[Liseron]

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum, je n'ai pas l'habitude de ce genre d'échanges, néanmoins j'aimerai connaître le vécu de personnes porteuses de graves scolioses opérées ou non et de la même tranche d'âge. Je suis âgée de 69 ans et je souffre depuis des dizaines d'années d'une très grave scoliose évolutive avec discopathies dégénératives, dislocations....
un angle de Coob à 63°.
Plus je vois de médecins spécialisés et chirurgiens du rachis (sur Paris et Lyon) plus je suis dans l'incertitude d'une
éventuelle opération qui serait très lourde et risquée à mon âge. Je porte un corset depuis environ 12 ans quelques heures
par jour.
Je souhaiterai savoir si des personnes ont eu ce type d'opérations entre 65 et 70 ans, à savoir arthrodèse tout le long
du rachis, et comment elles le vivent.
De même pour les personnes qui n'ont pas choisi l'opération.
Merci beaucoup par avance de vos témoignages.
Liseron

[Fanette]

Liseron,
Très joli pseudo ! Et bien, je te souhaite la bienvenue sur le forum. En effet, les opérations actuellement peuvent se faire même à un petit âge, mais, je réfléchis, et je ne connais pas de personnes de ton âge ayant été opérées récemment sur le forum. Lors de l'AG de l'Association de l'an passé, un médecin nous a parlé de cas d'opérations sur des personnes très âgés. Il y a l'histoire de Crincrin viewtopic.php?f=3&t=2942 (je te mets le lien) qui est plus jeune que toi (et que moi) et qui n'est pas opérée, qui a un corset et de sacrés degrés.
Les témoignages des opérés vont te donner une idée, j'espère.
A bientôt Liseron

[crincrin]

Bonjour Liseron,
effectivement, tu pourras voir dans mon histoire un long parcours qui a fini en douleurs, avant le port du corset qui m'a permis de sortir de ce cercle infernal.
Pour ce qui est de l'opération, il appartient à chacune et chacun d'entre nous de se faire sa propre opinion, en mesurant bien le pour et le contre, en s'aidant des parcours évoqués dans le forum, et aussi de voir plusieurs avis de spécialistes.
A bientôt
Bonne Journée

[Liseron]

Bonsoir crin-crin
Merci de ta réponse, je viens de lire ton histoire. Tu es bien courageuse.
Souvent pendant longtemps on est pas suffisamment pris au sérieux, même par le corps médical !!...
Non! la douleur n'est pas subjective comme disent certains...
Quand elle devient souffrance, elle nous épuise et nous démolit.
C'est bien que le corset t'ai aidée. Pour moi c'est moyen, mais mieux que rien.
De toute façon sans rien je ne tiens pas.
Je supporte très mal les antalgiques ou certains ne me font aucun effet.
Depuis 25 ans je fais de l'aquagym, de la gym à la maison, et des étirements (très importants)
Je te souhaite très bon courage
A bientôt Liseron

[Liseron]

:welcome Liseron,
Très joli pseudo ! Et bien, je te souhaite la bienvenue sur le forum. En effet, les opérations actuellement peuvent se faire même à un petit âge, mais, je réfléchis, et je ne connais pas de personnes de ton âge ayant été opérées récemment sur le forum. Lors de l'AG de l'Association de l'an passé, un médecin nous a parlé de cas d'opérations sur des personnes très âgés. Il y a l'histoire de Crincrin viewtopic.php?f=3&t=2942 (je te mets le lien) qui est plus jeune que toi (et que moi) et qui n'est pas opérée, qui a un corset et de sacrés degrés.
Les témoignages des opérés vont te donner une idée, j'espère.
A bientôt Liseron

Bonsoir Fanette,
Merci de ta réponse, on se sent moins seule.
j'envisage d'adhérer à l' association S.P. bien que ce soit très loin de chez moi, assister aux A.G. doit être intéressant.
Existe-t-il des publications ou comptes rendus que l'adhérent peut recevoir?
Je dois encore voir d'autres médecins avec certainement encore un avis un peu différent des autres... je verrais bien.
A bientôt bonne soirée
Liseron
Bonsoir

