[brinou]

Bonjour les copines, je viens de lire vos messages et je vous en remercie beaucoup, je pourrai un peu + commenter une prochaine fois car je suis chez mes beaux parents, je n'ai plus internet depuis mercredi dernier pendant normalement une semaine...
Alors je vous fait de gros bisous et à très bientot j'espère car j'ai hate de vous retrouver.

[sylvie06]

à bientôt

[clochette]

courage Brinou ,le soleil va revenir et dans ton coeur aussi

[brinou]

Bonjour les filles, je suis de retour parmi vous
Alors j'ai pas mal de choses à dire avec une semaine d'absence mais tout d'abord je voudrai vraiment vous remercier de vous occuper de moi comme ca, ca fait plaisir que vous soyez la pour moi quand d'autres ne le sont plus.
Pour vous répondre, j'aimerai aussi faire 2 séances par semaine mais ce n'est pas moi qui décide... je vais voir quand meme si c'est possible.
J'aime beaucoup ta phrase Sylvie sur les tordus à l'extérieur pour nous mais bien droit à l'intérieur, ca me réconforte car je pense quand meme etre comme ca par rapport à pleins d'autres personnes qui sont bien droites à l'extérieur...
Pour le week end de paques j'avais besoin de changer d'air et surtout de voir du monde alors je suis retournée en normandie, à bayeux exactement chez mes beaux parents (mes parents n'étaient pas la) et la j'ai passé un excellent week end en étant jamais seule car mes beaux parents avaient également du monde chez eux que j'apprécie beaucoup. De plus je suis sortie tout le temps en voyant tous ceux que je connaissais donc ca fait du bien au moral.
Le retour à la maison est plus dur après par contre forcément mais je m'en sort pour l'instant avec malgré tout des coups de déprime mais la il fait beau aujourd'hui et je vais peut etre sortir du coup je ne sais pas encore !
Place aux mauvaises nouvelles : aie
Déjà coté dos je ne sais pas ce qui m'arrive mais c'est de pire en pire les brulures au milieu du dos dirigées vers l'omoplate gauche. Ca commence maintenant dès le matin quand je sors du lit jusqu'au soir et ca fait vraiment mal, je comprends pas ce que j'ai !!
Mais la pire nouvelle que je redoutais c'est mardi 25 mars : je voyais ma généticienne le matin et quand je lui ai demandé s'il était encore possible que tous les critères que j'ai sur marfan soient qu'une coicidence elle m'a dit que non car les signes ne sont pas la par hasard et que la maladie est bien déclarée... le gros choc ; un de + !!
Donc voila, j'ai bien le syndrome de marfan d'où tous mes problèmes au niveau du dos et d'autres bien sur... c'est plutot dur à encaisser.
Elle m'a précisé que tant que je n'ai rien au niveau du coeur je peux vivre à peu près normalement mais il faut bien le surveiller car une fois que le coeur est atteind, la maladie devient alors très grave et mortelle très jeune.
Pas très rassurant tout ca... elle m'a dit aussi qu'avec les traitements que l'on a maintenant (béta bloquant) cela permet d'augmenter l'espérance de vie d'environ 25 ans quand on sappercoit rapidement que le coeur est atteind.
D'où les controles réguliers.
Quand elle m'a parlé de mon projet d'avoir des enfants j'ai littéralement fondu en larmes devant elle car je lui ai dit que je ne voulais pas transmettre cette maladie à mon enfant, que je préférais avorter pour pas qu'il subisse que j'ai subi tout au long de ces années à cause notamment de mon dos, c'est déjà dur pour moi d'en parler sans pleurer donc elle a bien vu que j'avais un certain "gros vécu" la dessus et a quand meme du mal à comprendre mes raisons mais de toute facon c'est à moi et au futur père de décider. Pour l'instant je n'en suis pas la...
J'ai donc fait un prélèvement sanguin pour rechercher le gêne marfan et j'aurai la réponse dans un an, trop long !!!!!!!!
Voila les quelques nouvelles me concernant dernièrement, j'ai surement oublié des choses à vous dire mais je ne suis pas sans revenir :)
Gros bisous et encore merci de vous préoccuper de moi

