[chris]

Bonjour Juliette

36° c'était à ton dernier controle en septembre ?
C'est difficile de faire un choix mais si tu as des douleurs tu ne peux pas rester comme ça non plus, ton médecin généraliste semble peu s'y intéresser et attendre encore plus de 4 ans avant de revoir ton spécialiste cela semble un peu long.
Si ton spécialiste semble à l'écoute de tes soucis habituellement ça serait bon en effet de le revoir pour qu'il trouve une solution pour te soulager

[juliette]

Bonjour Chris,

Merci d 'etre autant à l'ecoute.
Sans avoir lu ton message ... je suis retorunée voir mon généraliste ce matin. Je n'en peux plus... Trop de fatigue, trop de douleurs et peu de resultats de la kiné. Si elle me permet de garder la mobilité. Je ne me bloque pas mais c'est quand meme insuffisant pour la qualité de vie ...
DOnc il m'a déjà donné une explication. Ma scoliose est en S et les points de courbures du bas sont a des endroits strategiques qui sont extrement solicités lorsqu'on porte en particulier... DOnc avec la courbure ça fait beaucoup pour ces vertebres là.
Il m'a donné des anti douleurs plus forts et m'a dit que si apres mes sceances de kiné j'avais encore mal, il me renverrait chez mon specialiste.
Quelques réponses qui m'ont un peu fait du bien à la tete. Les medocs, on verra... Je ne sais pas si on a le droit de citer mais ya un peu de morphine dedans.
Merci de tes reponses. Quand tu parle de choix, tu pense à l'operation ? un corset ?
Bonne journée

Juliette

[juliette]

Bonjour Chris,

Encore des questions. Les medocs me soulagent. C'est déjà ça... J'ai été un peu rassuré aussi de voir que sur le site beaucoup de gens en prennent. Malheureusement je ne suis pas trop prete a accepter de vivre comme ça. Comme j'avais l'impression d'aller mieux, je n'ai pas pris de medocs dimanche. Une journée infernale !!! Envie de disparaitre et ne plus exister....
Ma kiné a revu mes radios et m'a parlé de "debut de spondylolisthésis". ça parle à quelqun ? ça arrive souvent dans des scolioses ?
Bref, je n'ai pas attendu le feu vet de mon généraliste et j'ai pris RDV chez le specialiste. RDV le 3 octobre. ça fera un an apres le dernier controle. Peut etre qu'l ya aura une évolution ?
J'ai vu sur le site que tu avais parlé de spondylolisthésis dans un sujet mais je n'ai pas retrouvé le sujet. Peux tu m'aider.
Merci beaucoup encore pour tout

Juliette

[marietout]

Bonjour Juliette,
Tu sais je crois qu'on fait toutes les mêmes erreurs...Dès qu'on se sent un peu mieux on arrête les médicaments et catastrophe!
J'ai pris l'habitude de ne traiter la douleur que si elle est présente.
Pour ton autre question, je n'ai pas de réponse, vraiment désolée, dès que Chris sera de retour, je pense qu'elle va pourvoir t'aider.Un peu de patience.
A bientôt et bon courage!

[juliette]

Bonjour à toutes en particulier à Rosy, Marietout et Chris qui sont à mon ecoute,

Avant de partir un peu en vadrouille pour les vacances, je voulais vous donner des nouvelles et pour vous remercier encore et encore et encore pour ce site.

Déjà pour les nouvelles, on va dire que dans mon corps c'est pareil mais je gère mieux. JE vais toujours deux fois par semaine chez le kiné (on va voir ce que que ça va faire sans pendant les vacances, aie, aie ... ), je prends mes anti douleurs plus ou moins en fonction de la douleur et quand j'ai vraiment mal, je mets une ceinture lombaire le soir quand je m'occupe des enfantsl (bain, lave vaisselle, diner coucher etc...). J'ai été obligé de la pleurer auprès de mon medecin sous les conseils du kiné (pour la voiture !)

