[Lena77390]

Et voilà, je viens vous faire un compte rendu des RDv de Léane d'hier.
Bilan ORL : tout à l'air OK (conduit auditif un peu étroit donc bilan auditif à programmer chez un spécialiste qui à le materiel)
Radio du dos : debout à 25,7° donc la soliose a évolué car le 20 mai elle était de 23 ° couchée. Même si la radio a été faite debout par rapport à la 1ère, la socliose est toujours là.
RDV avec le médecin orthopédiste : Scanner lombaire à prévoir pour vérifier s'il n'y a pas de malformation. Si malformation, opération, si on ne trouve rien, alors on déterminera quel type de corset ou bien le platre qu'elle devra avoir.
Le médecin a récupérer l'ensemble de ses radios pour l'emmener dans l'hôpital parisien où il travail également parce qu'il souhaite en discuter avec l'appareilleur avec qui il travail. En effet à Melun, il y a un appareilleur mais il n'est pas spécialisé pour les bébés alors que l'autre oui.
On se recontacte dans 15 jours avec les résultats du scanner pour définir de la suite du traitement
Nous sommes revenus de vacances Lundi, 3 semaines où on a vraiment profité d'elle, c'était super mais j'avais toujours les examens en tête donc je n'étais pas sereine du tout.

Prochaines étapes :
RDV le 3 septembre avec neuropédiatre suite au RDV avec la généticienne du 22 juillet.
RDV le 4 septembre pour scanner lombaire.

J'avoue que le moral n'est pas là mais je tiens bon pour elle, j'ai craqué hier chez le médecin, heureusement que mon mari est là pour me soutenir.

@ + tard.

[marietout]

Bonjour Léna,
Pas facile tous ces examens, pas trop d'inquiétude pour le peu de degrés d'écart,çà peut arriver parfois lors de la mesure...Je comprends que tu craques çà te permet d'évacuer un peu tout ce stress, n'oublie pas nous sommes là, si tu as besoin!

[elize]

oui pas facile,on est là pour aider et soutenir et on se comprend..quoi de plus normal que de craquer ,il faut laisser la soupape de securité travailler de temps en temps.je te confirme l'appareilleur de melun ,est tout petit ,je suis pas persuadée qu'elle soit equipée pour les corset de scolioses..on depend plus de paris ou il y a plusieurs specialistes.
pour les prochains rdv

[chris]

Difficile de comparer les 2 clichés car assis ou debout les résultats sont différents.
N'hésites pas à venir nous solliciter pour des conseils

[franck]

Bonjour Lena,

Oui, pas facile tout cela. Pas facile aussi de retenir sa peine quand cela tombe sur nous. On a le droit de perdre le moral quelquefois, de craquer. De s'asseoir dans un coin, fermer les yeux et ne plus penser à rien. On passe tous par là, c'est une preuve d'amour le chagrin.

Mais comme on aime les nôtres, que l'on tient à eux, on se fait après cela un devoir de relever la tête et de retourner à la bagarre quoi qu'il nous en coûte. De se venger en serrant nos gosses contre nous, de leur promettre plein de belles chose pour demain. De s'asseoir pour jouer avec eux un instant ou une journée, de les écouter se raconter ou juste de les regarder vivre leur petite vie. Pour repartir mieux après.

Nous, on reste là pour les coups de gueule, de déprime mais aussi les coups de joie parce qu'il y en a.

bon courage, Franck

[marietout]

Un rendez-vous pour ta puce aujourd'hui alors beaucoup de courage...

[Rosy]

on pense bien à vous

[elize]

j'espere que ce rdv a été

[Lena77390]

hello à tous,

hier on a fait le bilan auditif, rien de spécial à signaler, on se revoit le mois prochain pour faire un PEA afin d'analyser l'audition de Léane pendant son sommeil car on doit approfondir les recherches afin de dégager toute mauvaise audition. Il faudra donc aller chez l'ORL en début d'après-midi afin qu'elle fasse la sieste là bas pour lui poser un casuqe sur les oreilles et faire l'analyse.

Aujourd'hui RDV Neuropédiatre, rien à signaler pour le moment, c'est à dire qu'elle n'a pas de piste de pathologie neurologique. On tous cas pas d'anomalie neuromusculaire. on doit se revoir dans environ 6 mois pour faire un bilan. Si elle aura des soucis de langages ou bien de compréhension, elle préscrira un IRM mais pas avant.

sinon, elle m' a dit que Léane était sur le point de marcher car elle a assez de tonus musculaire, donc bonne nouvelle !!! mais ça peut prendre encore un epu de temps si elle ne ses sent pas prête (elle à 17 mois).

Demain : Scanner lombaire pour vérifier s'il y a ou pas une malformation.

@+

[marina]

merci pour les nouvelles Léna
effectivement tout ça est rassurant pour l'instant.
J'espère que Léane n'est pas trop impressionnée par toutes ces blouses blanches... mais tant qu'elle ressort avec le sourire et toi aussi, ça devrait aller.
bonne chance pour demain

[Rosy]

donc des bonnes nouvelles tout ça! encore le scanner lombaire demain et le plus gros du bilan est fait.

