Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par isa59116
#266234
Bonjour à tous,
moi c'est Isa, j'ai 37 ans, j'habite dans le nord et j'ai été opéré à l'âge de 14 ans.

Voilà tout d'abord mon parcours :
En septembre 1989, je viens d'avoir 14 ans, et lors d'une visite médicale au collège on me découvre une scoliose. Après différentes consultations avec différents médecins, on me redirige très vite vers l'institut C*** à Bercq-sur-mer. Les médecins annoncent à ma mère que j'ai une scoliose évolutive et que la seule solution pour moi est la chirurgie.

Je me fait donc opérer fin avril 1990 par le Dr C (homonyme d'un célèbre compositeur). Avant l'opération j'ai une scoliose à double courbure : environ 60° en haut si mes souvenirs sont bons ; en bas je ne sais plus mais elle était moins importante. On me fait une arthrodèse de D5 à L4 avec des vis au niveau des lombaires et des greffes en triosite.
Tout se passe pour le mieux et 2 mois plus tard je reprend ma vie presque comme avant. Mon chirurgien dit que mon opération est un modèle de réussite. J'ai même témoigné dans l'émission "Savoir plus santé" sur France 2 à l'âge de 16 ans.

Pour ma part je n'ai jamais eu aucun problème d'image. Ma cicatrice se voit car elle est très grande et je me tiens beaucoup plus droite que la majorité des gens alors j'ai souvent droit à des regards interrogateurs ou même carrément à des questions mais cela ne m'a jamais gênée.
Je n'ai jamais voulu que cette opération fasse de moi une personne différente des autres, ni qu'elle puisse m'handicaper en quoi que ce soit alors pendant des années je vis comme n'importe qui d'autre : étude, enfant, mariage, sport... Et tout ça sans plus aucun suivi médical ni traitement particulier

Le mal de dos s'installe petit à petit, sournoisement, mais il est gérable. J'évite au maximum les antidouleurs.
A partir de 2005 les douleurs sont moins supportables. Tout d'abord localisées au niveau des omoplates, elles s'étendent maintenant aux épaules et surtout au cou. Mon employeur accepte alors de m'acheter un siège ergonomique (j'ai un travail de bureau).
En 2008, 2ème grossesse, les journées passées assises devant mon ordi deviennent insupportables et je m'arrête donc plus tôt que prévu. Je prend ensuite un congé parental de 3 ans, ce qui me permet de m'occuper mieux de moi. Mes douleurs deviennent rares.
En 2011 je reprend le travail. Je n'ai plus le temps de faire du sport, je recommence à passer mes journées assises et les douleurs reviennent en force entraînant des raideurs du cou qui commencent à m'handicaper. Je n'ai pas le choix, je me met aux antidouleurs et quand ça ne va vraiment pas mon médecin me met en arrêt maladie !

Je me suis donc finalement décidé à retourner à Berck, au bout de 20 ans. Le chirurgien qui m'a reçu a été très clair : à son niveau il ne peut pas m'aider car tout est normal d'un point de vue chirurgical. Il me dit lui aussi que mon cas est une réussite et que ce qui m'arrive est inévitable. Il ajoute alors : "le vieillissement est votre ennemi. Maintenant votre avenir est dans les anti-douleurs et les anti-inflammatoire".

Il faut donc maintenant que je reprenne les choses en main ! Je viens de faire une demande de reconnaissance de travailleur handicapé. Un ergothérapeute doit venir sur mon lieu de travail afin de voir comment mieux aménager mon poste. Je dois aussi me trouver un bon kiné. Mais surtout, il faut que je me remette au sport !

merci à ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout :merci2
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Par Biba
#266236
:welcome Bienvenue sur le site et merci d'avoir raconté ton parcours !

:cherche .. bon .. c'est vrai que notre "vieillissement" se fait plus "vite" et que nos dos souffrent quand on passe cette "étape". Mais à 37 ans, c'est quand même un peu jeune pour se "condamner" aux anti-douleurs uniquement.

Je ne dis pas qu'il y a forcément d'autres solutions (je ne suis pas médecin et ce n'est pas le but du forum), mais je t'encouragerai à aller consulter auprès d'un autre chirurgien, histoire de savoir si une solution pourrait être envisagée de ce côté-là ..