[flash=]bonjour Liseron 30 comme précisé dans le règlement et ce afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer les messages précédents. L'équipe des modérateurs [/flash]

[Fanette]

Liseron
Evidemment, les adhérents sont au courant de toutes les actions de l'Asso, et nous avons le compte rendu de l'AG. Je te mets le lien qui présente l'Asso viewtopic.php?t=2527 et quelques unes de ses actions.
Si tu as besoin d'un renseignement, n'hésite pas. A bientôt

[Rosy]

bonsoir liseron et je comprends bien tes inquiétudes quant à une éventuelle opération. tu as déjà pris plusieurs avis, cela ne te rassure pas à tous niveaux. c'est vrai qu'actuellement, les médecins doivent dire tous les risques et complications possibles, c'est la loi. mais dis-toi que plus tu attends, la souffrance va continuer et ta scoliose s'aggraver. si tu as une bonne santé autrement, une opération est possible à ton âge, comme nous l'a dit lors d'une AG, un chirurgien qui opère même plus âgé. on ne peut cacher que c'est une grande opération mais plus on est jeune, plus il est "facile " de se remettre. j'espère que tu arriveras à prendre une décision, celle qui sera la tienne et qui t'apportera du mieux, pour ton avenir.

[Nath72]

Bonjour Liseron, bienvenue et merci de ton adhésion à l'Association.
Pour répondre à ta question sur le compte-rendu de l'assemblée générale, je pense que la conférence avait lieu le 2 mai de cette année. Il y aura peut-être d'autres événements en 2019.
Ta scoliose marque des signes d'évolution, les consultations de spécialistes l'ont confirmé et t'ont fourni des explications sur une éventuelle arthrodèse totale. Très difficile de prendre la décision, beaucoup de questions et de doutes bien légitimes.
Je ne pourrai pas t'apporter le témoignage que tu recherches ayant été opérée à 48 ans, il y a 7 ans, arthrodèse T5 L5 pour une scoliose majeure avec dislocation lombaire, et gibbectomie ( résection de trois côtes) . J'avais rencontré en 2010 lors d'une assemblée générale des personnes opérées et cela m'a énormément aidé dans mon choix. J'avais porté un corset quelques mois dans l'attente de l'arthrodèse.
Je te souhaite de trouver la voie qui te correspond, cette période d'incertitude est éprouvante.
Bonne journée.

[crincrin]

Bonsoir Liseron,
pour l'adhésion, vois avec Rosy, qui pourra te faire parvenir un formulaire papier, car le site rencontre un problème en ce moment.
Malheureusement, je crois que l'on ne peut pas non plus utiliser les messages privés en ce moment…
Rosy, est-ce que tu peux confirmer ? et comment faire ?

[Liseron]

merci Rosy, Nath et Crincrin
Si toutefois la date du 2 mai est pour 2019, merci Rosy de me le faire savoir.
J'ai encore une consultation le 11 janvier au CHU de Nîmes.....affaire à suivre
Bonne soirée à toutes et à plus.
Et joyeuses fêtes de Noël

[crincrin]

Rebonjour Liseron,
pour l'adhésion, des liens provisoires ont été installés.
En cliquant sur "Donner" en bas de cette page, tu seras dirigée vers les documents nécessaires.
Merci encore pour ton attention.
Bon courage pour le 11 Janvier,
et d'ici-là :

[chris]

Bonsoir Liseron

Tu as une scoliose importante avec dislocation et douleurs.
Tu portes un corset déjà depuis longtemps, tu fais plein de choses pour prendre son de ton dos et malgré tout cela les résultats sont mitigés.
ET en plus tu ne supportes pas trop les antalgiques.
Les chirurgiens te proposent la chirurgie mais pour l'instant tu n'est pas très convaincue. Il faut du temps pour accepter cela et se faire à l'idée.
Mais à 62 ans n'attend pas trop non plus car après ça sera encore moins facile.

Tu dois consulter à Nimes très bientôt par contre je ne suis pas certaines que les spécialistes du rachis de Nimes soit spécialistes de la scoliose.

