[marietout]

Bon courage pour le rendez-vous de demain

[bibi]

toutes mes pensées sont tournées vers deux histoires d'enfants aujourd'hui: la soeur de Thomas et François. J'espère de tout mon coeur que les nouvelles seront les meilleures possibles et toute ma tendresse de maman se tourne vers toi Karine. Immenses bisous amicaux.

[Karine.l]

Un coucou pour vous dire que tout va bien...très bien même!!
Alors François a une anomalie de la moêlle épinière mais on a un gros avantage sur la maladie parce que si problème il doit avoir ce sera que dans quelques années!!
Et ça c'est chouette parce que comme on sait on va pouvoir anticiper...
Je vous explique:
Quand on est foetus on a un tube avec autour un peu de moêlle...Au fur et a mesure que l'on grandit ce tube se rétrécit naturellement et la moëlle , elle, s'épaissit. A l'age adulte ce tube est tout fin et la moëlle épinière l'entoure.
Voici le problème de François: a certains endroits ce "tube" ne se rétrécit pas! Du coup la moëlle a moins de place pour passer autour...
Si on avait pas fait une irm pour sa scoliose on n'aurait rien vu...la scoliose n'a rien a voir avec le syringomiélie (maladie de la moëlle..)
Ce sont deux choses différentes.

En pratique on va surveiller François et lui faire passer une irm tous les ans pour suivre la croissance de la moëlle... Il a de forte chance de vivre ainsi toute sa vie sans soucis et puis il y a le risque que au fur et a mesure qu'il grandit, la moelle n'est plus de place mais ça on ne peut pas le savoir à l'avance...
Si et je dis bien SI un jour ça coince on devra l'opérer mais de toute façon ce n'est pas pour maintenant car il est trop petit et sa croissance est loin d'être terminée...
Le Pr est très très gentil...la consultation a duré environ 45mn, il a pris le temps de bien expliqué avec François sur les genoux...
François peut refaire du sport sans soucis sauf que du coup nous devons consulter de nouveau l'ortopédiste pour sa scoliose...

Si on avait pas fait cette irm on ne saurait pas qu'il a cela et comme beaucoup de gens qui souffrent de cette maladie les premiers symptomes nous aurait alertés. Picotement dans les jambes, absence de sensibilté jambes en coton ou insensibles a la chaleur etc...
Nous serons bien sur vigilent mais on a de l'avance sur la syringomiélie: on sait qu'elle est là, elle ne nous aura pas


J'ai pensé a vous tous et en particulier à Juju...je file de ce pas aux nouvelles...

[chris]

Bonsoir Karine,
Ce médecin a vraiment été à votre écoute et a su bien expliquer la maladie de François vous voila rassurés tout en restant vigilent; comme tu le dis sans l'irm vous n'auriez peut etre jamais rien su de sa syringomélie car il va peut etre vivre toute sa vie sans s'en détourner

[Biba]

Ouf, voilà qui est claire maintenant et surtout au médecin pour avoir pris le temps d'en parler et d'expliquer avec des mots .. "simples"
Vu le soulagement, je pense que tu as dormis cette nuit comme un loir :cotent
Merci d'être venue nous informer de tout ça. Bib'bisous

[Fanette]

Merci Karine d'être passée nous donner des nouvelles si rassurantes. Gros bisous à François

[bibi]

ouf! j'ai eu chaud pour vous! bisous et ouf encore une fois!

[franck]

Bonsoir Karine,

J'ai lu les nouvelles vous concernant dans la semaine mais je profite du calme du week-end pour me manifester.

Voilà une semaine qui avait débuté pour chacun de nous dans l'angoisse et la peur du lendemain. Pour ta petite famille, les nouvelles sont plutôt rassurantes. Pour les miens aussi. Alors pourquoi ne pas profiter du beau temps de cette fin de semaine pour profiter de la vie et oublier toute cette pression un petit moment. Cela reviendra assez vite.

