[Fanette]

Pyrène, tu connais P......na dans le Var ? Tu sais que nous sommes retournées avec Musearlésienne l'hiver dernier en pèlerinage ? Il faut que tu vois avec elle si vous n'étiez pas ensemble !
Bon, on se contacte, et on te racontera comment l'endroit a changé !

[coco31]

un petit coucou j espere que tu va bien

[pyrène]

en regardant la télé ce matin, j'ai vu le lieu idéal où tous les scoliotiques devraient vivre: BUDAPEST (Hongrie). Les gens se baignent toutes l'année dans des eaux chaudes thermales. Ils jouent aux échecs, ils se rencontrent, ils discutent, ils flirtent....enfin ils vivent dans l'eau!!! extraordinaire,un rêve. Cette ville est faite pour nous. Je ne sais pas si mon mari serait d'accord pour s'expatrier?

[coco31]

quel pays de reve !!!faut convaincre ton mari!!! mdr!!!

[ginette]

Bonjour Pyréne, j'ai bien reçu votre message sur S.et P. Un grand merci de vos compliments; Votre livre part demain,accompagné des document sur la fondation C...Je vous souhaite une bonne lecture. Ginette.

[pyrène]

Je souhaite le meilleur Noêl possible à tout le monde. Nous aurons ce jour là une pensée solidaire entre toutes et tous qui rament fort malgré le courant.

[pyrène]

bonjour, je ne remets pas en cause le travail accompli. Pour moi le forum est une chose et l'association est le moteur de la "cause" à faire avancer. Or le fonctionnement d'une telle association reste difficile car les membres (peu nombreux en rapport avec les utilisateurs du site, il faut s'interroger) sont éparpillés, et avec une AG loin pour la plupart, l'expression de adhérents est difficile. L'informatique n'est pas non plus une évidence pour tout le monde. Lors de la dernière AG ,mon impression à distance, a été que l'ouverture n'y était pas. La manière dont c'est déroulée l'election des membres du CA ne m'a pas plu. Je ne sais pas trop comment participer à cette association (j'ai pourtant dans ma vie beaucoup donner dans une association pour les jeunes) dans laquelle je ne sais pas comment échanger des idées autrement que par quelques lignes peut-être un peu brusquement, mais je suis d'une génération militante. La reconnaissance de la scoliose auprès des médicaux est un axe important et pas évident car nous ne sommes pas dans une maladie au sens propre avec des traitements bien établis. L'autre axe est la reconnaissance du handicap, car nous sommes dans le domaine du handicap (pas évident quand on est jeune mais qui tôt ou tard est là). Qui dit handicap dit travail, conditions de vie sociale et matérielles. Et on sait que tous les handicapés sont loin d'avoir des conditions de vie satisfaisantes. C'est pour ça que je demande à l'association, par l'intermédiaire des membres du CA, de réfléchir à un contact avec la FNATH qui me semble dynamique dans la défenses des droits des handicapés, ils sont présents dans les commissions des MDH.L'idée évoquée de faire des "sections locales" me semblait à creuser car cela permettrait peut-être des implications plus nombreuses dans l'association. Comment fait-on pour avoir des brochures et les distribuer à qui? Je veux bien faire dans mon petit coin des choses. L'informatique n'étant pas trop mon truc. Et puis l'expression en direction des politiques est aussi un volet indispensable. Mes interets sont purement dans le contenu de l'association car la scoliose est un sale truc. Je n'ai pas été opérée à tort ou à raison? j'ai aussi ménagé mon dos car je n'ai pas eu d'activité professionnelle mais j'ai quand même eu une vie riche avec trois enfants et des activités bénévoles mais des sacrifices financiés. J'approche la soixantaine et je suis très fatiguée mais si je peux faire quelque chose je suis volontaire. Le role du CA est d'organiser et de solliciter les adhérents pour des actions. Solidairement Anne[/u]

[Rosy]

nous sommes conscients que beaucoup de choses sont à faire, on n'en est qu'au début et comme on le dit souvent, nous avons tous une vie familiale, pour la plupart professionnelle,...et je crois que nous avançons doucement mais surement. toutes les propositions sont à étudier mais comme dit, faut du temps. tu n'as pas été à l'ag, comme tu dis, alors comment dire que l'ouverture n'y était pas? tout le monde avait droit à la parole et pour ce qui est des élections, tu es bien la première à faire une remarque. le ca sollicite je pense assez ses membres, pour de l'aide, il y a plusieurs groupes de travail où chacun peut s'inscrire suivant ses envies, ses disponibilités,etc... pour ce qui est de la distribution des brochures, je te fais part qu'il y a un topic à ce sujet, tu n'as pas encore dû le voir, je te mets le lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3845 merci à toi de "reconnaitre aussi qu'un travail est accompli"

[chris]

Bonsoir Pyrène

Je vais t’aider à t’y retrouver dans le forum car apparemment tu n’as pas toutes les données sur les démarches faites par l’association.
Tu trouveras dans cette rubrique tout ce qui concerne l’association http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=22
Si tu as des idées de démarches ou de travail pour l’asso tu peux nous en faire part sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1037
Concernant les démarches administratives déjà effectuées par notre jeune association, je te mets quelques lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2846
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2053

Pour les documents différents à imprimer tu peux les trouver en cliquant sur l’étiquette ‘’association’’ en haut à droite. Quand tu ne trouves pas quelque chose sur le forum il ne faut pas hésiter à nous solliciter.

