[Gitty]

Oui, c'est dur de lire cette nouvelle .C'est sûr qu'on est beaucoup à avoir porté des corsets pendant des années pour arriver quand même à l'opération, quelle déception, mais qui sait ce qui serait arrivé si on n'avait pas porté de corset ? Chloé a quand stoppé un peu l'évolution de la scoliose avec son traitement de corset .Si cette nouvelle technique de tige permet d'éviter une opération chaque année jusqu'à fin de croissance , c'est un énorme progrès ! Mais le coup est quand même dur surtout que tout ça arrive très vite .
J'envoie beaucoup de courage à toute la famille, surtout à Chloé .

[raph]

Dure nouvelle, effectivement..
NON, le corset n'a pas servi à rien, il a surement limité l'angle et surtout la deformation du thorax..
Sinon, effectivement, cette technique semble emerger..je n'y connais pas grand chose, je vais essayer de me renseigner...
Je peux juste te dire qu'il y a 21 ans, j'ai egalement beneficié d'une technique experimentale dans ce meme hopital, c'est depuis devenu la technique de reference dans le monde entier..
Gros bisous à Chloé!
Courage!

[franck]

Bonjour Fanfan, Bonjour Chloé et les vôtres,

Quand j'ai appris la maladie de Thomas, le monde s'est écroulé pour moi. J'ai cherché tout ce que j'ai pu sur la maladie. J'ai découvert le petit monde de "Scoliose et Partage". J'ai trouvé là des informations sur la maladie, des conseils, du courage et du réconfort. Du fond du gouffre où j'étais, j'ai relevé la tête et j'ai vu qu'il y avait de la lumière plus haut. Doucement, lentement, je suis remonté.

J'ai visionné le premier reportage des "Maternelles" sur Chloé et le second récemment aussi. La première fois, mon coeur s'est serré et les larmes me sont montées. Parce que Chloé a si bien exprimé tout cela, donné un sens et de la valeur à ces sentiments nerveux, embrouillés face à la maladie. En regardant de plus près, j'ai vu que même si tout n'était pas facile, les yeux de Chloé brillaient toujours de la même lueur, que son coeur battait toujours et que demain était toujours attendu avec la même impatience.

Je lis que Chloé pleure. Il n'y a pas de mal à tout cela, le sentiment est normal. Moi aussi, j'ai pleuré plus souvent qu'à mon tour dans ma vie d'homme. Cela ne change rien aux maux mais permet au moins de repartir. Quand le chagrin a su s'enfuir, il reste le courage, la fierté d'avoir résisté au vent que nous impose parfois la vie, adulte ou enfant.

Comme je le disais dans l'Histoire de Dorian, cette opération à venir n'est pas un échec. Elle est sûrement une défaite. Injuste parce que Chloé et vous même devez avoir le sentiment de vous être pourtant donnés à fond, d'avoir lutté au maximum sans relâchement. Et de se donner du mal en attendant une réussite est une injustice. Mais au milieu de tout cela, il y a sûrement eu tellement de belles choses, de moments doux, de sentiments nouveaux que cela valait le coup d'essayer face à la maladie.

Chloé a le droit de pleurer. Mais il faudra aussi lui dire après, quand la tristesse sera avalée, qu'il faut relever la tête. Parce que pour moi et les miens comme pas mal de gens ici, elle a été un capitaine de route. Elle a mis en notre nom à tous un visage sur la maladie pour les autres gens. Et quel joli visage. Elle a mis des mots d'enfant sur la maladie et redonné du courage à des gens comme moi qui n'en avaient plus. Moi, si je suis là encore aujourd'hui, courageux et debout, je le dois à Chloé et à d'autres ici. Mon espoir de guérison positif, ma soif d'y arriver vient de vous aussi. Du haut de mes 36 ans, une enfant m'a donné la leçon avec son envie et son énergie

Si l'un des miens, sur ce site, vient à tomber, je l'aide à se relever parce que lui l'a fait aussi lorsque mon heure était venue. Et si l'un des miens connait le chagrin, je lui donne tout ce que je peux parce que c'est ici que je l'ai appris... de vous en partie et d'autres.

Je vous offre à tous une part de mon courage, de mon envie de me bagarrer et mon soutien le plus fort à Chloé pour demain,

Franck

[Chloé]

Merci de votre soutien......
Pour répondre a la question de chris oui effectivement je peu me connecter sans papa.Mai cela est asser dur pour moi den parler...Cela me un peu peur bien que je fasse confience a mon docteur.Dure a accepter sans papa et surtout quelque chose que je ne connai absolument pas...Se serai surtout tres dur lopération sans papa...Mais bon....Je le ferai quand meme.....
Je vou embrasse très fort encore merci

[Rosy]

bonjour chloé et ses parents. oui pas facile de digérer cette nouvelle après ces années de corset. mais celui ci a empêché ta scoliose de faire trop de dégâts. oui, tu as raison de faire confiance à ton chirurgien, quant à ton papa il ne sera pas loin , il sera très près de toi par le cœur. tu es une fille très très courageuse, comme tu l'as montré aux émissions de la maternelle, et là, tu le seras encore une nouvelle fois, j'en suis sûre.