Mais ceci n'engage que moi bien entendu et c'est toi qui doit te sentir prête. Entre temps (ou pas), c'est vrai que c'est important de continuer à muscler le dos, de faire un peu de sport (ou de la marche) régulièrement.

Au plaisir de te lire ! Bib'bisous :bisous
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Par chris
#266247
Bonsoir Isa et bienvenue sur SP

Meme avec une opération très bien réussi, il arrive régulièrement que les vertèbres non soudées soient plus sollicitées et s'usent prématurémment causent douleurs et gènes dans le quotidien.
Mais dans ce cas là, la douleur ne doit pas devenir une fatalité et parfois il peut y avoir des solutions, dommage que le spécaliste consulté t'ai laissée ainsi et t'a dit de vieillir ainsi. Tu es encore jeune et tu as surement d'autres perspectives d'avenir.
Comme Biba je te conseillerais de prendre un autre avis vers un autre spécialiste. Le dr C qui t'a opérée, fait encore des consultations à l'hopital de Lille. :bisous1
Par isa59116
#266251
merci les filles pour vos réponses !
moi non plus je ne partage pas le fatalisme de ce chirurgien
je suis allé le voir pour être sûre que tout allait bien au niveau de mes greffes mais surtout pour voir si il pouvait m'orienter vers un médecin qui pourrait prendre en compte la globalité de mes problèmes. Lui il n'a vu que ma colonne vertébral. Le kiné que j'ai vu lors de cette consultation a juste pris mes mesures. J'attendais quand même un peu plus de cette consultation !
J'ai eu l'impression qu'on me disait "nous on a réparé votre colonne vertébrale mais si ça a des conséquences sur le reste de votre corps ce n'est pas notre problème" !
si le dr C consulte encore je vais aller le voir
en tout cas il est hors de question pour moi de devenir esclave des anti-douleurs

Et puis surtout, quand je lis les histoires de certains autres membres, je me dis que je n'ai vraiment pas à me plaindre !!

PS : je suis la soeur de Flo59300 qui s'est inscrite il y a quelques jours
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Par chris
#266252
Ah ok, donc bienvenue à la soeur de Flo.

Tu as je pense consulté le spécialiste qui va surement opérer ta soeur.
Après beaucoup de spécaliste sont de très bons chirurgiens de la scoliose mais ne sont pas assez spécialisé pour le suivi des arthrodèses vieillissantes et douloureuses. :bisous1
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Par Rosy
#266294
bonjour Isa, soeur de flo, et bienvenue à toi sur le site. Pas cool les paroles du spécialiste en te disant que ton avenir c'est les anti-douleurs,.... à ton âge! je crois comme les copines, qu'il est important d'avoir un autre avis médical; il y a surement une solution autre, tu ne peux accepter de t'arrêter à celle-ci, c'est bien compréhensible. :bisous
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Par vermo
#266491
Bonjour Isa et bienvenue sur S&P,

Lorsque j'étais encore en activité j'avais eu aussi recours à une ergothérapeute qui m'avait bien expliqué comment installé mon PC, j'en avais retiré que des bénéfices.


De plus, je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.
Par Nath72
#266805
Bonjour Isa et bienvenue,

C'est intéressant de lire en parallèle ton parcours et celui de ta soeur Flo. Je lui demandais justement si vous parliez toutes les deux de vos scolioses.
Je te souhaite de trouver des solutions pour faire diminuer tes douleurs, on ne peut pas se résigner à avoir mal en continu à 37 ans. Dans un premier temps, un ergothérapeute te sera de bon conseil. Il est important de chouchouter ton dos et tes muscles qui ont tendance à vite se contracturer quand tu ne bouges pas, et tu sais déjà quelles pistes suivre. :biz
Par isa59116
#266808
coucou
merci pour vos réponses ! ça me fait bizarre de pouvoir enfin parler à d'autres personnes qui savent exactement de quoi je parle !

un ergothérapeute est venu me voir hier sur mon lieu de travail. Il m'a donné de bons conseils et surtout il m'a mise en relation avec une société spécialisée dans les équipements de bureau adaptés aux travailleurs handicapés. Ils doivent venir me faire tester des sièges et des accessoires de bureau.
J'ai aussi rendez-vous demain avec mon médecin traitant demain soir pour finaliser mon dossier de demande de reconnaissance de travailleur handicapé.