[brinou]

Et oui j'ai bien oublié quelque chose !!! Grace à vous notamment à Elize et Sylvie j'ai fait ma demande et recu mon dossier mdph mais alors j'ai rien compris ! lol
Heureusement qu'il faut voir le médecin traitant pour le remplir car en plus j'ai l'impression que tout est mélangé la dedans, y a pleins de feuilles bizarres...
Faut vite que je prenne rdv avec mon médecin pour boucler ca, est ce que c'est possible qu'il refuse de remplir ? Il voulait déjà pas que je sois en ald et n'avait pas fait le protocole de soins, j'ai du insister...
Dans le dossier ils demandent si je suis déjà à la cotorep, parce que c'est pas la meme chose ? J'avoue que j'y connais rien du tout.
Merci de me faire part de vos expériences !!

[sylvie06]

brinou,
pour ton dossier si tu as un soucis tu leur téléphone ou si tu peux y aller ils t'expliqueront ..quand au médecin il ne peux pas refuser de te remplir le dossier.
je suis très peinée pour tes résultats . tu es suivie régulièrement et il y a des traitements + qu'éfficace pour ton petit ..courage ma belle

[brinou]

Merci beaucoup Sylvie.... je savais que j'avais pas beaucoup de chances jusque la mais avec ca... gros soupir.
Ca me fait penser à ce que me disait Jocelyne, qu'il y a que moi qui peut prendre soin de moi bien qu'on m'ai dit le contraire un jour mais prouvé que j'étais bien seule face à tout ca. Pour tout arranger aujourd'hui c'est pire que tout j'ai encore + mal que les autres jours et sous la douche je me suis rendue compte exactement quel endroit me faisait souffrir et ce que je ressentais dans tout le corps quand j'appuyais, j'ai l'impression que c'est un nerf qui va pas.
Enfin j'ai hate de dire ca au chirurgien mais j'ai peur qu'il me réponde comme d'habitude qu'il ne sait pas... et j'ai vraiment envie de retravailler rapidement, je veux pas continuer à rester à rien faire parce que je vais pas supporter ca encore longtemps.
Je vous embrasse très fort

(Au fait j'ai revé de vous dernièrement, j'avais participé à une de vos réunions et j'avais pu découvrir vos visages, bon par contre dans mon rêve vous aviez tous mon age, la réalité est plutot différente car en moyenne j'ai plutot l'age de vos enfants ! bises à vous)

[marietout]

Bonjour Brinou,
Je comprends que la nouvelle soit difficile à accepter. Je connais un monsieur qui est atteint de cette maladie, il est grand père (un fils et 2 petits enfants magnifiques...).Alors gardes espoir. C'est vrai que le dossier MDPH n'est pas simple, mais je crois que si tu enlevais déjà tous les papiers qui ne te concernent pas, ce serait plus facile!
Bon courage!
A bientôt

[brinou]

