Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par titanne
#50418
Bonjour Laure,

j'espère que tu te sors un peu de toutes ces douleurs, et que tu est droitière !! C'est vrai que ces douleurs liées au nerfs sont débiles, quand on y pense : avoir mal là où tout va bien... Vivement les résultats de l'IRM, ça soulage toujours de comprendre ce que l'on a !

Bises, et garde ta belle énergie...

Amicalement,
:bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1
Anne
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Par nea
#50499
Coucou Laure,
J'ai hâte de lire de tes nouvelles. J'avais déjà parcouru quelques bribes de ton histoire mais là j'ai tout lu depuis le début. Je veux te dire que je te trouve GENIALE, tu as plein d'humour malgré tes souffrances et ces doc qui t'en font voir de toutes les couleurs. Ton histoire est émouvante et tu en parles très bien. Peut-être devrais-tu mettre tout çà sur papier, c'est à la mode de sortir des bouquins sur son vécu ! et comme ça au lieu de penser à une éventuelle clope tu prends ton stylo, ou ton clavier !
Au plaisir de te lire, beaucoup de courage pour toi, j'espère de bonnes nouvelles pour ton fils.
à bientôt
nea
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Par Juju
#50746
Bonsoir Laure ! :sourire

Comme nea, j'avais déjà vu ton histoie et meme écrit un pti post mais là j'ai tout lu et je dois dire que je suis, comme les copines, émue par ton histoire mais aussi "subjuguée" par ta force de vie... :bravo1 Je comprend que tu aies eu une période de ta vie où tu as préféré ignoré ton dos et donc ta scoliose... Mais maintenant que tu as décidé de reprende en main ton dos, je t'en prie ne baisse pas les bras.... Les circonstances de la vie font que l'on est pas toujours dans la situation idéale pour se charger de soi et de sa santé et, même si je n'ai pas encore d'enfants, je sais que leur présence laisse moins de toi pour soi mais apporte énormément de bonheur, de joie de vivre et que ce sont eux qui te permettent de tenir, d'avancer et de supporter tant de souffrances et douleurs... Toutefois, il faut que tu continues à avancer sur le chemin de la non-douleur... Je trouve que c'est vraiment formidable que tu n'aies pas abandonné, même si tu en as eu envie et je te comprend : non mais franchement, je n'ai rien contre les médecins (en plus, je sais qu'il y en a parmi nous) mais parfois, certains manquent vraiment de tact.. à la limite de l'incompétence.... ça me met hors de moi....
Bon je suis déjà super contente que l'opération n'est pas au programme pour toi... l'essentiel est que tu limites au maximum les douleurs... grâce aux médicaments, mais aussi à la kiné : un message suivi ou précédé d'étirements ça fait toujours du bien .... ça enlève un peu les tensions et quelqu'un prend soin de nous. C'est important surtout que dans ta vie actuelle c'est toi qui doit prendre soin des autres (tes adorables bouts'd' chous!) Et puis si le ou la kiné est bien, c'est vrai que ça fait aussi un peu "psy"... Je sais plus qui en a déjà parlé mais je suis tout a fait d'accord avec ça.
Bon j'espère que ton rdv pour ton fiston c'est bien passé... Tiens nous au courant... Nous on est là si tu as besoin !!! Bon courage pour tout, pour toi...
:positif :positif
:bisou1 :bisous1 :bisou1 :bisous1 :bisou1 :bisous1
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Par Biba
#57691
Bonsoir Laure, tout d'abord meilleurs voeux pour 2007 ! Comment vas-tu ? Comment as-tu passé les fêtes et .. concernant miss :fumer comment ça se passe ?
A bientôt ! Bib'bisous :bisous
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Par Lennie 974
#57740
Bonjour ,je viens de lire ton histoire , donc appart les cachets et kiné on peut rien faire pour tes douleurs ?? C'est vraiment bidon des fois !!!! :bouh
Ben juste un petit mot pour la nouvelle année et un grand courage ,bye. :positif
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Par odakotah
#61795
Laure

bonjour, cela fait bien longtemps que je n'ai plus de nouvelles de toi, j'espère que tu vas bien.
ca serait super si tu venais nous raconter un peu ce que tu deviens.
pour moi ca approche l'opération, je t'appelle un de ces jours prochains.
gros bisous
:bisous1 :amis
Par Laure
#107334
Bonjour à toutes et tous!

