Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par zaza07
#285324
bonjour à tous le monde,
Je vien aujourd'hui vous raconter mon histoire, ma maman a eu beaucoup de soutien sur ce site et je souhaite raconter mon histoire à d'autres futur opérer.
J'ai eu 20 ans le 27 novembre, je mapel elsa.
J'ai eu ma scoliose très jeune elle a était découverte à l'âge de huit ans. Quand on m'a dit que j'avais une scoliose je ne réaliser pas vraiment et surtout je n'imaginez pas les conséquences c'est peut être pour ça que j'ai un peu fait n'importe quoi.. Ma scoliose était à 18 degré ce n'était rien comparer à la suite j'ai eu des séances de Kiné qui ne m'ont jamais rien fait mais j'adore y aller car je me fesait masser et je profiter beaucoup :) puis j'ai du porter un corset à mon entrée en 6 ème cela a était très dur pour moi, le regard des autres, les moqueries etc.. tous le monde disait que jetait un robot je souffrer beaucoup du regard des gens alors des que jarive au collège je cacher mon corset dans mon cassier et je le remetter le soir en rentrant je n'ai jamais porter ce corset comme il le falais et j'aurai du écoutez les docteurs..

Les parent n'imagine pas vraiment ce que c'est de devoir mettre un corset, les moqueries etc... Ma maman m'a beaucoup gronder puis les années ont passer ma scoliose c'est empirer et l'année dernier le docteur ma annoncer que je devais me faire opérer jetait à 50 degrés (dorso-lombaire) en haut et en bas tous le long de la colonne, j'ai pas vraiment réaliser j'ai travailler cet été dans un camping merveilleux je suis animatrice et j'ai beaucoup aimer ma saison mais pendant cette saison les mois défiler et mon opération étai fixé au 18 novembre je rentrer à l'hôpital le 17 novembre, ma saison c'est terminer j'ai pris un appartement pour me reprocher de ma maman et de octobre à novembre je n'ai cesser de penser à mon opération.. J'ai regarder beaucoup de vidéo sur Internet qui me fessait très peur et qui ne m'ont pas apporter grand chose apart la peur d'avancer...

Le 17 novembre le jour arriva ma maman et mon copain mon emener à l'hôpital à plus de 300 km de chez moi... Je suis rentrer à l'hôpital de Lyon à 10 heures du matin j'ai eu très peur.. Quand je suis arriver jetait dans une chambre toute seule jetait soulager.. Les infirmières se sont présenter, j'ai eu des prises de sang et quelques contrôle, poids etc.. Rien de grave sauf que j'ai très peur des piqûres et pour le cou jallai être servis.. L'anesthésiste est venu se présenter, la Kiné et beaucoup de personnel le médecin et venu me voir aussi il était avec toute son équipe ils étaient 10 j'ai eu très peur malgré que je ne le montrer pas.. Ma maman était beaucoup inquiète elle ne me le montrer pas mais je ressenter tout alors je fesait la dur pour ne pas l'inquiéter plus.. Puis les visites étaient jusqu'à 20 heures ma mère a du partir et mon copain aussi, ils n'avaient pas le droit de venir me voir le matin avant de partir au bloc j'ai était vraiment déçu et surtout perdu de pas avoir ma maman prêt de moi..

Le soir je n'arrive pas à dormir alors l'infirmière ma donner un médicament qui m'a endormi désuite j'ai pris une douche la veille et le matin à 5h30 du matin je me suis rendormi avec les cachets et je suis parti au bloc toute seule loin de ma maman... Je ne me rappelle plus de rien après j'ai eu telement de cachets que j'ai un trouver noir, je me rapel me réveiller dans une chambre il y avait ma maman mon chérie et mon beaux père qui étaient en train de me regarder ma maman avait les larmes aux yeux et moi je n'avais aucune douleur j'avais des tuyaux partout dans le nez, dans chaque main j'avais des perfusion et pleins d'appareil pour surveiller mon coeur et tout le premier jour jetait en soin intensif je n'ai pas eu mal j'ai était réveiller dans la nuit et je ne trouver pas mon bip jetait telement à l'ouest avec les médicament que je ne savait plus rien j'ai pleurer beaucoup heureusement j'ai eu une dame dans ma chambre qui a vite apeler les infirmières elle m'ont redonner des cachets et je me suis endormi.