Il faut aussi que je me motive pour me remettre au sport :-)
je vais aller voir une salle de sport près de chez moi. Avant j'en faisais à la maison mais maintenant avec ma fille c'est difficile de pouvoir en faire tranquillement sans être dérangée !
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Par vermo
#266810
Ravie que la visite de l'ergothérapeute t'apporte de bons conseils, concernant le matériel de bureau que tu vas essayer, n'hésites pas à demander un essai (sous forme de prêt) d'une quinzaine de jours, ces fournisseurs possèdent une batterie de matériels d'essai sans que cela soit à chaque fois du neuf. (n'hésites pas à me demander des expliquations si les miennes ne sont pas claires!).
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Par Rosy
#266825
super, l'intervention de l’ergothérapeute sur le lieu de travail. et d'avoir un poste de travail adapté à tes problèmes de dos, ne peut que t'être bénéfique. pour le sport, oui, c'est bien de le reprendre, cependant en salle de sport, je ne sais pas ce que tu feras, mais fais toujours en fonction de ton dos. de plus, tous les appareils ne sont peut-être pas adaptés à nos dos opérés. fais-toi bien conseiller :bisous
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Par chris
#266827
Très bonne chose que de faire aménager ton poste, mais tu n'as pas encore la reconnaissance de travailleur handicapé, est ce ton employeur qui va financer les aménagements ?
Pour le sport, comme Rosy je dirais de faire attention aux sports en salle qui ne sont pas toujours adaptés à notre pathologie :bisous1
Par diablotine
#266979
bonjour isa,**

et bien on peux dire que tu as un parcours, comme la plupart des chemins d'une scoliose qui nous en fait bien voir............
Pour la reprise du sport, je suis avec l'avis de chris et les autres, faire du sport, moi meme j'en pratique, dans une salle de gym mais j'ai mes "clefs" en main de ce que peux faire et ne peux pas faire, car dits toi que à part les abdo fessiers, cuisse et bien tu peux dire que tous le reste faut pas y compter.....style zumba, step, et tous le reste c'est pas pour nous........
Je l'ai appris par le biais de kinés compétent dans le domaine, qui m'on vraiment aider chaque jour et j'ai vraiment lutter avec une force inimaginable pour avoir un minimum de douleurs lombaires après avoir été opérer il y a maintenant bientôt 3 ans..........
Un parcours bin chaotique, mais ne vas pas dans le domaine des médicaments, c'est pas ça qui vas attenuer tes douleurs, moi meme j'en parle car j'étais devenu dépendante et je souffrais toujours du dos.........
Je suis aller voir un centre dit dans dialecte médical " MPR", et ce sont eux qui m'on aider, je t'assure j'ai lutter tous les jours, j'en ai meme pleurer, mais le résultat pour moi, à été très satisfaisant.........
Je parle pour moi, mais je sais que chaque cas est different suivant nos patologies, mais dit toi, que si tu baisse les bras, ce seras la scoliose qui auras tous gagner............
Si je peux t'aider, je le fait bien volontiers, avec tous ce dont j'ai appris à mes dépends........
Si tu veux je te donne des ficelles, des conseils, et si tu veux pas de soucis on peux ce donner nos telephone est en parler si tu veux.......
Ne baisse pas les bras, isa..........bats toi...........ok...
Bizzzzzzz
zaza
Par Sandra56190
#267131
Bonjour Isa!

Ton histoire me fait penser à la mienne!
J'ai bientôt 37 ans, opérée en avril 90 à Melun par le Dr T*****, malheureusement décédé aujourd'hui.
J'ai 2 enfants de 11,5 et 9 ans.

Les douleurs dans le bas du dos sont de plus en plus présentes.

Je suis reconnue travailleur handicapé. Mais mon travail n'est pas vraiment adapté à ma situation.

Il faut que je prenne le temps de raconter mon histoire :)

A bientôt

Sandra
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Par Rosy
#267137
Bonsoir Sandra et bienvenue à toi sur le site. effectivement, n'hésite pas à écrire ton histoire afin que l'on puisse t'apporter notre soutien :bisous

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