Me revoilà après un an 1/2 d'absence! Depuis qq jours je rodais sur le forum pour prendre des nouvelles des "anciens" dont je connaissais l'histoire, et découvrir les histoires de nouveaux... mais pas moyen de me rappeler de mon mot de passe (euh... mon côté blonde sans doute, j'ai mis trois jours à voir le lien "si vous avez perdu votre mot de passe :bouh )

Pour résumer ce qui s'est passé pendant ce temps:

- j'ai déménagé dans une maison que j'adore, loin du village et près des bois pour des balades géniales, ça m'a donné une pêche d'enfer, et plus encore à mes enfants : ils revivent!

- mes enfants grandissent, tjs géniaux... mais mon fils a déclaré une petite scoliose. Bon, ok, 5°, de quoi faire ricaner tous les tordus du forum (pfff, c'est rien ça!), mais vous imaginez sans doute dans quel état cela a pu me mettre. C'était ma plus grosse hantise, transmettre "ça" à mes enfants. On surveille, il continue à faire beaucoup d'escalade (ça étire et ça muscle le dos, ça doit être bon non?). Pensez vous qu'il faille voir un spécialiste? faire de la kiné? mon généraliste dit d'attendre. Je ne suis pas d'une nature patiente, surtout quand on attend une nouvelle pareille...

- et moi... ben pendant 1 an 1/2, j'ai réussi à ne pas avoir mal... et me shootant au delà du raisonnable avec des antalgiques. Le classique dextromachinbidule-paracétachose (nan, j'ai rien dit!), à raison de 6 à 12 par 24h selon la douleur. Côté dos, le bonheur : même s'il y a des gestes que je ne sais tout simplement plus faire, en me ménageant un tout petit peu, je n'avais pas mal. Mais j'ai commencé à avoir il y a deux mois des effets secondaires pas très sympas (pertes de mémoire, malaises, pb rénaux...). Donc, mon nouveau généraliste (l'ancien, c'était mon "dealer": il me prescrivait les médocs à volonté... mais estimait sport et kiné inutiles) m'a demandé de tout arrêter. La douleur est revenue. J'ai du mal à marcher, à travailler. Je suis essoufflée en permanence (même assise parfois, je perds mon souffle!). Faire la vaisselle est un calvaire, comme tout ce qui se fait avec les bras devant (et non, ce n'est pas un blocage devant les taches ménagères :bouh ). Porter un poids du bras droit est impossible.
Bonne nouvelle pourtant : ma scoliose n'a quasiment pas évolué en courbure. En revanche, je tourne sur place: on dirait une plante grimpante qui s'enroule autour d'un tuteur imaginaire :bouh , y'a plus qu'à fleurir!. Je me vrille, j'ai l'impression de marcher en crabe, parce que mes épaules ne sont plus au dessus de mon bassin! Je ne peux plus me mettre de nombreux vêtements, qui baillent ou coincent. Ma gibbosité se fait de plus en plus visible. Je ne me supporte plus... (assumer mes premiers cheveux blancs, mes rides, ok. Ma bosse qui pousse, c'est au dessus de mes forces, pfff.)

Mon nouveau généraliste veut que je consulte un spécialiste, mais je préfèrerais aller sur Bordeaux. J'ai gardé un souvenir pas trop agréable de celui de Toulouse, qui ne répondait pas aux questions et m'a reçu à peine 1/4h... : pourriez vous me donner des adresses de bon ortho sur Bordeaux ?

Plein, plein de bisous à tous ici, j'ai eu un grand plaisir à vous relire, et à vous voir toujours aussi combatifs face à cette satanée scoliose, et souvent pleins d'humour :bisous1
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Par chris
#107338
Bonsoir Laure et bon retour parmis nous
La scoliose n'évolue pas c'est déja une bonne chose mais apparemment la rotation elle continue à évoluer et il faudra bien la surveiler,
:bisous1
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Par odakotah
#107361
coucou Laure, bien heureuse d'avoir à nouveau de tes nouvelles !
où habites alors maintenant, toujours dans la meme region ?

oui je suis du meme avis que les copines, ce serait bien que tu voies un spécialiste pour ton dos car meme si la courbure n'a pas évolué, le fait que tu te vrilles , c'est à surveiller.
tu sais, il y a un très bon chirurgien sur Lyon, celui qui m'a opérée ainsi que d'autres personnes sur le forum, très compétent, très humain et surtout dans un centre spécialisé où le suivi post op et meme la rééducation sont au top.
si ca t'intéresse, je peux te donner ses coordonnées par mp.
alors ton fils fait de l'escalade ? comme le mien et jusqu'à maintenant, ca lui plait bien et il se débrouille plutot pas mal.
toujours le meme boulot ?
J'ai toujours ton n° de tel, mais peut etre a t il changé ?
si tu veux, on s'appelle

