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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Sibson
#280772
Aujourd’hui, j’ai craqué. J’ai décroché mon téléphone, appelé un chirurgien pour une consultation.

J'ai 25 ans, j'habite sur la Côte d'azur. Etant adepte de la technique de l'autruche, mes maux de dos à l'adolescence ne m'ont pas réellement inquiété. On m’a détecté une hyper-cyphose à l’âge de 16 ans. Ainsi qu’une légère scoliose… Et j’ai le thorax déformé (bombé sur le côté droit) à cause de la scoliose. Du moins c’est ce que je suppose.

Les causes ? Difficile à dire, des sacs trop lourds au collège ? Un manque de confiance en moi qui m’a fait me recroqueviller ? Trop de temps passé devant l’ordinateur ? Peut être un tout.. Peut être aussi des prédispositions, si cela existe… Quoi qu’il en soit, un ‘spécialiste’ décide de me prescrire des séances de kiné pendant de longs mois. J’ai eu l’impression d’une légère amélioration.

A mes 18 ans, les études (classes préparatoires) ont fait que je ne consacrais plus de temps aux séances de kiné pour les abandonner. C'était sans doute une grosse erreur qui ne m'en paraissait pas une à l'époque. Jeune et con. J'ai tout de même essayé d'améliorer ma posture mais j'ai l'impression aujourd'hui que cela ne suffit plus et que je continue à me tasser. Étant déjà petit (1.65m) c'est extrêmement angoissant. Ma dernière radio date d’il y a 5 ans lorsque je voulais absolument participer au week end d’intégration (WEI pour les intimes) de mon école d’ingénieur. La vue de ma colonne vertébrale me faisait mal au coeur mais ça n’avait pas l’air de s’être détérioré... Mais j'ai tout de même eu le droit de participer à ces trois jours de sport intense.

Les années ont passé, j’ai tenté d’oublier ce mal de dos qui revient souvent (trop assis, trop debout, trop immobile, trop de marche… trop de choses limitantes en fin de compte) et surtout cette apparence bossue qui m'énerve au plus haut point.

Lors de mon embauche, le discours presque accusateur du médecin du travail m'a fait mal. "Vous n'êtes sans doute pas passé loin de l'opération" "Ca ne va pas s'améliorer". Des choses que je savais sans doute mais qui deviennent beaucoup plus réelles une fois formulée par quelqu'un. En étant cadre, passer environ 8 à 9h par jour assis sur une chaise ne risque pas d'aider. Les gens qui pensent qu’il suffit de mettre les personnes en souffrance dans une chaise font preuve d’un bien piètre jugement.

Aujourd'hui, j'aimerais que tout cela s'améliore. Un souhait simpliste mais tellement difficile à réaliser.
"Allez à la piscine" me disait la médecine du travail. J'aimerais bien, mais le problème est aussi psychologique, il m'est simplement impossible d'être torse nu face à quelqu'un (je ne vous raconte pas le blocage quand il s'agit de se trouver une petite amie…). La peur d'être jugé… ou pire, qu'on ait pitié de moi. Je redoute l'été chaque année, espérant qu'on ne me proposera pas d'aller à la piscine ou faire un canoë ou n'importe quelle autre situation qui ferait qu'il faudrait me dénuder. J'ai l'impression de passer à côté d'une grosse partie de ma vie… J'en veux presque à mes parents de ne pas avoir agit plus tôt (alors que je faisais tout pour qu'ils ne s'en inquiètent pas) et je m'en veux de leur en vouloir. (Vive le cercle vicieux)… Tout en sachant qu’à leur place je n’aurais pas fait mieux. Je n'arrive pas à parler de ce problème avec mes amis, même les plus proches. Et je supporte de moins en moins entendre parler de certains de leur problèmes qui me paraissent futiles, mais j’essaie de garder bonne figure… Après tout je ne peux pas leur en vouloir, je ne leur en ai jamais parlé…

Aujourd’hui j’ai enfin pris mon courage à deux mains et j’en ai parlé à mon médecin traitant (qui n’est pas mon médecin de famille, je ne suis pas originaire du sud). Elle avait l’air assez effarée qu’on n’ait jamais envisagé l’opération. Elle m'a dirigé vers un chirurgien (auprès duquel j'avais déjà pris rendez-vous plus tôt dans la journée... mais il me fallait une ordonnance pour des radios).

