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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosamaria
#104579
Bonjour Framboise,


Heureuse de lire de si bonne nouvelles de toi ... Tout va rentrer dans l'ordre avec du temps bien-sûr...

S'asseoir est un peu long d'après ce dont je me souviens j'ai du compter environ 3 mois avant d'arriver à m'asseoir sur une chaise de hauteur ordinaire, la reprise de la conduite a suivi ensuite quand je me suis sentie d'attaque. Petit à petit ... On s'habitude à être greffée jusqu'au sacrum. Ceci dit je me sens toujours mieux sur une chaise un peu plus haute ; mais peut-être est ce du aussi à ma grande taille ?
A l'heure actuelle il n'y a que la position assise par terre qui me coûte : à la plage j'emmène un siège car je ne peux pas "tenir" !

Avant ma prochaine opération j'achèterai un tabouret SANS ROULETTES qui tourne et se règle en hauteur histoire de me sentir meiux dans ma cuisine et/ou à table ; ça vaut le coup d'investir !

Bon printemps dans un beau paysage, à bientôt, bien amicalement,
Rosamaria :cheval
Par fred1
#104613
Jetermine la série des témoignages! En fait notre bon chirurgien nous laisse gérer la hauteur de notre assise et il a bien raison car cela dépend de la personne! Donc, c'est au feeling! Tu vois, encore maintenant je préfère un tabouret plus haut et j'ai toujours mon coussin sur ma chaise ainsi que le rehausseur dans les toilettes! C'est une question de confort! Même si je ne souffre plus de m'asseoir normalement mais je ne peux pas rester longtemps assise trop bas car j'attrape mal au ventre et dans le dos! Pour la voiture, j'y ai eu droit fin Mai (5 mois après la 1° opération), il faut là aussi y aller doucement... En fait c'est la fatigue qui nous sert de signal d'alarme! Tu regagneras sur tout petit à petit, il faut s'armer de patience et accepter notre nouvelle vie! :bisous1 :bisous1 Fred
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Par célénia
#108424
Un ptit coucou en passant, je vois que ta convalescence se passe tranquille, c'est bien. Je n'ai pas été opéré jusqu'au sacrum, mais j'ai une prothèse juste en dessous de la tige, il ne me reste plus que sacrum de libre. Mais tu vois, malgrés tout, je suis comme Fred, j'ai un réhausseur, une chaise assi-debout, et me sépare jamais de mon coussin réhausseur, c'est vrai que c'est une question de confort, je pense que tu y viendra aussi..
Comment vas-tu maintenant ?Je pense qu'il faudra que tu patiente un peu pour conduire..(Ne suis pas mon exemple,je suis de mauvais conseil, je veux toujours brûler les étapes..J'ai toujours été mon propre ennemi.)
Vas doucement, bientôt tu pourras faire ce que tu as envie(à petite dose).
:bisous
Par pascalalger
#109341
Bonjour Framboise!
Content pour toi que tous c'est bien passer! a mon tour de te poser des questions, car comme toi, j'ai eu une scoliose tres jeune vers l'age de 6 ans et operé à 12 ans à Roscoff en Bretagne! J'ai aujourd'hui 42 ans!
Je commence depuis 1 ans à avoir des douleurs au bas et au niveau cervical avec des maux de tete intense, j'ai une tige d'harrington, et mon medecin a proposer de me la retirer apres 30 ans de" vie commune" j'apprehende l'operation car j'ai peur des consequences!
Tu es restée combien de temps à l'hopital, et tu as fait ton operation ou car je pense que c'est une operation reussit, donc tu as eu de bons medecins! merci pour ta réponse, et merci aussi à chris qui à bien voulue m'orienter!
bon courage pour la suite!
pascal
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Par framboise
#109952
Pascal, je viens de te répondre sur ton topic et par MP.
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Par Rosy
#113438
comment vas-tu framboise? et tes douleurs? tu devrais être en rééducation là, je pense. à bientôt de te lire. :bisous
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Par chris
#113969
Bonsoir Framboise
Tu viens souvent aider sur le forum mais tu parles très peu de toi, comment vas tu ?
Ou en es tu dans ta convalescence ? :bisous :bisou1
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Par titia59122
#114230
coucou framboise comment vas tu ? Ta convalescence se passe bien ?
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Par framboise
#114362
C'est vrai que je ne donne pas de nouvelles, comme ça va plutôt moyen je n'avais pas trop envie d'en parler.
J'ai donc fait ma rééducation au M début juin pendant trois semaines mais je n'ai pas pu quitter définitivement mon corset, depuis deux mois je m'en doutais et je ne comptais pas trop sur la rééducation pour résoudre le problème.
J'ai une sensation pénible de gêne du côté droit, sur le flan, à l'endroit où les côtes touchent l'os iliaque, il y a une contrainte sur ce côté du corps qui n'a pas assez grandi et qui est plus court que l'autre côté, d'où le port d'une semelle de compensation pour m'éviter de pencher.
L'embêtant ce n'est pas trop la semelle (encore que 2 cms ça commence à se sentir) mais la perception de ma hanche qui remonte et la sensation d'être trop serrée, fermée à cet endroit,de n'avoir pas assez de place à la taille.
Les deux sensations se mélangent et je ne sais laquelle est la plus pénible.
Conséquence, je ne peux pas me passer longtemps du corset qui me soulage car il offre un appui pour les côtes et maintient la hanche en position basse. Au bout de deux heures j'ai envie de le remettre.

