[marie86]

Bonjour
je viens vers vous car j'ai était opéré d'une scoliose en 1996, après 10 ans de corset et kiné, c'était une vrai délivrance pour moi. Mais voilà après 20 ans, 4 grossesses et quelques kilos en plus, les douleurs que jusque là je gérer deviennent insupportable. J'ai une névralgie cervico brachiale, un nerf coincé entre 2 vertèbres, le bas du dos enflé... Mon médecin me dit que mon dos est arrivé à un point de non retour et qu'il faut envisager retirer les tiges (cotrel), il me gave de cachet qui à part me détraquer l'estomac ne font rien, le kiné ne me soulage plus du tout et j'en suis à avoir le coté gauche tellement bloqué du bras au pied que je compense à droite et du coup je me détraque de l'autre coté. J'ai rendez vous avec un chirurgien le 12 mais dans l'attente je cherche des réponse à mes douleurs. est ce que quelqu'un à vécu quelque chose de similaire ? Faut il vraiment envisager le retrait des tiges ? et si oui comment ce passe l'intervention et l'après ? Je suis désolée de vous assaillir de questions mais aujourd'hui je crois que la peur accentue mes douleurs et personne ne sait me répondre.

[Nath72]

Bonjour Marie86 et bienvenue à toi,
Opérée il y a 20 ans ( tu avais quel âge et quelle est la longueur de l'arthodèse? ), tu vis maintenant avec de nombreuses douleurs. Ton rv est pris pour le 12, ce qui va te permettre de faire le point. Quel a été ton suivi pendant toutes ces années ? Difficile ici de te dire si la solution est une seconde opération, seul le chirurgien peut se prononcer mais sache que des personnes du site et de l'association ont vécu ce parcours.
En tout cas, prépare bien toutes tes questions , voici une liste destinée aux personnes qui envisagent une première intervention , cela pourra t'aider j'espère viewtopic.php?f=7&t=316

[marie86]

j'ai été opéré à 16 ans, j'ai des tiges qui partent des cervicales et vont jusqu'au reins.
Pendant toute ces années pas de suivi particulier si ce n'est de la kiné régulièrement et un peu de sport.
Je prend note de la liste de question cela pourra m'aider.
La seule chose c'est que je me sent seule dans mon cas et j'ai besoin que d'autre personnes me rassure en me disant qu'elles ont vécu des choses similaires mais que maintenant tout va bien pour elles et qu'elles vivent à nouveau normalement.
J'ai passer 10 ans avec le corset à n'espérer qu'une seule chose vivre comme tout le monde, et c'est arriver. Mais je ne pensais pas devoir en repasser par la 20 ans après je crois que c'est aussi dure physiquement que psychologiquement.
Merci en tout cas d'avoir répondu

[Rosy]

bonsoir marie et bienvenue à toi sur le site; eh oui, après les années de corsets et l'opération qui a suivi, on pensait être tranquille. malheureusement, cela arrive que les vertèbres non bloquées et qui sont sollicités davantage en souffrent. tu as eu raison de prendre rv, un suivi est essentiel même en étant opéré. le chirurgien te dira d'où proviennent tes douleurs; je ne pense pas qu'elles sont dues aux tiges que tu supportent déjà depuis longtemps. plusieurs personnes sur le forum ont connu ton parcours. le spécialiste que tu vois est-il spécialiste des scolioses? (sans indiquer son nom)

[marie86]

j'ai un rendez vous avec un chirurgien spécialisé dans la scoliose à l'unité du rachis du chu de Poitiers, mais compte tenu des délai d'attente pour avoir un rendez vous je pense appeler aujourd'hui le chu de Limoges qui m'a opéré à l'époque pour avoir un rendez vous avec un autre chirurgien comme ca j'aurai 2 avis sans perdre trop de temps.

J'ai également rendez vous au centre anti douleur de Poitiers le 25 novembre. J'espère qu'ils pourront faire quelque chose. Car mon médecin m'a donné plein de cachet différents et je ne voit pas d'amélioration alors que je suis déjà à 10 jours de repos complet. Il m'a donné du Tramadol qui me soulager un peu mais qui me donné des vertiges en permanence, avec une sensation d'être dans du coton. Alors on l'a changé pour de la l....... et la pas d'effet secondaire mais pas de soulagement du tout. Du coup mon généraliste me dit que je n'ai pas le choix il faut passer à la morphine et ça je ne suis pas vraiment d'accord. j'espère tenir comme ça jusqu'au 25 pour voir si ils ont d'autre option que la morphine.

