[marina]

bonjour seve
plus le platre est "vieux" plus il devient confortable... ce n'est pas simple pour Alicia de s'habituer car c'est son premier, mais ça va venir au fil du temps... et pour le 2ème elle sera une vraie pro!

Pour les repas si ça la serre un peu au niveau du ventre, il faut manger la même chose mais en plusieurs fois, et surtout éviter tout ce qui fait gonfler le ventre comme les boissons gazeuses, ça peut être dangereux (mais le médecin te l'a certainement dit).

Bon courage

[seve]

non les dr ne m ont rien dit a ce sujet ... en plus alicia aime bien l eau petillante ou un peu de coca.

aujourd hui ca va un peu mieux elle arrive a marcher.

a plus

seve

[Rosy]

ils ont dû oublier, il faut éviter les boissons gazeuses qui gonflent le ventre et risquent de provoquer des douleurs.

[seve]

ok, merci pour les conseils ...

seve

[marina]

mais si Alicia aime le coca, elle peut continuer à en boire, il faut juste enlever les bulles avant en remuant avec une cuillère pendant un certain temps
c'est le même goût mais sans les bulles

[franck]

Bonjour,

Un petit arrêt par chez vous pour souhaiter beaucoup de courage et de bons résultats pour Alicia.

Franck

[Lena77390]

alors, des nouvelles ? comment ça se passe ? est ce qu'elle s'est bien habituée ?

[seve]

coucou a tous

desole, nous etions absents qq jours, et nous sommes rentres d urgence hier soir car alicia a eu un probleme avec son platre.

elle avait tres mal avec une odeur tres forte, un escarre ...
le platrier a du decouper le platre a cette endroit mais le soucie c est que le platre a perdu son efficaciter ...

on attend donc un coup de tel du dr demain pour savoir si elle doit le garder ou reporter un garchois le temps de soigner cette blessure
inutile de dire que le moral est a zero ...
pourtant nous avons bien accepter psychologiquement ce platre et voila les problemes.

je donne des nouvelles plus tard
merci seve

[marina]

bonjour seve
non il ne faut pas se décourager... est-ce qu'on t'a dit d'où venait cette escarre?
il y a surement des moyens d'éviter qu'Alicia en ait une autre, par exemple je n'en ai jamais eu et pourtant je n'ai eu pratiquement que des platres.

le médecin va t'expliquer comment éviter que ça se reproduise et ensuite Alicia va pouvoir reprendre son traitement comme avant... la petite interuption le temps de soigner son escarre ce n'est rien.

bon courage et à bientôt

[seve]

c est la cata ...

les dr ont decides hier de retirer le platre d alicia afin de bien soigner les escarres car alicia a le bassin vers l avant du a sa coxa valga.
il sont situer au niveau du pince taille, pour le moment bien les soigner et impossible de remettre son corset.
surtout que la correction etait tres bonne (83° avant et avec platre 48°) tout a recommencer.

le prochain est prevu le 3 dec, le platrier doit trouver des solutions pour ne pas recommencer ce probleme... qui pour eux et un gros mystere

je ne vous cache pas que je suis demoraliser ... que faire si rien ne marche ... comment soigner cette scoliose ?

merci seve

[franck]

Bonjour Seve,

Pas facile toutes ces nouvelles. Je crois que s'il y a vraiment un problème d'escarre, le mieux a tout de même été de retirer le plâtre. Même si je n'ai pas encore connu le plâtre, je pense que la contrainte pour la peau devait être assez forte. Donc, le premier problème à traiter est celui des escarres car tant qu'ils seront là, pas de corset ni de plâtre possible.

Ce n'est pas facile, vous commenciez à vous faire au plâtre avec votre petite. Comme tu le dis, les docteurs vont traiter ce problème, trouver une solution afin que cela ne se renouvelle pas à la reprise du traitement. Après Alicia recommencera sûrement à porter un plâtre, puis un corset puis... chaque chose en son temps, à chaque jour son effort.

Vous arriverez à retrouver la même correction pour le prochain plâtre, le même courage pour vous et votre fille. Et comme chacun de nous, vous allez arriver à lutter contre la maladie et soigner votre enfant du mieux possible. Accrochons-nous les uns aux autres, cela ira. Il y aura quelque chose qui marchera pou Alicia.

Meilleures pensées,
Franck

[seve]

bonjour a tous

hier nous avons eu notre rv et je suis un peu decue car finalement les dr decident d abandonner le platre pour le moment ... alicia est tres maigre et aussi trop petite.
on reconfectionne un garchois avec plus d appuis dans environ 15j.
je suis inquiete pour la suite sa scoliose et a environ 80° quels sont les consequence pour sa sante, le dr me dit que ca va bien la maintenir mais depuis un an meme avec son garchois la scoliose evolue mal

a suivre ...
merci a tous
seve

[franck]

Bonjour Seve,

Je comprends ton angoisse, cette impression de faire le maximum que vous pouvez sans obtenir de résultats favorables. Je pense qu'il ne faut surtout pas perdre courage, mais c'est sûr que ce n'est pas facile. Peut-être que le médecin a jugé que le plâtre ne conviendra pas pour Alicia. Il est important d'avoir cette confiance avec le soignant, ne pas hésiter à discuter avec lui de ce qu'il en est, de vos angoisses par rapport au traitement et à l'évolution, mais aussi comme tu le dis des répercussions que la scoliose d'Alicia pourrait avoir sur sa santé.

Juliette, dans les Histoires d'enfants a aussi commencé très tôt le corset mais aussi les plâtres régulièrement avec une angulation élevée. Sa maman aussi n'a pas eu que des réussites dans le traitement depuis le début. Mais récemment, elle a connu un mieux. Cela nous montre à tous que quelquesoit le cas, il ne faut pas perdre espoir. Parce que notre volonté est ce que nous avons de plus précieux. Cette soif de "guérir" ou à défaut d'aider nos enfants du mieux que l'on peut, c'est notre fierté. Leur force pour les jours à venir, ils viennent la chercher dans nos yeux, dans notre affection. Ne lâchez pas prise.

Meilleures pensées,
Franck

[seve]

bonjour a tous

pour le moment alicia va mieux, les escarres sont tres beaux
elle va pouvoir reporter son corset dans qq jours
le prochain moulage vers fevrier.

merci a plus

[marina]

merci Seve pour les nouvelles
c'est bien si les escarres se guérissent.. il ne faut surtout pas se décourager car ça va finir par donner du résultat.

bon courage