Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#10157
A la demande de Clochette je crée son histoire sur le forum avec son témoignage qu'elle vient de me confier le temps qu'elle se familiarise avec le forum
J’ai été très heureuse de découvrir tous vos témoignages voici le mien :
Je m’appelle Claudie j’ai 52 ans, 4 fils nés en 1975, 1978, 1984, 1991 .Je suis infirmière.
Ma scoliose a été découverte par ma mère vers l’âge de 4 ans (lors du bain), alors a commencé la tournée des médecins et des kinés. Je me suis sentie différente des autres à cause des chaussures orthopédiques des talonnettes dont une que je devais mettre sur mon siège à l’école (questionnement et moqueries des autres élèves).
Ma scoliose a évolué brusquement vers l’âge de 13 ans. J’ai du arrêter la 4° et rester alitée pendant 3 mois en attendant une place à l’institut C. à Berck-Plage.
C’était pendant l’année 67 68 j’ai été suivie par le Dr C. j’ai d’abord été en élongation pendant 3 mois couchée sur une civière sans avoir la possibilité de se lever ni pour la toilette ni pour le repas. Ensuite on m’a plâtrée pendant un an et on devait m’opérer pour bloquer mes vertèbres. J’ai oublié de préciser que j’avais une scoliose dorsolombaires avec 2 courbures à 50° cette opération me semblait inacceptable pour moi surtout à l’idée de rester une année de plus hospitalisée.
Inconsciemment j’ai commencé une anorexie et le Dr C. a choisi de me laisser partir et de me revoir tous les 6 mois. J’ai acceptée cette surveillance pendant environ 2 ans et vers l’âge de 18 ans j’ai décidé de ne plus faire de contrôle et de vivre comme tout le monde.

J’ai donc fait mes études d’infirmière puis j’ai commencé à travailler ; j’ai eu ensuite mes deux 1er enfants et j’ai exercé ma profession à mi-temps ,tout en ayant encore deux autres enfants .A 35 ans ,j’ai eu un poste de directrice de crèche .
Actuellement je suis en arrêt de travail depuis 1 an et demi .Les douleurs qui étaient fréquentes en fin de journées ou après certains travaux( gros ménage,jardinage)sont devenues de plus en plus présentes ; Il y a 3 ans en début de ménopause, j’ai consulté mes 2 cour bures ont maintenant 60 ° chacune avec un début de dislocation lombaire .Le chirurgien a parlé d’opération mais psychologiquement je ne suis toujours pas prête .Dans ma vie,j’ai eu » l’art « de souvent m’en mettre plein le dos »et je l’ai payé par des dépressions ou enfin je me reposais au fond du lit….Certaines d’entre vous on t-elles connus des dépressions ?


Mon hospitalisation à Berck m’a appris à me battre mais je regrette quand ce temps n’existait aucune prise en charge psychologique ;on ne nous expliquait pas pourquoi ces traitements « barbares ».
Désolée d’avoir été aussi longue mais cela fait beaucoup de bien d’échanger avec d’autres personnes. Bien amicalement !
Claudie
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Par chris
#10167
Bonsoir Claudie et bienvenue sur S&P. Ton parcours montre bien à quel point tout ces traitements sont contraignants et aussi difficile psychologiquement à l'adolescence et aussi pendant l'enfance. Les moqueries on les a souvent hélas aussi supportés car les gens par manque de connaissance deviennent trop cruels et peut etre aussi irrespectueux envers ceux qui souffrent.
Ton médecin te reparle d'opération et tu ne te sens pas encore prête mais si tu des douleurs invalidantes peut etre que tu pourrais commencer à penser à l'éventualité d'une chirurgie pour en finir avec tout ça. Il y a Arty et Chtitpam qui sont adultes et qui viennent de se faire opérer (le 5 janvier) tu peux lire leurs témoignages encourageants. Il y a aussi le témoignage de Catherine opérée aussi récemment et qui doit avoir à peu près le meme age que toi.
:bisou1 :bisous :bisous1
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Par Fanette
#10168
Bonjour Clochette,
Ton parcours ressemble au mien. J'ai été opérée dans le Var en 1972, mais les traitements ressemblaient aux tiens...même époque.
Tes 4 grossesses et ta vie active ne t'ont pas occasionnés une grosse aggravation... Mais, ce qui est sûr, c'est qu'à 60 °, les douleurs doivent êtres plus présentes.
Seule, l'opération t'est proposée ? Pas d'alternative avec un corset ?
Quant à l'absence de suivi psychologique, je crois qu'on en paye tous le prix aujourd'hui. Cette absence d'explication, (le top, c'est l'histoire de Pilou, re-opéré en douce !), quant à moi, m'a extrêmement fragilisée. Je suis sujette aux crises d'angoisse, je crois qu'en anglais on dit des "panic attacs", et c'est tt à fait le mot exact.
Tiens, en Centre, y'avait une Claudie ! Comme toi !
A bientôt, j'espère :welcome
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Par kikilarebelle
#10170
:bisou1 Bonjour et bienvenue Clochette
T'as un nom de Fée c'est jolie!