Aujourd’hui j’ai peur. Peur qu’on me propose l’opération. Peur qu’on ne me la propose pas. Peur de gâcher ma vie à cause de ce foutu dos. Peur qu’une opération ruine ma carrière professionnelle. Peur que la peur de vieillir ne dirige ma vie.

Aujourd’hui, j’aimerais déjà être le 23 juin et rencontrer pour la première fois ce chirurgien qui pourrait tout changer.

Merci aux créateurs du forum, c’est bon de vider son sac et de savoir qu’on n’est pas seul dans la même situation. Grâce à vous j’ai enfin décidé de faire à nouveau un pas vers les médecins… et peut être que grâce à vous, aujourd’hui est le premier jour du reste de ma (nouvelle ?) vie.

Bonne soirée.

P.S.: Je ne peux pas vous donner de chiffres mes dernières radios datent d’il y a 5 ans et je ne les ai pas chez moi… D’ailleurs si ça se trouve ce n’est pas « si terrible » que ça en terme d’angle… On verra bientôt.

Aussi si vous cherchez l'origine de mon pseudo, tapez "real life Quasimodo" sur votre moteur de recherche favori :)
Modifié en dernier par Sibson le lun. mai 25, 2015 7:04 pm, modifié 1 fois.
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Par Fanette
#280779
:bienvenue8 Sibson,
Tout d'abord, merci de nous avoir écrit ton témoignage, très touchant, où l'on lit ton désarroi, tes envies, et tes questions.
Tu as bien fait de prendre rdv avec un chirurgien, il fera le bilan de ton état, et te proposera un traitement, chirurgical ou pas. Tu en encore très jeune, tu as la vie devant toi. D'ici le 23 juin, tu peux fouiner sur le forum pour lire les témoignages des opérés.
Je me rappelle d'Actarus, qui a été opéré d'une cyphose, mais ça fait un moment que nous n'avons pas de nouvelles, donc, à priori, il doit bien aller. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=225

Nous l'avons rencontré lors des réunions des AG, et il était droit comme un I.
Je te dis, à bientôt, et merci pour le clin d'œil à un de nos ancêtres Quasimodo. :hello
Par Bloob90
#280787
Salut Sibson et bienvenue sur le forum,

On a tous tendance à banaliser nos problèmes de santé à un moment donné de notre vie car on ne visualise pas l'importance de cette maladie au départ.
Tu ne peux pas t'en vouloir d'avoir nié l'existence de se probleme afin de te sentir "comme les autres".

Tu as su agir récemment ét prendre les choses en main. Prepare une liste de question pour ton rendez vous avec le chirurgien.

Ne manque pas de nous tenir au courant de cet entretien avec le chirurgien.

Ét bon courage :bisous
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Par emma
#280791
Coucou Sibson!

Il est vrai qu'attendre un rendez-vous est parfois très frustrant alors qu'on a mis des années avant décrocher son téléphone pour le prendre.
C'est probablement parce que lorsque nous sommes décidés à agir enfin pour nous, nous voulons des réponses à toutes nos questions et toutes nos angoisses, et ce, tout de suite!
Je suis comme toi, et comme beaucoup d'autres personnes sur ce site.
Tu attends qu'on te donne une solution, mais tu as aussi peur que quelque soit la solution, elle ne te satisfasse pas.
Tu as fait le premier pas, sans doute pas le moins facile. Tu es sur la bonne voie, quelque soit la longueur du chemin à parcourir.
Et S/P est là pour t'accompagner.
Plein de courage!
:bisous
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Par chris
#280799
Bonsoir Sibson et bienvenue sur SP :bienvenue

