[lilit34]

Bonjour à tous,
Nous voilà de retour de Barcelone où le Dr R a opéré notre fille avant hier matin. Nous sommes très contents, tout c'est très bien passé, l'intervention a été filmé et nous avons pu la voir ensuite. La clinique est superbe aussi. Donc quelques heures après l'intervention Marie a pu se lever seule, manger, marcher sans trop de difficultés. Mais le plus impressionnant a été quand j'ai remarqué que Marie se redressait déjà (au moment de lui faire sa toilette), elle ne part plus en avant comme en salutation mais se tient droite comme une danseuse et nous dit même qu'elle a l'impression de partir en arrière. J'ai passé ma vie à lui dire "tiens toi droite" alors qu'elle ne le pouvais pas. Ensuite nous sommes allés prendre les mesures pour le corset élastique que nous récupèrerons pour la visite de contrôle dans un mois.
Je vous embrasse tous si vous voulez des informations je vous répondrai/

[clochette]

je suis heureuse que tout ce soit bien passé.J'ai aussi remarqué que la clinique était très "clean" et le personnel très à l'écoute du patient.
J'espère que le dr R a contacté la fondation C.pour présenter sa méthode

[chris]

pour ta puce,
Bonne convalescence

[tottia]

bonjour a tous , je suis marocaine et nouvelle sur ce site et donc si vs voulez bien m'aider à repondre aux questions que je me pose?!! ce serait vraiment gentil
j'ai 20 ans,j'ai une scoliose que j'avais decouverte à l'age de 16 ans un peu trop tard mais bon aprés avoir effectué des radio et tout ce qui s'en suit on m'avait préscrit un corset que j'ai porté pendant 6 mois. je le supportais trés mal et n'ayant pas remarqué d'evolution j'ai laissé tomber et j'ai negligé ma scoliose pendant plus que 4 ans.
aujourd'hui je sens que ça evolue vers le mauvais sens et j'ai des douleurs partout surtout le soir et donc je me pose plusieurs questions à propos de l'operation à barcelone. je suis plus ou moin optimiste à ce sujet.

à ceux qui ce sont faits opéres labas
- je voudrais savoir combien de temps ça vous a pris d'obtenir un rendez-vs avec le DR? et une fois le rendez vs obtenu, il faut attendre combien de temps pr se faire operer?
- vu que je suis marocaine etrangere je ne sais pas si les frais de l'operation sont pris en charge par l'assurance ou la SS?
- combien coute l'operation et la visite medicale?

merci pour votre aide

[lilit34]

Bonsoir Tottia,
Ma fille a été opéré jeudi à Barcelone. Pour avoir un rendez-vous c'est assez rapide et les délais pour une intervention ne sont pas longs, car il n'y a qu'une nuit passée à la clinique et l'intervention dure 30 minutes environs. Le prix de la consultation est entre 150 et 200 euro et l'intervention entre 13000 et 15000 euro qui sont difficilement remboursables par la sécurité sociale. Il y a une secrétaire très gentille qui parle français et qui peut te donner toutes les informations que tu désires. A bientôt.

[Rosy]

je suis paf de lire les sommes que tu annonces! et je me demande qui peut payer une telle somme si non pris en charge par la sécurité sociale, surtout que l'on ne connait pas encore l'évolution à plus ou moins long terme de cette opération.

[chris]

Je dois avouer que je suis aussi interpellée par les tarifs pratiqués, rien que la consultation j'en reviens pas, en fait ça sélectionne les patients qui peuvent se le permettrent et ceux qui ne pourront jamais

[framboise]

Et est-ce qu'il y a en plus des frais d'hospitalistion pour la nuit en clinique? Plus les honoraires de l'anesthésiste ou bien ils sont compris dans le prix?

C'est vrai que c'est TRES cher car pour comparer,une intervention esthétique (sur les seins par ex) coûte entre 3500 et 5000€ pour une heure à deux heures d'intervention.

Je ne pense pas que le système d'assurance espagnol rembourse de telles sommes, donc même pour les Espagnols, c'est sélectif.
Je comprends tout à fait que des parents veuillent tout faire pour leur enfant, ou qu'on veuille le faire pour soi si on est sûr ou presque d'un résultat.
Quand on travaille avec un salaire moyen,on peut économiser et payer cette opération, mais ça laisse quand même rêveur!

