[franck]

Bonjour Karine,

Voilà une nouvelle qui vient assombrir la journée malgré le soleil qu'il fait dehors. Je pense qu'il faut effectivement attendre ce rendez-vous avec le spécialiste même si l'attente doit être plutôt longue.

Mon week-end va avoir un goût amer, une sensation de mal au coeur va se trimbaler avec moi pendant ces prochains jours. J'ai de l'affection et de la tendresse pour tous ceux qui passent par ici, surtout dans les histoires d'enfants. Alors quand des nouvelles comme cela tombent sur le site, on est forcément nous aussi bousculés. Challans me semble n'avoir jamais été aussi proche de chez moi, même si je vis de l'autre côté de la France.

Prenez le temps de digérer, effectivement. Mais surtout continuez à regarder rire François et profitez de lui comme jamais, comme toujours... Il a besoin de vous à ses côtés, avec ce que vous représentez pour lui, sa santé de coeur.

Franck

[Karine.l]

Je viens vous dire un petit bonsoir de toute façon les nuits sont mes ennemies...Elles sont longues ,noires, froides et laissent place aux pensées les plus tristes.
J'ai vu mon médecin traitant ce matin qui ne m'a pas plus rasssuré que le coup de fil du médecin de Nantes...mais j'ai pu lui poser plus de questions car j'avais un peu de recul...
Donc le corset peut éventuellement être mis mais il ne servira pas à grand chose puisque que c'est la déformation de la moëlle qui provoque la scoliose donc il faut soigner la moëlle épinière, et seule une opération pour "canaliser" la moëlle épinière serait bénéfique à François.
Mais là on entre dans de la neuro-chirurgie et seul le professeur sera à même de nous expliquer.

Pour l'instant il faut être patient et extrément vigilent car François est très fragile ... le médecin nous a demandé d'arrêter le basket beaucoup trop violent à son avis.
Ce midi nous avons dit à François que le docteur de Nantes ne pouvait pas le soigner parce qu'il ne connaissait pas bien la maladie mais qu'un professeur allait s'occuper de lui..On lui a aussi annoncer qu'il ne pourrait plus jouer au basket et là ça a été plus dur à accepter...On a trouvé un "deal" on ira à la piscine tous les mardis à la place du basket...en famille tous les 5 (j'ai deux autres fils...)
Du coup le sourire est revenu et puis ce sera du temps que l'on passera ensemble...La natation est sans danger pour lui alors on va en profiter.
Dès lundi j'irais voir son maitre pour qu'il prenne les précautions qui s'imposent et si mardi je n'ai pas de nouvelles d'Angers je téléphonerais, j'espère avoir un R.V rapidement car l'attente est intenable...
Je sais maintenant pourquoi François a toujours été "speed", qu'il a beaucoup de mal à se concentrer à l'école et que c'est la maladie qui est a coup sur l'origine de ses difficultés dans la motricité fine..
Toutes ses chutes qui finissaient aux urgences avec des points de sutures...
C'est comme si d'un coup tout s'expliquait ...

Avec Hervé mon mari, on se rassure en se disant que la médecine permets de faire des choses "miraculeuses" et que François est très jeune et plein d'énergie...
Il faut attendre, attendre encore et encore mais ce n'est que le début de l'attente alors il faut que l'on tienne bon, ne pas s'ecrouler, il faut que l'on reste gais, enjoué heureux...
Je me suis donné comme mot d'ordre de ne jamais pleuré devant mes enfants...
François a déjà beaucoup subit, il va vivre sans doute l'expérience la plus pénible de sa vie et il faut qu'autour de lui il y est de la joie et de la bonne humeur pour l'aider a vivre cette épreuve...
Alors chaque matin quand il se réveillera il aura devant lui une maman souriante et heureuse et mon sourire sera la dernière chose qu'il verra le soir avant de s'endormir, je m'en fais la promesse...
Je vous envoie à tous d'énormes bisous et je vous remercie de vos messages, cela me réchauffe le coeur ...et je transmettrais cette chaleur aux miens...

[chris]

Bien triste nouvelle en espèrant que le spécialiste saura vous rassurer avec des solutions encourageantes,
Est ce que le médecin a donné un nom pour cette pathologie ?

[Karine.l]

Un petit bonsoir...
Le médecin m'a sans doute donner le nom mais tout a martelé dans ma tête et je ne me souviens plus...
Aujourd'hui nous sommes allés faire du vélo au bord de la plage, il faisait très beau les enfants riaient j'en ai même oublié quelques instants la maladie...
Cela fait du bien...