[marietout]

Bonjour Chloé
En ce moment je pense beaucoup à toi, il faut absolument parler de tout ce qui te passe en tête, si tu as besoin de raconter surtout n'hésites pas.
J'ai rechuté mais c'était il y a très longtemps après 2 ans de traitement, j'ai du en refaire 2 autres, alors si tu savais comme j'imagine ce que tu ressens.
Bien que ton Papa soit loin tu es dans son coeur et il pense très fort à toi, ton courage te permettra de vaincre toutes ces épreuves auxquelles tu es confrontée.
Il faut avancer vers ton avenir qui ne peut être que meilleur, tu vas devenir une jolie jeune fille et ta vie est devant toi...

[vivi65]

Dur dur d'entendre une telle nouvelle. Tu semblais si sereine lors de l'émission. Pensant que le plus dur était derrière toi, et voilà maintenant l'opération et ton papa loin de toi.
Que dire si ce n'est de te laisser le temps de "digérer" cette nouvelle, de faire confiance à tes parents et à l'équipe médicale.
En tous les cas, nous t'envoyons plein de courage et nous pensons tous à toi. Tu nous a tous bcp apporté grâce à tes témoignages, puissent les notres t'aider comme vous le méritez toi et ta famille.

[chris]

Bonsoir Chloé
C'est pas évidemment de s'entendre dire qu'il faut se faire opérer quand on ne s'y attend pas, surtout qu'apparemment le délai sera court donc pas trop le temps de se préparer psychologiquement.
Mais tu verras de nos jours la douleur est très bien prise en charge et tu ne devrais pas trop ressentir la douleur, et tu es entre les mains de très bons professionnels qui connaissent bien leur travail, ils vont faire du très bon travail.
Je comprend que ton papa va te manquer dans un moment aussi important de ta vie et je suis sure que lui aussi aimerait être auprès de toi. En tous les cas il sera vers toi par la pensée.
Pour l'instant il est difficile pour toi d'en parler car il faut que tu digères cette annonce, mais lorsque tu auras besoin d'en parler tu sais que nous serons la.
Tu sais nous aussi quand on a du y passer on a eu très peur, on a pleuré aussi, c'est humain la peur, on a peur de l'inconnu, et cette opération pour toi est une chose inconnue.
Bon courage,

[Fanfan91]

Bonsoir à tous,

Je rentre seulement du travail (décalage horaire oblige... -6h), et je découvre tous vos messages de soutien.

Un grand merci à Franck pour ces jolis mots très réconfortants qui m'ont beaucoup touché et à Chris, toujours fidèle au poste, que j'embrasse... sans oublier tous les autres.

Je suis intimement persuadé que nous saurons nous relever de cette épreuve et en particulier Chloé qui grâce à vous se sentira bientôt plus courageuse face à cela. (Je l'ai eu au téléphone à 17h tout à l'heure)

Evelyne a reçu le courrier ce jour de SVP, la date d'hospitalisation est fixée au 16 Avril à 13h, par contre je ne sais pas la date d'opération effective.

Nous vous tiendrons informé, Chloé, Evelyne et Johanna peuvent se connecter et je les ai invitées à vous poser toutes les questions qu'elles souhaitent si nécessaire.

A bientôt. Bises à tous.
François.

PS: Merci à Gitty et Valjea pour leurs messages privés auxquels je vais répondre dès que j'aurais un peu plus de temps...(je travaille aussi ce weekend)

[chris]

Oh mais c'est certain que vous saurez affronter cette épreuve, il faut juste laisser passer le temps du choc de l'annonce, digérer un peu cette nouvelle et ensuite pouvoir analyser la situation pour tout mettre en place.
Chloé est une jeune fille épatante qui nous avait scotché lors de ses passages à la télé, elle est très mature et elle saura encore une fois supporter ce nouveau traitement.

[Fanfan91]

Bonsoir à tous, Extrait de la réponse adressée en mail privé à Valjea (Jeanne), pour les autres membres du site intéressé :

J’ai consulté le site http://www.operationpierre.com/pierre.html et je trouve très rassurant le contact avec l’équipe médicale, la « réussite » de l’opération et du nouveau matériel qui semble bien fonctionner et remplir ses fonctions (suivi par l’ingénieur-concepteur), pour un cas qui semble plus difficile que les nôtres de ce petit bout'chou qui n'a pas 3 ans…

Je comprends bien évidemment tes inquiétudes, mais je tiens à te rassurer sur l’équipe du Pr S et du Dr M de SVP qui suit Chloé depuis 3 ans maintenant : Nous leur faisons vraiment confiance et je les sais particulièrement compétent, avec une expérience inégalée (Ce service / Pr D a suivi d’autres membres de ma famille (tantes, cousin..) depuis de très nombreuses années) comme te la précisée Raph (elle-même Médecin).

