- mar. oct. 02, 2012 10:14 pm
#241777
Bonsoir ,
Je ne sais pas trop par quoi commencer... D'abord merci aux créateurs de ce site que j'ai découvert il y a quelques mois. Le forum que j'ai d'abord consulté en sous marin je l'avoue m'ouvre aujourd'hui les bras, alors je me lance...
Je m'appelle Aurélia, j'ai 35 ans et je suis la maman de deux merveilles : Zoé , 8 ans et Ugo 4ans.
Je souffre d'une scoliose dorso lombaire découverte à l'âge de 14 ans, suite à des douleurs apparues pendant 6 mois après une ponction lombaire. Suite aux radios, le constat est une scoliose importante avec deux courbures 45° et 41°. Je vous la fait courte, comme beaucoup ici j'ai eu droit au corset jour et nuit( 2 ans), kiné ( 10 ans) , radios tous les 4 mois, etc .... Je passe sur les douleurs qui sont plus ou moins supportables selon la période, mais omniprésentes au quotidien.
Bref aujourd'hui la scoliose est stabilisée à 36° et 34° , les douleurs vont et viennent et sont plus ou moins handicapantes, mais je peux travailler et avoir une vie quasi normale.
Tout irai à peu près bien si je n'angoissais pas sur ce qui attend ma petite Zoé. En effet on vient de lui déceler un début de scoliose cervico-dorso-lombaire minime certes (7°) mais qui m'obsède. Elle se plaint de douleurs et je ne peux m'empêcher de penser que sa colonne se déforme un peu plus tous les jours et qu'elle va devoir affronter les mêmes souffrances que sa maman. J'ai toujours eu peur de lui transmettre cette saleté et voilà ... On y est :(
J'ai pris rendez vous avec un spécialiste au CHU de Rouen car mon médecin traitant ne lui conseillait que le port de semelles. Je pense que vu les antécédents, il était plus prudent de consulter un pro, mais j'ai peur !
Je suis terrifiée à l'idée que cette saleté de scoliose fasse autant souffrir ma fille qu'elle m'a fait souffrir physiquement et psychologiquement. Je l'imagine déjà devoir affronter le regard des autres enfants si jamais elle devait un jour porter un corset, la douleur des tractions... Bref je fais un transfert complet de mon ressenti de la maladie sur ma fille, ce qui n'est pas à faire je le sais ( chaque scoliose est différente), mais je n'arrive pas à relativiser !
Voilà je ne sais pas si j'ai été suffisamment claire mais en tout cas cela m'a fait du bien de décharger un peu mes angoisses ici. Merci a ceux qui auront eu la patience de me lire jusqu'au bout, et bon courage à tous, car en venant ici, je pense que nous sommes tous un peu sur le même bateau
Je ne sais pas trop par quoi commencer... D'abord merci aux créateurs de ce site que j'ai découvert il y a quelques mois. Le forum que j'ai d'abord consulté en sous marin je l'avoue m'ouvre aujourd'hui les bras, alors je me lance...
Je m'appelle Aurélia, j'ai 35 ans et je suis la maman de deux merveilles : Zoé , 8 ans et Ugo 4ans.
Je souffre d'une scoliose dorso lombaire découverte à l'âge de 14 ans, suite à des douleurs apparues pendant 6 mois après une ponction lombaire. Suite aux radios, le constat est une scoliose importante avec deux courbures 45° et 41°. Je vous la fait courte, comme beaucoup ici j'ai eu droit au corset jour et nuit( 2 ans), kiné ( 10 ans) , radios tous les 4 mois, etc .... Je passe sur les douleurs qui sont plus ou moins supportables selon la période, mais omniprésentes au quotidien.
Bref aujourd'hui la scoliose est stabilisée à 36° et 34° , les douleurs vont et viennent et sont plus ou moins handicapantes, mais je peux travailler et avoir une vie quasi normale.
Tout irai à peu près bien si je n'angoissais pas sur ce qui attend ma petite Zoé. En effet on vient de lui déceler un début de scoliose cervico-dorso-lombaire minime certes (7°) mais qui m'obsède. Elle se plaint de douleurs et je ne peux m'empêcher de penser que sa colonne se déforme un peu plus tous les jours et qu'elle va devoir affronter les mêmes souffrances que sa maman. J'ai toujours eu peur de lui transmettre cette saleté et voilà ... On y est :(
J'ai pris rendez vous avec un spécialiste au CHU de Rouen car mon médecin traitant ne lui conseillait que le port de semelles. Je pense que vu les antécédents, il était plus prudent de consulter un pro, mais j'ai peur !
Je suis terrifiée à l'idée que cette saleté de scoliose fasse autant souffrir ma fille qu'elle m'a fait souffrir physiquement et psychologiquement. Je l'imagine déjà devoir affronter le regard des autres enfants si jamais elle devait un jour porter un corset, la douleur des tractions... Bref je fais un transfert complet de mon ressenti de la maladie sur ma fille, ce qui n'est pas à faire je le sais ( chaque scoliose est différente), mais je n'arrive pas à relativiser !
Voilà je ne sais pas si j'ai été suffisamment claire mais en tout cas cela m'a fait du bien de décharger un peu mes angoisses ici. Merci a ceux qui auront eu la patience de me lire jusqu'au bout, et bon courage à tous, car en venant ici, je pense que nous sommes tous un peu sur le même bateau