[Marcie]

Salut je m'appelle Marcie. J'ai 24 ans. Mes parents ont découvert que j'avais une scoliose quand j'avais 12 ans et elle etait deja à 35 degrés. Ca n'a pas été facile de passer la période de l'adolescence, je portais des vetements amples pour que ca na se voit pas trop et personne ne s'en rendait compte. le medecin avait tout de suite preconisé une operation mais mes parents etaient contre. j'ai donc eu droit à des massages que j'ai detesté. Ce genre d'opération ne se pratique pas dans mon pays, vous savez? Alors, ensuite j'ai porté un corset pendant 1an, j'ai detesté encore plus, il faut chaud toute l'année et le corset me blessait tout le temps. Quand je ne portais de corset tout etait presque normal, je n'avais pas mal. Mais avec le corset, j'avais perdu la joie de vivre, je souffrais vraiment alors j'ai décidé d'arreter et d'assumer ma maladie, je ne l'ai pas choisie. Alors, j'ai commencé à porter tous les vetements qui me plaisaient peu m'importait si mon dos se voyait ou pas. Ce n'est pas facile tous les jours meme si je suis plus grande surtout dans les relations amoureuses mais je continue la lutte . Toutefois, mon copains ne s'en est jamais soucié, il ne voyait pas la difference que ca faisait. Il m'aimait avec ma scoliose.
[size=9]J'ai continué mes études avec succes et maintenant j'etudie la traduction et l'interpretation en Afrique du Sud. Au fond de mon coeur je n'ai jamais exclu la possibilité de me faire opérer mais mes parents n'ont pas assez d'argent et les assurances ne couvrent qu'une partie infime des frais.
J'ai consulté un medecin en Janvier et refait des radios. Ma scoliose es maintenant a 55 degres et la gibbosite est de plus en plus prononcée.
J'ai un emploi à mi temps a l'université et j'en cherche un autre pour avoir une meilleure assurance. Je ne sais pas trop en fait je suis très confuse parce que le médécin avait l'air inquiet , pourtant je n'ai pas de douleurs.

Pour m'en sortir et ne pas trop paniquer, je prie Dieu, je suis chrétienne et la foi m'a beaucoup aidé à m'accepter et à m'aimer meme si je ne me fais jamais opérer.

Je serai très contente de recevoir votre soutien et vos conseils. Merci.[/size]

[marietout]

Bonjour Marcie,
Je voulais te souhaiter la bienvenue parmi nous...Je comprends que pour toi la situation ne soit pas facile! Nous allons essayer de t'aider moralement.Je te souhaite beaucoup de courage A bientôt

[Marcie]

Merci vous etes vraiment très gentille. Ce n'est pas facile du tout, Je vis maintenant lion de mes parents et j'essaye d'etre responsable. Je n'en ai pas encore parlé à mes parents tellement le cout est élevé Je ne sais pas si j'ai le droit de donner des prix, 19000 euros environ.

[sylvie06]

bonsoir Marcie et biensur bienvenue parmi nous.
En france nous ne nous rendons pas toujours compte de la chance que nous avons de pouvoir nous soigner comme nous le souhaitons .Et la plupart d' entre nous ne sait même pas le côut de nos traitement .....cela me peine qu'il n'en soit ainsi pour chaque être humain . je te souhaite beaucoup de courage pour la suite

[chris]

Bonsoir Marcie et bienvenue sur SP

Il faudrait contacter une association humanitaire dans ton pays afin de savoir comment tu pourrais te faire opérer; ils ont peut etre des solutions pour la prise en charge financière

Dès que tu auras lu ce message nous allons transférer ton histoire dans les histoires d'adultes, car ici tu es dans les adultes opérés ce qui n'est pas ton cas

[Marcie]

Salut à tous je n'ai pas eu la possibilté d'écrire plus tot parce que je travaille et j'étudie en meme temps et ce n'est pas très évident.