[bibi]

Karine,
Tu es une maman formidable et tes enfants ont beaucoup de chance. Je pense bien à toi et je comprends à quel point c'est difficile d'attendre des réponses face à la maladie, j'espère que le rendez vous aura lieu bientôt et sera porteur de nouvelles encourageantes. De tout mon coeur, je pense bien à toi et guête les dernières nouvelles de François sur le forum. Je t'envoie un paquet de bisous chaleureux, toute mon empathie de maman suit tes pensées, accroche toi et ne perds pas courage, la médecine avance à grands pas. Je t'embrasse bien chaleureusement.

[Biba]

Bonsoir Karine, tu sais .. ne pas pleurer devant les enfants .. oui .. mais peut-être que c'est aussi important pour eux de savoir que maman a aussi ses propres "faiblesses". Les larmes nous aident aussi à avancer ..
Si parfois tu craques .. ils comprendront, ces larmes font partie de l'amour que tu as pour tes enfants, ton mari, ton entourage ..
Courage à toi et j'espère aussi que ce RDV est pour bientôt ..
Bib'bisous

[Karine.l]

merci c'est gentil et pour les larmes je prends note...et je comprends ce que tu veux dire car mon mari ne dit trop rien garde tout pour lui et je me dis que s'il pouvait pleurer un bon coup ça lui ferait du bien.
Hier soir nous sommes allés à la piscine tous les cinq et ça nous a fait un bien fou...
Par contre on a toujours pas de nouvelles pour un R.V J'ai appellé on m'a répondut:"on s'en occupe"...mais quand? ça je ne sais pas et c'est long...

[Biba]

Là pour les hommes, c'est souvent une histoire d'éducation .. malheureusement .. car oui, je reste persuadée que même les hommes pourraient se "libérer" ainsi .. mais bon .. on ne peut pas aller "contre-nature" comme on dit.
Toujours pas de réponse bon .. agende encore à quelques semaines, sinon tu fais un courrier ?
Bib'bisous

[bibi]

on pense bien fort à toi et toute la famille. Enormes bisous.

[Karine.l]

un coucou...
Je me suis mise un peu en colère hier. Il a fallut que je bataille entre les deux hopitaux parce qu'un me disait qu'un fax en urgence avait été envoyer et l'autre me répondait qu'il avait rien reçu...
Il a fallut téléphoner à l'un puis l'autre puis rappeller l'un etc...Finalement j'ai demandé à l'un d'appeller l'autre et le Fax est enfin arrivé au bon endroit!!! C'est dingue...Si en plus de la maladie il faut se battre pour avoir un R.V et bien ça va être coton...
Maintenant il faut que j'attende que le professeur lise le fax et c'est lui qui fixe le R.V ...On s'adaptera.
On a appris hier que les enfants allaient à la piscine avec l'école et le maitre de François (qui est au courant de la maladie) m'a demandé si je pouvais passer mon agrément pour accompagner les enfants dans l'eau? J'ai répondut oui de suite et je suis super contente qu'ils aillent à la piscine
J'ai repris mon activité d'assistante maternelle mais je m'arrangerais...

Mauvais point: mon mari a repris la clope...bouhou...J'espère que ça va vite passer

[franck]

Bonsoir Karine,

Je comprends effectivement qu'il n'est pas facile d'attendre après les résultats de examens. Je m'en rends compte lorsque Justine consulte pour ses problèmes. Ce qui pour les docteurs semble être un délai raisonnable est pour les parents une attente interminable. Bien souvent, on repart comme l'on est venu en nous disant que l'on va nous tenir au courant. Et nous aussi, nous faisons quelquefois le "forcing" pour en savoir plus parce qu'attendre ne fait que rajouter à nos angoisses, nous amener des idées sombres.

Pour le reste, je ne peux dire grand chose. Pas de connaissances sur les soucis qui vous accablent, alors je ne dis rien. Je sais juste que tout cela m'attriste, me peine. D'ailleurs, on ne peux qu'être peiné quad un enfant a des maux. Alors, je passe sur le site régulièrement et j'attends devant mon ordinateur des nouvelles meilleures concernant François Parce que je ne peux que faire cela et penser à vous en espérant un truc meilleur que j'attends comme si cela concernait les miens.

