[Nane30]

Bonjour,

je suis Nane30, j'ai 37 ans et je viens vous raconter ma petite histoire !!

Ma scoliose a ete decouverte j'avais 14 ans, elle etait de 25 et 30° car bien sur double...
RDV chez des specialistes, le premier verdict tombe, un corset Lyonnet, jour et nuit, je l'ai porté 6 mois, mais apres verification le corset a ete mal consu et vlam augmentation de la scoliose de 15° !!!!
J'ai donc eut droit a 2 mois de platre a palavas, centre de reeducations sur la plage, mais j'en garde de bon souvenir de cet ete la ....

Suite a cet ete on ma refait un corset Lyonnet que j'ai porté jour et nuit pendant 3 ans, mais voila ma scoliose etait fuyante comme le disait mon specialiste, donc l'ete de mes 17 ans on ma operé d'une double scoliose de 55° et 60° avec bascule du bassin en 1994 !!!!
Apres une semaine de clinique et un mois de centre de reeducation je suis rentree chez moi avec douleurs dans les epaules du a des contractures et faiblesse dans une jambe...

J'ai fini par apprendre a vivre avec, j'ai repris le cours de ma vie, j'ai rencontré mon mari, on c'est marié en 1997, j'ai passer mon diplome de Preparatrice en Pharmacie, et les enfants sont arrivés :
Une fille en 2000
Un garcon en 2002
un Garcon en 2007
un garcon en 2008
Comme beaucoup d'operé j'ai accouché par voix basse sans peridurale pas le choix mais ca c'est super bien passé, sauf mes prises de poids et mon plus gros ( 4k320g) ma vrillé le bassin qui se coince maintenant regulierement !!!
Entre les premieres grossesses je travaillais, debout porte de poids etc etc...
Je me suis arreté 6 ans de travailler pour profiter de mes enfants mais comme tous la vie a fait qu'il a fallut reprendre le chemin du boulot et depuis 3 ans que j'ai repris par periode car pas de CDI bn je me coince les cervicales regulierements, j'ai meme un risque d'hernie des contractures douloureuses donnant des migraines...

Je pensais pouvoir continuer a tout gerer de front en serrant les dents, mais mon corps a dit stop j'ai fait un burn out, qui accentue les contractures jusqu'a opresser ma cage thoracique !!!
Je vais au kiné 2 fois par semaine ca me soulage mais c'est de courte durée...

En plus ma fille a herité de mon probleme de dos, je l'ai decouvert elle avait 8 ans, on la maintiens basse avec du kiné mais la on est dans la zone critique car elle va sur ses 15 ans !!!

Mardi j'ai pris rendez vous avec mon generaliste pour voir si y a une possibilité d'invalidité ou autres car la je peux plus continuer comme ca sinon ca va mal finir!!!!

Au final j'ai tenu 20 ans en vivant quasi normalement mais en usant prematurement la parti de mon dos non tenu par l'arthrodese...
Voila ma petite histoire!!!

[Rosy]

Bonjour nane30 et bienvenue à toi sur le site. tu as connu le parcours de plusieurs d'entre nous. traitements , opérations, et l'aggravation avec la venue de douleurs avec les années. aujourd'hui il est important que tu revois un médecin orthopédiste pour refaire un bilan car tu n'en parles pas, donc peut-être pas de contrôle régulier? il faut voir où en sont tes vertèbres non bloquées et voir ce que l'on peut faire. tu veux demander une invalidité, surement justifiée mais je pense qu'avec un bilan spécialisée cela serait un plus. à voir avec ton généraliste. tu as aussi intérêt à déposer un dossier à la MDPH et faire une demande d'ALD. là, ton généraliste pourra bien t'aider. profite aussi de l'occasion de faire un bilan pour emmener ta fille, il est important aussi de vraiment savoir où elle en est.

[Nane30]

Pour ma fille elle est suivi par mon specialiste qui m a opere, on a a nouveau rdv au mois de novembre....
mon suivie a ete plus aleatoire car la vie fait qu on repousse + ou -
Mais j ai un super generaliste qui ma refait des radio un scanner et c est la qu on a vue la degradation excessive de mes vertebres libre et le risque d heries au niveau des cervicales....
bon aller rdv au kine

[Fanette]

Bienvenue Nane
Et oui, on repousse, on repousse .... Qui n'a pas reculé t'envoie la 1ère pierre. Bon, je rejoins l'avis de Rosy, tu devrais préparer ton dossier, et en profiter pour voir ton spécialiste qui pourra peut-être te donner des solutions pour te soulager. A bientôt Nane

[Nane30]

Alors j'ai vu mon generaliste aujourd'hui et il ma dit y a pas de soucis il faut faire une demande a l' AMDPH !!!

