[avrolier]

Bonjour, je m'appelle Sarah et je vais avoir 19 ans dans 3 jours.

J'ai lu quelques une de vos histoires et ca m'a déjà beaucoup aidé. Mais je me pose des questions bien précise donc je vais vous raconter mon histoire.

A l'âge de 5-6 ans, mon pédiatre a remarqué quelque chose d'anormal dans mon dos. Il m'a orienté vers un médecin spécialiste. J'ai fait des radios, et le verdict est tombé: j'avais une scoliose.
J'ai porté un corset pendant 7 ans, allant jusqu'à 24h/24. C'était très dur pour moi, j'étais petite et je ne comprenais pas ce qui m'arrivait.
A presque 14 ans, mon médecin spécialiste m'a dit que ma croissance était terminée et que porter le corset ne servait plus à rien. Il m'a dit de repasser uniquement si des douleurs se présentaient.
J'étais tellement heureuse d'en avoir fini que pendant 4 ans, je n'ai plus fait aucune radios, ni aucun contrôle.

Il y a 4 mois, j'ai décidé avec l'avis de mon médecin généraliste, de repasser des radios, pour voir où ça en était, et de m'orienter vers un médecin spécialiste pour adultes (avant c'était un spécialiste en pédiatrie). J'ai donc fait des radios en octobre, et j'avais rendez-vous avec un nouveau spécialiste le 20 janvier 2014.
J'y suis allée avec une certaine appréhension, mais je ne m'attendez pas à avoir un résultat aussi définitif : ma scoliose a aujourd'hui une courbure de 56°, et il est très fortement recommandé de l'opérer pour y mettre des broches.
Je suis totalement perdue face à cette opération. J'ai très peur des conséquences, est-ce que j'aurais mal ? et est-ce que ça durera toute ma vie ? La cicatrice s'estompe beaucoup avec le temps ? Et est-ce qu'il y a des "effets secondaires"?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses, ce forum est vraiment super!

[Rosy]

Bonjour Avrolier et bienvenue à toi sur le site. comme beaucoup, tu croyais que tout allait bien après le traitement dans ton adolescence. ce qui était d'ailleurs le cas. malheureusement, la scoliose évolue sournoisement et aujourd'hui, pour toi, l'on te parle d'opération. hélas, elle est surement indispensable si le spécialiste t'en parle. pour t'en assurer, tu peux éventuellement demander un 2è avis. c'est sur que c'est une opération importante, les 2-3 premiers jours, les douleurs sont souvent là mais elles sont bien gérées par la morphine. bien sur, les broches tu les as vie, sauf si gros souci. En protégeant bien ta cicatrice les premiers temps, elle sera fine et presque invisible! les "effets secondaires" d'une telle opération, sont le dos raide sur la longueur des vertèbres bloquées. A toi aussi, de ne pas faire de parachute, saut à l'élastique,.... mais comme tu l'as vu sur le forum, tu as déjà beaucoup de renseignements dans la partie opération. pas facile de s'entendre dire que l'opération est nécessaire. courage à toi, il te faut du temps pour accepter cette idée. nous sommes là pour te soutenir

[chris]

Bonsoir Avrolier et bienvenue sur SP

Quand tu auras lu mon message, ton histoire sera déplacée chez les adultes, puisque cette partie ci est réservée aux ados.

Tu as bien fait de vouloir faire un bilan de ta scoliose, car cela a permis de déceler une évolution.
Le spécialiste te propose une intervention chirurgicale car il estime que pour toi c'est la meilleure solution
Là tu es sous le coup de l'annonce et tu as des craintes et tu te poses des questions, c'est tout à fait normale.
La douleur, elle est propre à chacun, nous ne la ressentons pas tous de la même façon, mais après l'opération tu auras des antalgiques afin de la soulager le plus possible.
Les vertèbres soudées le seront à vie, mais cela ne t'empechera pas de mener une vie normale, bien entendu sans faire de choses extrêmes.
Pour la cicatrice, généralement elle est relativement discrète, nos chirurgiens sont de très bons couturiers

[avrolier]

Merci à vous pour vos réponses, ça me touche beaucoup !
C'est vrai que je n'ai pas le choix, je dois me faire à cette idée.. Je dois y retourner le 7 avril, et je dois lui donner une réponse si j'accepte l'opération ou non. Je vais bien sur l'accepter, je n'ai pas vraiment d'autre choix...
J'espère juste que l'opération ne sera pas prévue cet été mais celui d'après, que j'ai le temps de m'y préparer...
Pour les douleurs, oui je pense bien que chaque personne est différente.. J'espère que ça ira !

[Rosy]

c'est toi qui peut donner au chirurgien la période de la date de l'opération, donc si tu préfères 2015, tu peux lui dire. je vois que tu es de ma région, tu es de quel coin? j'organise une rencontre entre membres, si tu as envie de rencontrer des opérés et ......... non opérés! et si ça te dit de te joindre à nous, je te mets le lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7781 cela peut peut-être te rassurer de discuter de visu avec des personnes ayant la même maladie.

[Biba]

Très difficile "d'accepter" et surtout d'entendre qu'après beaucoup d'efforts et de sacrifices avec le corset il faut songer à une intervention, je le comprends parfaitement.

Ton corset a malgré tout aidé à limiter les dégâts internes, mais ta scoliose a continué d'évoluer.