Pour les sections locales, tout est expliqué dans le compte rendu de l’AG, jusqu’à présent personne n’a émis le désir d’en créer une.

Tu pourras voir aussi différentes démarches auprès des médias (revues, journaux, radios et télé) pour faire connaître la scoliose.
Des rapprochements avec des professionnels de santé pour mieux aider les personnes atteintes de scoliose.

Tu parles de l’éloignement géographique des membres, on ne peut hélas rien faire contre cela, par contre chacun est libre d’organiser des rencontres dans sa région pour rencontrer d’autres membres, et cela a un coté vraiment très sympa.

Par contre pour les élections, je ne sais pas ce qu’on t’a raconté mais sûrement des choses très fausses. Tout s’est déroulé dans la plus stricte légalité et en conformité avec nos statuts et règlement intérieur. Les personnes en droit de voter pouvait aussi avoir 2 pouvoirs pour représenter des membres non présents. Chacun possédait une liste des candidats qui se présentaient et les gens cochaient des noms et ont mis ensuite chaque liste dans une enveloppe qui a été déposé dans une urne. Le dépouillement s’est fait en présence de tous les candidats sans exception et d’autres volontaires. Personne n’a fait de réclamation. Comme personne n’a posé de question pendant l’AG alors que beaucoup semblaient avoir beaucoup de proposition à faire, pourtant il a été demandé à plusieurs reprises aux personnes présentes de poser des questions si elles en avaient.
Pour la localisation de l’AG, on ne se privilégie même pas car que ce soit Lyon ou Paris nous en habitons toutes très loin mais nous devons tenter de centraliser pour faciliter la majorité.
Et pourquoi dire que l’ouverture à l’AG n’y étais pas ? ? je pense que la majorité des gens présent pourront te dire le contraire, tu te bases sur quoi pour le dire ? ? l’ambiance était très convivial, la seule chose c’est que les personnes qui voulaient remuer ciel et terre avant l’AG ont été très muets à ce moment la pourtant j’ai tenté de leur donner la parole à maintes reprises.
Mais je trouve que ça devient fatiguant de toujours devoir tout justifier, on perd bien du temps au lieu de le consacrer à nos démarches.
Mais si tu as besoin d’éclaircissement je reste à ta disposition, même par téléphone si tu préfères.
Si tu veux participer de manière ponctuelle ou plus assidue aux démarches de l’association ton aide sera la bienvenue, à plus nous serons nombreux à plus nous avancerons. Et toutes les idées sont étudiées sans soucis

[pyrène]

bonsoir Chris: je lis toujours tout ce qui concerne les actions et je trouve cela très interessant et je le dis. Alors pourquoi faire appel aux volontaires? adhérer à une association est pour moi un acte militant et donc participer. Pas de problème pour donner la plaquette à mon medecin et mon kiné . Mais puisque tout ce que j'ai évoqué est sur les rails et que tout fontionne , c'est très bien. Concernant ma demande de rapprochement avec la FNATH, pas de réponse. Pourquoi? je signale tout de même qu'elle m'a aidée a obtenir une AAH et qu'elle se mobilise pour défendre les gens en situation d'handicap. Pourquoi ne pas être solidaire de ces actions dont la pétition en cours? je vais en rester là car les échanges sont difficiles et non admis.

[chris]

Je comprend pas tes réactions ? tu fais des propositions apparemment et tu nous reproches de ne pas avoire encore agi, je peux me permettre de te demander ce que tu as fait de ta journée ? personnellement comme la plupart des personnes du CA je l'ai passé au travail, donc pendant ce temps la impossible de discuter de l'asso, ensuite j'ai comme les autres personnes du CA une vie de famille, mari et enfant que je délaisse déja pas mal pour m'occuper de l'asso et je culpabilise déja bien assez de les sacrifier ainsi et je ne les remercierai jamais assez de me laisser passer autant de temps pour l'asso.
Tu trouves pas normal qu'on fasse appel à des volontaires ? si tu ne veux pas en être personne ne t'y oblige, mais par contre ne reproche pas à ceux qui passe des heures par jour à travailler pour l'association en plus de leur vie professionnelle et familiale de ne pas en faire assez.
J'ai répondu dans mon poste précédent à tes questions, mais apparemment la vérité ne te convient pas, tu affirmes des choses sur des instants ou tu n'étais pas présente, je serais curieuse de savoir sur quoi tu te bases concernant tes affirmations sur l'AG ?
Tu reproches que le dialogue n'est pas possible, je t'ai proposé d'en discuter par téléphone, je t'ai envoyé un Mp pour ça, donc la balle est dans ton camp, je suis ouverte à tout dialogue. Donc sache que je ne refuse pas le dialogue, au contraire je ne demande qu'à m'expliquer avec toi, car je ne comprend pas ce que tu cherches et je pense qu'il nous serait plus facile d'en discuter par téléphone, je ne suis encore disponible ce soir si tu le désires

[Rosy]

bonsoir pyrène. comment vas-tu? et tes douleurs? as-tu revu ton médecin?

[pyrène]

merci de prendre des nouvelles, mais je n'ai pas vraiment envie de parler sur le forum. Mon intérêt se porterait sur l'association. Malheureusement cette association est trop dépendante du forum et donc pas très indépendante. Je comprend que les membres fondateurs sont "les propriétaires". Une association de malades est dure à gérer pour des raisons géographiques et donc les échanges directs des adhérents ne sont possibles qu'à l'AG (trop éloignée pour beaucoup) et sur le forum mais de manière contrôlée. Bien sur je regarde le forum car certains sujets et questions m'interessent. Mais je ne supporte pas la pensée unique. Je ne vois pas trop comment l'association peut se développer. D'ou l'interêt d'"antennes" locales. Je ne parle pas que de rencontres régionales agréables bien sur. Réfléchir à comment avoir une meilleure reconnaissance et pousser les recherches. Défendre les personnes handicapées, car il ne faut pas se leurrer, tôt ou tard nous sommes des handicapés (pas dans un fauteuil roulant mais pas de manière toujours visible pour les autres) . Voilà ce que je pense très sincèrement. Nous avons besoin de beaucoup de monde au sein d'une association pour nous défendre dans une société qui sera de plus en plus sourde aux difficultés de beaucoup.

[chris]

Bonjour Pyrène

J'ai du mal de comprendre tes idées, tu dis que le dialogue n'est pas assez ouvert, je t'ai un jour fait une proposition de discuter avec toi par téléphone pour que tu nous parles de tes idées, de tes envies, je t'ai pour cela fait parvenir mes coordonnées et je suis toujours dans l'attente, c'est avec plaisir que je veux bien discuter de tout cela avec toi, c'est certainement plus facile que par écrit.

Par contre quand je lis "cette association est trop dépendante du forum et donc pas très indépendante" , je ne ferai pas trop de commentaire car je sais d'ou cela vient, par contre il faut savoir qu'au départ c'était surtout un forum pour venir en aide moralement aux gens qui ont besoin de soutien, et apparemment c'est ce qu'attend une grande majorit. Mais chacun a le droit de donner ces idées, de dire ce qu'il attend de l'association et aussi de participer, tu peux comprendre qu'un seul petit groupe de 7 personnes ne peut à lui seul tout faire, si les gens ne sont pas volontaires on ne peut pas non plus les obliger. Tu soulèves le sujet des antennes locales, dans le compte rendu de l'AG il est expliqué comment créer une antenne, il faut pour cela des volontaires pour en créer et jusqu'à ce jour personne ne s'est porté volontaire. Beaucoup de personnes les désiraient avant l'AG et depuis pas de volontaires... Peut etre serais tu intéressée ? on peut en discuter quand tu veux, sur le forum (partie association pour ne pas surcharger ton histoire avec tout ça) ou par téléphone comme il te conviendra.

Pour avoir une meilleure reconnaissance, tu peux remarquer que des démarches ont déja été entamées mais hélas on peut pas tout savoir et penser à tout, et si tu as des idées la dessus tu as libre choix pour ouvrir une discussion sur ce sujet.

Par contre les ''membres fondateurs'' ne sont pas propriétaires du site, le site n'appartient plus à une seule personne et heureusement, ça évite les chantages et malhonnetetés, le site appartient à l'association, donc à tous les membres.

Pour le handicap, il est certain qu'une majorité ne sera surement pas très valide, mais il y a des gens qui vivent très bien avec une scoliose très importante, c'est pour cela qu'en matière de scoliose on ne peut rien prévoir. Mon papa a 75 ans, il a une double scoliose vraiment très importante, meme habillé elle est très visible, elle n'a jamais été soignée, il n'en souffre pas, et a toujours vécu normalement.

En espèrant avoir répondu un peu à tes questionnement et en espèrant aussi pouvoir ouvrir quelques débats je te souhaite une très bonne journée

[pyrène]

Comment répondre à Chris!!! la discussion n'a d'intérêt que collectivement. Je crois avoir exprimer ma pensée. Tu as l'air de dire que je subis une "pression" ou "influence". Je ne sais pas de quoi tu parles car je ne connais personne sur le site. J'ai milité assez longtemps dans une association pour penser par moi même. Le fonctionnement de l'association ne me convient pas . Mon libre arbitre fera que je ne reprendrais pas l'adhésion que je donnerai ailleurs. C'est vrai qu'échanger avec des personnes en galère comme soi apporte un peu de réconfort. Le forum est bien pour ça. très sincèrement.