[sylvie06]

merci pour ton témoignage etoile
mais tout comme chris je me pose plein de questions ....et je me dis s'il suffisait de couper le filum terminal pour que l'on soit bien pourquoi nous faire endurer ces traitement lourds et douloureux?????

[etoile]

les gens se méfient toujours des nouvelles techniques, il faut bien essayer j'ai
choisi de me battre et de ne pas accépter la fatalité et j'ai fait entièrement confiance à ce chirurgien car j'ai ressenti qu'il avait fait une grande découverte
et je ne le regrette pas.

[chris]

Je te dis bravo pour ton courage car personnellement je n'aurais pas osée me lancer sans avoir plus de sécurité,

[sylvie06]

j"ai pas mal chercher sur internet et je ne suis pas convaincu plus que cela ..certain médecin sont même assez critique quand à la méthode....
car même si en France les procédures de validation sont 'longues" si cette opé était miraculeuse je me demande pourquoi dans ce cas continué à nous faire subir des traitements aussi lourds ...nous sommes en 2008 et si je ne me trompe pas cette méthode existe depuis les années 90 donc ?????????
toute fois à toi d"avoir tenté le coup je ne l'aurai pas fait

[chris]

Le soucis suite aux recherches sur le site à eux directement c'est que cette méthode soulage, ok, mais ne joue pas sur la scoliose elle même et n'évite pas l'arthrodèse, donc personnellement je n'en vois pas l'utilité car au lieu d'une opération, ça oblige à 2,

[fabdo]

Bonjour à tous,

Je vois que tout le monde est septique, meme les médecins qui suivent Dorian mais pourquoi pas la science avance .

L'arthrodèse non plus n'est pas définitive car le chirurgien qui opère à Lyon m"a dit 20 ans au plus après on change le matériel, alors si on peut retarder l'opération traditionnelle en sectionnant simplement un filament ce qui est apparemment sans risque ( source de mon médecin généraliste) pourquoi ne pas essayer.

J'attend des mails d'étrangers opérés à Barcelone depuis plusieurs années et mon mari va envoyer son commercial espagnol prendre des infos.

Je vous tiendrais au courant

bonne journée

fabienne

[sylvie06]

bien sur que l'arthrodése est définitive ...le matériel n'est mis en place que pour tenir le temps que la greffe prenne il peut ensuite être retiré.
quand à dire que la section du filum terminale est sans risque il y a un pas que pas mal de médecins ne franchissent pas ..renseignements sur internet et auprès de medecin de ma connaissance.
de plus comme le dit chris cela n'évite pas l'arthrodése ( c'est précisé sur le site de neuro barcelone)

[Biba]

Sylvie, en principe la matériel est mis pour une plus longue durée (que le temps de la greffe). C'est vrai que parfois 20/30 ans plus tard, certaines personnes doivent se faire ré-opérer, mais ce n'est pas systématique. On t'a dis quoi à ce sujet, je sais que tu rencontres des soucis au niveau de ton dos, mais je veux dire quand tu t'es faite opérée la première fois, on t'a proposé de laisser le matériel jusqu'à la consolidation de la greffe ?
Enlever le matériel peut résoudre certains soucis et en créer d'autres, mais là c'est encore autre chose.
Quant au reste et pour répondre à Fabdo, oui la science, la médecine, la chirurgie avancent, on est bien d'accord et heureusement, mais pardonnes-moi je reste malgré tout dans le scepticisme et des interrogations
Ce qui m'interpelle c'est que dans le "monde de la scoliose", il y a des fondations, des groupes d'étude, etc .. qui sont "connectés" avec les 4 coins du monde et qui font des comptes-rendus, alors si cela avait véritablement avancé et qu'on avait pu déterminer qu'il y avait une modification considérable de la scoliose en "sectionnant simplement un filament", je pense qu'on serait déjà au courant.
Mais bien entendu, ne te sens pas toi Fabdo "attaquée", nous ne faisons que débattre ici nos idées et j'ai tout le respect de ton choix.
Bib'bisous

[fabdo]

re les filles

je ne me sens pas du tout attaquée et je crois que ce site est fait pour partager nos points de vue et nos expériences.

