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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par lelien
#122437
depuis qu'il était bébéj'avais remarqué que le coccis de mon fils avait une malformation importante (du moins à mes yeux):ça faisait unepointe; "c'est pas grave"voilà ce qui m'a été repondu lorsque je le faisais remarquer aux differents medecins.puis on a décelé une importante scoliose,mais toujours le même" c'est pas grave" et aucun traitement jusqu'en mai 2006, où tout à coup c'était au dire du medecin urgentissime, de lui mettre un corset.et depuis juillet 2006,il doit le porter jours et nuits ne l'enlevant que pour se baigner, ou pour sa toilette. cela s'est passé juste avant sa rentrée au collège en segpa( car il souffre d'un syndrome d'autisme, et ne peut suivre une scolarité ordinaire) le centyre où il est suivi estassez eloigné de notre ville et on n'y va pas souvent, et en ce moment j'ai l'impression qu son corset est trop petit ( et à l'impro le medecin a qui je n'ai rien dit, m'a appelé pour me dire qu'il le trouvait trop serré). mon fils va avoir 16ans, mais ses fringues c'est du 14ans et c'est presque trop grand.j'ose plus dire au spécialiste que je pense que c'est trop serré (pourtant il faut voir comment ça le marque!!)car l'an passé quand il a eu son 2eme corset, il avait alors progresse (de 42/100, sa scoliose était passe à 37/100en 1an et1/2) il lui ont fait un peu moins serre(il pouvait plus manger)et 6mois plus tard, la scoliose etait à nouveau à 42/100) mais j'ai mal pour lui en permanence et je l'admire pour son courage et son endurance car meme presque à sang il ne se plaint pas. pourvu que l'on ne fasse pas ça pour rien
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Par marietout
#122438
Bonjour Lelien,
Ton fils aurélien doit être suivi régulièrement par un spécialiste. C'est très important pour l'adaptation du corset. Il ne faut pas qu'il souffre trop, si le corset est trop serré, il peut avoir d'autres problèmes beaucoup plus importants.Je te conseille d'aller consulter.A bientôt.Donnes-nous d'autres nouvelles dès que tu en auras. :bisous1 Courage à Aurélien :chance
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Par alex31
#122442
oui ces vrai qu'il faut faire attention que le corset ne soit pas tro sérré non plus!!!!sinon bravo a lui pour son courage :bisous1
Par marina
#122450
bonjour et bienvenue

ton fils est bien courageux, mais je te rassure, il n'a pas fait tout ça pour rien, car le but du corset c'est d'empêcher la scoliose de s'aggraver.
Parfois ça améliore les choses, tant mieux, mais principalement le corset sert à éviter que ça devienne plus grave, surtout pendant l'adolescence où la scoliose peut évoluer très vite.

Le corset serre bien sur, mais l'important c'est qu'il appuie aux bons endroits pour contrer la scoliose.

Normalement un corset ne doit pas faire mal... c'est ça qui est dommage dans le cas de ton fils. Pour manger, il faut juste diminuer les quantités (fractionner les repas, par exemple manger un peu moins et faire des gouters à 10h et l'après-midi), et éviter tout ce qui fait gonfler le ventre comme les boissons gazeuses, mais sinon on doit pouvoir manger normalement (il ne faut pas manger trop vite non plus)

est-ce que tu as parlé avec la personne qui a fabriqué le corset? il peut peut-être faire des retouches pour qu'aurélien se sente mieux dedans (tout en gardant l'efficacité du corset).
En général c'est pour ça qu'il y a un essayage avant qu'on te donne le corset définitivement. Mais si Aurélien n'a pas pu dire à ce moment là ce qui n'allait pas, la personne n'a pas pu le savoir. Maintenant si tu reprends un rendez-vous avec elle et qu'elle voit par exemple les marques sur sa peau, elle pourra savoir là où le corset le blesse... enfin c'est juste une idée comme ça.

en tout cas bon courage à toi et ton fils et à bientôt
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Par marietout
#122460
Au fait ton fils porte-il bien un maillot sous le corset? :bisous1
Par lelien
#122501
ca fait maintenant 2 ans que je porte le corset je pense en avoir encore au moins pour 2 ans pensez vous que je dois le porter beaucoup plus de 2 ans?
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Par titou34
#122502
Bonsoir Aurélien ,
A mon avis , la personne la mieux placer pour te donner la réponse et ton docteur qui te suit régulièrement à chaque contrôle ,
chaque cas étant différent ( tout dépend aussi des degrés de chacun ) ; difficile de te répondre , habituellement , en fin de croissance , lorsque le risser est à 4 , 5 , ( échelle de 0 à 5 )
on dit que le risque d'aggravation diminue ,et le prof dit , on va pouvoir songer à diminuer le port du corset progressivement , jusqu' à son retrait définitif!
Garde courage , :chance
Par lelien
#122503
merci de m'avoir repondu si vite mais il y a une autre question qui me taraude pourquoi doit -on se faire operer de la scoliose si le corset fais bien son travail
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Par titou34
#122504
Tout dépend des degrés en fin de port de corset , selon le résultat , il faut opter pour l 'opération , comme déjà dit , chacun étant différent , seul ton prof te dira s'il faut opérer ou non , ? ; mais faut y croire jusqu'au bout , bien porter son corset , faire de la natation ou tout autres sports bons pour le dos , kiné pour muscler son dos , etc etc ,
@+.
Par lelien
#122582
merci de te préocuper de son confort, oui on nous l'a bien expliqué, et il porte des tee shirt sans couture, mais comme il transpire beaucoup ils ne durent guère plus que quelques semaines, mais bon...là on attend ,aidé par l'équipe de son impro, d'obtenir le prochain rdv.
Par lelien
#122584
je sais bien que si lui il ne dit pas ce qui ne va pas on peut pas deviner, mais ça fait partie de sa problématique: il ne dit rien il se contente de se refermer sur lui quand c'est trop dur( il restait dans un coin ne voulait pas manger,ni boire).mais là,heureusement les educs et infirmières s'en occupent bien sur cette structure.il va avoir 16ans mais des fois il"fait le bébé", mais ne se plaint presque jamais.
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Par alex31
#122633
oui ces vrai que ces pas facile mais peut être qu'il s'ouvrira avec le temps :bisous1
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Par alex31
#122636
Je fais partie de l'équipe accueil pour les ados, je te souhaite donc la bienvenue et je te mets un lien qui concerne notre association, afin que tu puisses connaître quelques unes de nos actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

A bientôt !

Alex
Par lelien
#123004
bonsoir, ça y est, l'impro a réussi à avoir un rdv au centre de réadaptation fonctionnel,avec l'appareilleur et le spécialiste:le 24/10, pour faire les réglages sur le corset,qui deviennent urgents (avis du medecin de la structure impro)et le specialiste qui le suit depuis le debut. c'est encore loin mais plus tot que ce qu'ils avaient prévu (fin nov); là j'ai un peu peur car la dernière fois (mai), il a parlé de l' éventualité d'une opération. pour le moment , mon fils ne dit rien mais je pense que lui aussi doit s'inquiéter.

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