Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par brinou
#104323
Il ne fait pas aussi beau ici ! rrhhh
je vais en kiné un peu plus tot aujourd'hui car j'y reste moins longtemps, de 14H30 à 16H30.
Je m'ennuie à mourir c'est l'horreur, j'ai hate de retravailler pour combler ce vide dans ma vie et faire de nouvelles rencontres.
J'aurai une question : comment faites vous pour faire vos courses ? parce que pour moi c'est le parcours du combattant, la lutte avec le cadis : ca fait terriblement mal de pousser le cadis meme quand il est vide et quand faut se pencher pour ramasser les courses qui sont dedans c'est l'horreur.
Donc pour l'instant je peux éviter de les faire mais ca va pas durer longtemps !
Est ce que vous avez le meme soucis ? une petite astuce ?
Gros bisous et merci Sylvie pour ton réconfort..... j'en ai trop besoin en ce moment car ca va pas du tout coté moral à cause de problèmes perso : je crois bien que l'amour est la pire des douleurs.
Gros gros bisous :bisous
Par sylvie06
#104324
pour les courses quand c'est pas mon mari qui les fait ,je prends un caddie pour les personne en fauteuil moins profond donc pas de problème pour sortir les courses puis je fais librer et comme à présent ils connaissent un peu mon soucis ils me font mes sacs .
j'ai les même horaires de kiné :anniv2
hop hop hop aussi douloureux qu'ils soient les bobos au coeur se soignent très bien .....allez vers les autres il n'y a pas quand bossant que l'on rencontre des gens crois moi .....je suis sur qu'il plein de trucs à faire par chez toi allez au "boulot " ma p"tite. :bisou1
Par raph
#104332
Je fais les courses lourdes et encombrantes par internet, et je fais livrer. :bisous1
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Par marietout
#104337
Pour ma part, je laisse en attente dans le coffre tout ce qui n'est pas périssable et je le remonte petit à petit... :bisou1
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Par brinou
#104370
Merci beaucoup pour vos réponses si rapides... j'avais pensé à acheter sur le net mais tant que je ne vis pas seule ca va. Pour ce qui est du caddie pour les personnes en fauteuil faut que je regarde ca, ca m'intéresse !!
Bisous les :amis
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Par marietout
#104443
J'ai renoncé aux bouteilles d'eau depuis très longtemps, j'ai une carafe pour filtrer! :bisou1
PS: j'ai aussi un caddie spécial qui vient d'un autre magasin, j'avais fait un courrier au directeur de mon magasin...(petite veinarde :jerry.gif )
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Par brinou
#104444
Merci les filles, c'est bon d'avoir de petites infos, ca aide pour la suite... oui la Sarthe c'est loin et je vais bientot retourner dans ma ville chérie et j'ai vraiment besoin de rencontrer de nouvelles tetes pour oublier ce qui me tracasse (bien que oublier est impossible, ca restera gravé à jamais).
C'est tellement dommage que personne soit au Mans, ca m'aurait fait beaucoup de bien aussi de vous rencontrer, rire et vider un peu mon sac.
J'appréhende beaucoup la fin du week end, entamer de nouveau une nouvelle semaine que je n'arrive plus à supporter... je fais que pleurer sur tout ce qui m'arrive car j'ai pas mérité tout ca, j'essaie de me rassurer en me disant qu'il y a pire que moi et ces personnes sont souvent plus fortes et bien courageuse mais je n'ai pas cette force aussi bien physique que morale et je me sens meurtrie.
Donc pas très positive en ce moment et quand j'ai besoin qu'on soit la pour moi, et bien j'attends toujours...
Je vous souhaite à tous et à toutes une bonne journée, pour l'instant le soleil est la, ca se fete !!
:bisous1
Par christelle17
#104453
Bonjour,
mon ami a 29 ans et a une scoliose depuis l'âge de 4 ans. Il s'agit d'une scoliose très grave avec un gibbosité importante et une rotation du bassin. Nous avons rencontré un spécialiste mercredi, qui insiste pour que mon ami se fasse opérer. On se pose beaucoup de questions car on a peur. On pensait que l'opération pouvait encore attendre 20 ans de plus. Mais il nous a bien dit que dans 20 ans, l'opération sera encore plus risquée. Mon ami est pour car il ne supporte plus cette malformation, et souffre beaucoup du dos. Mais moi, j'ai peur de l'après opération. J'ai peur qu'il ne puisse plus marcher, et même qu'il soit handicapé de tout le corps car je sais que cette opération se passe près de la moelle osseuse.
Souffrez-vous du dos après l'opération ?
Arrivez-vous à marcher quelques jours après ?
Est-ce que votre bosse dans le dos est bien diminuée après ? Votre dos est droit ?
Merci pour vos conseils (merci de préciser votre âge et le degrè de votre scoliose)
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Par Rosy
#104456
bonjour christelle et bienvenue sur le site. si tu le désires tu pourrais transférer l'histoire de ton ami dans la partie des adultes non opérés en lui créant sa propre histoire. cela permettra à plus de personnes de la lire et de te répondre. :bisous
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Par brinou
#104554
Bonjour Christelle, on m'a également dit que plus j'attendais plus l'opération serait risquée lorsque l'on est adulte puisque logiquement c'est à l'adolescence que se fait le plus souvent ce genre d'intervention.
J'avais également une grosse scoliose avec 3 courbures (50 degrés aux dorsales, 20 degrés au milieu et 25 aux lombaires) avec une forte gibbosité dorsale droite et une déformation du bassin.
