[valen]

bonjour tout le monde,
sur le conseil de chris je vous raconte mon histoire qui n'a rien d'extraordinaire, mais qui laisse des traces. J'avais 12 lorsque mes parents enfin ont entendu mes plaintes. J'avais constamment des douleurs au dos avec par moments des étirements au niveau musculaires. Le médecin nous conseille d'aller faire des radios. Le verdict tombe : "double" scoliose avec 28° dorsale et 38 lombaire. Tout naturellement on me dirige vers un hopital orthopédique où je suis suivie jusqu'à mes 17ans. Etirement durant 8 jours, avec 10% du poids accroché à la tête et les hanches attachés au pied du lit. ensuite on nous attachait de la même manière dans une "cage" (jargon de jeune fille impressionnée et appeurée) et les médecins tiraient un maximum pour redresser cette chose. Et ensuite on nous platrait (jusqu'à 2cm d'épaisseur) . Ce platre était prévu pour une durée de 3 mois maximum. En tout j'aurai eu 6 platres et 2 corsets. à 17ans, j'ai décidé de mon propre chef, d'arreter tous les traitements. après presque 6 ans de traitement il s'avère que je m'en suis sortie avec 32° dorsale et 45 lombaire. Eh oui bien plus qu'à l'origine..... En partant le professeur qui me suivait me dit que je ne pourrais jamais avoir d'enfants et que je serai en chaise roulante à 35 ans.....
Profitant du fait que mon père travaillait en allemagne j'ai eu la chance de pouvoir suivre un programme près de Koblenz d'une durée de 6 semaines. J'ai grâce à eux appris à vivre avec ma chose. J'ai appris à marcher droit sans être soutenue par un platre ou un corset, à respirer sans me faire mal, à me tenir assise et surtout j'ai fait du sport adapté à MON cas ! ma colonne avait toujours ses degrés impressionnant mais je marchais droit !

aujourd'hui j'ai 40 ans, j'ai deux beaux enfants de 8 et 11 ans, je suis sur mes 2 jambes mais malheureusment je souffre le martyre. Le médecin traitant que j'ai, ne m'aide qu'en me prescrivant des antidouleurs très puissants et des décontractant musculaires. hier soir encore je lui ai demandé une ALD ou un début de démarche pour être reconnue handicapé (non pas pour les indemnités, mais pour que mes douleurs soient enfin reconnues !). Malheureusement elle ne m'aidera pas ! mais j'ai une superbe kiné qui m'aide énormément et me soulage au niveau de mes douleurs....

voilà c'est mon histoire ! un peu longue je sais, et encore je ne suis pas rentrée dans les détails hi hi !

courage à toutes,
et si qq'un pouvait me donner des tuyaux pour faire des démarches pour une ALD ou autre, toute suggestion sera la bienvenue

bisous à tous
à bientôt
valen

[elize]

bonjouir Valen et bienvenue ,j'ai un peu un parcours similaire sauf pas de platre directement les corsets milwaukee ,j'ai aussi eut droit a pas d'enfants..;j'ai du faire la grimace car j'en voulais 6 a l'epoque ..;lol..;j'ai craqué pour le 3em a 38 ans....!il m'a egalement parlai de chaise roulante et de paralysie donc de l'operation innevitable un jour certainement vers la 40aine ..il ne s'est pas trompé ...j'ai donc fini par etre arthrodesée fin 2006 ,je pense que je suis allé jusqu'a la derniere limite ,douleur insupportable.et invalidante.
pour toi et l'ald ....ou en es tu niveau bilan radio?et suivi avec un specialiste de scoliose.,peut etre que deja si ton dr traitant te fais passer les radios et selon il pourra remplir la demande d'ald ...avec la conclusion..perso c'est ce qu'on a fait ..ça permet les seances de kiné et toute consultation de specialiste pris en charge.
on se bat via l'asso pour que cette "chose" comme tu dis soit reconnue je te met un lien qui t'explique un peu ce qui a deja etait fait
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... highlight=
tu es de quelle region?

