[bibina]

Bonjour, je m' appelle christie, je suis la cousine de bibina.
Je me demande comment vous arrivrer à supporter le matériel. Vous ne pouvez rien faire afin d'éviter les d'imprudences.C'est très dur. Parce que lorsque je vois ma cousine ,elle ne peut pas faire des gestes brusque, ni apporter des objets qui pèse beaucoup; Ce que les autres font , je suis sûr que vous aimerez le faire aussi.
En tout cas lorsque vous êtes entourez d'une famille qui vous protège, vous
soutient cela vous donne de la force pour combattre cette maladie.
Et je constate toutes les parents de se site le sont.
félicitation pour votre courage car la vie d'une scoliotique n'est pas si facile que çà. Ingrid et vos histoire en ait la preuve.
a bientot et gros bisous prenez soins de vous et de vos enfants .
christie

[mamynou]

christie bonjour,
Merci pour ton petit mot.
Tu sais le matérierl que l'on a, il est dans nous il, fait partie de nous tout comme un bras ou une jambe et grace à lui on peut vivre normalement et curieusement on y tient

[lOu_]

Je suis d'accord avec mamynou..
Ca fait plaisir de voir des messages comme le tien (cousine de bibina ! lol)
car de mon cote, presque personne n'a l'air de se rendre compte de ce que c'est........

Voila, merci à toi !

Un corset, ca fait partie de toi

[Biba]

Oh non je suis bien désolée, je n'avais pas vu ton message Christie ! Mille mercis pour ces mots, mais surtout pour tout le soutien que tu apportes à ta cousine (qui est mais ça .. tu le sais déjà !:cotent)
Tu sais Christie, dans la vie, on apprend aussi à compenser, si on arrive pas à faire quelque chose, on peut donner de l'amour ou de l'amitié, si on ne peut pas faire du sport, on peut être "supporter", etc .. il faut savoir composer ..
A bientôt et pleins de bib'bisous à toutes les deux !

[christie]

Bonjour,
veuillez m'excusez, de vous faire attendre tout ce temps pour vous répondre.
C'est parce que je ne vais pas souvent sur internet.Pour être franche, c'est sur l'ordinateur de ma cousine que je vous envoie des messages, parce que je n'ai pas d'ordinateur chez moi.

Pour vous répondre:
je vous remerci de vos messages qui m'ont vraiment fais plaisir.
Iou_ : je suis désolé qu'on ne t'apporte pas beaucoup de soutient. Parce dans ces moments il faut qu'on se sente soutenu et protégé; ce n'est pas facile, on ne pas tout faire . Moi personnellement je trouve cela innadmissible de la part de tes prôches , je sais que bibina aurais payer trés cher pour etre a ta place.
Alors que ma cousine, elle est fatigué qu' on prend un peu de soins d'elle. Bibina se sent très forte, mais pourtant je suis qu'elle souffre. Ce n'est pas une fille qui montre ses sentiments. Tout cela pour te dire,il y a des personnes qu'il a de la chance et ne le saisissent pas, alors qu'il ya d'autre qui aimerais bien avoir ce genre de soutient.

Maminou, merci pour ton message qui à été très gentil aussi.
Biba , merci a toi aussi et de rien c'est normal que je viennent soutenenir ma cousine et tous ceux qui ont besion de soutient et qui l'on pas chez eux.
je me sens quelque part obliger de le faire en ce qui concernent ma cousine même si elle me demande rien et meme si des fois ellle en a marre et ça l'enerve car elle dit tout le temps je n'ai pas besion de vous pour veiller sur nous , mais elle ne voit pas que c'est par amour que l'on le fait voila
ben je vous laisse et je vous fait de tres tres gros bisous, vous êtes géniaux
titi.
lou_ pour ton courage aussi

[Biba]

Christie, je suis consciente que pour l'entourage c'est aussi très difficile, voir parfois même plus difficile, face à une certaine "impuissance" surtout quand on voit quelqu'un qu'on aime souffrir .. Je crois que l'indispensable, c'est de rester là, à côté .. de tendre l'oreille comme tu le fais, et d'ouvrir les yeux, petit à petit, quand la personne malade arrive un peu mieux à accepter ses problèmes, le dialogue et le soutien s'installent ..
Bibina est une personne charmante qui souffre, j'espère qu'elle arrivera à en parler à son entourage ..
Pleins de bib'bisous et à une prochaine !

[sweetdays]