Le troisième jour j'ai était remise dans ma chambre tous allez bien apart les douleurs j'avais très mal et j'ai du être lever par la Kiné j'ai eu très peur à mon premier lever et j'avais très mal.. mais ma maman me donner beaucoup de force elle avait telement peur qu'elle fesait que appuyer sur la pompe à morphine j'ai jamais autant dormi de ma vie :p c'était marrant. Le 4 ème ou 5 ème jour j'ai pris ma douche j'avais très peur et ça me tirer beaucoup.. Le 7 eme jour j'ai était lever et j'ai marcher avec ma Kiné jetait toute crispé et j'avais très peur de tomber mais elle m'a bien mise en confiance et tout aller bien elle m'a dit que si je fesait des effort je sortirai deux jour après jetait vraiment contente malgré la douleur mais je marcher le 8 ème jour je marcher un peu mieu moin crispé mais toujours avec cette peur j'ai oublier mais les appareil et la morphine ont était enlever le 5zme jour.

J'ai eu la bonne nouvelle que je sorte le lendemain à j9 jetait la plus heureuse mais j'avais peur car le bon de transport n'a pas était accepter et j'ai du rentrer en voiture avec ma mère le jour j nous sommes sorti de l'hôpital toute contente ma mère a très bien conduit elle était beaucoup concentrer je suis rentrer cher moi avec des bas de contention et des milliards de médicaments les 4 premier jours chez moi ont étaient dur jetait un zombie avec tous les cachets et j'ai fait un surdosage je trembler comme la parkinsonne le médecin et venu me voir et ma fait vite toute arrêter je n'arrive plus à dormir ni à manger à rien.. Puis j'ai tout areter plus d'anti douleur rien et la miracle tous aller mieux je manger normalement je marcher super bien c'était géniale mais mes deux prises de sang n'étaient pas bonne j'ai eu une infection qui est encore au jour d'aujourd'hui à surveiller..

Je pense que c'était le surdosage de médicament et dans deux jour cela va faire un mois que je suis opérer je marche très bien et je n'ai pratiquement plus aucune douleur c'est géniale mais j'ai toujours mes bas de contention.. hier je suis aller au médecin et j'ai une inflammation de l'intestin et de l'estomac.. Encore des médicament mais tous va mieux aujourd'hui juste que personne ne sait me dire quand je dois reelement enlever mes bas.. Voilà je répond à toute questions n'hésitez pas j'espère que mon histoire vous plaira et vous aidera et merci à ma maman d'avoir était la..

Pour une bonne lecture par tous je me suis permise "d'éclaircir" un petit peu ton texte qui était très condensé et où l on perdait vite le sens
Par moutte
#285329
coucou merci pour ton message et ton expérience qui va servir à beaucoup d'ado je pense