Comment beaucoup ici tu as bien sur maîtriser la technique de l'autruche mais aujourd'hui ton dos se rappelle à toi. Ainsi tu as décidé de te prendre en main et de consulter un spécialiste pour faire un bilan, c'est une excellente initiative.
Tu sauras ainsi ce qu'il en est exactement et ce qui est envisageable :bisous1
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Par Rosy
#280812
bonsoir sibson et bienvenu à toi sur le forum. ton hyper cyphose associée à ta scoliose t'empêche de vivre pleinement ta vie et ici, on le comprend bien. pas facile de se montrer avec un dos de travers, on se cache, on fuit le traitement. et pourtant ce dernier peut t'aider à te sentir mieux et surtout avoir une vie sans douleur. tu as bien fait de te prendre en mains et de prendre rv. tu sauras bientôt ce qu''il est possible de faire; tiens nous au courant si tu le veux :bisous
Par nath57
#280896
Bonjour Sibson et bienvenu ! :amis

J'ai lu ton histoire et je me suis beaucoup reconnue en te lisant.

J'ai 23 ans et j'ai moi aussi une hyper-cyphose qui est assez importante 45° elle est tres visible d'autant que j'ai les epaules qui tombent en avant. J'ai aussi 2 scolioses legere une lombaire a 12° et une dorsale a 11°. Elles sont legere mais ont quand meme deformer mon dos donc en plus d'etre bossue, j'ai un creux tres prononcer au niveau des lombaires et les omoplates decoller.

Cette apparence bossu je la connais si bien, je la voie au quotidient en me regardant au mirroir et c'est tellement dur de me regarder de profil et de voir cette courbure exagerer. Pour ma part j'ai du mal a l'accepter et a faire avec.

Je cherche constamment a le cacher mais meme avec les vetement c'est visible mes chemises touche le haut de mon dos mais pas le bas du dos vers le bas sa fait une sorte de vide.

Je redoute aussi chaque annee l'ete car qui dit ete dit tenu legere et avec un dos deformer c'est pas facile a vivre pour moi.

Mon dos me gache la vie car se n'est pas seulement inesthetique il ya aussi les douleurs qui sont bien presente.

J'ai aussi fait la politique de l'autruche durant toutes ces dernieres annees et je n'aurait vraiment pas du car aujourd'hui mon dos me cause du tord plus que jamais.

Je dois appeller demain pour prendre rdv avec le chirurgien orthopediste specialiste du rachis qui ma ete conseiller par mon medecin traitant car il etait en conger. J'espere avoir un rdv rapidement

L'idee d'une intervention me fait peur mais en meme temps si on ne me la propose pas, je verrai tous mes espoirs d'avoir un dos droit reduit a neant.

J'aimerai tellement pouvoir retrouver un dos droit un jour .

Tes radios sont prevu pour quand ?

Prend soins de toi et a bientot
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Par Sibson
#280903
Fanette, Bloob, Emma, Chris, Rosy et Nath merci pour vos messages.

J’avoue que le temps passe plus lentement que d’habitude depuis que j’ai décidé de prendre rendez-vous. Et encore, selon mon médecin traitant, seulement un mois d’attente relève du miracle pour le chirurgien que j’ai choisi de consulter.

Nath, je suis dans la même situation que toi : l’opération fait peur, mais qu’on ne me la propose pas me faire tout aussi peur je crois.

En vivant dans une société où tout est basé sur l’apparence, avoir le dos bossu est difficile. Mes parents ont toujours cette petite phrase disant d’ignorer le regard des autres… Le genre de conseil qui a le don de m’énerver et de répondre « vous ne pouvez pas comprendre ». Pire encore quand un de tes amis te fait une remarque anodine « ton gilet te fait une bosse bizarre dans le dos »… Oh bah, si seulement c’était un problème de gilet…

J’espère que tu auras un rendez-vous rapidement, je te souhaite un bon courage pour l’attente !

De mon côté, radio full spine + thorax samedi matin.

Je vous tiendrai au courant de ce qu’on me dira. En espérant que ça pourra aider une autre personne qui, comme moi, a longtemps lu des histoires sur ce forum ou sur d’autres sites avant d’enfin se décider à faire un pas en avant.