J'avais bien sur les memes craintes, peur d'etre paralysée à cause de la délicatesse de l'opération, d'etre aveugle et tout simplement de mourir sur la table d'opération... mais heureusement tout s'est bien passé et ce genre de chose arrive très très rarement et on passe des tas d'examens médicaux avant pour s'assurer que tout va bien (comme au niveau du coeur par exemple).
J'ai choisi de me faire opérer pour ne plus souffrir de mes déformations physiques car je n'assumais plus du tout mon corps donc je comprends très bien ce que ton ami peut endurer au quotidien. Par contre je ne souffrai pas plus que ca du dos, j'avais juste beaucoup mal après une journée de travail et je sais que ca n'allait pas s'arranger avec le temps...
J'ai 25 ans et cela fait maintenant 11 mois que je me suis faite opérer et dans mon cas je peux dire que je souffre + qu'avant l'opération mais je pense que ca va s'améliorer avec le temps car c'est très long (c'est déjà mieux par rapport à il y a quelques mois), et chaque personne est différente, on se remet plus ou moins bien de cette opération (la plupart des personnes que j'ai rencontré avant de subir l'intervention étaient très bien et ne regrettaient pas du tout). Et meme les personnes de ce site qui se sont faites opérer récemment disent que tout va très bien et sont très contents du résultat (c'est un beau message d'espoir et de réconfort pour tous les futurs opérés).
Je ne regrette pas non plus mon choix parce que je me sens mieux dans mon corps meme si j'ai toujours ma gibbosité (qui est passée de 3cm à 1cm) et mon bassin encore déformé mais qui est tellement mieux qu'avant quand meme. De plus, ma scoliose aurait encore empirée et j'aurai fini par etre obligée de le faire d'ici 15 ans...
Donc c'est normal d'etre inquiète et se poser beaucoup de questions mais si ton ami est décidé à le faire, il faut foncer car plus jeune on est mieux c'est pour s'en remettre...
Pour finir de répondre à tes questions, oui mon dos est bien droit et j'ai marché 3 jours après l'opération (la médecine est belle !).
J'espère t'avoir aidé à y voir plus clair et n'hésites pas à me poser d'autres questions si tu en as...
Gros bisous et bienvenue sur le site qui est formidable...
:bisous1
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Par brinou
#104779
Bonjour tout le monde,
Cela fait maintenant 4 semaines que je ressens des brulures en haut du dos au niveau des omoplates et entre les 2... bizarre non ?? et quand la kiné m'a massé à cet endroit à un moment j'ai sauté sur la table quand elle a appuyé sur un point tellement ca m'a fait mal.
Sinon le positif c'est que je vois bien que je bouge quand meme mieux qu'avant, j'arrive à danser !! bon je suis bien limitée puisque au niveau du bassin j'ai que L5 qui bouge et la plupart du temps je fini par me faire mal avec mes mouvements donc j'arrete et maintenant je ressens la brulure en haut du dos... mais y a du mieux !
Je sens quand meme que la kiné me fait du bien, j'ai hate d'etre super musclée !!!
Hier j'ai fait une petite marche sous la pluie (j'ai pensé à toi Sylvie), trempée bien sur puisque j'avais pas pris le parapluie... c'est bien de changer un peu d'air en marchant mais par contre j'ai remarqué que plus je marche plus je me dandine à la fin par la fatigue et ca me fait mal au bassin (cette fois les douleurs sont + à gauche :boire ).
Je vous raconte un peu ma vie la.... mais après tout j'ai fait pire !
Bisous bisous :bisou1
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Par brinou
#104908
Je me sens trop malheureuse et je vis meme pas seule, qu'est ce que ce serait ou sera...
Je reviens de ma séance de kiné et je traine pour pas revenir trop tot chez moi parce que y a rien ni personne qui m'y attend. Et pour bien arranger les choses je n'aime pas du tout comment les personnes me regarde en piscine parce qu'elles sont "normales" et pas moi, leur regard est horrible pour moi, je leur montre pas bien sur je garde ma fierté mais j'en souffre surtout en ce moment ou rien ne va dans ma vie, soupir.......................................
J'écris ce message en versant de grosses larmes sur le pc, pas cool pour lui !
Le positif de la journée c'est que finalement certains hommes massent aussi bien que les femmes, c'était très agréable de détendre les muscles et contractures.
Je vous embrasse :bisous
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Par Rosy
#104921
oh la la ça va pas fort, là brinou. c'est vrai que quand la douleur est présente, difficile souvent de penser à autre chose. on va essayer de t'aider à retrouver un peu de :positif courage à toi :bisous
Par sylvie06
#104934
oh là la puce allez séche tes yeux parce que tout ce que tu vas réussir c'est à t'électrocuter en inondant ton pc....
elize à raison tu devrais faire 2 scéances chez le kiné et en sortant au lieu de trainer tu te proménes un peu et tu vas boire un chocolat ..
pour mieux affronter le regard des autres il faut te dire que tu ne pourras jamais empècher les gens de regarder alors dis toi que toi comme moi commed'autres on est un peu tordus à l'extérieur mais bien droits à l'intérieur alors que les autres sont bien droits dehors mais souvent bien tordus à l'extérieur..
et puis un petit conseil si je peux me permettre :ne reste pas comme ça si tu n'arrives pas ou plus à gérer le moral fait toi aider par un psy ..j'ai eu à le faire et je ne regrétte pas car j'ai grace à elle sortie la tête du trou..
je t'embrasse :bisou1
Par sylvie06
#105260
hello brinou comment vas tu ?j'éspère que oui , fais un petit coucou car je me fais un peu de soucis ..... :bisou1
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