Chaque personne réagis différemment à la douleur, c'est pour ceci qu'il ne faut pas hésiter de demander un plan anti-douleurs en fonction de toi pendant ton hospitalisation.

Pour la cicatrice là aussi tout dépend de la "texture" de la peau, mais généralement ce n'est pas une cicatrice très voyante (il y a là aussi un sujet ouvert, car par exemple la 1ère année en post-op il ne faut pas prendre le soleil dessus).

Quant aux "effets secondaires", tu entends quoi ? Suite à la prise de médicaments pour calmer les douleurs ou autre ?


J'imagine que tu as pu lire un peu la partie "opération" du forum. Tu as également une liste exhaustive de questions à poser au chirurgien, c'est important que tu puisses "préparer" ce RDV et que tu aies un papier dans les mains.

N'hésites en tous cas pas de venir en parler par ici ! Courage à toi. Bib'bisous

[chris]

Si l'évolution de ta scoliose n'est pas trop rapide et que niveau douleur tu penses pouvoir tenir jusque là, tu peux discuter avec le chirurgien pour savoir si c'est possible de la prévoir en 2015

[vermo]

Bonjour Avrolier et bienvenue sur S&P,

Tu te poses beaucoup de questions sur le plan de la douleur et de la cicatrice, la maitrise de la douleur est mieux intégrée après intervention de nos jours.


De plus, je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

[avrolier]

Oui je vais lui dire que je préfère l'année prochaine..

J'habite près de Strasbourg!  Je vais voir votre discussion, je pourrais peut-être venir !

Et non par effets secondaires, j'entendais tous les "handicaps" qui peuvent survenir après l'opération. Par exemple la raideur (même si j'ai entendu qu'elle se rétablit assez bien, surtout chez moi qui doit me faire opérer au niveau thoracique..). Et aussi au niveau de la douleur qui peut survenir quelques années après (5-10 ou même 30 ans).

Après j'ai peur aussi que la greffe ne prenne pas et qu'on soit obligé de me ré-ouvrir, mais je pense que ça ça dépend de chacun, et qu'on peut malheureusement pas savoir :/

En tout cas, merci pour vos réponses, j'apprécie énormément

[Rosy]

j'imagine que tu as donc vu un des spécialistes de ta ville, le dr S? peut-être? effectivement, si ta greffe ne bloque les vertèbres dorsales, tu ne sera pas trop raide. mais ce qui voudra dire qu'il faudra chouchouter tes lombaires dans le futur, pour les préserver du mieux possible. quant à la douleur plus tard, c'est sur qu'on ne peut prévoir mais il faudra aussi entretenir ton dos en faisant un peu de sport, pour le muscler. il n'y a pas de raison que la greffe ne prenne pas, je pense que c'est exceptionnel! peut-être se verra t'on à la rencontre si tu le désires.

[avrolier]

Je te donne le nom de mon spécialiste par MP Rosy!
Et sinon oui je vais essayer de m'arranger pour venir, je pense que ca sera que bénéfique pour moi, ca peut etre très sympas :)

[Biba]

Je ne peux que t'encourager à participer à cette rencontre, ça fait "un bien fou" de continuer à dialoguer et de les voir "en vrai" avec des personnes qui nous comprennent.

Pour les raideurs, on est souvent "surpris", je m'explique, dans mon cas j'ai eu une intervention jusqu'au sacrum, là j'ai vraiment cru que j'allais être "un bloc de béton". Même si bien entendu le fait que ce soit soudé mon bassin se fatigue plus vite, je trouve que je suis quand même bien plus "souple" que ce que je pensais.

Donc effectivement tout dépend des personnes. Les kinés sont également là pour nous apprendre tout ça. L'essentiel c'est de continuer à se muscler et d'être actif (sport ou marche) pour gagner en "souplesse".

Bib'bisous

[avrolier]

Je vais vraiment essayer de venir alors ! J'ai besoin de parler à des personnes qui sont dans le même cas que moi. Même si ma famille me soutient beaucoup, je sens qu'ils ne me comprennent pas à 100%..
Ca me rassure, j'avais peur d'être super raide ..
Je me suis inscrite à la natation et au fitness avec la fac, et je sens que ca me fait du bien!
Après l'opération, je pourrais continuer à faire du fitness ? La natation je sais que oui, le chirurgien m'a dit que c'était même conseillé. Mais le fitness je ne sais pas..
Merci pour vos réponses

[Rosy]

c'est évident que les gens qui ne vivent pas notre maladie, ont du mal à nous comprendre. j'ai vu que tu t'es inscrite pour la rencontre, tu constateras de toi-même que l'on peut vivre bien une fois opérée. pour le fitness, il faudra te donner du temps, pas mal de temps. après, c'est sur qu'il y aura surement des exercices ou des appareils que tu ne pourras plus faire. il faudra toutefois bichonner ton dos pour qu'il vieillisse du mieux possible. faudra en parler à ton chirurgien en son temps et le kiné peut te dire aussi ce qui t'est déconseillé.

[Julye]

Bienvenue Sarah :) Il est vrai qu’après avoir porté un corset 24h/24 pendant des années, l'annonce de l'opération provoque un certain choc. Je me fais opérer dans un mois d'une scoliose de 55° environ, il y a aussi Mimi du forum qui va avoir cette opération le 4 février. Tu pourras donc nous poser toutes les questions qui t'angoissent, si jamais tu as des doutes pour l'opération. Mais à nos âges, on s'en remet quand même plus vite !