continue à bien prendre soin de toi et passe de très bonnes fêtes de fin d'années tu l'as bien mérité :sapin3
Par Nath72
#285333
Bonsoir Elsa, bienvenue à toi et merci pour tout ce récit, tu décris bien les étapes avec les hauts et les bas. Tu en sors plus forte et la complicité avec ta maman est bien présente. Maintenant, vous allez ensemble vers un avenir meilleur. Reste bien prudente même si tu ne ressens pas de douleur, tu n'es qu'au début de la convalescence et ta consolidation est en cours ( je fais comme ta maman qui te disait de porter le corset.....mais c'est pour ton bien ! ). Belle fin d'année à toi :sapin6
Par saratoune
#285335
Bravo Elsa, tu as été vraiment courageuse, et je pense que tu vas pouvoir bien profiter de ces vacances entourée de ta mère et de ton chéri. J'espère que tes problèmes d'infection vont vite être résolus, et je te remercie pour ton témoignage précis, qui va m'aider ainsi que ma fille de 13 ans qui va être opérée comme toi.
Par Cindy01
#285383
Sans indiscrétion tu t'es fais opérer ou à Lyon? Je suis de Lyon et justement je dois me faire opérer mais j'ai peur
Par zaza07
#285420
Je t'ai répondu cindy en message privé il y quelques jours mais je n'ai pas eu de réponses de ta part. J'espère que sa va ? Merci à tous le monde pour vos message
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Par Rosy
#285427
bonjour elsa et bienvenue à toi sur le forum. merci pour ton récit si détaillé de ce parcours de la scoliose difficile sur le plan physique mais aussi psychologique. des années dures mais aujourd'hui, grâce à ta maman, à ton chéri et surtout à ton courage, tu as surmonté cette épreuve haut la main! tous ces médicaments costauds t'ont aussi créé des soucis, heureusement aujourd'hui, le problème est réglé; reste cette infection à surveiller. pour les bas de contention, il faudrait demander à ton généraliste; mais maintenant que tu bouges normalement, je pense qu'ils ne seraient plus nécessaires. au fait, tu es maintenant adulte, alors si tu veux, on pourrait transférer ton histoire dans la partie des adultes opérés! ? :noel5
Par zaza07
#285444
Bonjour rosy oui on peut transférer mon histoire sur les adultes il n'y a aucun soucis :) mon infection se guerrir avec les médicament mon ventre va mieux :) oui je vais demander à mon médecin :) merci beaucoup
Par zaza07
#285481
Merci beaucoup araya ton témoignage me touche beaucoup, c'est vrai je n'ai pas a culpabiliser et c'est vrai que ça doit être plus dur si je l'aurai fait quelques années après... Je vois que tu souffres encore à deux mois et demi cela doit être très dur... Je te souhaite beaucoup de courage, moi à un mois et deux jour je marche je n'ai pas beaucoup de douleur souvent la nuit je me réveille car je ne c'est pas trop comment me mettre et la journée quand je marche trop ou que je reste debout trop longtemps j'ai pas mal de douleur au niveau du cou. Et hier j'ai toucher ma nuque et j'ai senti une boule on dirait ma tige mais mes proches me disent que c'est ma cicatrice alor on verra bien. Je te souhaite beaucoup de courage et passe de bonne fêtes aussi je te remercie beaucoup :)
Par midou76
#285493
Bonjour zaza07 … :bienvenue9... Sur S/P

Merci d’avoir posté ton parcours, qui va permettre a de nombreuses personnes le suivi, et lire le traitement d’une scoliose depuis l’enfance
Tu sais, ce n’est pas facile pour des parents de vouloir faire porter un corset à son enfant quant on sait toutes les problèmes que cela comporte. En premier, le confort, (qui n’est pas des moindres) s’habiller, parfois les moqueries des camarades, des choses que l’on a du mal à comprendre lorsque que est ado. Si un jour tu as des enfants il faudra bien surveiller leur dos, bien souvent la scoliose est sournoise et on la retrouve en deuxième ou troisième génération et cette fois ça sera à toi de conseiller ta progéniture au mieux pour son bien.Je te joins un lien qui présente également notre
association viewtopic.php?t=2527,

Je te souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année ainsi qu'a ta petite famille :sapin6 ... :couronne

:coccinelle1 ...
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Par chris
#285511
Bonjour Elsa et bienvenue parmi nous

Merci de ton récit détaillé. Tes premiers temps ont été douloureux, mais cela arrive souvent aux débuts, mais maintenant tu as bien progressé, tout va pour le mieux et tu es bien entourée.

Un petit truc m'a interpellée, tu dis ''mais ma maman me donner beaucoup de force elle avait tellement peur qu'elle fesait que appuyer sur la pompe à morphine'', je dirais que seul le patient lui même peut déterminer si il faut ou pas appuyer sur la pompe, car c'est quand le patient sent la douleur arriver qu'il le fait.

