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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#73594
Je crois savoir qu'il y a plus de scolioses dorsales que de scolioses lombaires, pour les autres questions :cherche tu dis "ad vitam eternam" ta question est de savoir si on garde une scoliose à vie, c'est ça ? Si oui, effectivement c'est une maladie dont on guérit pas complètement. On peut la stopper par une intervention chirurgicale, mais elle est "toujours là" et c'est pourquoi nous insistons sur les contrôles médicaux réguliers.
Quant à dernière question, là j'en sais rien du tout par contre.
Bib'bisous :bisous
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Par chris
#73639
Pour les douleurs on peut pas te dire si c'est ad vitam eternam car ça dépend des cas, et par contre la probablité n'a rien à voir je pense avec l'angulation, car j'avais moi meme une scoliose très importante et je n'ai jamais eu de soucis comme cela, je pense que ça vient de ce que les nerfs ont subit pendant l'opération :bisous1
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Par moochie
#73744
Nop' biba, je parlais des douleurs neuropathiques, lol.
Okay, merci.
Par chaton
#78367
ma fille s'est fait operee il y a 4 semaines et depuis 24 heures, elle souffre enormement, niveau 8. Elle prend toujours de la morphine et j'ai du augmenter sa dose pour revenir au niveau d'apres l'operation. Est-ce que quelqu'un a vecu quelque chose comme ca et est-ce que c'est normal apres 4 semaines d'avoir toujours aussi mal?

Nous sommes du Quebec au Canada. Sa scoliose etait a 41 et elle n'a que tres peu repondu a la morphine lors du post-operatoire.

Avez-vous d'autres idees pour la soulager?
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Par Rosy
#78368
bonjour chaton et bienvenue. non je ne pense pas que ce soit normal d'avoir aussi mal 4 semaines après l'opération. mais l'important est de savoir ce qu'en pensent les médecins. les as-tu informés? tu dis qu'elle a mal au niveau 8, quel est ce niveau?quelle a été la méthode employée pour réduire sa scoliose? je crois que le plus important est de revoir le chirurgien. tiens nous au courant
:bisous
Par chaton
#78371
Ici, au Quebec, c'est une journee feriee aujourd'hui, donc impossible de rejoindre un medecin. L'operation de ma fille s'est fait par le cote et elle on lui a fusionne 4 vertebres jusqu'a L2. L'operation est une reussite mais le post-op est tres difficile. La pompe a morphine qu'elle a eu n'a pas fonctionne durant 24 heures donc elle a beaucoup souffert. De plus, elle n'absorbe que tres peu la morphine, il faut donc lui donner de tres fortes doses pour la soulager. Cependant, depuis 1 semaine, elle allait beaucoup mieux sauf qu'elle a beaucoup de difficulte a dormir. Vendredi, nous sommes alles magasiner evidemment, elle en chaise roulante, et tout allait tres bien. La douleur est revenue tres forte et maintenant, nous ne savons pas quoi faire. Nous devrons donc attendre jusqu'a demain pour parler avec un medecin. Merci quand meme
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Par Rosy
#78375
difficile je comprends de voir cette souffrance pour ta fille. elle s'est peut être fatiguée de trop lors de cette sortie, l'opération est toute de meme fraiche. et puis le fait d'opérer par devant, par la côte, est je pense particulièrement douloureuse, surtout si ta fille ne réagit que difficilement à la morphine. en cas d'urgence, n'y a t'il pas moyen de consulter les urgences de l'hopital, histoire qu'ils te conseillent quoi lui donner pour la soulager un peu? courage :bisous
Par chaton
#78379
Si nous n'avons pas le choix,c'est ce que nous ferons mais, ici, le temps d'attente aux urgences est tres long, entre 6 et 8 heures, et comme Caroline ne peut rester assise longtemps... en lisant dans votre forum, j'ai vu que la majorite des operees avaient des traitements de physio ou de kine apres l'operation. Comme on ne nous a rien propose de semblable, est-ce qu'on pourrait m'indiquer quels genres d'exercices elle pourrait faire et qui pourrait l'aider?

Presentement, Caroline peut s'assoir seule mais elle marche encore courbee. elle a pris environ 5 cm apres l'operation et ne semble pas trop souffrir de desequilibre. Comme elle s'entrainait en gymnastique 7 heures par semaine, elle est tres musclee et c'est ce qui l'aide je crois.