je suis heureuse que quelqu'un ai parlé de l'entourage car je me pose souvent la question: pour quelqu'un qui a une scoliose, est-ce que ses amis peuvent suffire à le soutenir ou bien faut-il qu'il parle à des personnes dans le même cas???
sûrement les deux...
ma meilleure amie a une scoliose donc elle porte un corset, depuis bientôt un an. ( je l'aime je l'aime)
elle a commencé à avoir son corset en été, ce qui m'a semblé d'autant plus dur pour elle, puisque été dit chaleur, dit débardeur, dit vacances...
finalement, elle l'a mis avec acharnement dès le début et je dois dire je j'ai été surprise par son courage!!
elle l'a mis pendant des fêtes, des sorties, alors qu'il faisait très chaud, en cours...
elle est moi sommes un peu "séparées de la société"
je dis tout cela dans un seul but:
et je m'adresse aux personnes qui ont une scoliose. Vos vrais amis ne veront pas votre corset comme quelque chose de répugnant, et s'ils vous bassinent pour que vous le mettiez, c'est parce qu'ils ont peur pour vous. J'ai peur que ma copine se fasse opérer, j'ai peur que sa scoliose empire et je tremble avant chacune de ses radios
je n'ai pas eu honte d'elle, je n'ai pas eu pitié, elle ne m'a pas dégoûtée, son corset ne nous a pas empêcher de continuer à vivre comme je l'aimais, ça a juste renforcé nos liens...
je tente de la comprendre et j'ai été loin pour ça
je sais que ce n'est pas bien mais j'ai essayé son corset un jour chez elle et j'ai constaté ses difficultés à effectuer des mouvements simples tels que s'asseoir, se pencher, monter des marches hautes...
je l'ai aussi essayé dans la rue, parce que je voulais me confronter aux regards des gens...
il faut l'avouer je me déhanche un peu mais c'est involontaire alors le corset m'a gêné pour marcher. J'avais la hantise que les gens voient une bosse dans mon dos et croient que j'ai une malformation ou quelque chose comme ça. Et puis j'avais l'impression que tout le monde me regardait de travers, que tout le monde SAVAIT... je n'avais jamais ressentit ça avant...
alors pour votre courage.
ma copine n'a pas changé à mes yeux.. elle reste la même, corset ou pas, je l'aime et un bout de plastique ne changera rien à tout cela.
bravo... c'est si dur pour tous... mais quoi qu'il en soit ne dites pas à votre entourage qu'il ne peut pas comprendre, pitié, car ça nous blesse autant que vous ...

[Biba]

Bravo à toi d'être allée "si loin" dans la compréhension de ce que vit ton amie de coeur ! Effectivement, une amitié (la vraie !) ne regarde pas un "bout de plastique", au contraire, elle prend tout dans sa globalité. Mais malheureusement il y a peut de "Sweetdays" sur terre :cotent
Que votre amitié puisse grandir .. grandir .. grandir .. elle t'apportera beaucoup, comme elle apportera aussi beaucoup de soutien pour ton amie !
Bib'bisous

[sweetdays]

oui j'espère que notre amitié grandira, grandira et que se scoliose ne sera plus qu'un vilain souvenir... alors ne baissons pas les bras et puis heureusement qu'il y a aussi ce site, car c'est un trésor pour qui souffre d'une scoliose...
encore merçi... ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort... et puis qui n'a jamais retrouvé le sourire grâce à ses amis ?

[alexis]

Les visites des amis de mon petit frere se sont espacees puis quasiment disparues depuis que son etat s est aggrave.C est difficile de faire du scooter avec ses copains et d aller courrir les filles quand les douleurs sont la. quels conseils pour lui redonner du courrage et le faire se sentir normal.

[alexis]

merci ca remonte daja le moral

[Manon]

Une scoliose fait aussi souffrir l'entourage et ça j'en suis bien consciente mais je lance un SOS à toutes les mamans de ce site. Comment faire pour que les enfants je ne parle pas des petits mais des ados ou préados ramassent leur affaires et ne les laissent pas à terre. Comment ne pas le faire à leur place sans culpabliser. Faut-il insister, se répéter? Mon fils de 11 ans à qui je demandais de ramasser ce qu'il y avait dans sa chambre m'a dit"les autres mamans qui n'ont pas mal au dos elle range les chambres de leurs enfants" Que répondre à ça? Pour résumer j'adore mes enfants et eux aussi ça le sais mais je n'arrive pas à leur faire comprendre que je ne peux faire tout comme avant. J'aimerai savoir comment vous faite. merci d'avance

[Maman]

Oh, lala! Ton fils te provoque! Mal au dos ou pas, à 11 ans, on ne range pas les affaires de son fiston! Ca n'a rien à voir! Mais il faut que tu le lui dises. Tu ne dois pas culpabiliser! Il doit ramasser ses affaires, et ce serait pareil si tu n'avais pas de scoliose! Il sait que tu t'en veux et il s'en sert contre toi à un âge où il est normal de tester l'autorité. C'est la pré-adolescence... Courage, sois ferme, et surtout ne te reproche rien.

[Emeraude]

Manon tu va peu être me trouver très sévère ou rétrograde, mais il est normal est même obligatoire que les enfants ramassent leur affaires et commence même a ne pas les jeter parterre, a ce sujet tu n'a pas à culpabilisée au contraire ces un service à leur rendre que de leur apprendre à respecter le travail des parents et leur environnement, que de deviendront ils plus tard lorsque personne ne le ferra à leur place, ton problème de dos n'entre pas en ligne de compte dans ce domaine , c'est leur travail et leur affaires, ton fils semble profiter trop de ta gentielles, tous nous passons par des caprices d'enfants mais il ne faut pas céder, ton message me rappel mon petit bout de petit fils qui alors qu'il avait 3 ans ( tu voie j'ai commencé tôt a prendre des mesures) ce petit diable lorsque je lui demander de ramasser ses jouets avec un grand sourire ramassait et au bout d'une seconde laisser retomber le jouet toujours en souriant bien sur, sa méthode n'a pas marché j'ai insister , en menaçant de mettre à la poubelle ce qui traîner , et en le faisant réellement ,jusqu'au bon résultat , bon courage

[Biba]

Ouh là là pour moi aussi ce serait dans la sévérité >:

1. déjà c'est pas toutes les autres mamans qui rangent (et j'en profiterai pour dire que pour celles qui rangent vraiment, ce sont celles qui ont encore des bébés ou des petits enfants et pas des grands garçons de 11 ans)

2. que chez les autres .. c'est justement .. chez les autres !

Mal au dos ou pas mal au dos, c'est le minimum qu'un jeune ait à faire ! C'est en tous cas le moment de mettre les "points sur les i", car la crise de l'adolescence va arriver :cotent

Courage Manon