Je viens de lire ton histoire
quel parcours et comme souvent je peux voir sur les histoires des traitements tres lourds sans aucun suivi spychologique !!!!

J'espére que tu trouveras ici tout le soutien et le réconfort pour te remonter le moral
J'espere te lire bientot
BYZES KIKILAREBELLE :bisou1 :bisous :bisou1
Par fred1
#10207
Bonjour madame la fée! Bienvenue sur le site! J'espère que tu trouveras sur ce site beaucoup d'encouragement et de soutien moral. Nous sommes toute atteintes psychologiquement par le manque de suivi,la barbarie des traitements subis et le peu de soutien psychologique des médecins. Même actuellement le suivi laisse à désirer. Tu n'es pas toute seule à avoir des coups de déprime et toutes sortes de manifestations nerveuses. On a beau être battante le moral défaille parfois! Moi je suis actuellement suivie car je fatigue au niveau nerveux, en effet j'ai enduré beaucoup de choses ces derniers temps et je ne suis plus partie en vacances depuis 6 ans! Tu peux lire mon histoire en espérant qu'elle t'apportera quelques réponses. Abientôt Fred
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Par Maman
#10212
:coucou Clochette! Bienvenue sur S&P. Tu as frappé à la bonne porte, ce site est formidable pour y trouver réponses et réconfort! Je suis certaine que tu vas y trouver des histoires similaires à la tienne et qui te permettront de prendre la bonne décision.
Heureusement, aujourd'hui, les médecins et autres personnels médicaux ont une approche différente des patients, et en particulier des enfants. Quels progrès sur le plan humain!!!
Bon courage :bisou1
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Par Gitty
#10243
Bonjour Clochette
Je suis aussi une ancienne de l'I.....C.... de Berck. J'y étais de 1975 à 1977, il me semble que sur site il y quelqu'un qui y était à la même époque que toi.
Je connais les gouttières, claquettes etc..je suis restée allongée plus de 8 mois et opérée tige Harrington .Tu trouves mon histoire sous histoires d'adultes.
Le plus dur pour moi était finalement qu'il n'y avait aucun suivi psychologique et on garde ces séquelles avec beaucoup d'autres toute la vie. Mais avec ce site tu pourra enfin parler de tout ça, ici on te comprend, c'est formidable !! Tu habites dans quelle région ? A bientôt ! :bisou1
Par mamynou
#10290
Clochette bonjour et bienvenue sur scoliose et partage
Je suis aussi une ancienne de l'I......... C....... et également soignée par le Docteur C...... 1973/1974 et 75 juste un peu avant Gitty. Comme toi j'ai subi ces gros traitements à l'hopital pendant 2 ans et à la maison également. Mais je dirais que moralement je n'en garde pas de trop mauvais souvenir je savais que l'on me soignait et que c'était pour mon bien. J'ai eu la chance d'avoir mes parents près de moi très souvent et j'ai aussi pris des choses positives de ces séjours, les relations l'amitié entre ado, l'entreaide, faire face aux dépaysements, la lecture, le cinéma, se battre pour s'en sortir.
Voilà si nous pouvons t'aider se sera avec grand plaisir
a bientot
Par arty
#10318
salut clochette ,
je suis " missarty" la femme d' arty qui vient de se faire opérer ( le 5 janvier ) ... comme le dit chris , n' hésite pas à aller lire quelques témoignages et surtout à poser des questions ... ici , c' est une grande chaîne d' amitié ... et de renseignements ! ! !
Par marina
#10340
bonjour clochette
comme beaucoup ici, j'ai suivi mon traitement sans rien dire quand j'étais enfant, mais les problèmes psychologiques sont arrivés ensuite... vers 25 ans, quand j'ai commencé à y réfléchir.
Avant, mon système de défense, c'était plutôt de penser à autre chose, je faisais ma kiné et je me laissais plâtrer en me disant que ce n'était pas à moi que tout cela arrivait mais à une autre...
L'anorexie, j'ai connu aussi, j'ai fini par ccomprendre que ce n'était qu'une manière de plus de me débarasser de mon corps.