Bon courage et bon week-end. Nos enfants méritent bien un peu de répis et de quiétude,
Franck

[marina]

ouf... j'imagine que tu es soulagée!
effectivement, je suis un exemple de ce que le médecin t'a expliqué, j'ai vécu avec ma syringomiélie jusqu'à 35 ans sans même savoir que j'en avais une!

en tout cas bravo à ce médecin pour la clarté de ses explications et pour son contact humain.

bon week-end à vous tout et profitez-en pour faire la fête!

[Karine.l]

Merci pour vos réposes c'est gentil...
Merci Marina d'être venu jusqu'ici .
J'espère que François fera parti de ces quelques personnes que la syringomyélie laisse tranquille parce que visibelment quand cette maladie se "déclenche " vraiment elle fait des ravages ...
Je préfère me concentrer sur sa scoliose et attendre pour le reste. De toute façon que je m'angoisse ou pas, n'y changera rien, je suis dans la phase d'acceptation de la maladie, j'ai eu la colere, la haine, le chagrin maintenant j'accepte.
La maladie est là, la syringo, la scoliose, elles font parties de François, il faut les accepter comme un bras ou une jambe en plus (c'est une image bien sur...)
La scoliose se soigne(plus ou moins...), la syringo beaucoup moins, mais elles sont là , on ne peut les ignorer alors apprenons a vivre avec elles .Il faut les intégrer a l'histoire de notre famille
Je vous donneraient bien sur des nouvelles et oui Franck, profitons du soleil, de chaque instant...
Au moment où je vous ecrit François fait de la balançoire, beaucoup trop haut à mon goût lol mais je laisse faire, tant qu'il peut jouer librement.
Le neuro chirurgien nous a d'ailleurs dit qu'il voulait que François est une vie des plus normales possibles...
Chaque instant de liberté je le savoure pleinement...

[Biba]

Houh .. dur .. c'est touchant de vous lire (comme j'écrivais dans l'histoire de Ray) .. et tes paroles Karine sont émouvantes ..
Le fait "d'intégrer" tout ceci dans vos vies et surtout dans celle de François, va permettre de laisser encore plus de temps pour savourer les doux moments .. comme celui de la balançoire, même si elle "décolle" un peu trop haut :cotent (c'est vraiment une "manie" chez ces pucerons .. nous, mamans, devont avoir le coeur bien accroché en les regardant se balancer )
Bib'bisous

[nea]

Bonjour Karine,
Je viens de lire les nouvelles de François. Tu as raison , pas d'autres choix que d'accepter , laissez vous du temps pour cela, et profitez des belles journées .
Plein de à François et à sa courageuse Maman.

[Karine.l]

Merci beaucoup!!
J'ai besoin de votre avis à tous compagnons de route....
Ce matin le médecin de Nantes m'a rappellé pour me dire quil avait bien reçu le compre rendu du neuro chirurgien et il me propose de revoir François en septembre....!!!!!!!
C'est hyper loin septembre...François en était à 23 ° en octobre, depuis on nous ballade de doc en doc mais on attends quoi???
Alors le médecin me dit qu'il faut attendre pour voir si la scoliose reste comme ça ou si elle évolue...
J'ai bien envie de demander un autre avis? Qu'en pensez vous? est ce que j'attends ou non? Que feriez vous??
merci.

[Biba]

A l'âge de ton fils, 11 mois d'attente, je trouve long personnellement .. je prendrai un autre avis. Attendre oui, car on ne peut pas "calquer" d'examens tous les deux mois, mais là .. ça me semble un peu longuet ..
Bib'bisous

[nea]

Coucou Biba si je ne me trompe pas cela fait en gros 6 mois et non pas 11 . De mon côté je trouve pas si long, à son âge pour voir l'évolution je trouve le délai plutôt normal (pour ma fille de 6 ans contrôle 2 fois/an). Maintenant si tu n'as pas 100%confiance en ce médecin ou le moindre doute n'hésites pas à allez consulter un autre avis.