Mercie Marietout j'essaie de garder espoir en me disant qu'avec un peu de chance la maladie n'évoluera pas... mais c'est vraiment pas facile.
Et je ne peux pas compter sur l'homme que j'aime car il a décidé de ne pas m'attendre finalement et de prendre une fille disponible ce qui n'était pas encore mon cas et ca me rend vraiment très malheureuse.
Donc je souffre aussi bien phyisquement avec mon dos qui en ce moment me pose de réels problèmes (j'ai peur de faire de la névralgie parce que ca y ressemble) et moralement à cause de cet homme et maintenant de ma maladie que je viens d'apprendre.
Et tout ca me terrifie trop, parce que je suis d'une nature à me laisser aller quand tout va mal et pour me battre j'ai le besoin de me sentir bien ce qui n'est pas du tout le cas. J'ai donc peur d'aggraver mon état surtout mon petit coeur fragile qui bat déjà trop vite donc s'essouffle et durera moins longtemps et en + la généticienne a noté un point la dessus qui ne m'as pas rassuré et qu'elle n'avait pas vu la dernière fois par rapport au diagnostic du cardiologue.
Je ne sais pas si le stress ou le psychisme peut déclancher d'autres aspects de la maladie, notamment au niveau du coeur mais je n'espère pas car sinon je suis mal !!
Aujourd'hui il fait beau du moins pour l'instant et j'ai hate que les beaux jours arrivent pour mettre un peu + de gaieté dans mon esprit car le temps aussi joue beaucoup, j'aurai du habiter dans le sud de la France !! En + il y en a beaucoup parmi vous qui sont la bas et ca aurait été plus facile pour se voir.
En tout cas je suis vraiment contente de vous avoir et de créer des liens
Gros bisous et bon week end

[chris]

Bonjour Brinou
Je vois que les nouvelles sont pas très bonnes par chez toi.
Pour Marfan comme dans beaucoup de maladie elle existe a des stades divers et certains vivent très longtemps, ta généticienne a été un peu négative pour toi. Le général De Gaulle est supposé avoir le syndrome de Marfan.
Et pour le reste essaie d’être un peu égoiste et pense d’abord à toi.

[sylvie06]

oh là petite puce il ne faut pas te laisser glisser comme cela même si en ce moment c'est dur ,lève la tête est regarde ""l'horizon ""tu as tant de belles choses à voir et à faire...
pardonne moi mais si ton ami réagis de cette façon (je dirai la même chose à ma fille) laisse courir car il n'y a rien de pire que de ne pas pouvoir compter sur la personne que l'on aime..bien sur que ça fait mal .
comme dit chris ,soit égoïste ,pense à toi ,à ta santé ,si tu n'arrives pas à gérer n'hésite pas à te faire aider par un professionnel.
courage encore et encore

[walinette]

Coucou Brinou,

Au vu de ton message, je pense que tu as besoin d'un big reboostage de moral
Comme le dit Chris, ne prend pas au mot tout ce que disent les médecins. Ménage toi bien sur mais profite de chaque jour sans penser à l'éventuelle évolution possible de ta maladie.
Pour ton ami, s'il n'a pas attendu, c'est que quelqu'un d'autre (d'encore mieux ) est fait pour toi !
Pour le sud, j'en rêve aussi mais bon, en attendant que les beaux jours arrivent, n'hésite pas à t'aérer l'esprit. Quand le moral flanche pour cause de solitude, douleurs ou autres, une petite balade à pied ou à vélo permet de se vider la tête et de repartir du bon pied ! Autre solution en cas de temps peu propice, une bonne musique bien dynamique ... du karakoé version casserole ... des mouvements de teckto"n'importe quoi" et l'effet attendu ne va pas tarder à arriver (si si, je te jure, j'ai testé ... en priant pour que personne ne me voit )

Big big big bisous et chouchoutage à fond ;-)

[brinou]

Alors alors, heureusement que je me sens un peu mieux moralement le week end mais la cette fois ce qui n'était pas supportable c'était la douleur, à la limite des pleurs comme au début de ma convalescence.
Merci beaucoup pour vos messages de soutien, Chris j'étais au courant pour le Général de Gaulle, mon chirurgien me l'a dit la veille de l'opération car j'ai failli ne pas me faire opérer à cause des soupcons de marfan (l'anesthésiste avait refusé de m'endormir 3 semaines avant l'intervention).
Sylvie j'aime que tu dises que tu dirais la meme chose à ta fille...
Et Walinette, oui j'espère bien que quelqu'un d'autre (et de vraiment bien cette fois ci et qui me respecte) est fait pour moi.
Merci d'etre venue me voir, ton message est plein de positivité et je sens de l'énergie
J'aimerai m'ahérer un peu mais je le fais uniquement s'il fait beau donc s'il y a du soleil cet aprem, j'irai faire les magasins et pourquoi pas m'acheter des vêtements, ca fait du bien au moral meme si le porte monnaie n'aime pas trop ! Ce week end j'ai déjà acheté 2 chemisiers c'est un début !
Je suis d'accord avec toi pour la musique mais parfois ca ne fait pas le résultat voulu... et pour ce qui est du karaoké ou des mouvements tecktonik, mmh ce sera la honte !!! lol
En tout cas c'est clair qu'en ce moment j'ai besoin d'etre chouchoutée et j'ai envie de délirer comme avant mais c'est difficile toute seule !
En tout cas merci beaucoup les filles pour vos messages, je ne le dis pas assez !!!
Passez une bonne journée