Sinon aujourd'hui est une journée off les douleurs sont intense j'attends avec impatience que les garçons soient partis à l'école pour me recoucher car devant eux j'essaie de faire bonne figure pour ne pas les inquiéter car ils sont encore petit.

Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms de médicaments. L’équipe des modérateurs.

[Rosy]

oui, tu as bien fait ainsi de prendre 2 avis différents et surtout ainsi d'avoir des rv le plus tôt possible. les médicaments ne font pas leur effet, (si ce n'est les effets indésirables) alors effectivement ce n'est pas une solution. comme toi, avant d'avoir recours à la morphine, je pense que l'avis du spécialiste est essentielle. il y a peut-être autre chose à faire. en tout cas, le bilan s'impose. il te faudra encore tenir un peu d'ici la consultation. peut-être pourrais-tu faire quelques séances de kiné, cela te soulagerait un peu niveau musculaire? et quand tu es couchée, essaie de mettre une bouillotte chaude dans les lombaires, cela fait du bien aussi

[marie86]

Pour le kiné j'y suis aller mardi. Il a essayer de soulager le haut du dos et le cou mais sans aucun effet, il compare ma nuque à un bout de bois.
Pour le bas du dos il n'a pas pu me toucher le contact avec la cicatrice est impossible en ce moment elle est trop sensible je hurle des qu'on la touche et le reste est si enflé qu'il ne peut pas manipuler. Il m'a mis du chaud ça m'a soulager un moment mais après je n'arrivai plus à me mettre debout c'étais plus bloquer.
Lui il me dit qu'il n'a jamais vu ça et il préfère ne plus me toucher tant qu'il n'a pas un protocole à suivre venant du chirurgien.

[Rosy]

y'a plus qu'à attendre alors la date du premier rv. repose toi un max en attendant.

[Nath72]

Ces douleurs intenables t'épuisent, tu as raison d'accélérer les consultations car il te faut vraiment un diagnostic fiable. Ton kiné est sérieux , c'est important de ne pas agir sans savoir ce qui se passe. J'espère que tu as de l'aide à la maison ...

[marie86]

oui j'ai la chance d'avoir un homme et des enfants qui m'aident beaucoup et je recherche une personne quelques heures par semaine pour les soulager.
Car ça me fait de la peine des voir tout faire après leur journée de cour ou de boulot alors que moi je suis là mais que je ne pas faire grand chose.

[chris]

Bonsoir Marie et bienvenue sur SP

IL arrive parfois que les vertèbres non soudées soient trop sollicités et puissent s'user prématurément et causer ainsi douleurs et gènes dans le quotidien
C'est une très bonne chose que de prendre l'avis d'un spécialiste.
Toutes les anciennes opérations ne sont pas forcément à réopérer.
Et enlever le matériel ne résout pas tout forcément,

Pour ma part opérée en 1976 j'ai du être réopérée en 2010, le chirurgien a enlevé le matériel mais l'a remplacé et prolongé.
Mais attention comme j'ai dit, toutes les anciennes opérations ne nécessitent pas une nouvelle chirurgie. Chaque cas est unique et le spécialiste saura te dire ce qui convient le mieux pour ton propre cas

[midou76]

Bonjour Marie86 sur S/P
Je souhaite que dans quelques jours, ton RDV au centre antidouleurs t'apporte une solution. Ce n'est pas drôle de vivre en permanence avec cela et encore plus, que tu prends cela sur toi pour ne pas le faire voir à tes enfants. Je lis que ta cicatrice est enflée, il te fera surement passer un exam pour en connaître la raison. Notre estomac est soumi à une rude épreuve pour faire face à ces traitements censé nous soulager.Je te place un lien pour te faire connaître notre association et toutes les démarches qu'elle entreprend viewtopic.php?t=2527,
Au plaisir de te lire avec de bonnes nouvelles pour toi...

[Biba]

Courage pour cette attente de RDV qui te permettra d'y voir "plus clair" et où une solution te sera, je l'espère, proposée.
Je comprends bien que ce soit très dur de rester "à rien faire" (je suis sûre que ce n'est pas le cas), quand on voit que les autres membres de la famille sont plus sollicités et qu'ils doivent faire ce qu'on n'arrive plus à faire ..
Mais "forcer" en ce moment ce ne serait pas prudent et ne ferait qu’aggraver la situation.
Ta famille qui te connaît bien, sait parfaitement que ce n'est en aucun cas un choix de ta part, mais un impératif dû à te soucis de santé.
Mon fils, plus jeune m'a dit une fois (alors que je m'excusais de ne pas pouvoir faire je ne sais plus quoi) : "pas grave, moi j'ai surtout besoin que tu sois là !".
Courage et tiens-nous au courant !
Bib'bisous