qui ont été réopérées mais en règle général, le spécialiste enlève l'ancien matériel pour en remettre un autre sur toute la colonne. tu es suivie dans quelle ville? (sans donner le nom de l’hôpital ni du chirurgien)

[chris]

Bonsoir Mado et bienvenue sur SP

Sais tu quelle genre d'ostéotomie tu vas avoir ? car suivant le type c'est un peu différent.
Pour ma part en mars 2010 j'ai eu 3 ostéotomies vertèbrales. Le premier levé, assise un instant au bord du lit s'est fait le lendemain de l'intervention.
Concernant la douleur c'est difficile de comparer car nous ne la ressentons pas tous pareil

[Mado66]

Merci à Chris et Rosy de m'avoir répondu aussi rapidement.
Il me semble que l'ostéotomie que je vais avoir est celle par soustraction pédiculaire mais je n'en suis pas sûr j'aurai confirmation le 29 janvier 2013 quand je reverrai mon chirurgien. J'ai pu lire que Chris a eu 3 ostéos...en une intervention ??? Tu as dû souffrir?
Et en réponse à Rosy, le chirurgien a procédé de cette façon parce qu'il ne pensait pas qu'à 46 ans ma scoliose et cyphose allait bouger de la sorte, nous étions tous persuadé qu'une intervention suffirait mais apparament j'ai une scoliose évolutive qui continue de s'aggraver si la colonne n'est pas bloquée avec du matériel.
Et pour répondre à ton autre question, je suis suivie à Lyon dans un grand centre et oui avant toute décision j'ai eu l'avis d'un autre chirurgien et de 2 rhumatos spécialisés dans les problèmes de dos et tous sont tombés d'accord sur la même façon de procéder.
Ce qui me fait peur dans cette intervention c'est le faite d'aller couper un morceau de vertèbre d'où les risques opératoires et les jours suivants, ça ne doit pas être facile.
A bientôt et encore merci.

[chris]

Bonsoir Mado

En fait la douleur est propre à chacun et tout le monde ne la ressent pas de la même façon.
Apparemment je suis un cas et je ressens souvent la douleur moins fort que d'autre.
A mon réveil après l'intervention, quand on m'a demandé de coter ma douleur l'anesthésiste a été surprise que j'ai pas plus mal que ça.
Mais je n'ai pas eu d'ostéotomie transpédiculaire, c'était prévue, mais finalement une fois ouvert le chirurgien a vu que ce n'était pas nécessaire, j'ai seulement eu 3 ostéotomies vertébrales.
J''ai également été opérée à Lyon

[tatiane89]

Bonjour Mado,
Je suis récente sur le site qui m'a beaucoup aidé.
Mon parcours ressemble un peu au tien également, tu pourras le lire dans mon histoire.
J'ai 54 ans et une Harrington (D4 à L4) depuis presque 25 ans qui ne va plus depuis quelques années. En Janvier, je me fais ré-opérer au CdM à Lyon car je ne peux plus rester comme je suis, cela me gâche la vie. On va m'enlever l'ancien matériel et me rebloquer de D4 à S1 cette fois avec ce système dit Colorado et en mars on placera 2 ou 3 cales entre les vertèbres pour éviter que je penche en avant.
J'ai totalement confiance. Je me suis préparée longtemps psychologiquement mais une fois la décision prise je ne me suis occupée que de ce qui était matériel et pratique. Je n'ai aucun doute sur la nécessité de cette opération car finalement en cinq ans de temps, tu ne peux imaginer à quelle vitesse mon état a pu se dégrader. J'ai même trop attendu.
A ta disposition si tu veux en parler. Cela me fait du bien aussi pour arriver à mon intervention qui approche !
A bientôt alors.

[Fanette]

Mado,
J'espère que les témoignages des copines t'aident pour y voir un peu plus clair, et peuvent un peu te rassurer.
Je profite de mon coucou pour te mettre le lien qui te présentera l'Association Scoliose et Partage et quelques unes de ses actions, Asso qui fait que ce site peut exister http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

A bientôt Mado

[framboise]

Bonjour Mado
J'ai eu aussi une ostéotomie lors d'une reprise d'arthrodèse mais pas une transpédiculaire, cependant plusieurs membres ou anciens membres du site ont eu ce genre d'ostéotomie transpédiculaire faite probablement là où tu vasêtre opérée (si ma déduction du lieu est exacte) et je n'ai pas l'impression que ce soit l'ostéotomie qui fasse souffrir davantage, c'est l'opération en elle même qui a des effets douloureux plutôt bien gérés d'ailleurs par les antidouleurs.
Bon courage et bienvenue.

[tatiane89]

Coucou Mado,

Bien contente d'avoir retrouvé ton petit chat sur mon histoire. Je ne voulais pas t'embêter, quelquefois on a besoin de laisser reposer les choses, ça fait autant de bien que d'en parler à d'autres moments.

Je suis bien désolée de savoir que tu n'as pas le moral. Ecoutes, j'espère que ça va être passager. Ne te désespère pas s'il-te-plaît. Je reconnais que toutes ces interventions, c'est dur à encaisser. Mais tu as fait le plus gros non ? L'intervention qu'il te reste à faire n'est-elle pas plus minime que les précédentes ?

Evidemment que l'on se fait opérer pour qu'il y ait un mieux, ou au pire pour que l'aggravation soit stoppée (ce qui est déjà bien). Mais je ne pourrais pas t'apporter de conseils médicaux étant moi-même perdue dans toutes ces techniques différentes.