[brinou]

Bon après mures réflexions au fond de mon lit je me décide à venir puisque je n'arrive pas à dormir, (ce qui arrive très souvent en ce moment, j'ai perdu pas mal de sommeil et je me réveille très tot ce qui n'était pas mon habitude avant). Comme ca j'en profite puisque je n'ai pas allumé le pc de la journée, ce qui est rare !!
Donc je suis allée en kiné cet après midi, j'ai demandé à faire des séances 2 fois par semaine ce qui est accepté, donc j'irai bien le mardi à partir de 15h et le jeudi à partir de 14H30 sachant que je reste environ 2H30 ce qui est pas mal.
J'ai ensuite parlé de ces foutues douleurs qui me font terriblement mal et ma kiné m'a dit que je faisais une inflammation au niveau du crochet en haut de l'arthrodèse, elle le sent quand elle touche et moi du coup je ressens bien la douleur ! Quand elle m'a dit ca j'ai aussitot pensé au fait que voila mon corps ne supporte plus le matériel, je vais faire une infection et on devra tout retirer... elle ne m'a rien dit de tel et j'espère que ca n'arrivera pas !
Du coup pour aider à tirer cette douleur j'ai eu 30 min d'électrodes (jamais eu avant) et elle m'a meme laissé l'appareil pour que je puisse le faire chez moi et régler l'intensité pour que ca "efface" sur le coup l'effet de la douleur.
Je vois mon chirurgien le 7 avril et elle m'a dit qu'il valait mieux faire des radios (il n'y en avait pas de programmé cette fois ci) et que le chirurgien me donnerait surement quelque chose pour la douleur.
La kiné a bien insisté en me disant qu'il fallait vraiment que je fasse attention et que je ne me penche pas en avant comme je le faisais quand j'étais notamment au dessus du lavabo... je vais réinstaller un peu l'intérieur de la salle de bains pour éviter tout ca en rajoutant une glace, en prenant plutot un gobelet pour me rincer les dents...
Je ne sais meme plus comment m'asseoir dans mon canapé tellement ca me fait mal quand je bouge ou change de position, pas terrible.
Sur ce je vais pas tarder à me recoucher !!!
Bonne nuit tout le monde

[brinou]

J'ai quand meme réussi à poser les électrodes dans le dos avec du mal malgré la certaine souplesse que j'ai avec marfan ! Je recommencerai ce soir (2 fois 30 min).
Ce qui est bizarre c'est que la ou la kiné a senti l'inflamation au niveau du crochet, ce n'est pas à cet endroit que je souffre mais environ à 3 cm vers la gauche, près de l'omoplate. En tout cas ca à l'air d'avoir beaucoup de répercussion puisque meme quand je touche le milieu de ma poitrine j'ai mal dans le dos pour ca que je pensais aux nerfs vue la sensation de petites vagues qui se dirigent dans le dos !
J'ai appelé ce matin la secrétaire de mon chirurgien pour lui dire ce qu'il m'arrivait et finalement programmer des radios avant de le voir. Je verrai au moins si y a pas de soucis au niveau du matériel et ce que ca donne au niveau de la greffe.
Sinon pour celles qui ne travaillent pas comment faites vous pour vous occuper dans la journée ??