[chris]

Re bonjour Valen et merci d'avoir eu le courage de nous confier ton témoignage qui va nous aider à te soutenir.
Comme je l'ai déja dit je suis choquée de ce que t'avais dit ton spécialiste de l'époque, il a voulu je pense te faire peur mais bon c'est pas très psychologique, une scoliose de 45° n'empeche pas d'avoir des enfants et ne te fera pas finir en fauteuil.
C'est très bien que tu aies pu vivre normalement jusqu'à maintenant.
Et oui comme je dis jusqu'à maintenant, car la est arrivé le moment ou il va peut etre falloir reprendre les choses en main sérieusement.
Déja ton généraliste pas sympa, pourquoi déciderait il si tu dois faire des demandes ou pas, si tu as des dossiers ALD ou cotorep à remplir, il se doit de te les remplir et ensuite c'est aux autorités compétentes de décider ce à quoi tu as droit et à quel taux. Il y a des renseignements sur ces démarches dans une rubrique destinée aux adhérents de l'association.
Par contre il faudrait maintenant que tu fasses un bilan auprès d'un spécialiste des scolioses pour voir ou tu en es actuellement et ce qu'il est possible de faire pour que tu ailles mieux.
Une scoliose on l'a à vie et elle doit etre suivie réguilèrement tout au long de la vie, tous les 5 ans quand tout a l'air d'aller bien est raisonnable, il faut envisager plus souvent quand il y a un soucis.
J'espère que tu trouveras parmis nous l'aide dont tu as besoin

[chris]

Tu as écrit

coucou chris,
suivie, ben non pas vraiment. Pour être suivie faut l'appui et le soutien du médecin. Mais ceux là je ne les ais pas ! Hier soir je suis allée consulter, elle me dit : allez hop un coup pied au derrière et c'est reparti ! Je lui ai demandé les démarches pour une ALD elle m'a ri au nez. Je lui ai demandé les démarches pour un taux minim d'invalidité ou être reconnu comme handicapé , ce fut l'éclat de rire ! elle me dit qu'il y a pire que moi, que les maçons qui ont porté des sacs de ciments sont plus à plaindre. Je ne suis pas aller la voir pour de la pitié mais je crois qu'elle n'a pas compris ça ! Bref ! je voulais une ordonnance pour faire des radios pour voir l'évolution de la colonne, là encore : "MAIS POURQUOI on sait que tu as une scoliose "...... AU SECOURS ! Je viens de le signaler à ma caisse d'assurance maladie. Je pense avoir bien fait ! on verra. donc à ce jour, je carbure aux anti douleurs, et décontractant musculaires (à prendre au petit déjeuner ensuite faire 20 kms en voiture pour aller travailler !!!). Heureusement dans le lot, j'ai une kiné qui me soutient moralement. Mais pour ce qui est de l'administratif, elle ne peut rien faire !
voilà que de plaintes, mais au fond ça fait du bien de pouvoir partager ça . Car je suis certaine que beaucoup de personnes connaissent malheureusement ce genre de situation.
merci encore pour le site, il est vraiment bien fait, bien explicite

valen et sa chose

Je répond à ce post

Non mais j'y crois pas, elle sort d'ou cette toubib ??? visiblement elle ne connait rien à la scoliose, je pense que tu devrais changer de médecin généraliste pour en trouver un autre plus à ton écoute.
C'est à elle de te remplir les dossiers administratifs et elle aurait du t'expliquer les démarches.
Une scoliose chez l'adulte peut continuer à évoluer, entraine souvent des douleurs et des handicaps, il faut un suivi continuel, je la trouve bien trop négligente à ton égard

[Gitty]

Bonjour Valen et bienvenue sur ce site. Tu n'es pas gaté avec ton médecin, c'est vraiment scandaleux des propos pareils , ça prouve qu'elle ne connais rien à la scoliose . A part ça, en Allemagne à l'époque, tu n'étais pas à B. Sobernheim par hasard (la clinique de K ....Schr..... ) ?
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite de tes démarches ( tu ne peux pas changer de médecin traitant ? ) .

