[Rosy]

[Fanfan91]

Bonsoir,

Comme prévu mon retour à 14h à la maison, ce qui m’a permis avec Johanna de rejoindre Chloé et Evelyne à SVP ou elle a été admise à 13h… avec une valise remplie des cadeaux ramenés des USA, ce qui a bien occupé l’attention de Chloé pendant quelques heures : Vêtements et chaussures « Fashion Victim » et un PC portable pour elle toute seule !
Chloé est dans une chambre à 2 pour cette nuit avec une petite fille venue de l’étranger pour un corset platré avec Halo suivie sans ses parents, par l’association Médecin du Monde. Elle sera à partir de demain en chambre particulière.

Au programme de l’après-midi : Radios sans corset, visite de l’anesthésiste et Entretien avec le Chirurgien le Dr M. qui a confirmé la nécessité d’opérer rapidement au vue de la dernière radio 1 mois après la précédente.

Puis celui-ci nous a proposé d’en savoir + sur la tige « de distraction » posée à Chloé :
- Film de démonstration, Opération en 2h environ, comptez 5h avec le réveil…
- Manipulation d’une tige « en main propre » avec aimant pour nous montrer l’efficacité et la « manip » à effectuer chaque semaine : 20 mouvements de déclenchement du mécanisme, alors que 60 sont nécessaire pour un allongement de 1 mm (soit toutes les 3 semaines)
- Démonstration « grandeur nature » sur le petit Thomas (que j’embrasse très fort) opéré, il y a 7 jours, pour « former » la maman à cette manipulation.
Cette fois ci, avec l’aimant final (Taille et Puissance impressionnante, dans un coffret spécial à tenir éloigner de toute surface métallique) : le plus difficile est de résister à la force d’attraction pour ne pas « heurter » le dos de l’enfant, celui-ci étant attiré fortement, à noter qu’il n’y a pas de cicatrice au niveau du mécanisme.

Ceci a permis de répondre à une grande partie de nos interrogations : Merci à toute l’équipe médicale de SVP pour son attention de tous les instants et leur disponibilité pour répondre à nos questions.

Chloé a un peu craqué au moment de nous quitter Johanna et moi à 20h, avec une nuit qui s’annonce difficile comme elle a pu vous le dire dans son message précédent. Elle a pu regarder la TV jusqu’à 22h puis « petit cachet » pour se détendre et essayer de dormir quelques heures avant demain.

Evelyne reste au chevet de Chloé cette nuit : beaucoup de questions et d’appréhension de la part de Chloé selon son dernier message à 23h… je les rejoins demain matin à 6h avant le départ au bloc prévu pour 7h30.

Je vous laisse pour ce soir et vous tiendrai informer demain après l’opération.
TRES FIER DE MA PUCE SI COURAGEUSE POUR DEMAIN MATIN !!! Et tellement désemparé Parents que nous sommes à pouvoir la "délivrer" de ses (et de nos) craintes et inquiétudes à la veille du grand Jour...

François.

[marietout]

Comment trouver les mots d'encouragement et de soutien. Quand on est face à la personne on peut se manifester par le regard, serrer la main, mais par internet il n'y a que les mots. 6 heures du matin approche et je pense que vous devez déjà être sur le pied de guerre.Une longue journée s'annonce.Que la force de votre amour vous soutienne unis dans ce même élan de combat. Que vous traversiez cette épreuve avec courage pour soutenir votre fille à son réveil.
A bientôt pour d'autres nouvelles.Chloé est bien gâtée (cadeaux) mais ce doit être mérité!

[clochette]

je vous envoie plein d'ondes positives .Chloé est entre de bonnes mains

[Rosy]

la voilà partie au bloc. mes pensées l'accompagnent fortement en ce jour. bientôt , la tige en place, ce sera le grand ouf! courage à vous tous, pas facile de vivre une telle journée mais tout ira pour le mieux.
en tout cas, chapeau pour le médecin et ses explications.

[chris]

On sent vraiment le sérieux et le professionnalisme du centre et beaucoup de travail de compréhension psychologique,
Je pense très fort à Chloé ce matin,et tu as raison Fanfan, tu peux etre très très fier d'elle, elle nous a toujours épatés par sa maturité et son courage.

[franck]

Bonjour,

Mes pensées les plus profondes vous accompagnent aujourd'hui pour cette journée "spéciale". Il me semble que tout le monde attend aujourd'hui de vos nouvelles pour reprendre son souffle.