Pour l'instant je sais que je vais avoir 2 opérations. Je ne demande pas trop les détails parce qu'arrivée à un stade, ça devient du chinois pour moi, les transpédiculaire, les ci les ça, si j'ai besoin d'une 3ème intervention, je la ferais aussi, je n'ai pas le choix et puis après, j'aurais fait tout ce que je pouvais, advienne que pourra. C'est notre vie qui est comme ça. Faut faire avec. Et du mieux qu'on peut. Je me dis que j'ai la chance d'être tombée sur des gens compétents, en qui j'ai confiance.
Si tu avais vu le petit infirmier qui m'a fait la perfusion de fer aujourd'hui, il m'a réconcilié avec le milieu médical parisien, d'un sérieux, d'un professionnalisme, d'une gentillesse et tout jeune avec ça.

Les fêtes de Noël peuvent être aussi redoutables dès qu'on a le moindre souci, alors j'espère que ça va aller quand même. Es-tu entourée ?

Bon Mado, je suis là si tu as besoin. D'ailleurs, tu as vu, je suis en arrêt maladie depuis aujourd'hui alors on va pouvoir papoter. Repose toi et essaye de penser à autre chose. Dis à ton dos, je sais pas moi, que c'est la trêve de Noël. Allez, ne te désespère pas, tu vas reprendre le dessus. Nos douleurs nous font fonctionner en dents de scie, donc après la déprime, ça ira mieux. Courage surtout.

Je t'embrasse.

[Fanny06]

Bonsoir Mado, moi aussi j'aimerais te rassurer un peu , si c'est possible...
D'après ce que tu nous décris , tu es en bonnes mains !!!
C'est vrai que tu es jeune mais il te faut trouver une solution "vivable" !!!
Tu as bien fait le tour , tu as demandé plusieurs conseils, je pense que ton choix est raisonnable, ne perds pas courage et surtout garde le moral , il te faut étre détendue et confiante un maximum pour que tout aille au mieux !!!
Je sais, ce n'est pas facile , mais prends des calmants s'il le faut, il faut du repos pour tes cellules nerveuses, elles sont mises à rude épreuve avec nos soucis , que personne, d'autres que nous, ne peut imaginer !!!!!!......
J'espère que tu es entourée et que tu peux te préparer à cette nouvelle épreuve , bien accompagnée ??
Courage ++++++ et mille

[tatiane89]

BONNE et HEUREUSE ANNEE 2013 !
Je te souhaite beaucoup de joie, de bonheur, une santé qui te laisse un peu tranquille et tout ce que tu désires pour toi et tes proches.

Affectueusement,

[Rosy]

je pense bien à toi et j'espère que tu ne souffres pas de trop. bientôt tu en sauras un peu plus avec ton rv auprès du chirurgien. pleins de bonnes choses pour cette nouvelle année, qu'elle t'apporte la fin de tes douleurs, enfin! :bonne annee_1

[Margot]

Tout comme Rosy je te souhaite une excellente année 2013 en espérant que cette année enfin on règle définitivement ton problème de douleurs!
Je suis de tout coeur avec toi!
Gros bisous

[fleurs de métal]

je viens de lire ton histoire , les commentaires qui t'encourage .

je te met un mot pour te dire que je suis comme toi la peur au ventre car moi aussi j'ai subit des arthrodèses trois fois sur L5 S4 , puis sur c6 et c7avec ablations de véterbre cervicale pour une tumeur avec mis en place d'un dique en corail .

c'est bien pour cela que mon speudo est fleur de métal

maintenant on me proposer une ostétomie tranpédiculaire car je penche de plus en plus en avant et en plus je souffre beaucoups de mes véterbres .
mais je me disloques les cervicales , les épaules , les hanches , mais aussi les genoux vue que je les plies tout le temps pour être plus droite .

Je ne peut pas te donner des infomations comment sa ce passe .
mais je veut juste t'envoié du courage , ainsi que mon amitiée
car il est vrai que ceux qui ne passe pas par la on plus de mal a comprendre .

quand a moi le site ma aider a prendre ma décition , car je doit donner ma réponse au mois d'avril 2013 .

en attendant de tes nouvelles je t'embrasse .

[Mado66]

Bonjour Fleur de métal, je suis heureuse que tu te sois intéressé à mon histoire et je viens de lire la tienne qui n'est pas facile non plus. Je serais fixé sur ma date d'intervention dans une semaine (le 29 janvier). J'en saurai plus sur le genre d'ostéotomie que me fera mon chirurgien mais ce qui est certain c'est que je ne peux plus rester comme ça. Je pique de plus en plus du nez en avant, je souffre du haut du dos, entre les omoplates sûrement à cause du matériel qui tire dans un sens et la colonne dans l'autre. Et je suis comme toi, debout tout le temps obligé de fléchir les genoux sinon ça va pas. J'appréhende beaucoup ce rendez-vous et cette intervention, j'en serai à ma 4ième mais j'ai que 46 ans et je ne peux plus rester comme ça.
Si tu as cette décision à prendre pour le mois d'avril peut-être qu'avec le compte rendu que je te ferai de mon rendez-vous ton choix sera plus facile à faire. J'ai tout une liste de questions à poser, je préfère noter au fur et à mesure sinon dans l'état de stress ou je serai le 29 je ne me souviendrai de rien. Heureusement que mon mari va pouvoir m'accompagner.
Je t'envoie du courage à mon tour et toute mon amitié. Je t'embrasse affectueusement.