Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par space33
#279646
Bonjour,

Je viens de découvrir votre forum. Je voulais y faire le témoignage suivant …
J’ai eu une scoliose qui a été détectée en 1961 à l’âge de 11 ans en classe de 6ième par le médecin scolaire (je ne suis pas sur, hélas, que ce type de contrôle existe encore aujourd’hui …)
Scolarité au lycée à peine commencé, j’ai tout de suite été dispensé de sport.
Suivi par le docteur M. B (Espace Modéré) à Paris (je cite son nom car il doit être décédé).
Démarrage Kiné.
En 4ième, pas d’amélioration, j’ai le droit (!) de passer mes nuits dans une coquille en plâtre (moulé sur moi) disposant d’un système de mise en traction avec poulie et poids. Durée un an.
Et toujours de la Kiné.
Arrivée en classe de seconde en pension, passage au corset en éléments de plexiglas porté toute la journée, toujours avec Kiné.
Arrêt du corset durant la 1ère. Au printemps, compte-tenu de l’évolution de la courbure (~ 80°), l’opération est décidée. Je ne suis pas vraiment (pas du tout même) conscient de ce que cela sous-entend …
Entré fin mai 1967 à l’hôpital T. à Paris, je suis plâtré pour réalisation d’un moule qui, coupé ensuite en deux parties prend appui d’un coté sur les hanches, de l’autre sous la tête, et est équipé de chaque coté de deux vis sans fin.
J’ai le temps d’écouter ‘Whiter shade of pale’ de Procol Harum …
Chaque jour, pendant un mois, ma colonne est mise un peu plus en extension : quasiment +10cm en 1 mois … Un peu difficile les derniers jours.
Blocage du plâtre.
Opération début juillet 1967. Arthrodèse dorsolombaire (greffons prélevés sur crêtes iliaques). Plus de 40 points de suture.
Deux mois sans mettre le pied par terre. Maison de repos.
En septembre ce plâtre imposant est enlevé pour un plâtre plus léger qui me permet de m’habiller, que je garde jusqu’en mai (68!) suivant.
Puis, nouveau (et dernier) corset que je garderai jusqu’en mai 1969.

Après, les études, le temps qui passe, mariage, enfants.
Insouciant et n’en souffrant pas, je me mets à faire un peu de sport : tennis, tennis de table, natation. Et autres activités physiques de la vie (construction maison, vie active, …).
Vie professionnelle bien remplie.
A partir de 1991 sur conseil des médecins, arrêt tennis, je ne pratique plus que la natation, environ 100km/an.

Durant ces 40 dernières années, pas vraiment de précaution particulière, sans trop de contrôle. Beaucoup de personnes que j’ai côtoyées n’ont jamais soupçonné ce que j’avais exactement.
Mais il y a 8 ans, suite à cruralgie, sciatique et paresthésies, reprise Kiné, essentiellement pour gainage et mise en extension.
N’en ayant pas eu l’occasion et le besoin avant, c’est à cette époque que la Sécurité Social me prend en charge à 100% pour mon dos.
Aujourd’hui à 65 ans, ingénieur retraité de l’Industrie Spatiale depuis 4 ans, tout en continuant une vie normale, je m’efforce de faire attention à ce que je fais (je connais assez mes limites).
J’ai deux ceintures que j’utilise un peu plus souvent maintenant.

J’ai fait un bilan en 2011 avec passage d’une radiographie EOS au CHU de B.
Commentaire :
‘bonne stabilité de l’arthrodèse à 67° avec cependant une posture en cyphose globale avec disparition de la lordose lombaire entrainant un déséquilibre antérieur bien équilibré actuellement par une incidence sacrée de 55° avec extensions des articulations coxo-fémorales et flexion des 2 genoux.
Les zones de charnière en-dessous et au-dessus de la greffe pourraient déclencher des douleurs.
Il faut donc surveiller votre colonne et éviter les efforts trop intenses.’

Avec le recul, ces 4 années de mon adolescence (coquille + corset + opération + plâtre + corset), même si elles ont été difficiles à vivre, m’ont permis de traverser le temps sans trop d’encombre …
Merci à mes parents et au chirurgien qui m’a suivi.
Un constat : certes les techniques ont évolué et tant mieux car je ne suis pas sur que ce ‘long parcours’ serait accepté par un adolescent d’aujourd’hui …

En effet, paradoxe, je ne peux pas dire que j’ai beaucoup souffert de mon dos, jusqu’à présent.
Et si les problèmes devaient apparaitre (futur inéluctable ?) je m’efforcerais de tenir le plus longtemps possible sans intervention …
Ce n’est pas malheureusement pas le cas de beaucoup de personnes dont je lis les témoignages ici.
Chaque cas est un cas particulier : je ne peux que souhaiter courage et persévérance à chacun d’entre vous et d’être suivi par un chirurgien spécialiste aussi compétent que celui que j’ai eu la chance d’avoir à l’époque.