Aux M.., face à ce problème, on m'a donc refait un corset plus adapté que le corset post chirurgical, (et rebelote pour un moulage!!) et aussi un autre corset en coutil baleiné pour alterner qui me soulage également.
Autant dire que j'étais pas mal déprimée et que j'ai beaucoup pleuré, car j'aurais souhaité l'envoyer aux oubliettes ce corset et non revenir avec deux autres.
La seule satisfaction c'est que ces corsets ne se voient pas et me permettent donc de m'habiller plus facilement. Par contre avec la chaleur je les sens!

Mon chirurgien a bien convenu du problème que je rencontre. Une solution chirurgicale est évoquée sans qu'il m'y pousse : transpédiculaire en L3 pour rééquilibrer les hanches, ça se présenterait assez bien pour la réaliser. Mais le résultat serait de raccourcir le côté gauche qui est plus long et je ne vois pas bien comment ça résoudra mon manque de place du côté droit.
Donc, pas de précipitation.
Je ne me vois pas de toute façon, recommencer une chirurgie dans la foulée.

L'autre problème, les douleurs dans les jambes (et parfois dans le haut du dos,épaules et bras) est toujours présent, mais je le gère parfaitement bien avec mon opiacé quotidien. J'ai tenté de l'arrêter plusieurs fois sans succès et j'en prends mon parti, c'est moins embêtant pour moi que le corset.

J'envisage donc une reprise de travail à mi temps thérapeutique en septembre si le comité médical de la fonction publique veut bien, car il m'a arrêtée jusqu'en novembre sans que j'en demande autant! (impressionné sans doute par les deux CR opératoires).
Et en attendant, j'essaie de continuer à vivre avec mes faux amis( les corsets) et ma déception. J'arrive d'ailleurs à faire pas mal de choses.

Pas de panique pour les futures opérées, mon cas est assez particulier et n'est surtout pas un modèle. Ma 1ère arthrodèse s'arrêtant en D12 juste au pince taille, la scoliose s'est vraiment pliée et enraidie à cet endroit ce qui n'est pas le cas pour les arthrodèses plus basses (ou si je m'étais fait réopérée avant 40ans) de plus j'ai les côtes particulièrement verticales et qui descendent beaucoup en direction des hanches d'où le conflit douloureux à cet endroit.

