Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par LunaSwan
#286479
Bonjour à tous et à toutes !

Voilà quelques temps que je suis inscrite sur le forum et je n'avais pas encore pris le temps de vous écrire mon histoire, j'ai décidé que ce serait maintenant. Désolée c'est un peu (trop) long...

Alors voilà, je m'appelle Léa, j'ai 23 ans et je suis actuellement en seconde année de BTS, à Rouen.

Ma scoliose a été découverte assez tardivement, pour diverses raisons.
C'est donc à 15 ans que j'ai été diagnostiquée : scoliose thoraco-lombaire de 35°.
On m'a envoyée vers un spécialiste pédiatrique. D'après Risser ma croissance était terminée, il m'a donc dit que le corset serait inutile dans mon cas. De plus, aucune douleur à signaler. Il m'a recommandé de pratiquer une activité sportive, idéalement la natation en dos crawlé, et m'a donné rendez-vous un an après.
L'année suivante, même bilan. Je n'avais pas grandi, ma scoliose n'avait pas bougé, pas de douleurs. Rendez-vous dans deux ans pour mes 18 ans.
A 18 ans à nouveau, même constat. On en a déduit que ma scoliose était stabilisée. Rendez-vous 5 ans après, donc.

Sauf que, même pas 3 ans après, j'ai commencé à avoir des douleurs. Par période d'abord, puis c'est devenu plus ou moins chronique. La douleur est plus ou moins gênante selon mon degré d'activité dans une journée, mais elle est toujours là. J'ai fini par prendre RDV plus tôt que prévu.

D'après les nouvelles radios, ma scoliose a bel et bien évolué et a pris 6 degrés (sachant que le facteur croissance n'était plus en jeu depuis longtemps) donc au total 41° environ. Plus ennuyant encore, les douleurs. Mauvais signe. Il m'a envoyé vers un confrère, qui s'occupe des adultes, sans trop en dire plus, et m'a prescrit 20 séances de kiné à raison de 2 par semaines (soit dit en passant ça n'a pas été une révélation, mais je ne pense pas avoir choisi la bonne personne).

Mon nouveau chirurgien a été très clair et m'a mise tout de suite à l'aise et en confiance, c'est pourquoi je n'en ai pas rencontré d'autre. Lors du premier RDV c'était surtout une prise de contact, une prescription pour une IRM pour éliminer toute cause biologique, et pour des radios en bending (???). Je l'ai revu deux mois plus tard. Les clichés en bending montraient une réductibilité quasi parfaite de ma scoliose ! Comme c'était bizarre de voir ma colonne droite !
Et selon lui, d'après mon profil (jeune, douloureuse, évolutive, déséquilibre, une quarantaine de degrés, le type de courbure, etc.), ma scoliose évoluera mal avec le temps. Pour lui la solution est donc chirurgicale : on s'en remet bien mieux quand on est jeune, le potentiel de réduction est fort actuellement mais plus ça ira plus je perdrai en souplesse, je ne suis pas encore dans a vie active. L'idéal était dans les 3-4 ans. Et il m'a fait comprendre que la prochaine fois que j'irai le voir, c'est que j'aurai pris ma décision.

Alors me voici 2 ans plus tard, sur le point de terminer mon BTS, et ma décision ayant été prise. J'ai décidé de me faire opérer après mes examens, et j'ai RDV avec mon chirurgien le 16 mars prochain, pour en discuter.

Voilà voilà, merci si vous m'avez lue, et surtout merci pour ce forum, ça aide énormément, donc merci.

A très bientôt ! :merci2
Avatar de l’utilisateur
Par Sibson
#286480
Bonjour Léa et bienvenue à toi !

Je vois que tu as trouvé un chirurgien avec qui t'a tout de suite mise en confiance : c'est l'essentiel ! Cela t'a apparemment permis de prendre la décision de te faire opérer.
J'imagine que tu es assez impatiente de pouvoir le revoir afin de commencer à planifier une date pour l'intervention !
Ayant été opéré début janvier, j'imagine que la jeunesse aide en effet à récupérer rapidement, comme le dit ton médecin : j'ai pu rapidement reprendre la marche sans trop de fatigue et de douleurs. J'imagine donc que ce sera pareil pour toi !