En plus de mon probleme de dos je fais une legere depression, mais bon c'est un autre sujet ...

Demain j'irai chercher un dossier a ma mairie pour une demande de reconnaissance d'adulte handicapé apres je vais bien voir pour remplir le dossier si c'est la meme galere que pour la demande d'avs de mon fils ca va pas etre triste ;)

Et le specialiste je profiterais du rendez vous de ma fille pour voir avec lui !!!!

J'ai aussi ressorti mes radio et scanner d'il y a 4 ans et j'ai bien des pincement en c1 et c6 !!!

Que du bonheur

[Nath72]

Bonjour Nane30, bienvenue à toi.

Les années sont passées, tu as une bien belle famille ! mais tes vertèbres se rappellent à toi douloureusement . Burn out , dépression légère peuvent avoir un lien avec ton dos qui a encaissé jusqu'au point de non retour...ton corps t'envoie des signes.
Pour le dossier MDPH , n'hésite pas à demander conseil et regarde sur le site, une rubrique traite de ces sujets.

A bientôt, et bon courage

[chris]

Bonjour Nane et bienvenue sur SP

Tu as été opérée il y a 20 ans et maintenant ton dos te fait souffrir et tu as des difficultés dans ton travail.
C'est important de faire un dossier MDPH tout en sachant qu'il faut souvent quelques mois pour avoir une réponse.
Mais ce qui est aussi et surtout très important c'est d'avoir un suivi avec un spécialiste. Certes tu as un très bon généraliste mais il n'est pas spécialiste de la scoliose.
N'as tu pas la possibilité de te faire suivre par celui qui t'a opérée ? surtout qu'il doit avoir ton dossier

[midou76]

Bonjour Nane et bienvenue parmi nous

Hé voilà qu'après une paires d'années cette maudite scoliose se réveil. Tu as fonder une belle famille c'est mais moins sympa de l'avoir donnée à ta fille, mais ça on n'y peu rien, la nature est ainsi faite. Je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire.

[isak]

Bonjour Nan

Pour te faciliter la tache tu peus télécharger le dosier de la MDPH sur internet c est ton généraliste qui le remplit en bonne partie tu dois joindre des photos pour les cartes il ne convoque pas tout se fait sur dosier voilà bon courage tu as trouver le bonne endroit pour t accompager !Il est important que de joindre tout les contre rendu radio ordonance;;;et garde bine un double si tu dois faire un recour

[choupina34]

Bonjour Nane et bienvenue sur SP!!
Je viens de lire ton histoire, effectivement la scoliose ne nous laisse jamais tranquille, on croit toujours être plus forte par rapport à la douleur, même si quelquefois on arrive à combattre à force de.. mais un moment donné il faut se rendre à l'évidence et prendre soin de soi.
Je vois que tout comme nous tu n'as pas échappé au fameux corset et tout le reste....je suis restée 40 ans à subir dame scoliose, depuis mon opération je revis, même si je suis encore en "convalescence"
Nous sommes voisine ,..... j'espère juste que tu n'as pas pris l'eau cette nuit !

[chris]

Bonjour Nane

As tu pu voir ton médecin pour trouver une solution pour une invalidité ou autre allègement pour le travail ?

[Nane30]

Alors en reponse oui j'ai vu mon medecin qui ma rempli complement mon attestation medicale, j'attend de recevoir mon compte rendu d'operation qaue j'ai demander a mon chir pour pouvoir envoyer mon dossier a la MDPH !!!

Pour mon generaliste y aura pas de soucis pour une reconaissance d'adulte handicapé en categorie 1 voir peut etre 2 !!!!

je vous tiendrai informer de l'evolution, mais je sais qu'il faut compter entre 4 et 6 mois pour une premiere lecture du dossier

;)

[Rosy]

oui, les délais sont très longs d'où l'importance de le faire rapidement! il est important, oui, de joindre un maximum de comptes-rendus spécialistes, radios,..... reste plus qu'à attendre en croisant les doigts

[chris]

Bonjour Nane

Les démarches avancent, c'est bien
Par contre concernant la reconnaissance de travailleur handicapé il n'y a pas de catégorie, il n'y a qu'une seule reconnaissance, c'est l'invalidité de la sécu qui est divisée en catégorie, ce sont deux choses totalement différentes, gérées par deux organismes différents, avec des taux de reconnaissance totalement différents

[Nane30]

ben c'est une demande AAH que je demande aussi, le montant varie en fonction du taux il e semble !!!!
apres je sais pas trop comment ca marche, mais la je peux plus continuer a user ma santé sur tout les front donc je vais bien voir mais l'invalidité secu j'aurai pas droit ca c'est sur