Je vous remercie pour vos conseils. Un ami kiné qui vit en Bretagne m'a fortement déconseillé de me faire opérer. Il pense que je suis trop vieille pour ca, il dit également que je ne dois pas faire confiance aux sites internet parce qu'ils ne sont pas fiables à 100%. Rien ne me garantit que ce sont vraies personnes qui temoignent de leur expérience. J'avoue que j'ai trouvé qu'il n'avait pas complètement tort mais j'ai vraiment besoin de soutien parce que tout le monde autour de moi est contre l'opération et pense que c'est juste le moyen que j'ai trouvé pour attirer l'attention sur moi et faire dépenser de l'argent que je peux bien vivre avec ma scoliose. L'avis des médécins ne compte t-il pas? Bien sur que non, ils feront tout pour se faire de l'argent meme si ce n'est pas forcément necessaire.

C'est dur d'assumer l'incomprehension des proches au quotidien. J'aimerais me faire opérer en Afrique du Sud. Pensez vous que que les médécins soient assez compétents pour pratiquer ce genre d'opération? Pour celles d'entre vous qui visitent encore leurs chirurgiens peut etre pourriez vous leur poser la question. Je pense que les médécins sont generalement au courant de ces choses.

Merci d'avance.

[chris]

Bonsoir Marcie
Pour les chirurgiens d'Afrique du Sud je ne peux te répondre car je ne sais pas.
Je suis surprise que ce soit un kiné qui te dise que tu es trop vieille pour te faire opérer, il a surement un manque de formation au niveau scoliose, on a des personnes sur ce site qui ont 55 ans et qui se sont faites opérées récemment,
Pour internet il a en partie raison, il faut rester très prudent, on ne peut jamais etre sur des personnes qui se cachent derrière leur écran. Mais ce site est celui d'une association et pour la plupart nous avons déja eu l'occasion de nous rencontrer à plusieurs reprises donc nous savons que nous existons et que nos scolioses aussi hélas existent.
Ce site est surveiller tous les jours et dès que quelquechose ne semble pas correct nous le modérons très vite, nous essayons d'assurer la sécurité au maximum.
Ici nous ne donnons pas de conseils médicaux, nous ne sommes pas habilité à le faire, nous n'avons pas les compétences pour ça et ce n'est pas notre but, il y a de très bons médecins pour ça. Nous nous soutenons moralement et nous échangeons nos témoignages pour mieux nous entraider.
Es tu étudiante en France ? car dans ce cas la tu aurais peut etre la possibilité de te faire soigner par un spécialiste en France. Tu sais ils n'opèrent pas pour se faire de l'argent, car une scoliose qui n'est pas stoppée peut etre lourde de conséquences. Et quand tu voies le temps que la plupart passent à rechercher à améliorer les traitements pour qu'ils soient mieux supporter par le patient et plus efficace, rien ne les oblige à passer tout ce temps aux services des gens malades;

[Marcie]

salut à toutes
Merci à Elize et à Chris. Juste pour vous répondre. Je suis camerounaise et j'étudie la traduction et l'interprétation en Afrique du Sud depuis un an et demi. Je n'ai pas encore visité la France et j'espère pouvoir le faire très bientot.

En fait je ne prenais pas vraiment au serieux les conseils de l'orthopédiste que j'ai consulté au Cameroun. A 17ans, la courbure était de plus de 45degres, je ne sais pas exactement parce que je ne voulais pas retenir ce genre de "détails", ils me dépriment. Quand j'ai décidé de ne plus porter mon corset, j'ai vecu à peu près comme une personne normale, sans S. J'avais presqu'oublier que j'étais malade.
L'année dernière, ici en Afrique du Sud, j'avais une anémie sans le savoir et dans la serie d'examen que le médecin a prescrit, j'ai insisté pour faire une radio et la courbure est maintenant de plus de 50 degrés. L'orthopédiste m'a averti des dangers mais je ne les prenais toujours pas très au serieux.... Jusqu'à ce que je tombe par hasard sur ce site et que je me rende compte de la gravité des complications à long terme si on ne fait rien.

Je me disais je peux attendre jusqu'à ce que je sois capable de payer moi meme cette opération parce que ma S ne me fait pas particulièrement souffrir et je peux courir, sauter, danser toute la nuit. Les douleurs apparaissent seulement quand je ne me repose pas assez et que je suis fatiguée ou quand je me couche mal.

Ca fait du bien de pouvoir parler de S sans avoir à l'esprit que les autres vont certainement s'apitoyer et me traiter comme une handicapée.

bisous!!!