Bon courage pour l'attente jusque mars ! Et pour les cours et examens !
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#286482
Bonsoir Léa et bienvenue sur SP

Après quelques années de stabilité, ta scoliose se réveille, elle a évolué et en plus te cause des douleurs. On sait maintenant qu"une scoliose peut encore évoluer même après la croissance, certes moins rapidement mais régulièrement.
Aux vues de ces éléments et d'autres, le spécialiste te conseille l'opération, sachant qu'il n'y a pas d'urgence.
Tu as donc décidé de le faire après avoir passé tes examens, c'est surement la meilleure période pour le faire, une fois les études terminées et avant de rentrer dans la vie active.
Je suis ravie que le forum t'apporte déjà beaucoup.
Et tu auras surement des tas de questions à nous poser, nous sommes là pour t'aider et te rassurer :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#286498
Bonsoir Léa. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. te voilà confrontée aussi au choix de l'opération malgré le suivi de ta scoliose dans ton adolescence. l'évolution s'est faite apportant aussi les douleurs. tu as raison, si l'opération est nécessaire, il vaut mieux la faire maintenant. comme tu as pu le lire et l'entendre, plus tu es jeune, plus la récupération sera plus facile. de plus, tu es entre les mains d'un chirurgien avec qui la confiance passe très bien. tout devrait donc se passer du mieux possible. je pense que tu as déjà lu la partie opération du forum et que tu y as puisé pleins d'informations. si tu as des questions, n'hésite pas, nous te répondrons du mieux possible.
Par midou76
#286505
Bonjour Léa :bienvenue9 ... voisine
Comme de nombreuses personnes sur ce site, tu vas devoir passer par la casse opération, arrive un moment où nous avons plus le choix de faire autrement.
Ton chir est comme le mien, il laisse au patient le temps de digéré l'annonce d'une OP qui donne des frissons dans le dos à tout le monde.
Il faut dire que ce n'est pas une OP bénigne non plus. En lisant la partie opération, tu auras de nombreuses info,
Étant de la région peut être aurons nous l'occasion de faire connaissance, je suis un papy de 71 ans opéré depuis 1er Juillet 2010.
N'hésite pas à nous poser toutes les questions qui te trotte dans la tête, tu auras toujours une personne qui pourra te donner une info, une astuce sans pour cela que se soit miraculeux.
On se sert les coudes du mieux que l'on peut.... :scoliose .... une douleur de dos invisible aux yeux des autres, mais qui nous pourrit bien la vie.
Alors qui sait, peut être à une prochaine. Amitiés d'un Rouennais :coccinelle1
><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><>
:coccinelle1 Pour votre santé, celle de vos enfants, rejoignez l'Association Scoliose et Partage..donner, c'est recevoir ! :coccinelle1
Par LunaSwan
#286508
Bonjour à tout le monde et merci beaucoup pour vos messages de bienvenue !

C'est agréable d'échanger avec des personnes qui vivent plus ou moins la même chose et de pouvoir trouver du soutien et une écoute.

Effectivement, je suis assez impatiente de la suite, de savoir comment les choses vont se passer, même si j'ai déjà recherché beaucoup d'informations et que je sais beaucoup de choses par rapport à la pré-op ou la post-op, pour moi ce RDV du 16 mars ce sera vraiment le top départ, du concret en somme.

Bon, j'avoue qu'étant donné que ce sera ma toute première opération, certaines choses me préoccupent. :cherche

Puis avec mon diplôme à passer ça va être une période fort chargée.

Mais bon, pour le moment je suis assez zen. :zen_2

Belle fin de journée à vous ! :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#286514
Bonsoir Léa

Je vois que tu as déja cherché beaucoup d'infos, fais juste attention où tu les trouves, car on voit parfois circuler de drôles de choses, ici on essaie de veiller au maximum afin de ne pas voir trop de choses incohérentes.