[lilit34]

Bonjour à tous
Alors pour les tarifs, ceux d'un neuropédiatre en france pour une simple consultation, c'est 68 euro. Il est vrai que nous n'avons pas de résultat sur 20 mais sur 3 ans oui ! Par contre nous avons suffisamment de recul sur les artrodèses . Ma fille pèse 35 kg mesure 1.45 m et j'ai du mal à l'imaginer avec une colonne vertébrale soudée. Pour les frais j'ai emprunté sur 7 ans car on me l'a accordé, j'ai eu de la chance car ma maison était en vente. Chacun ses priorités aussi. Savez ce que coute une arthrodèse à la sécu ? Une paire de chaussure, une séance chez le coiffeur. C'est moi qui suis estomaquée là !

[sylvie06]

pour les chaussures et le coiffeur cela dépends y en a pour tous les budgets.....
une arthrodése a un coût certain.......pour la collectivité qui n'égalera jamais le prix de nos souffrances que tu veuilles le" meilleur "pour ta fille c'est tout à fait louable et voilà ce qui justifie les 15000 euros ....le doc R génial ?mais pas philanthrope (il y a toujours à gagner du désespoir des gens)

[Rosy]

je comprends que tu le fais pour ta fille et chacun fait comme il veut et peut. mais moi, sans résultat, jamais je ne me lancerais. à l'époque, mes parents m'ont fait opérer après avoir rencontré plusieurs personnes qui s'étaient fait opérer depuis de nombreuses années et cela les avait bien rassuré.
une arthrodèse ok, cela doit faire des sommes aussi, mais pour le filum, c'est une opération de 30 mn sous anesthésie locale et une hospitalisation de 24h!
je ne pense pas que l'on puisse comparer cela à une paire de chaussure, une coupe.... la santé c'est autre chose...

[lilit34]

Mais je ne pense pas que l'argent soit le véritable problème, vos peurs, vos craintes.....oui
Ma fille se porte à merveille malgré une anesthésie générale et ne devrait pas subir d'arthrodèse car sa scoliose a été prise à temps.
Une scoliose qui évolue d'un degré par mois ne peut pas attendre 10 ans de plus pour avoir plus de recul et de nombreuses interventions très efficaces sont pratiquées à l'étranger et toujours pas en France.
Bref discussion stérile.....qui ne fera rien avancer.

[marietout]

Je ne sais pas si il faut voir les choses sous cet angle. L'argent c'est une chose, l'intervention une autre.
Le nouveau fait toujours peur. Icare rêvait de voler et aujourd'hui l'homme va dans l'espace, alors???

[chris]

Je ne sais pas si la discussion est stérile, on peut donner chacun son point de vue, oui on peut le dire on a des craintes face à une intervention qui est encore la grande inconnue, certains centres en France disent prudence car on ne sait pas avec le recul si c'est vraiment efficace, et on ne peut meme pas dire si sectionner ce filum ne risque pas d'avoir une incidence sur la santé à plus ou moins long terme. Bravo à celles et ceux qui ont eu le courage de prendre le risque, personnellement je ne l'aurais pas. Par contre je ne comprend pas si il veut que sa méthode puisse aider un maximum de malade pourquoi il ne cherche pas à la faire reconnaitre par ses collègues, il devait prendre contact avec la fondation c.. , l'a t'il fait ? il existe une association en Espagne qui réunit les plus grands spécialistes, dommage qu'il ne soit pas intégrer à eux, cela permettrait de faire avancer les choses.

Quant à la question d'argent, sa méthode n'est réservée qu'à une certaine catégorie de personnes, une personne sans emploi ou une personne vivant avec une allocation handicapée (environ 600 €/mois) ou quelqu'un travaillant au smic c'est à dire environ 900 €/mois, n'auront jamais la possibilité d'accèder à ces soins, sachant qu'ils n'ont meme pas le minimum vital, un pret ne pourra jamais leur être accordé.

Mais ce qui serait intéressant pour tous Lillit c'est que tu puisses régulièrement nous donner des nouvelles de ta fille, cela permettrait de pouvoir juger efficacement de l'interêt de cette méthode.
Vas tu continuer à la faire suivre pas son spécialiste en France ?

[sylvie06]

En France ,dans les scolioses liées à d'autres maladies cette opération est pratiquée lors d'atteinte neurologiques plus ou moins importantes après distraction du rachis par arthrodése.
Et dans certains cas lors d'atteinte médullaire mais toujours avec prudence et réserve ..
j'attends d'autres renseignements
(mes excuses si c'est pas clair et très précis mais j'ai essayer de retranscrire le mieux possible ce qui m'a été expliqué)