Mais comme Etoile m'a téléphoné et que l'on a pas mal discuté , j'ai vraiment eu l'impression qu'elle revivait puiqu'elle respire mieux sa paralysie a disparu et elle a l'impression qu'elle a un nouveau corps.

Nous restons très prudent avec mon mari car on est comme vous septiques et avons beaucoup d'interrogations .

Moi l'arthrodese me fait peur car j'ai l'impression en lisant les témoignages que les personnes souffrent longtemps après .

Bisous

fabienne

[sylvie06]

personnellement lors de mon opération il m'a bien été dit qu'une fois la greffe prise le matériel pouvait être retiré......c'est d'ailleurs ce qu'à fait un homme opéré à peu prés en même temps que moi......
fabienne, je débat mais ne t'attaque nullement.....je précise ....
pour ce qui est de la souffrance après l'opé il y en a mais pas comme celle que j'ai connu avant et puis il y a l'âge si je m'étais occupée plus tôt et mieux de mon dos ..peut être les choses seraient autrement ou auraient été autrement
ma mère a eu peur de l'opé pour moi à 16 ans ok mais l'opé je l'ai eu quand même et à 45 ans on se remet pas comme à 16 ..
allez je t'offre le

[fabdo]

sylvie

Merci pour le café !!!Bon il est 13 h ............6 h pour aller a Nice donc je serai la pour l'apéro!!!!!!!!!!!!

sur Lyon le chir ne m'a pas dit qu'il enlèverait les tiges quand la greffe serait prise ou alors je n'ai pas compris mais ça ne fait grave ch.... cette opération .
On galère depuis 12 ans avec Dame scoliose car Dorian a été apareillé jour et nuit ...... des platres avec des escares tous les ans alors tu comprends mes angoisses

Je n'ai lu tout ton parcours mais je crois que tu galères pas mal toi aussi.

bisous

fab

[Rosy]

fabdo, moi je suis opérée depuis 34 ans, je l'ai été à 14 ans après des années de plâtres et de corsets comme ton fils. je ne l'ai jamais regretté, je vis une vie normale, c'est vrai depuis quelques années avec des douleurs, mais l'âge avance aussi! mes tiges sont en place et j'espère à n'avoir jamais à les enlever , elles font partie intégrante de moi. l'opération du filum comme dit chris, n'est que pour un temps, car l'arthrodèse n'est pas évitée pour autant. et moi je pense que chaque partie du corps a sa fonction, alors je me dis que ce filum sert tout de même à quelque chose. je comprends que des parents veuillent tout essayer pour leur enfant mais tout cela semble tellement simple.

[etoile]

Je suis en fprme et je vais à BARCELONE mercredi, je REVIS effectivement et j'espère bien éviter l'arthodèse, je vais tout faire pour.
GARDEZ VOS PEURS ET VOS DOULEURS C
EST PEUT ETRE PLUS RASSURANT !
BONNE CHANCE

[Biba]

Etoile .. je trouve ta dernière phrase très sarcastique et peu respectueuse vis-à-vis de celles et ceux qui souffrent, comme écrit à plusieurs reprises, nul n'est ici pour "attaqué" mais pour exprimer ce qu'on pense et ce qu'on resent.
Merci par conséquent de respecter l'éthique du site.

[Biba]

Fabdo, je comprends qu'après tout ce parcours avec ton fils, il soit nécessaire de vouloir trouver d'autres solutions, j'admire ta force et ta volonté, même si je sais qu'en tant que maman, on a heureusement des resources inimaginables. Courage et merci de venir témoigner !

On t'attend pour l'apéro virtuel :cotent

Bib'bisous