L’opération (ou du moins l’hospitalisation) est maintenant programmée pour le 16 Avril et nous avons déjà pris tous ensemble la décision de nous y plier en tentant cette méthode qui devrait réduire le nombre d’interventions pendant la croissance même si le Dr M nous a bien précisé qu’une arthodèse « classique » restait possible ensuite.

Pour en revenir au port du corset pour lequel nous nous sommes comme toi « habitué », réalisant finalement qu’il représentait la contrainte « la moins pire » comparée aux plâtres, élongations ou opérations… c’est effectivement une énorme interrogation…

Chloé, à 9 ans, a eu à peu près la même cinétique d’évolution : Maintien de la scoliose par le plâtre/corset autour de 25° mais aggravation de la lordose, puis développement d’une seconde courbure « au dessus » du corset l’année suivante, puis maintenant la 1ère qui arrive à prendre quand même 10°… Comme le dit le Pr S Le traitement orthopédique reste prioritaire MAIS il y a des cas ou nous ne pouvons nous en satisfaire quand les forces de torsion sont trop fortes…

J’ai donc dissipé rapidement nos interrogations de la façon suivante (un peu cartésienne je sais…) :

1 – Nous ne pouvons pas laisser nos enfants se « déformer » avec la colonne qui « s’effondre » surtout dans le cas des lordoses quant le Corset n’est plus à même de freiner la progression de la torsion de la colonne.
Nous avons vu trop de cas sur le site de S&P où « d’attendre » a ensuite conduit à des multiples opérations plus difficiles et avec une moindre réussite entrainant un résultat « esthétique » décevant, ce qui est important je crois pour une jeune fille.

2 – Chloé qui « supporte » depuis 4 ans maintenant ce régime Plâtre-Corset et qui a était en contact avec des « opérés » ados du site S&P nous a déjà lâché à plusieurs reprises « Qu’une bonne opération une fois pour toutes, et ne plus subir les contraintes quotidiennes du corset » serait sans doute une meilleure solution, D’autres opérés semble partager ce point de vue.

3 – Les sports : Nous ne pouvons pas regarder à court terme ce qu’ils aiment faire en ce moment, même si cela nous « déchire » (cas de Chloé avec le Poney interdit puis le ski maintenant…) ce sera le soleil et l’eau pendant quelques années… , Mais nous projeter sur ce qu’ils seront en mesure de faire sportivement parlant durant leurs prochaines « 50 années » s’ils sont correctement soignés et suivis pour leur problème…

Voila, j’espère avoir répondu quelque peu à tes interrogations mais je ne te cache pas que nous avons très peur aussi… et bien entendu je souhaite avec plaisir que l’on reste en contact sur le sujet.

[chris]

Bonsoir Fanfan,

Ton raisonnement est vraiment très bien fondé, effectivement il y a des scolioses ou il n'y a plus d'autre choix que l'intervention et celle de Cholé en fait surement partie. Tu as raison il faut parfois agir avant que ça prenne des proportions trop importantes et que ça exige des traitements beaucoup plus lourds
Pour les sports c'est un sacrifice comme tu l'as très bien décrit de quelques petites années pour ensuite des décennies d'un mieux être.
Et cette équipe médicale n'a plus rien à prouver, ils sont très bons.
Avoir une tige sera pour Chloé surement moins contraignant à supporter que les platres et corsets.
Enfin la peur est légitime et humaine. On a tous ressenti cette peur avant l'intervention et avons versés beaucoup de larme avant, nos parents aussi, tant que ce n'est pas fait l'angoisse est la.
Actuellement et c'est plutot rassurant les techniques sont bien maitrisées et les risques très faibles.

Vous pouvez voir aussi avec l'hopital si ils peuvent vous mettre en relation avec des parents dont les enfants ont déja subit cette technique, c'est encourageant d'avoir des témoignages concrets.

[Fanette]

Je comprends tout à fait la déception de Chloé, car malgré tous les efforts, ça n'a pas marché.
Mais, je suis confiante dans ce traitement Avec toi Chloé, et avec tes parents. Grosses bises

[Biba]

Oh là là .. je tombe à la renverse .. je n'avais pas vu vos messages (sorry) je comprends le choc et j'ai une pensée pour vous tous, pour Chloé mais et en particulier, pour sa maman .. courage à vous tous, j'ai du mal à trouver mes mots, mais je reviendrai déposer un message plus "complet".
Je m'excuse de ne pas écrire plus, j'avoue que je m'y attendais vraiment pas ..
Pleins pleins de doux bisous

[raph]

Fanfan, je crois que tu as dit l'essentiel.
On ne peut laisser les enfants se deformer dans des platres et corsets inefficaces sur leur scoliose...
je suis plutot rassurée que cette equipe developpe des techniques innovantes pour les enfants qui echappent au traitement orthopedique...
le lien que tu donnes est très interessant..

J'aurai repris le boulot, alors je ne sais pas si je pourrai passer voir Chloé lors de son hospi...surtout avec mes 2 loulous! J'essayerai néanmoins.

Tu connais mon histoire, je crois qu'elle ne peut que te rassurer sur le devenir de Chloé, même si une arthrodèse classique devait être faite dans quelques années...