Tu vois, je suis un Papa. Mais je livre mon coeur parce que je pense que c'est important de dire ce que l'on vit,ce que l'on ressent. Cela nous aide et aide aussi les autres. Mettre des mots sur nos maux comme dit Bibi. Quand le vent est mauvais, cela appaise. Quand la mer de nos soucis se calme, notre envie de sourire donne de l'espoir aux autres. On en prend, on en donne. Cela nous aide à tenir debout ou à aider les autres à tenir debout, c'est important de partager...

J'attends devant mon ordinateur en pensant à vous, votre courage et votre amour pour vos enfants qui ne sera pas vain. Simplement,

Franck

P.S : je fume aussi "comme un pompier" depuis quelques mois, hélas...Mais je n'avais pas arrêté avant si cela peut me servir d'excuse (lol)

[elize]

courage et patience ,c'est long tres long les minutes ou l'on reste derriere son tel ,ou l'attente d'un courier pour un rdv en "urgence" souvent je me demande si c'est pour tester notre capacité de resistence!Mais non biensure ..c'est juste qu'on est malheureusement pas seul dans des cas similaire grrrr mais pour un enfant j'imagine bien l'etat de nerfs .;faites un planning bien chargé de sorties ++++piscine zoo visites journées remplies un maximum et de temps en temps (lol) voire son repondeur...
puis n'oubliez pas de vivre "normalement" ...une babysitter ..et une tite sortie en couple pour vider son sac l'un et l'autre et etre plus fort pour affronter l'inaffrontable n'oubliez pas non plus qu'internet est extrememnt anxiogene et donc faut eviter de chercher trop ...juste du soutien et des associations :cotent aller hop on se sert les coudes on patiente avec vous j'ecrit pas souvent par ici mais je lis et suit les histoires de tous ,on unit nos forces via les ondes

[bibi]

on est tous avec toi, bisous

[Karine.l]

merci à tous pour votre soutien c'est réconfortant de se dire que l'on est pas seul...
Alors après m'être battut (et le mot est juste) pour avoir mon R.V nous serons reçu par le professeur le 20 février...
C'est tout proche je suis assez contente de moi lol
Mais il y autre chose qui nous est arrivé et là je suis sur le C..
J'ai voulut récupérer les clichés effectués pour les emmener au professeur et bien on m'a dit que les clichés étaient propriétés de l'hopital et que je n'aurais que des duplicatas.
Ce matin j'ai reçu l'imprimé a remplir... pour récupérer mes clichés et...
Alors je dois le compléter+ 1photocopie de mon livret de famille+ 1 photocop de ma C.I + 1 lettre de motivation.
Et bien ça va que je ne paie pas les photocopies...
1 lettre de motivation...non mais oh!! C'est mon fils quand même...
Bref je vais faire tout ça car j'en ai besoin de mes clichés...
Mais et c'est là où j'ai les boules... C'est PAYANT!!!
Et je vous dit pas les tarifs... ça va jusqu'a 3.51 euros pour une radio 36x43 !!!
Et en plus de tout ça, ce dossier sera envoyé sous pli recommandé avec des frais de port en plus bien sur!!
Je suis verte je sents que je vais y laisser un gros billet et j'ai la haine, c'est scandaleux!!
Je voulais vous en faire part au cas où un jour cela vous arrivait et je voualis savoir si certains d'entre vous avoir rencontré ce problème?
Je vous dirais la somme totale juste pour vous donner idée et en plus j'ai des doutes que ce soit remboursé par la sécu...
J'suis écoeurée..
Et si je n'avais pas l'argent alors??? C'est fou!!

Je vous tiendrais au courant du R.V et je voulais envore vous remercier de votre soutien et puis aussi je suis un peu hors sujet sur ce forum puisque mon fils ne souffre pas d'une scoliose, j'espère que vous continuerez à me permettre de rester avec vous....

[elize]

bon 20 fevrier,pas si loin..juste dis tu que francois ne souffre pas d'une scoliose ? a priori si ,il en a bien une .,et on est là quand meme
2ement tu as un rdv avec un professeur , du choix de ton 1er dr celui qui a fait faire les radios et autres exams...donc le dossier devrait suivre c'est pas a toi de le faire...je comprend pas bien cette histoire de "payer" ...hum je tire pas dessus ..mais n'y a t il pas une reaction abusive de la part de certaines secretaires???bon ..cool il va de la santé de ton fils et pour toi je vais troquer le pour quelques longueurs