Concernant le corset, à l'adolescence c'est vrai que ce n'est pas facile à vivre. Ce n'est pas que les parents ne se rendent pas compte de ce que leur enfant ressent, mais les parents se battent pour la santé de l'enfant et cela doit passer par le port du corset.
Après tu ne le portait pas, mais si ta scoliose était rebelle, elle aurait surement évolué malgré tout, le corset permettant quand même de limiter cette évolution

Pour les bas de contention, j'avais posé la question quand j'étais au centre, on m'avait dit qu'il fallait les porter tant qu'on avait des piqures anti coagulation

:bisous1
Par zaza07
#285592
Bonsoir tous le monde,
Je revien sur le site vous parler un peu de l'évolution et de mon état d'esprit, un petit cou de blues.
Je vais bien, la nuit je dors bien mais je me réveil souvent car je ne c'est pas trop comment me mettre et les douleurs me reveil. Je dors beaucoup mieux jetait une grosse dormeuse avant mon opération et après l'opération je me lever très tôt tous les jours à 8h du matin et la jarive à bien dormir jusqu'à 11-12h je suis contente de récupérer tous ce soleil. La journée tous va bien je marche bien jai fait beaucoup de progrès je me fatigue souvent en fin de journée alors je vais m'allonger un peu dans mon lit. Je me suis bien habituer à ce dos, mais je vous avoue que je m'attendait pas à un tel cicatrice.. C'est une jolie cicatrice le travail à était très bien fait mais elle est de ma nuque à mon bassin et cela me complexe beaucoup.. Je c'est que je dois faire avec et que le meilleur et à venir mais à 20 ans se retrouver avec une grand marque dans tous le dos c'est dur.. Je me pose beaucoup de question j'ai encore mes bas de contention mais j'ai arrêter les piqûres depuis le 14 décembre à peu près je me demande si je peux les enlever ? Et aussi je voulais savoir combien de temps après cette opération peu ont conduire ?? Pouvoir faire son ménage ? Cela me manque beaucoup cest des petites choses quotidiennes qui malgré tous me manque.. Je suis opérer de t2 à l4 de la nuque au bassin si des personnes peuvent me renseigner pour toutes ces questions cela serait géniale. Je suis contente d'être sur ce site qui m'aide beaucoup si Jr peu aider des personnes n'hésitez pas. Merci à tous passez de bonnes fêtes :) :chaussette
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Par daliflore
#285613
bonjour Elsa,
ton histoire m'a tirée une larme et rappelée des souvenirs, mais j'étais moins jeune, j'ai été opéré la 1ere fois à 45 ans, tu as été très courageuse, mais même si tu te sens mieux, je te conseille de faire tout de même attention, laisse le ménage, il n'a pas d'importance, évite de te baisser et de tirer sur ta colonne, la greffe osseuse met plusieurs mois à être totalement consolidée, ne force pas , demande conseil à ton kiné pour trouver des gestes qui facilitent les mouvements, ou regarde sur le net : école du dos", il y a des astuces pour ne pas se faire mal.
pour la voiture, j'ai repris le volant au bout de 2 mois, mais j'évitais les créneaux et les longs trajets, à toi de sentir si tu es capable de le faire. :deneige
je te souhaite une bonne guérison
Par zaza07
#285616
Bonjour daliflore ça me fait plaisir que je puisse partager mon histoire et pouvoir poser des questions, dans 17 jours cela fera deux mois que je me serai faite opérer.
J'ai hâte de pouvoir reconduire et recommencer une vie à peu prêt normale même si je vais beaucoup mieux en un mois d'opération.. J'apprends à me baisser doucement et je ne force pas je pense que ma greffe prendra je reste positif car c'est ça qui donne de la force.. Merci de m'avoir écrit et donner quelques conseil depuis combien de temps et tu opérer ? Et comment vis tu maintenant cette opération ? On m'a dit que je ne pourrai plus porter plus de 8 kg dans ma vie de plus tard et cela minquete beaucoup car je n'ai que 20 ans et quand j'aurai des enfants si je ne peux pas porter plus de huit kg je me demande comment je ferai.. Enfaite je me pose pleins de questions sur les mois et années à venir.. J'ai peur de devoir me refaire opérer un jour de beaucoup de choses.. Voilà merci d'avance :) et :bonne annee_6

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