[Je dois ajouter que j’ai une de mes sœurs qui a eu le même souci de forte scoliose, sans aller jusqu’à l’opération. Il ne fait plus aucun doute qu’il y a un caractère génétique, sans connaissance d’antécédents, à ces maladies.]

PS : je pense adhérer à l’association, est-il possible d'accéder à quelques CR d'Assemblées Générales récentes (je n'ai pas trouvé ici) pour mieux connaitre votre fonctionnement, les décisions qui sont prises, etc ...? Merci

Comme stipulé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de professionnels de santé – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par Fanette
#279647
:welcom7 Space 33
Et bien !!! Quel parcours ! Tout à fait celui des ados atteints de scoliose pendant les années 60-70. Très heureuse de te lire, de lire que ta vie a été bien remplie malgré ta maladie. Et puis voilà, le temps passe, et la scoliose se rappelle à notre bon souvenir. Je te remercie pour avoir pris le temps de nous raconter ton histoire. Juste une petite précision, ton arthrodèse est du type harrington, ou as-tu seulement une greffe osseuse ?
Je vais te mettre un lien qui te présente l'Association Scoliose et Partage, tu en sauras un peu plus sur ses nombreuses actions. Une partie du forum n'est visible que par les adhérents, c'est pour cela que tu n'as pas accès aux CR des AG, aux interventions encourageantes des médecins qui y sont présents.
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
A bientôt Space 33 :hello
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Par space33
#279648
Bonjour,

Merci pour votre commentaire et pour ce lien vers l'Association que je vais consulter.
Pour répondre à la question, si je peux me permettre, je suis un 'puriste' : uniquement greffe osseuse, pas de matériau extérieur ...
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Par chris
#279728
Bonsoir Space33 et bienvenue sur SP :welcom

Il est toujours intéressant d'avoir les témoignages des anciens opérés ce qui permet de pouvoir se projeter dans l'avenir et aussi de voir que certains vont relativement bien.
Je me suis déja posé la question car j'ai l'impression qu'en vieillissant il y a souvent plus de problème chez les femmes que chez les hommes, est ce une question d'hormone ou les grossesses ??
Je vois que tu sembles intéressé par l'association, le lien que Fanette t'a transmis est un résumé d'une partie des actions de l'association :bisous1
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Par Biba
#279788
:welcome Merci d'avoir raconté ton parcours et d'avoir témoigné !
Je comprends que tu envisages de repousser une maximum une éventuelle intervention dans le cas où cela serait nécessaire, mais comme tu le dis, chaque cas est différent et heureusement on ne "fini pas tous et toutes" au bloc tardivement :content
Prends soins de toi ! Bib'bisous :bisous
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Par space33
#279801
Bonjour,
C'est fait, j'ai adhéré à l'Association ...
Le forum est tellement dense que j'ai du mal à trouver : j'aimerais recueillir le ressenti actuel d'une personne ayant eu à peu près le même parcours que moi c'est-à-dire:
-scoliose d'origine assez marquée (# 80°)
- opération il y a 48 ans (à + ou - un ou deux ans)
- greffe osseuse uniquement
Histoire de faire des comparaisons ...
Merci
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Par chris
#279808
Bonjour Space

Merci à toi de nous avoir rejoint au sein de l'association qui je l'espère saura répondre à tes attentes.

Concernant les greffes osseuses, il y a Musearlésienne comme te l'a suggéré Fanette, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=512
il y a aussi
Ginette ''La Chrysalide'' http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... echounette
Caramel http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ht=caramel


Et un topic concernant les anciennes opérations (greffe d'os mais aussi harrington)
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ht=caramel


:bisous1
Par Nath72
#279812
Bonjour Space33, bienvenue à toi sur le forum et merci d'avoir rejoint l'Association.

Beau message d'espoir , tu as traversé beaucoup d'obstacles ( dont celui des deux mois pendant lesquels tu es resté allongé avec le plâtre en post opératoire..), mai 68 avec un corset... et malgré tout cela, sans trop ressentir de douleurs. Ta vie active et sportive t'a aidé à garder une bonne musculature.
Aujourd'hui, il est utile de préserver ton dos notamment pour les vertèbres non fixées ( quelle est la longueur de ton arthrodèse ? )
Je te souhaite te trouver ici des parcours parallèles au tien pour échanger sur vos vécus respectifs. :biz
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Par Rosy
#290814
comment vas-tu space33 depuis les dernières nouvelles? autumn2

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