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site ! Il faut impérativement changer de médecin et aller consulter ailleurs, chez un spécialiste !
Courage ! Bib'bisous

[valen]

je viens de lire vos encouragements. JE NE SUIS PLUS SEULE ! Si vous saviez comme je suis soulagée.
alors je vais répondre une à une :
je viens d'Alsace
j'étais bien à L SC à S en Allemagne. Si ça se trouve on se connait peut être. J'y étais du 6 avril 1983 au 18 mai 1983. En arrivant j'ai pleuré car je ne voulais pa quitter le cocon familial, mais en partant c'était pire. Je voulais rester tellement j'ai appris de chose.

ET LE PLUS IMPORTANT
et oui, j'ai pris la décision ce soir avec mon mari : JE CHANGE DE MEDECIN !

voilà, je vous remercie tous de m'avoir si bien soutenue, franchement j'étais au plus mal encore cet après midi, là va falloir que ça change et c'est grace à vous et à ce site.....

@+

[chris]

Bravo pour cette importante décision, et en Alsace il y a aussi de très bon spécialistes, ça serait dommage de ne pas en profiter pour avoir un suivi

[Rosy]

bonjour valen et bienvenue sur le site. tu as pris la bonne décision, changer de médecin! inadmissible qu'elle ne veuille pas remplir les formulaires! comme toi on m'avait prédit le fauteuil roulant et tu as prouvé que l'on peut vivre normalement avec une scoliose. fais-tu un peu de sport? peut-être pas évident avec 2 enfants. tiens, je suis du même coin que toi! on est ravi si grâce au site, on t'a apporté la force de te battre.

[elize]

surtout tiens nous au courant pour la suite ,ton experience evidement aidera bien d'autres aussi..a tres tres bientot

[sylvie06]

bonjour et bienvenue
tu peux contacter une assistante sociale de la cpam qui pourra t'aider dans tes démarches et te conseiller ..tu peux aussi trouver de l'aide auprès de la médecine du travail
je suis révoltée par les propos de ton médecin heureusement il ne sont pas tous comme ça je souhaite que le prochain t'apporte le soutien dont tu a besoin ...la souffrance n'est pas une fatalité j'ai mis du temps à le comprendre enfin jusqu'à l'opération maintenant c'est bien je suis sur mes jambes et pas sur la chaise à roulette que l'on m'avait promis aussi
je te souhaite du courage pour tes démarches
tu vas gagner

[valen]

bonjour tout le monde,

à défaut de changer de médecin, celle ci m'a enfin fait une ordonnance pour des radios.... J'ai rdv la semaine prochaine !

qq'un d'entre vous, connaitrait-il un spécialiste de scoliose en Alsace? Je sais que les noms ne peuvent être communiqués sur ce site, je me demande d'ailleurs s'il y a moyen de prendre contact avec qq'unes d'entre vous directement ??? notamment la personne qui a apparemment suivi le même traitement en allemagne ......

bon ben au plaisir de vous lire,
je vous tiendrai bien évidemment au courant de la suite !
à toutes et à tous
valen et sa chose

[Rosy]

super qu'elle t'ai enfin prescrit une radio pour enfin, savoir où tu en es avec ta scoliose. tu nous tiendras au courant si tu veux bien. je t'ai envoyé un mp pour le nom de médecin.

[chris]

Je suis ravie de voir que tu vas reprendre un suivi pour ta scoliose

[valen]

coucou
me revoilou ! j'ai fait ces radios : c'est pas gai ! ..... j'ai pris rdv chez un spé le 6 aout ! je sais ce qu'il va me dire, mais faut que je sache et connaisse la suite.....
pour info je n'ai pas changé de médecin, ben non ! on s'est assise et on s'est expliquée....
je vous tiendrai bien évidemment au courant pour la suite des évènements
à bientôt
valen et sa chose