:bisous1 à toutes. Françoise
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Par musearlesienne
#114364
:bisou1 Merci Framboise pour ces nouvelles même si elles sont mitigées.
Il est vrai que l'on croit beaucoup en ce moment aux résultats miraculeux de la médecine. Ton séjour à Lyon a quand même été positif même s'il ne répond pas exactement à tes attentes. Tu vas pouvoir reprendre un mi-temps thérapeutique c'est extraordinaire. Quant aux corsets et à la chaleur, si j'ai bien vu la météo........tu vas apprécier leur douce chaleur!!!!! :jerry.gif Je te fais mille bisous :bisous
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Par framboise
#114391
Merci, j'ai les larmes aux yeux dès que je vous lis, je crois que c'est dur quand même, j'avais beaucoup misé sur cette opération.

Je viens de voir l'Assistante sociale de mon employeur pour savoir si je risquais d'être pénalisée en déposant un dossier de reconnaissance de handicap, genre être mise en inaptitude alors que je ne veux pas.
Réponse intéressante: depuis 2006 la fonction publique est mise en demeure d'accueillir 6% de son personnel comme travailleur handicapé,
Mon employeur,le Conseil général, a donc tout intérêt à ce que j'obtienne le statut de travailleur handicapé car il n'atteint pas ce quota, de plus en cas d'aménagement du poste, il percevra une indemnisation par un organisme, et moi j'obtiendrais un temps partiel à ma convenance si j'en avais besoin,on ne pourrait pas me le refuser.
Enfin le comité médical ne pousse pas les gens vers l'inaptitude car ça coûte trop cher en terme de retraite (ça permet de partir à la retraite à 60 ans sans décôte si on n'a pas acquis tous ses trimestres de cotisations)

C'est la bonne nouvelle de la journée.
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Par chris
#114533
Bonjour Framboise
Je comprend ta déception après autant d'espoir, mais tu es encore en période de convalescence, une amélioration est encore possible. Et normal que pour l'instant tu n'aies pas très envie de penser à une nouvelle intervention, les dernières sont trop fraiches, attend un peu et tu verras quelle solution adopter.
Les douleurs s'atténueront avec le temps, il faut parfois très longtemps pour que tout cicatrice bien, et que tout se remette en place correctement.
Bon courage :chance
:bisous1 :bisous :bisou1
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Par Gitty
#114554
De tout coeur avec toi, moi aussi je suis très spéciale, je comprends ta déception, je viens d'en avoir une à cause d'une opération différente,on espère tellement un mieux . il faut gérer, c'est pas évident du tout ...et je pleure aussi pas mal, mais au moins ça sort . Courage , :positif :bisou1 :grosminet
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Par Rosamaria
#114589
Courage Framboise ! On est nombreuses à penser à toi.
Même si ta situation est loin d'être parfaite, ça va aller, je pense aussi qu'il faut du temps pour se sentir mieux... On a tous tendance à être trop pressé d'aller bien, en misant trop sur les opérations peut-être, qui sont considérées comme une sorte de "dernière" chance ...

Je parle pour moi aussi qui me fait réopérer à la rentrée, j'essaie de ne pas trop espérer en espérant ; pas facile !

De toute façon, il faut aller de l'avant coûte que coûte, et j'espère que ton futur aménagement de mi-temps thérapeutique marchera de manière à ce que ta reprise du travail se passe au mieux.

De tout coeur avec toi, à bientôt, je t'embrasse ...

Rosamaria :cheval
Par fred1
#114840
Courage Françoise, il y a des moments difficiles même dans la convalescence!!! Regarde tout le chemin que tu as fait et vois que les résultats sont exceptionnels!! Je suis contente de lire que ton employeur est positif dans sa manière d'appréhender ton retour à l'emploi!! Il est évident que tu l'auras cette reconnaissance!! Bravo pour ton courage et ta détermination!! :bisous1 :bisous1 Fred
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