Bonne soirée !
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Par Fanette
#280914
:hello Faisant partie du groupe accueil, Sibson, je me permets de te mettre un lien qui te présente l'Asso Scoliose et Partage, et quelques unes de ses actions. Asso qui fait que ce forum existe. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Nous attendrons donc de tes nouvelles, ce pas en avant est nécessaire pour faire le point et prendre en charge tes problèmes. A bientôt Sibson :bisous1
Par Bloob90
#280925
Salut Sibson

C'est clair cest si facile de nous dire de se ficher du regard des autres.
Malheureusement nos proches ne comprennent pas toujours l'étendu de notre pathologie et des répercutions psychologiques.
Cest un peu des phrases de soutien "inutiles" parce qu'ils ne savent pas quoi dire
dautres.
Je n'ai pas dhypercyphose comme toi et Nath, mais une hyperlordose.
Quand j'étais petite on m'appelait "c. censuré en l'air" c'était assez énervant.
Si on voudrait creer des catégories tu serai le bossu et moi... La creusée ?!
(Pour faire un peu d'humour... :cherche)
C'est facile à dire, et même si nos malformations sont très différentes, j'ai su avec le temps le prendre avec humour.
Ma kinésithérapeute m'appelle la tordu, la creusée, la déviée et on se marre bien.
Ne manque de nous tenir au courant des avances.

:bisous1
Par Bloob90
#280926
Oups Jai dit un mot ce censuré !
On m'appelait "fesse en l'air" pour etre convenable
Par nath57
#281219
Bonsoir Sisbon,

Merci, j'ai pris rdv ce sera pour le 24 juillet, j'aurai enfin l'avis d'un specialiste, je n'ai jamais vue de specialiste pour mon dos alors j'espere qu' il aura des solutions pour remedier a cette hyper cyphose

C'est vrai que les remarques ne sont pas facile a gerer et que le fait d'ignorer le regards des gens ne suffirait pas a regler notre probleme il ne s'agit pas que des gens c'est deja dur pour nous-memes d'accepter d'avoir un dos deformer cela degrade notre image a nous

et oui comme tu dit on vit dans une societe baser principalement (pour ne pas dire uniquement) sur l'apparence et du coup il faut etre conforme a l'image que cette societe nous renvoie et nous exige alors avec nos probleme de dos on se sent vite mis dans une case

Mais courage on va s'en sortir ! :amis

As tu eu les resultats de tes radios ?

A bientot
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Par Sibson
#281231
Bonsoir,

La radio ne m'a pas vraiment donné d'information... ce qui m'a passablement énervé quand la radiologue m'a dit "cyphose et lordose accentuées"... Oui mais à quel point ?! Ces "nouvelles" radios imprimées sur papier blanc sont peu lisibles... et pour le coup la full spine profile est tronquée... On ne peut plus vraiment appeler ceci de la "full" spine...

J'ai cependant récupéré mes radios de 2010... A l'époque la scoliose (comme indiquée à nouveau dans le compte rendu de la radio de la semaine dernière) se situait de D11 à L4, 17°. N'étant pas chez moi actuellement, je ne me souviens plus exactement mais j'ai aussi une deuxième déformation plus basse de l'ordre de 7°.

Si je ne me trompe pas dans la lecture de la vieille radio, la cyphose était de 63°, la lordose de 68°. Impossible à dire sur la nouvelle. (Une fois encore, si mon interprétation de la radio est correcte... mais je suppose que c'est ce qu'indiquent les angles sur la vue de profil.)

J'espère que le chirurgien réussira à tirer les infos qu'il souhaite de la nouvelle radio - ou à défaut, des anciennes...

Nath, bon courage pour l'attente jusque juillet, moi je ne tiens déjà plus. :bisous

Bonne soirée !
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Par chris
#281234
Bonsoir Sibson

Souvent les radiologiques font des calcules erronés alors autant qu'ils n'en fassent pas. Le mieux est d'attendre de rencontrer le chirurgien et d'avoir son avis.
Quant aux radios sur papier, pas sure non plus que ce soit génial :bisous1
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Par Rosy
#281240
effectivement, vaut mieux attendre que le chirurgien fasse le calcul, ce sera plus sur. ta scoliose semblait peu importante, la cyphose un peu plus; à voir donc ce qu'en pense le spécialiste :bisous

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