- mer. août 21, 2019 11:29 pm
#307821
Bonjour,
C’est la première fois que je poste un message, je vous lis depuis de nombreux mois, j’ai reculé ce moment mais aujourd’hui je me lance et ose franchir le pas car j’ai besoin d’échanger et de vos conseils / retour d’expérience, vécu.
J’ai 39 ans, je suis atteinte d’une scoliose de l’enfance évolutive détectée à l’âge de 5 ans, j’ai été appareillée entre 10 et 15 ans pour une double scoliose. Le corset a permis de stabiliser l’évolution à 34°.
J’ai été suivie régulièrement jusqu’à aujourd’hui à l’hôpital à Paris. J’ai toujours fait du sport / kiné pour continuer à me muscler et maitriser les douleurs.
Or depuis 2 ans, je souffre de douleurs aux lombaires permanentes à l’endroit de la courbure.
Lors du dernier rendez-vous en avril 2019 avec mon chirurgien et rhumatologue en médecine physique, ils m’ont informé d’une petite évolution de la scoliose et d’un début de dislocation d’une vertèbre niveau des lombaires. Ils m’ont préconisé une opération par arthrodèse dans les 3 ans à venir.
J’ai depuis mon enfance été prévenue qu’il y avait des possibilités que je sois opérée un jour mais je n’y croyais pas forcément...
Ayant beaucoup de mal à accepter l’opération, j’aimerais pouvoir échanger avec des personnes qui ont été opérées d’une double scoliose par arthrodèse et qui sont satisfaits aujourd’hui.
Mon questionnement repose sur l’après opération, a t elle été bénéfique, sur quels points, comment vit-on au quotidien, la mobilité, ce qu’on peut faire, ce qu’on ne peut pas faire, ce qu’on ressent, les douleurs après, il y a t il des techniques spécifiques pour gérer la douleurs…etc
Ayant 1 bébé d’1 an, comment vit on cela avec une famille et un enfant, comment faut il se préparer etc…avez-vous des conseils ?
Je vous remercie beaucoup par avance, j’espère pouvoir échanger de vive voix si cela est possible,
Aurelie
C’est la première fois que je poste un message, je vous lis depuis de nombreux mois, j’ai reculé ce moment mais aujourd’hui je me lance et ose franchir le pas car j’ai besoin d’échanger et de vos conseils / retour d’expérience, vécu.
J’ai 39 ans, je suis atteinte d’une scoliose de l’enfance évolutive détectée à l’âge de 5 ans, j’ai été appareillée entre 10 et 15 ans pour une double scoliose. Le corset a permis de stabiliser l’évolution à 34°.
J’ai été suivie régulièrement jusqu’à aujourd’hui à l’hôpital à Paris. J’ai toujours fait du sport / kiné pour continuer à me muscler et maitriser les douleurs.
Or depuis 2 ans, je souffre de douleurs aux lombaires permanentes à l’endroit de la courbure.
Lors du dernier rendez-vous en avril 2019 avec mon chirurgien et rhumatologue en médecine physique, ils m’ont informé d’une petite évolution de la scoliose et d’un début de dislocation d’une vertèbre niveau des lombaires. Ils m’ont préconisé une opération par arthrodèse dans les 3 ans à venir.
J’ai depuis mon enfance été prévenue qu’il y avait des possibilités que je sois opérée un jour mais je n’y croyais pas forcément...
Ayant beaucoup de mal à accepter l’opération, j’aimerais pouvoir échanger avec des personnes qui ont été opérées d’une double scoliose par arthrodèse et qui sont satisfaits aujourd’hui.
Mon questionnement repose sur l’après opération, a t elle été bénéfique, sur quels points, comment vit-on au quotidien, la mobilité, ce qu’on peut faire, ce qu’on ne peut pas faire, ce qu’on ressent, les douleurs après, il y a t il des techniques spécifiques pour gérer la douleurs…etc
Ayant 1 bébé d’1 an, comment vit on cela avec une famille et un enfant, comment faut il se préparer etc…avez-vous des conseils ?
Je vous remercie beaucoup par avance, j’espère pouvoir échanger de vive voix si cela est possible,
Aurelie
je vois que ta scoliose continue d'évoluer et que maintenant l'opération est nécessaire, au vue des dislocations et des douleurs. pas facile à attendre! il faut du temps à intégrer cette idée et il n'y a que ce dernier qui pourra t'aider. opérée depuis 45 ans, je te confirme que l'on peut vivre presque comme tout le monde, tout en chouchoutant un peu le dos pour lui permettre de vieillir le mieux possible. depuis ce temps, les méthodes et les suites opératoires ont bien changé; les nombreux témoignanges parmi les opérés te l'indiqueront. j'espère que tu trouveras sur le forum soutien et réponses à tes interrogations.
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