Pour la conférence du 2 mai c'était en 2018, par internet et en langue anglaise

Concernant les messages privés du forum, il n'y pas de souci de ce côté là, ils fonctionnent très bien

[Rosy]

dans quelques jours, tu as un rv à Nîmes. comme te l'a fait remarqué Chris, il est important de voir un vrai spécialiste des scolioses. tu te feras ton avis suite à ce rv, et éventuellement, tu peux encore en prendre d'autres. la décision n'est pas facile à prendre, aussi, plusieurs avis sont parfois utiles.

[Liseron]

Bonsoir Liseron




bonsoir Chris
merci de ta réponse et de ton soutien.
Je vais consulter simplement une nouvelle rhumatologue au CHU de Nimes le 11 janvier.
pour comparer avec mon habituel dont l'immobilisme commence à me peser !..
je sais bien sûr que ce n'est pas à Nîmes qu'il faut se faire opérer . C'est Lyon ou Paris
A Paris le chirurgien que j'ai vu pratique l'intervention en une seule fois et le délai d'attente et moins long (3 à 4 mois)
A lyon le délai d'attente est environ du double et l'intervention se fait en 2 fois.
Pour ma part compte-tenu de mon âge (69) je préfèrerais en une seule fois, mais Paris est très loin de chez moi et je suis si seule pour gérer tout çà.
Es-tu opérée ? et combien de fois es-tu passée sur la table d'opération? sans vouloir être indiscrète en es-tu contente ?
Je te souhaite la meilleure année possible pour ta santé et ton bonheur ainsi qu'à toute l'équipe du CA.
Quand fera-t-on des vertèbres en caoutchouc ?.....
A bientôt
Liseron







Tu as une scoliose importante avec dislocation et douleurs.
Tu portes un corset déjà depuis longtemps, tu fais plein de choses pour prendre son de ton dos et malgré tout cela les résultats sont mitigés.
ET en plus tu ne supportes pas trop les antalgiques.
Les chirurgiens te proposent la chirurgie mais pour l'instant tu n'est pas très convaincue. Il faut du temps pour accepter cela et se faire à l'idée.
Mais à 62 ans n'attend pas trop non plus car après ça sera encore moins facile.

Tu dois consulter à Nimes très bientôt par contre je ne suis pas certaines que les spécialistes du rachis de Nimes soit spécialistes de la scoliose.

Pour la conférence du 2 mai c'était en 2018, par internet et en langue anglaise

Concernant les messages privés du forum, il n'y pas de souci de ce côté là, ils fonctionnent très bien

bonsoir comme précisé dans le règlement , merci de ne pas citer les messages précédent afin de ne pas alourdir le forum, l équipe des modérateurs

[chris]

Bonsoir Liseron

En effet les délais peuvent être long sur Lyon mais comme tu n'as pas encore pris de décision tu as surement le temps d'attendre un peu.

Alors concernant mon propre parcours si cela peut t'aider.
J'ai bientôt 58 ans, opérée une première fois en 1976 j'ai été réopérée en 2010 à Lyon en deux opérations. La première pour une reprise totale de mon arthrodèse avec prolongation et la 2ème un mois plus tard pour la pose de deux cages intersomatiques. Pour t'expliquer avec des mots de patients, en fait à nos ages, on a souvent les diques bien usés et avec la seule arthrodèse postérieure, il y aurait du jeu sur le devant là ou les disques son usés et donc ça pourrait fragiliser l'arthrodèse postérieure.
En mettant des cages, ça comble le vide laissé par les disques usés sur le devant, et ainsi ça renforce l'arthrodèse postérieure. J'espère que mes explications sont claires.

Je dois dire que dans mon cas l'opération m'a vraiment changé la vie et est une totale réussite.
MIs à part mes cervicales qui sont douleureuses et mon nerf sciatique qui s'est réveillé il y a quelques mois, cette opération m'a permis de reprendre le cours normal de ma vie. Je peux marcher des km, j'ai pu reprendre une activité professionnelle à temps complet, je peux rester debout en statique et mon dos ne se coince plus et n'est plus douleureux.