Merci encore pour votre aide car ici, nous n'avons que tres peu de support apres l 'operation. Notre fille revient a la maison et le prochain rendez-vous est 6 semaines apres l'operation. On n'a meme pas une liste de ce qu'elle pourrait faire et ne pourra pas faire. On y va par essai et erreur. Vous semblez beaucoup plus organisee en France et meme aux Etats-Unis, si j'en crois les histoires que j'ai lues
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Par Rosy
#78383
oh oui les temps d'attente aux urgences, l'horreur aussi ici! par contre, tout le monde n'a pas de kiné tout de suite après l'opération et souvent il faut attendre le 1er rendez-vous post-opératoire pour que le chirurgien donne son feu vert. aussi, je crois qu'il vaut mieux ne pas faire quoi que ce soit comme exercice sans l'avis du chir et d'un kiné. je suis étonnée que ta fille marche courbée, ce devrait être tout le contraire. est-ce sa douleur qui l'empêche de se tenir droite? 4 semaines de passées, alors encore 15 jours avant la consultation chez le chir? le médecin traitant peut - etre aussi prescrire un traitement anti-douleurs.
Par chaton
#78384
Oui, je crois que c'est a cause de la douleur qu'elle marche un peu courbee. Comme elle a eu tres mal en post-op, je crois qu'elle a aussi peur d'avoir encore plus mal, donc elle se protege en n'etirant pas le cote ou elle a sa cicatrice.

Je vous tiendrai au courant de son evolution et si elle accepte, nous irons mettre son histoire sur le signet des ados operes.
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Par Rosy
#78386
oui, bonne idée de mettre son témoignage sur le topic des adolescents opérés. tu sais je pense que ces douleurs peuvent aussi être provoquées par sa mauvaise position, des tensions musculaires doivent les créer. :bisous
Par acacia
#78427
bonsoir tout le monde,

moi j'ai été opérée à la mi-mars et j'ai toujours autant de douleurs (mais à mes jambes). les anti-douleurs que je prends ne font aucun effet.

:bisou1
Par chaton
#78500
Suite à vos conseils, nous avons pu identifier que Caroline avait beaucoup plus un problème musculaire et nous avons pu lui donner des relaxants musculaires, qui ont eu l'effet recherché! :bravo2 Elle a enfin pu dormir et sa douleur est revenue à un niveau acceptable. à l'hôpital, elle a appris à noter sa douleur sur une échelle de 1 à 10, 10 étant intolérable et 5 étant l'équivalent d'une grosse migraine. Elle qualifiait sa douleur de 8 avant les relaxants musculaires et à 3 après la 2ième dose. Nous avons même pu réduire à morphine à nouveau. Elle ne prend que 15 mg au lieu de 30!

Pour répondre à la question précédante, Caroline a 15 ans et la morphine prescrite est du statex.

Merci encore et nous mettrons son histoire sur le site bientôt!
Par chaton
#78590
Hier, nous avons finalement vu un médecin et Caroline a un spasme au dos. On lui a donc prescrit des anti-inflammatoires aux 6 heures, du tylenol aux 2 heures et augmenter sa dose de morphine et la lui donner aux 4 heures et ça, pour les prochaines 48 heures. Aussitôt qu'elle sera capable de rester assise , nous devrons l'amener à l'hôpital pour des radiographies car le médecin craint un pneumo-thorax.

Est-ce que quelqu'un a déjà eu des suites opératoires comme celles de Caroline? Nous ne savons plus ce qui est normal de ce qui est anormal et demande à être traité!

Comme je n'en sais pas beaucoup sur les spasmes musculaires, est-ce que ça dure longtemps et comment cela se produit-il, pour l'instant, c'est encore un mystère. Nous devrons attendre la prochaine visite médicale pour en savoir plus long.

Je dois avouer qu'hier soir, Caroline était très découragée, son moral est au plus bas et elle déprime. Nous avons beau lui dire que ça va finir par finir mais elle n'arrête pas de nous dire qu'elle n'en peut plus, qu'elle aimerait revenir en arrière et préfèrerait avoir conserver son dos comme il était plutôt que de passer à travers cela. Et j'avoue que, comme Maman, je trouve ça très difficile et me sent démunie pour l'aider à passer au travers!

Mais bon, on continue et on la réveille aux 2 heures pour les prochaines 24 heures! Une chance, la médication semble agir :bravo2
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Par Rosy
#78597
oh la la la pauvre, devoir en baver ainsi après tout ce qu'elle a déjà passé! on espère de tout coeur que la médication puisse la soulager et oui, surtout, n'hésitez pas à reconsulter. courage caroline, tu vas y arriver :bisous

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