J'ai tellement bien réussi à nier la réalité que ce n'est qu'à 25 ans que j'ai recommencé à avoir des sensations au niveau du buste, bref à me rendre compte qu'il y avait quelque chose entre ma tête et mes jambes!

Je crois que les médecins sont compétents techniquement (et c'est déjà bien), mais qu'ils sont totalement ignorants de tout ce que nous ressentons à l'intérieur. En plus, souvent ce sont des hommes et nous des femmes, ça fait aussi une différence...

Pour ce qui est du suivi psychologique, ce n'est pas ton orthopédiste qui te l'apportera, mais à mon avis il ne faut pas hésiter à faire appel à quelqu'un d'autre qui s'occupe plus précisément de cet aspect. (en ce qui me concerne he ne l'ai pas fait, mais à cette époque je faisais des études de psycho, donc j'ai pu prendre toute seule du recul sur mon problème et m'en sortir)

Sinon, concernant le traitement et l'opération éventuelle, je pense que tout a bien changé depuis ce que tu as connu, et que c'est beaucoup moins contraignant aujourd'hui.
Par exemple, j'ai été soignée par plâtre EDF (technique du Pr Co. que tu as du connaître à B.) porté 24h/24, à partir de 1974, mais je ne suis jamais restée allongée et j'ai mené une vie tout à fait normale.
Je n'ai pas voulu être opérée à 18 ans car je ne voulais pas rester couchée pendant 1 an... Mais aujourd'hui on me propose à nouveau une opération (80°en dorsale et 40 en lombaire tout de même), et le chirurgien me parle de entre 10 jours et 3 semaines d'hospitalisation, puis 2 ou 3 mois de repos avant de reprendre une vie normale.

N'hésite pas à lire le témoignage des personnes opérées récemment, tu verras que ce n'est plus la galère comme avant...

Est-ce que tu as vu plusieurs médecins? Est-ce que tous pensent qu'il faudrait t'opérer ou bien certains te proposeraient-ils d'autres solutions?
Pour une décision de cette importance, c'est important d'avoir plusieurs avis.
Cela te permettra de vraiment être sûre que l'opération (ou le fait de la refuser) est quelque chose avec lequel tu es pleinement d'accord. Cela doit être ton choix pour que tu puisses ensuite vivre sereinement les conséquences que cela aura sur ta vie de tous les jours.