Effectivement ça va faire beaucoup de choses à traiter en même temps :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#286521
pour tes préoccupations concernant l'opération, n'hésite pas, nous te répondrons du mieux possible. et aucune question n'est bête! :crepe1
Par LunaSwan
#286529
Je me suis beaucoup informée sur le forum. Et je fais la part des choses.

En effet j'ai vu des choses assez limites sur certains sites, voire carrément affolantes.

Sinon j'ai une question qui me vient seulement maintenant, toute bête : Comment ça se passe lorsque l'on prend une pilule contraceptive ?
Doit-on l'arrêter ? Si oui savez-vous pourquoi ?
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#286544
Bonsoir Léa

Effectivement, normalement il est conseillé d'arrêter la pilule un peu avant l'opération à cause des risques de phlébite :bisous1
Par midou76
#286571
Bonjour Léa
Comme beaucoup d'entre nous tu cherches et fouille sur le net. Mais on y trouve de tout et du m'importe quoi, sur S&P, tu y lis notre vécu d'opéré où de porteur de corset et rien d'autre, les modérateurs y veille !!! Dans peu de temps tu vas connaître le verdict, un petit conseil, faire une liste de questions afin de ne pas être pris de court devant le chir. Tu écris que tu es zen, c'est bien, il faut que tu y restes le plus possible. Tu as des moments de stress, passe par ici, tu trouveras une personne pour te remonter le moral, une sortie entre ami(e)s, une visite à la famille, ça le fait aussi.
Je vais te donner un peu de lecture pour te faire découvrir notre association fait pour nous les dos tordu... viewtopic.php?t=2527
Au plaisir de te lire ... :coccinelle1 :soindetoi


><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><><>
Pour votre santé, celle de vos enfants, rejoignez l'Association Scoliose et Partage..donner, c'est recevoir !
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#286832
ton rv avec le chirurgien approche tout doucement et je sais que tu as hâte pour en savoir plus. as-tu vu dans la partie opération, une liste de questions qui pourrait peut-être te servir pour ce rv?
Par lolo39
#286840
Bonjour Léa je tenez juste a te féliciter pour ton courage j'ai le meme age que toi et l'on ma proposer l'opération aussi mai je n'arrive pas encore a me décider j'espère que tu nous tiendra au courant
Par Nath72
#286882
Bonjour Léa, à mon tour de te souhaiter la bienvenue,

Tout a été dit par les amis de Scoliose et Partage, Midou ( ton voisin qui saura bien te conseiller), Chris et Rosy. Je suis d'accord que préparer la liste des questions aide beaucoup à rester concentrée lors du rendez-vous si important avec le chirurgien. Concernant la date, veille à ce que les examens pré opératoires soient décalés par rapport à tes épreuves BTS , et que tu puisses avoir le temps de bien récupérer après l'intervention, si cela t'est possible. A bientôt.
Par LunaSwan
#286963
Bonjour tout le monde !

Merci pour votre soutien et vos conseils.
J'ai effectivement préparé une liste de questions à l'aide de la liste trouvée sur le forum, histoire de ne rien oublier.

Concernant mes dates d'examens du BTS, je passe les écrits le 11, 12, 13 mai. Après pour les oraux c'est plus compliqué je ne saurai certainement que vers avril ou mai, dans tous les cas ce sera en juin. J'espère le plus tôt possible. Mais effectivement il faut que je m'organise pour les examens pré-op.

Lolo39 je te remercie ! :D Personnellement j'ai beaucoup réfléchi au pour et au contre de l'opération mais aussi et surtout, à quel serait le meilleur moment pour le faire, c'est important. Mais honnêtement, je ne sais pas comment, mais intérieurement j'ai eu un déclic et j'ai su qu'il fallait que je le fasse et que j'étais prête. Peut être qu'un jour tu auras ce même déclic. Il est vrai que ce n'est pas une décision facile !

Voilà, le RDV approche à grands pas, je vous tiendrai au courant.

A très bientôt,
bises :bisou1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !