[clarinette]

bonjour,non ce n'est pas le Dr ....... qui m'a evoqué cela mais je reste toujours en vigilence et (un peu inquiete je me l'avoue ca y est c'est fait) je ne voudrai pas passez à coté d'un mauvais diagnostique. merci à bientot.


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[clarinette]

desolé a tous sur mon dernier post pour le nom ,cela etait juste une etourderie de ma part.
des nouvelles d'Anais qui va bien ,toujours un peu de colere part moment,et samedi elle voulait dormir sans son corset,pour se rapeler avant, alors nous avons fait appel à notre super courage ,super calin mega gros et nous l'avons cajoler plus que jamais et elle s'est endormie comme une princesse.Nous etions en vacance dans un club aquatique pour ne pas le citer et pour Anais couper le quotidien et les reperes etait difficile.Car apres ces long moments dans les piscines ,les tobogans il fallait malheureusement retrouver son corset dans le casier. Nous sommes rentre et la la difference se fait encore remarquer pour la rentee car elle s'est ouverte l'arcade ,donc steristrip en place(elle dit on va encore me regarder).Nous fesons donc appel a nos ressources de parents pour lui permettre de digerer ce petit incident sans trop de gravité et ca marche en plus!!! bise a tous et à bientot

[Biba]

Ah zut .. la chute n'était pas la bienvenue ! Peut-être montrer à Anaïs (dès que tu vois un sparadrap scotché sur un enfant :cotent) que tous les enfants peuvent se blesser et que ce n'est pas "que à cause du corset" :cotent Important qu'elle ne fasse pas le "lien" et qu'elle prenne ceci pour une épreuve supplémentaire.
Courage ! Bib'bisous

[clarinette]

biba oui c'est vrai ,sa chute etait reelement pas a cause du corset car elle s'est cogné dans un tobogan aquatique donc sans corset. Cela elle en a bien conscience..Mais c'est genant le "fameux regard des gens "que tout le monde connait..Nous continuons a nous battre pour cela encore et toujours avec notre meme force .

[Biba]

Je comprends, j'espère que ta puce arrivera à se "débarasser" de ces regards en n'y prêtant plus aucune attention (je sais .. plus facile à dire qu'à faire .. :cotent) Courage et continuez à restez forts .. Bib'bisous

PS : à part ça, j'espère que sa blessure guéri et qu'elle n'a pas trop mal !

[franck]

Bonjour Clarinette,

Même si on essaye de faire comprendre à nos enfants qu'ils font tout comme les autres petits de leur âge, il arrive que certains petits accrocs de tous les jours les découragent.
Il arrive quelquefois à Thomas de tomber lorsqu'il joue dans le jardin. Alors, il s'en veut un peu et dit qu'il avait oublié qu'il ne pouvait pas faire toutes ces choses avec le corset. Pour réponse, je lui dis qu'il serait tombé avec ou sans corset, que cela arrive même aux "autres".
On a toujours un peu peur de la chute sitôt que nos enfants jouent, courent un peu vite en corset ou autre. On a beau dire " Fais attention ", ils font quand même leur vie. Et c'est tant mieux pour nous. Alors on surveille du coin de l'oeil, inquiets mais confiants en eux.

Le regard des autres est souvent là, c'est vrai. Mais bon, il faut faire avec et passer outre. Je dis souvent à Thomas si on le regarde d'un peu trop près que c'est presque normal. Je lui demande quelle aurait été sa réaction s'il avait rencontré un enfant en corset avant de savoir ce qu'il en était. Cela lui permet de comprendre. Si nous allons des fois dans des endroits où se trouvent d'autres gens de notre connaissance, les premiers regards sont toujours interrogateurs ou attristés mais ensuite ils se rendent compte que Thomas n'a rien de différent en lui si ce n'est ce corset.