bon courage, garde la pêche
Par clochette
#10374
merci à toutes pour vos réponses!
j'ai déja commencé à répondre à certaine mais par message privée,je pensais que cela paressait sur le forum?comme vos voyez "je me mélange les pinceaux"
voici un peu plus de précision:
j'habite Pau depuis 10 ans,mais aupavant ,j'ai toujours vécu en Bretagne,
pour ma scoliose,j'ai fait 1 er bilan,il y a 4ans lors du début de ma ménopause;la personne qui me suit est orthopédiste mais non spécialisée en scoliose,pour cela,il faudrait que j'aille à Bordeaux ou à toulouse.connaissez vous des médecins?
l'année d'après, ma scoliose n'avait pas bougé ,l'ombre au tableau ,c'est le début de dislocation L5;il m'a prescrit un corset que j'ai très peu porté car je ne le supportais pas .pas facile d'etre à 4 pattes avec les petits enfants(travail en crèche)je devais faire 1 nouveau bilan en 2005 mais j'etais tellement mal psychologiquement que je nel'ai pas fait.faut dire que j'avais perdu 12kilos et surtout tous mes muscles....
pour répondre à kikirabelle(je crois),c'est vrai que ma scoliose à peu évolué en35 ans(10°) mais malgré mon métier d'infrmière et mes 4 enfants,j'ai pris soin de mon dos au quotidien;jai expliqué à mes fils trés tôt que j'avais du mal à les porter;ne pas prendre trop de poids ,(moins facile à la ménopause.)
faire de la kiné réguliement,prendre les bonnes postures ,faire des étirements
la sieste quand c'etait possible,piscine .;..
maintenant que je vais mieux je dois aller consulter. J'ai un autre petit problème ,une tendinite au bras droit(coté courbure dorsale)depuis plus de6 mois.elle ne passe pas malgré le kiné et les seances d'electrothérapie;.
avez vous des" solutions"? :

bisous à tous! merci de m'écouter. :biz :bisous
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Par Rosy
#10389
bonjour clochette et bienvenue sur le site
comme toi, j'ai été soignée à B. en 1967-68 mais juste au cnetre à coté, à H-M! c'est vrai, pour le coté psychologique il reste des séquelles à la plupart d'entre nous et bien des choses seraient à faire dans ce domaine pour l'instant, il faut que tu refasses ton bilan chez un orthopédiste spécialiste de la scoliose, jepense que tu auras des adresses par le site, pour ta région; c'est très important de voir quelqu'un de spécialisé dans ce domaine maintenant tous les traitements ont évolué et la chirurgie aussi, ce n'est plus la même chose qu'à l'époque et si tu dois y "passer" on sera là pour toi, pour te soutenir, n'aie crainte
:bisous
Par arty
#10451
c' est drôle comme le monde est petit ...
on s' est peut-être déjà croisé à saint naz ou sur une plage ?! .... bon , si tu étais restée dans le coin je t' aurais conseillé un super chirurgien ( celui qui a opéré arty ) ... mais là-bas ( chez toi ) je ne connais que ... l' ours des pyrénées ! alors , en attendant de pouvoir te donner des renseignements utiles , je t' envoie un peu d' air marin et quelques clapotis de vagues , pour te soutenir moralement ... !
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Par Biba
#10470
Bonjour Clochette et bienvenue sur notre site ! Je répond directement concernant ta tendinite, j'en ai eu à plusieurs reprises, malheureusement, à part soulager la douleur par des médicaments, le seul traitement efficace est le repos total, ce qui, quand on est maman et qu'on travaille .. n'est franchement pas possible .. Maintenant j'ai une autre inflammation, et petit à petit j'ai appris à utiliser l'autre bras pour des gestes au quotidien, afin de soulager mon épaule, en fait je "jongle" pour me ménager. As-tu eu un traitement anti-inflammatoire en parallèle à la kiné ?
Courage à toi et à bientôt, bib'bisous :bisous
Par clochette
#10494
merci Miss Arty pour les clapotis de vagues.....
les ours nesont plus nombreux dans les Pyrénnés mais aujourd'ui le soleil est là et la neige sur les sommets!
un grand bonjour et plein de pensées positives pour Arty :amis
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