[Lena77390]

scanner fait ce matin.
Pas de malformation significative mais comme Bébé bougeait beacoup lors de l'examen c'était pas facile.

j'ai apportée le compte rendu du scanner au médecin orthopédiste qui la suit, il confirme qu'il n'y a pas de malformation, qu'il en a parlé en équipe dans l'hopital parisien où il travaille et qu'il faudra faire un IRM avnt de poser le platre. Et oui, Léane va être platré !!! je suis dégoutée, je pensais peut être qu'elle n'allait pas passé par là et plutôt avoir un corset seulement de nuit.
Elle va donc être hospitalisé pour la pose du platre sur 2 jours environ puisqu'il faut une anéthésie générale pendant la pose et puis ensuite que ça sèche. Par la suite ce sera corset apparemment Garchois avec mentonnière.

J'ai le moral au plus bas parce que en ayant un enfant je n'aurais jamais pensé à ça. J'ai beaucoup pleuré chez le médecin parce que j'ai encore du mal à digérer cette scoliose en plus j'ai peur que nous ne découvrions une autre pathologie cérébrale dèrrière cette scoliose. Je sais qu'il y a pire que ma fille et qu'elle va bien le supporté mais je pense déjà aux regards des autres enfant à la maternelle et plus tard. Je sais aussi qu'il faut vivre au jour le jour mais j'ai beaucoup de mal.

[marina]

bonjour lena

encore un examen dont les résultats sont rassurants, finalement pas de malformation.

pour le reste je comprends que tu aies du mal, évidemment quand on pense avoir un enfant on l'imagine en pleine santé... et pour les parents c'est certainement plus difficile à vivre que pour les enfants.

tout le dispositif (anesthésie, examens, platre, corset) est impressionnant et pour les parents ce n'est pas du tout rassurant de voir tout ça... Mais en fait, un corset ou un platre ne sont pas douloureux pour l'enfant, et après une période d'adaptation il trouve des solutions toutes naturelles pour avoir une vie d'enfant exactement comme les autres... le buste est juste un peu plus raide, mais ça n'empêche pas du tout de s'amuser et d'être heureux.

pour les parents, c'est sans doute moins facile car il te faudra cacher les craintes que tu peux éventuellement avoir.... mais les enfants sont épanouis et confiants quand ils sentent que leurs parents le sont (ou font comme s'ils l'étaient...)

je dirais même que ça peut être pour ta fille un très bon apprentissage de la vie, car tout le monde, un jour ou l'autre, est devant des choses imprévues et difficiles, et le fait d'avoir connu ça tôt et d'avoir vécu une vie heureuse malgré tout la rendra sans doute plus forte que les autres

bon courage et à bientôt

[Lena77390]

bonjour à tous,
Léane a fait son scanner il y a 15 jours environ et il n'y a pas de malformations aux niveaux des vertèbres, le médecin orthopédiste m'a donc dit de faire un IRM du rachis pour voir si la moelle épinière va bien, on l'a fait aujourd'hui.
ça a été très difficile car ils ne l'ont pas endormie, c'était impressionnant et j'ai craqué, heureusement que mon mari était là parce que la voir comme ça momifier sur une planche de la tête au pied pour ne pas qu'elle bouge alors qu'elle hurlait, était horrible et je n'ai pas supporté... bon sinon elle a été courageuse et les résultats non rien révélés de mauvais car la moelle sembe normale. D'ici 3 jours je devrais avoir le détails car il y a eu beacoup de clichés et le radiologue doit bien les analyser
le médecin ortho. nous a donc annoncé il y a 2 semaines que si l'irm serait bon, on devrait la platrer (EDF) pour une durée de 3 mois renouvelable s'il y a de bons résultats et ensuite ils opteront pour un corset garchois et le tout avec mentonnière. c'est ce qui est le plus dur pour moi, la mentonnière me fait quand même un peu peur, mais ce qui m'angoisse le plus c'est qu'elle ne marche pas encore et on va devoir lui poser le platre bientôt, j'appréhende puisque je sais qu'elle ne pourra pas se mouvoir comme elle le fait aujourd'hui. l'autre jour elle nous a fait 3 pas du mur vers nous mais c'était furtif et pas trop d'équilibre, je pense qu'il y en a encore pour un moment, mais ça va venir.

Après l'examen, nous sommes allés pour la 1ère fois au manège et Melle a fait son petit tour, et biensur elle a eu droit à un cadeau vu qu'elle a été très courageuse, sa 1ère dinnette !!! elle est aux anges et c'est bien mérité.

Sinon, samedi par hazard dans un centre commercial près de chez moi, j'ai fait la connaissance d'une petite fille formidable et de ses parents très courageux, c'est Alissia, son histoire est détaillée dans Histoires d'enfants, ça m'a fait chaud au coeur de connaître des parents qui vivent un peu de notre expérience malgrès que Alicia ne soit pas que touchée par la scoliose. on s'est échangé nos coordonnées. ça a été une bonne surprise !!! vivement notre prochaine rencontre.

@+ tard

[natty25]

Hello
Eh ben, vous devez vraiment en avoir assez des examens... Vous êtes très courageux. Les résultats sont rassurants en tout cas.
Je voulais simplement vous dire que Natty a été plâtrée pour 3 fois 2 mois environ. Elle avait 2 ans et demi pour le 1er plâtre. Et ce plâtre (sans mentonnière) ne l'a gênée en rien. Elle a même fait du ski avec.
Si Léane a envie de marcher, je suis sûre que ça ne l'empèchera pas de le faire. C'est juste plus fatigant à cause du poids du plâtre.
Bon courage et à bientôt.
PS : pour nous en tout cas, les plâtres ont eu un résultat phénoménal. Ca vaut le coup d'essayer !