[Karine.l]

Alors pour ce qui est des secrétaires c'est tout une histoire...Cela faisait une semaine que j'appellais tous les deux jours pour avoir un R.V et elles me disaient toujours de patienter et qu'elles ne savaient rien...Que c'était le professeur qui décidait et sur un ton pas toujours agréable....
Vendredi matin j'ai rappellé le tout premier médecin pour qu'il me donne une autre adresse tant j'en avais marre d'attendre et bien c'est lui qui a appellé et là O miracle j'ai un R.V !! C'est quand même dingue d'en arriver là...
Visiblement le R.V était prévu depuis un peu (a vérifier mais pourra t on connaitre la vérité??) Pourquoi à moi on ne dit rien ??
Pour ce qui est des clichés je partage ton avis je me dis que ce n'est pas à moi de payer surtout que si on réfléchit un peu on a déjà payer pour les faire ces clichés...
Et le droit à l'image la dedans??
Demain matin j'appelle mon centre de sécurité sociale pour me renseigner parce que je trouve ça un peu fort...
De CHU à CHU ils peuvent bien s'envoyer des clichés quand même...
Enfin je pense.
Pour ce qui est du hors sujets , tu as raison quelque soit l'origine il a quand même bien une scoliose sauf que le traitement sera sans doute différent puisqu'on m'a dit à Nantes qu'un corset ne serait pas la solution... C'est en cela que je nous voyait "différent" mais après tout on est tous dans le même bateau... On partage les mêmes souffrances et je vous remercie tous d'être là...
Pour les clichés je vous tiendrais au courant...

[vivi65]

J'ai eu une expérience similaire autour de l'IRM d'Eléonore; Je voulais donner en plus de l'IRM des copies des radios aux médecins de la comission qui "se penchait" sur son cas. J'ai appris à cette occasion que les enregistrements des radios numériques n'étaient conservé que 3 jours..super.
Bref, j'ai apporté en main propore à la secrétaire du prof. qui suit ma puce l'ensemble des radios en précisant que je récupérerais le tout au rendez vous suivant. Le contact direct a marché, j'ai tout récupéré. Le médecin a eu l'air de comprendre. Nos enfants ne choisissent pas d'être soignés sur 2 hopitaux!
Mais pour les prochaines radios je demanderai un cd-rom, et je vais continuer à systématiquement demander d'avoir moi même les radios. L'ortho a juste un exemplaire sur les 2 radios.
As tu essayé d'aller voir toi même les secrétaires et leur demander le dossier en leur disant que tu gérerais tout toi et que ca reviendra moins cher pour tout le monde? Le contact diretc a souvent du bon sinon, tu leur demande de voir le médecin, pour en discuter avec lui.
Bon courage, je sais ce que tu ressens j'ai du faire le taxi et conduire moi même les radios du CH au chu! c'est ralant.
Je penserai bien à vous le 20 février, bravo pour ce délais court.
sylvie

[bibi]

on croise les doigts pour le 20 et on espère que les péripéties des prises de rdv vont faire place à des nouvelles rassurantes. bises

[Karine.l]

un coucou pour vous donner des nouvelles...
Alors j'ai reçu ce matin tous mes documents et gratuitements...
Je me suis renseignée à la sécurité sociale qui m'a dit qu'elle ne pouvait rien faire, c'est ainsi...
Du coup j'ai,appellé Nantes en leur disant que je n'avais pas les moyens financiers de récupérer MES clichés et que de plus le professeur en demanderait peut être d'autres...Ce qui est souvent le cas quand on change d'hopital.
Je suis tomber sur une secrétaire très sympa qui m'a dit qu'elle allait se débrouller puisqu'a après tout c'était Nantes qui m'envoyait là bas et pas moi toute seule...
Et bien ce matin j'ai tout reçu...
Alors je sais donc maintenant que François souffre de syringomiélie. Il en a sur une hauteur de 6 vertèbres de la T3 à T8...
Ce sont des kystes dans la moëlle épinière.
Avant d'aller trop loin et de chercher des trucs sur le net (au risque de trouver des choses horribles qui ne nous concernent pas...) je préfère rester sur cette explication et attendre mercredi le R.V . Bien sur je vous tiendrais au courant de l'évolution...
Je vous souhaite à tous un bon week end et de bonnes vacances à ceux qui en ont...nous c'est ce soir!! chouette!!