Partout où l'on va, il y a toujours le regard des autres. Même si l'on est "normal". Il suffit d'être un peu plus gros que les autres, plus grand, habillé ou coiffé différemment, pas dans la norme quoi. Ce sont bien là les maux de notre société. Il suffit de voir le regard des gens lorsqu'ils croisent une personne réellement handicapée dans un Centre Commercial, où qu'ils lui prennent sa place aux caisses prioritaires...

Pas toujours facile de passer outre. Mais à force de discussion, d'explications ou de patience, on y arrive comme vous.

Bon courage à vous et meilleures pensées à Anaïs,
Franck

[clarinette]

bonjour voici quelques nouvelles d'Anais ,apres la derniere consult de la semaine derniere le Dr est assez satisfait: nous aussi d'ailleurs ,Anais pourra enlever son corset cet ete de 9H A 18H qu'elle joie pendant les vacances c'est genial.De plus elle passe de 2 seances de kine a 1 par semaine ,et la ont se dit c'est vraiment super car depuis le debut de sa prises en charge 1an et demi c'est la premiere fois qu'un allegement pointe le bout de son nez; gardons tous espoirs et bien sur vigilence.
Aucun changement de degres ,de gibosité malgres une croissance normale.
Par contre dans 6 mois rdv avec radio afin de mieux verifié cela.
Anais est tres contente par contre le fait de casser son rytme ,c'est un peu dure la seance de kine il faut qu'elle retrouve ses marques et son punch ,je lui fait confiance .Elle a tendance a dire c'est plus cool alors sa participation est plus douce aussi ;Bon courrage à vous tous et à bientot.

[marietout]

Bonjour Clarinette,
Un peu de liberté pour cet été, comme Anaïs va être contente de pouvoir profiter
A bientôt et de gros pour toi et pour Anaïs

[franck]

Bonjour Clarinette,

Je suis bien content de lire d'aussi bonnes nouvelles. Les bonnes choses qui arrivent aux autres ici nous mettent du baume au coeur à nous aussi.

J'espère qu'Anaïs profitera bien de l'été avec un peu plus de liberté et souffrira moins de la chaleur. J'espère qu'il en sera de même pour mon Thomas le 10 Juillet. Il rêve de centre aéré de temps en temps...comme les autres.

Chacun de nous met ici tellement d'efforts, de patience, de courage et de solidarité que les victoires des autres sur le mauvais sort sont un peu les nôtres. Merci à toi, puisse le destin nous permettre de vous imiter.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

C'est une super bonne nouvelle, Anais va pouvoir profiter des journées d'été,

[Tatina]

Très bonne nouvelle, quel soulagement, profitez-en bien

[Rosy]

oui, très bonne nouvelle... l'été s'ra chaud, l'été s'ra beau pour anais!

[chris]

Bonjour Clarinette
Comment va Anais ? ça fait déja longtemps que nous n'avons pas eu de ses nouvelles

[clarinette]

Salut Chris et a vous tous. Anais degage une joie et une force de vivre extraordinaire. Elle a passee des vacances en juillet en famille ,et surtout le top pour elle c'etait 1 semaine en aout en colo d'equitation son hobbi prefere ;et la pas de corset(enfinpresque elle le portait que la nuit)elle a vraiment profiter.
Les prochain Rdv c'est le 20 nov avec une RX sans corset ;je croise tres fort les doigt s car la derniere remontera a un an ;alors on y croit tout va etre tres tres cool(j'aime bien etre hyper positive. bises a tous et a tres bientot.

[chris]

Tu as raison faut y croire, c'est comme ça qu'on remporte les batailles, et oui les enfants ont une force et un courage qui nous épatera toujours;

As tu vu cette année l'assemblée générale a lieu dans ton département, si tu pouvais y venir ça te permettrait de discuter en directe avec d'autres personnes vivant la même situation. Pour y venir et s'inscrire il suffit de cliquer en haut à gauche du forum.


Ce matin à télématin sur France2 il y a eu une émission sur la scoliose, l'association y a été recommandée

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4314