Sinon dans ma tete ça va mieux grace à tous vos témoignages. Je commence à accepter tout ça : la douleur casi-permanente", les medocs, le kiné et tout le tralalla. En fait, à la fin de l'adolescence, j'avais rangé la scoliose dans ma tete comme une affaire classée. C'est finie, j'ai fait ce qu'il fallait maintenat on passe à autre chose.... Je n'avais jamais prevu de devoir vivre avec ça, avec des douleurs si usantes.
Maintenat je comprends, grace à vous, que ça fait partie de la maladie, qu'il faut bricoler pour arriver à gerer tout ça
J'ai été contente de lire plein de chose que je partage : les douleurs matinales qui donne envie de se lever malgré la fatigue, la constipation, la mauvaise humeur limite depression, la ceinture, les medicaments, etc....

Merci merci encore. Bon courage à tous et à toutes surtout A celles qui vivent plus dure encore l'operation, les corsets et le handicap.

Bisous et à bientot

Juliette

[marietout]

Bonjour Juliette,
Eh oui! quand on partage avec les autres on se rend compte que les problèmes sont similaires et qu'au fil du temps il faut se faire une raison...D'où le choix du nom de l'association "SCOLIOSE ET PARTAGE".
Ne veux-tu pas nous rejoindre au sein de l'asso. ,nous organisons des sorties et l'assemblée générale est prévue en novembre.
Bonne vacances à toi et de gros
Profites bien et à bientôt.

[Rosy]

bonnes vacances à toi Juliette. la natation pourra peut-être remplacer la kiné durant ces congés. malheureusement, tu as compris que la scoliose ne nous lâche plus et qu'il nous faut vivre avec. mais gardons le moral, et continuons à nous soutenir.

[elize]

bonne vacances et REPOSE TOI ,pour ce coup ci met ta S dans un coin et dit lui de ne pas se montrer. par contre te verras t on le 8nov en region parisienne pour notre reunion?

[juliette]

Bonjour,

MErci pour les vacances. Je suis dans les valises.

Pour l'association, pourquoi pas ? C'est vrai qu'au début quand je venais sur le site en voyant les histoires beaucoup plus grave que la mienne ou d'adolescent, je ne me sentais pas trop concerné avec mes 36° petit degré. Mais bon, le temps et la soliose m'ont rattrapé et j'ai été bien obligé d'admettre qu'il ya bien des ressemblances !!!
Mais quel engagement représente d'adherer ? Est on tenu d'assister à ses reunions ? Payer une adhesion pour participer à votre action ne me pose pas de pb, bien au contraire mais m'engager sur des reunions regulieres me semble plus difficile avec les petits et tout.

Merci de vos reponses et bonne vacances à toutes

Juliette

[marietout]

Adhérer à l'association va te permettre d'avoir accès à l'ensemble du site.En fait il y a une assemblée générale annuelle.Il arrive parfois que nous prenions plaisir à nous retrouver ou rendre visite à une personne hospitalisée, mais il n'y a pas d'obligation.Nous formons une grande famille et nous nous soutenons dans les moments difficiles car qui mieux que nous connaît les problèmes liés à cette maladie.Le fait d'adhérer va te permettre de découvrir tout ce que l'association c'est à dire nos élus ont accompli pour la reconnaissance de cette pathologie...
A bientôt.

[juliette]

bin voila qui est fait. Je suis contente d'etre parmi vous.
Je ne sais pas si ça sera possible de venir en novembre mais je suis sincerement contente de soutenir ce que vous faites.

Bonnes vacances à toutes et bon courage à celles qui souffrent

[marietout]

Bonnes vacances à toi et merci.Bienvenue parmi nous

[Rosy]

merci à toi Juliette pour ton soutien à l'asso. pas d'obligation, juste le plaisir de se retrouver pour ceux qui veulent et de découvrir l'ensemble du site, avec ses actions, ses aides, ....

[juliette]

merci de votre acceuil

Motivée, motivée.... Je viens de mettre mes affaires de piscine dans la valise ... Motivée motivée....

bisous

[Rosy]

veinarde! je comprends ta motivation....