[oc85]

Bonjour karine,
merci pour ton message de soutien pour Candice.
Je vois que c'ets pas facile de récupérer le dossier médicale. Mais pourtant, j'ai bien l'intention de le ramener Lundi.

je te souhaite bon courage et pleins de bisous à ton bout'chou.




ps: j'essaie de t'envoyer un mp mais je ne trouve pas l'endroit à cliquer.

[Biba]

Sage décision Karine d'attendre d'avoir une explication claire de la part du médecin et pas sur le net. Mais pour info, et peut-être pour que ça puisse te donner quelques explications, même si chaque cas est différent, il y a l'histoire de Cassandra :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... gomi%E9lie

ainsi que le cas de Marina à qui tu pourras aussi poser des questions :

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=165

Tiens-nous au courant, bib'bisous

[Karine.l]

Merci pour vos messages alors j'ai pris le temps de lire l'histoire de Cassandra mais elle ne correspond pas car le derniere Irm qu'elle apaasé montre qu'elle n'a rien à la moêlle épinière et tant mieux pour elle... Elle a assez avec sa scoliose .
Marina ne parle pas non plus de la même chose on lui a parlé d'une fente dans la moelle épinière alors que François lui a des kystes et nous avons rendez vous avec un neuro-chirurgien en vue d'une opération. A Marina on lui a fait comprendre qu'il fallait laisser comme ça... Je ne comprends plus trop bien???
je vais néanmoins lui laisser un message merci beaucoup..

[Biba]

Mince désolée Karine, je t'ai rajouté de la confusion aulieu de t'aider .. je suis vraiment désolée ..
Bib'bisous

[Karine.l]

ce n'est pas grave du tout...au contraire ça m'a permis de lire de nouvelles histoires...c'est que je ne vias jamais dans la partie "adulte"...

[Biba]

[bibi]

ma chère Karine,
tu as raison d'attendre mercredi et de ne pas aller voir sur le net, tous les cas sont différents autant avoir de vraies précisions ou de vrais témoignages comme à sp. en attendant, je t'envoie tout mon soutien de maman et des tonnes de bisous!

[Karine.l]

rooooo ben dis donc quelle histoire...en me connectant mon pc a faillit exploser!!!
ouf... ce ne sont que vos de bisous !! hey des tonnes ça fait beaucoup...mdr

Je les ai tout pris sur mes joues... merci...

[franck]

Bonjour Karine,

On emmènera un peu de vous dans nos pensées Mercredi. C'est toujours des journées difficiles parce que l'on ne peut rien contre le cours des choses et de nos vies. Justine, quoi qu'il en advienne Mercredi, ira quand même parce que nous serons là avec elle et pour elle. Plein de réconfort si elle pleure, de courage si elle s'inquiète et de sourire s'il y a de la peine. Si le coeur est gros, on ne le montrera pas.
Pour François, il en sera de même. Avec vous, il passera le cap et quoi qu'il advienne, il gardera le sourire et de l'envie pour demain. Parce que vous serez là.

Courage,
Franck

[Karine.l]

Merci Franck, Nous aussi nous penserons bien à vous mercredi...
Je comprends aujourd'hui la signification de l'expression: avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête. Cette attente est angoissante..
Il va falloir que je m'habitue a vivre avec une nouvelle compagne: la patience...
Dimanche matin, j'ai profité d'un moment de complicité avec François pour lui expliqué avec des mots simples la maladie qu'il avait et pourquoi on voyait ce nouveau doc.
Il m'a posé des questions, j'ai répondut a celles que j'ai pu mais je lui ai dit aussi que je ne savais pas tout, et que mercredi on poserait des questions au professeur et que lui aussi avait le droit d'en poser...

Il a été satisfait de mes explications, et m'a parut confiant, en tout cas ça ne lui a en rien oter de son punch habituel...lol
Je viendrais vous donner des nouvelles...
Je pense bien à vous tous...

[Biba]

Courage pour cette attente jusqu'à demain .. la liste de questions est préparée ?
Pleins de bib'bisous