bonne journée Laure
bisous :amis :bisous1
Par clochette
#107363
ouah Laure de retour ! pour les spécialistes ,je n'en connais pas sur Bordeaux peut-etre sur Toulouse ,il y en a d'autres que le DrB. Moi j'ai fait le tour de France et de Navarre et je me suis arrêté à Garches où j'ai trouvé quelqu'un d'humain et de compétent .Evidement ce n'est pas la porte à coté ...
As tu passé un scanner ?car à la radio ,on ne voyait que 2 dislocations,alors que le scanner a révélé toutes les lombaires disloquées.Tes douleurs sont bien présentent,je connais bien les symptomes que tu décris et avaler des medocts n'est pas une solution.
Pour ton fils,quel âge a t-il ?,mon dernier est aussi atteint,scoliose lombaire à 19 ° découverte par moi à 14 ans ;cela fait 2 ans qu'il porte un corset la nuit et les résultais sont bons :bisous1
Par Laure
#107373
Bonjour à toutes!
J'essaie de me motiver malgré la pluie (avec un joli arc en ciel d'ailleurs)...

Pour répondre à vos questions,
Oda, j'habite toujours le même village près de Pau, mais à l'écart, entre les vaches, les chevreuils et les oiseaux ! C'est chouette!

Clochette, mon fils va avoir 13 ans en mai. Je suis obsédée par sa petite asymétrie (que je suis la seule à voir?)... et oui, je vais l'emmener voir un spécialiste. Mais je vais faire plus simple que toi : Garches, ouh la! c'est loin! Tu ne vas pas être trop éloignée de ta famille? En tout cas si tu as d'autres noms à me suggérer, plus près, pour mon fils et pour moi...

Elize, il va falloir penser à remplacer le :chance , il doit tomber en miettes? Je me mets en chasse (mais bientôt, il y aura plus d'algues que de trèfles autour de chez moi, on patauge même dans le jardin, ici, avec la pluie depuis des jours...)

Aaah, ça fait plaisir de revenir vous voir. J'me sens bien ici. Revenir sur le forum, c'est comme remettre ses chaussons bien confortables, c'est douillet et accueillant ! (drôle de comparaison finalement... je me demande si mon abus d'antalgique n'a pas eu des conséquences sur mes p"tits neurones :anniv2 )

Tiens, une question encore... Est-il possible que le fait que je me vrille diminue ma capacité respiratoire, même si ma courbure n'évolue pas? Je souffle comme un phoque asthmatique et fumeur :bouh ... Et curieusement je respire mieux en me courbant qu'en me redressant. (je vous laisse donc imaginer ma démarche gracieuse et souple quand je promène le chien, entre sciatique et essoufflement... c'est un peu robocop qui aurait rouillé et perdu un boulon. J'vais postuler pour Miss Pau, tiens. Clochette, tu me soutiens, hein !)
Par sylvie06
#107374
bonjour Laure
je découvre ton histoire...je te dirai la même chose que les autres ...consulte.
la rotation importante que j'avais m'a conduite à l'opération bien que la courbure scoliotique n'avais pas trop évolué (50°)
pour ton fils c'est pas dramatique mais à surveiller de plus l'escalade c'est un bon sport, tout comme le volley....pour le dos
:bisou1 bonne journée
Par Laure
#107375
Sylvie, si tu me parles d'opération, j'vais encore plus dormir pendant des semaines ! Cela me parait tellement impossible, avec les enfants encore petits finalement (11 et 13 ans), le chien qui ne me lache pas d'une semelle et n'obéit qu'à moi (et fait 50 kg, faut maitriser la bête), le boulot (comment on vit avec juste les indemnités sécu pendant des mois???)...

Je voue une admiration immense à celles qui osent, qui choisissent l'opération. Parfois, c'est vrai, j'en rêve : un coup de baguette (enfin, de bistouri!) magique qui répare tout et supprime les douleurs. Ouah! L'opération ne me ferait pas peur, mais "l'après", si! Donc je préfère ne pas imaginer ça!

J'vais quand même aller lire ton histoire, Sylvie... Mais je refuse de me sentir concernée :bouh

:biz
Par sylvie06
#107394
je m'en voudrais de t'empecher de dormir.
tu sais je n'ai pas trop choisi et je n'ai pas penser à grand chose avant le grand saut ...je ne connaissais personne d'autre avec une scoliose et les mêmes problèmes que moi....je n'ai connu le site qu'un an après mon opé...j'y suis donc aller la fleur au fusil ,savoir ce que serai ma vie après,j'ai appris sur le tas.
mais je comprends ta position c'est pas évident quand on doit tout gérer ,avec des enfants jeunes et un gros chien ...nous avons toutes notre vérité,notre vécu ,nos attentes .
:bisou1 et je te souhaite un bon gros dodo
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