Nous aussi, on est fiers. Fiers d'essayer de vous amener notre soutien et d'avoir reçu le vôtre, d'avoir marché un peu à vos côtés jusqu'à l'opération d'aujourd'hui, d'avoir appris tant de choses sur les choses toutes simples de la vie avec vous, sur la vie au quotidien avec un corset grâce à Chloé.

Notre coeur vous accompagne,
Franck

[Fanette]

Avec vous par la pensée. Courage Chloé ! Bises à tous

[Gitty]

L'opération est terminée et Chloé doit doucement se réveiller . Mes pensées sont avec toi Chloé !! Courage et encore pour les prochains jours !

[Fanfan91]

Bonjour à tous,

Des nouvelles de Chloé en direct de SVP. 6h ce matin Arrivée du Papa à SVP, Lever et Douche « b......e » puis patientons en lisant les messages de soutien de S&P que j’avais imprimé hier au soir.

Après un départ vers le bloc à 7h45 et quelques larmes, la période d’attente où chaque minute compte double ou triple a débuté pour nous, Réconfortés par notre super Jojo Number 1 à 12h30 avec salade composée « maison » et baguette fraîche (un peu « sécher » les cours à partir de 10h30, ne tenant plus en place non plus…)

Puis appel de la salle de réveil à 12h55, Chloé remonte dans 20 min… Préparation de sa nouvelle chambre et arrivée de notre « SUPER » Chloé en larmes « J’ai mal au dos !!!! »
Prise en charge rapide en soin intensif et promesse du médecin de calmer rapidement ses douleurs « intensité 8/10 » : Ce qui est fait immédiatement par les infirmières… 30 min pour la calmer et lui expliquer qu’elle doit rester sur le dos (veut absolument un oreiller dans le dos ou se mettre sur le coté…) puis elle repart dans les bras de Morphée.

Réveil à 15h00 : la douleur a « disparue / 2 à 3 » et notre Chloé veut déjà Boire, Manger (J’ai faim moi depuis hier soir !!), toujours se mettre sur le coté : elle plie ses jambes, ce qui la soulage un peu malgré la sonde urinaire qui l’a gêne un peu..
« Je ne pourrai jamais rester 2 à 3 jours (avant position assise) sur le dos comme ca… » Un peu d’enervement, si ca continue j’me lève, et retour de la douleur au bout de 45 min accompagnée d’une nouvelle injection à 5/10 pour que celle-ci reparte somnoler un peu…

Voilà, le plus dur est passé (j’espère…), mais ces quelques heures de douleurs post-opératoires et « plaintes diverses » nous déchirent bien évidemment le cœur... C’est Très dur, je ne vous le cache pas… Sommes soudés tous les 3 à son chevet… et bientôt les premières visites Famille / Ami pour la réconforter et lui occuper l’esprit.

Attendons la visite du Chirurgien pour des infos sur la pose...

A Bientôt, pour d’autres nouvelles, je vous laisse et vous embrasse.

merci de ne pas citer de nom de médicament comme stipulé sur la page d'accueil. L'équipe des modérateurs

[mamynou]

Merci pour les nouvelles de Chloé
courage le plus dur est fait, le service est attentif à lses douleurs il y a beaucoup d'évolution à ce niveau. Le plus dur est passé
un gros bisous à chloé pour son courage

[chris]

Merci Fanfan d'être déja passé nous rassurer
Il est vrai qu'au début la douleur peut etre assez forte, mais je pense qu'ils vont veiller régulièrement à bien la soulager.
Pas marrant à son age de rester ainsi sans bouger mais je suis sure qu'elle va vite reprendre le dessus et s'accommoder tant bien que mal de cette situation.
J'espère que les nouvelles apportées par le médecin seront aussi bonne qu'on l'espère.
Nous sommes tous la à vos cotés pour vous épauler dans cette épreuve, c'est difficile de se sentir impuissant devant la douleur de son enfant mais le plus dur est fait maintenant et Chloé va vite aller de mieux en mieux, les enfants récupèrent très vite et on sait comme Chloé est super courageuse.

[Rosy]

merci pour ces nouvelles fanfan. le plus dur est fait. j'espère que chloé ne souffre pas trop et qu'elle a passé une relative bonne nuit.

[mamynou]

Un petit coucou pour vous 3 j'espère que Chloé a passé sa 1ere nuit sans trop de douleurs courage et gros bisous

[chris]

Bonjour Chloé, Fanfan et Evelyne
J'espère que la 1ère nuit s'est bien passée sans trop de douleur et que vous avez pu avoir les résultats de l'opération afin d'être rassurés.
Repose toi bien Chloé et bientot tu poruras rentrer à la maison pour te faire chouchouter par maman et papa