[marietout]

Bonjour Laurence,
Effectivement pas facile tout çà, je crois que vous avez besoin d'aide toutes les deux...En as-tu parlé avec ton médecin de famille?Tu vas trouver des solutions, Il ne faut surtout pas rester comme çà.Nous sommes là pour le moral, mais seulement par le forum.Courage! A bientôt

[marina]

bonjour laurence

j'imagine que ça ne doit pas être facile ni pour Inès ni pour toi, mais il ne faut pas se décourager... la scoliose c'est une longue histoire qui dure toute l'adolescence, il faut apprendre à vivre avec et parfois il y a des hauts et des bas. Mais c'est tout à fait normal, le temps passe et ensuite ça va mieux.

c'est normal aussi qu'Inès soit triste, en grandissant on découvre qu'il y a des choses pas drôles dans la vie et on n'est plus aussi insouciant qu'un enfant... mais elle va certainement surmonter tout ça.
on est toutes plus ou moins passées par là et on sait qu'heureusement, l'adolescence ça ne dure pas toute la vie.

pour le corset, le résultat est positif puisque la scoliose reste stable (1° ça ne veut rien dire, le médecin a raison) et ce malgré la croissance... c'est le but du corset.

bien sûr elle n'a pas envie de le mettre ce que je comprends... peut-être ça vaudrait le coup qu'elle vienne sur le forum pour discuter un peu avec des filles de son âge avec qui elle pourrait échanger ce qu'elle ressent (les ados discutent sur le forum mais aussi beaucoup en dehors du forum... ). Elles pourraient aussi la motiver pour son corset, et tu n'aurais plus à jouer les gendarmes, d'autres personnes s'en chargeraient...

bisous et bon courage

[chris]

Bonsoir Laurence
J'espère que le moral d'Ines va mieux et qu'elle a fini pas accepter son corset et l'intégrer à son corps

[VALERIE06]

COUCOU,
je viens de lire ton dernier message, et j espere que depuis tu a repris un peu de moral. Je pense souvent a toi et je pense que les reaction d ines sont un peu du aussi a la crise d adolescence bien qu il ne faut pas se cacher derriere ca. C est un passage tres difficile dans la tete d un ado, son corps change ses idées changent et si en plus on la confine dans un engin rebarbatif, contraignant qui est en adequation avec elle ses reactions sont alors normales qques part. Mais la aussi ce n est pas a laisse sans rien faire. Ado c etait aussi la guerre pour mes parents de me faire porter le corset, mais il faut continuer a se battre. Ton etat ne t aide pas je le comprend et pour ca je t envoie pleins de gros bisous et d ondes positive pour que tu trouve la force de t en sortir;
je te dis a tres bientot !!

[laurence]

Bonjour,
pas terrible en effet,avec le corset c'est toujours la meme galere!!et j'ai pas la force d'etre en conflit tout le temp...alors je laisse faire..ines fera une radio vendredi on verra bien!!
colere:la caf m'a octroyé une allocation de presence parentale qui remplace une partie de mes revenus quand ines n'est pas bien et qu'elle reste a la maison,nous avons eté convoquées au controle medical ou nous avons rencontré un medecin de bureau!!!il a donné un avis defavorable,pour lui ma fille n'a rien?????alors qu'il l'a trouvé particulierement atteinte lors de notre entretien,entre l'operation,la rechute,le corset,l'algie faciale vasculaire,l'asthme,les problemes renaux,les problemes de jambe gauche(toujours le nerf qui a eté touché lors de l'intervention),alors incomprehension totale?????et je ne demandais meme pas une carte handicapee,ni une allocation mensuelle!!
alors je dois choisir entre obliger ma fille a aller a l'ecole quand elle a une pyelonephrite ou une crise d'asthme et gagner ma journee de travail.
ou bien rester a la maison avec elle,lui masser les jambe mais ne pas gagner d'argent,ce qui est vous me direz vital surtout avec un enfant malade!!!
ça n'est pas dramatique en soit puisque j'arrive encore a gagner correctement ma vie,quoique ces derniers mois avec mon operation c'est pas le grand luxe!!
mais imaginons un instant que je suis une maman seule avec un travail au smic?
quel beau pay qui est le notre la vie des gens pourrait tenir a l'avis d'un medecin de bureau!!!oui au controles medical avec de vrais specialistes,ce que j'ai demandé quand j'ai contesté!!!
au final ines m'a demandé si toutes ces souffrances comptaient pour rien!!elle qui voulait offrir ses yeux et son coeur si elle mourrait!!!je trouve ça plutot minable!!
enfin desolee d'avoir mis ma colere en page ici,desolee de pas venir plus souvent,et merci beaucoup!pour tout!
Laurence

[marina]

bonjour Laurence

je comprends que tu sois écoeurée... est-ce qu'il n'y a pas un moyen de contester cette décision? Car normalement face à toute décision de l'administration on doit t'indiquer quelles sont les voies de recours si tu estimes que la décision n'est pas la bonne... et si tu penses que tu as droit à cette allocation il faut te battre.

j'espère que pour Inès le moral va s'améliorer. C'est plus facile à dire qu'à faire mais à mon avis il faut penser le moins possible aux soucis de santé qu'on a et regarder plutôt le positif, passer du temps à faire ce qu'on aime... et le reste finit par prendre moins de place dans nos vies.

est-ce qu'Inès s'intéresse toujours aux chevaux? ou elle s'est trouvé d'autres passions? ça change vite à cet âge...

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles

[chris]

Bonsoir Laurence

Encore une incompréhension administrative, en plus ce médecin se contredit tout seul puisqu'il avait dit qu'Ines était particulièrement atteinte et maintenant elle irait bien ?? pas facile pour un parent qui travaille de pouvoir s'occuper d'un enfant malade.
Ne pourrais tu pas faire appel de la décision ?

[laurence]

bonsoir,
desolee de m'etre mise en colere ici,mais j'avais l'impression a les entendre d'etre la voleuse qui fraude la maladie de sa fille...enfin j'ai vu ça comme ça!!
dans la serie des super nouvelles!!ines a fait un full spine aujourdhui ,et sa courbure lombaire est a 46!!alors qu'elle etait a 39 il y a deux mois!!!pour la dorsale c'est 36!!de quoi piquer des crises de nerf!!!et en plus aujourdhui c'est son anniversaire!!on aura connus mieu pour faire la fete!!
pour l'instant pas envie de penser,j'ai trop mal au cerveau!!et la grosse boule qui monte et qui monte dans ma gorge,!!qu'elle jolie nuit qui s'annonce!!
bonne nuit a tous,merci d'etre la!
Laurence

[vivi65]

Bonsoir,
BON ANNIVERSAIRE, 12 ans!!!!!c'est un choeutte âge.
On ne se connait pas, mais je suis la maman de 2 grandes filles de 13 et 11 ans et d'une petite de 2.5 ans qui a une hémivertebre et des pb de vessie/reins.
Pas facile de tenir debout avec tous tes pb. Je pense qu'il ne faut pas t'inquiéter ta fille est triste et a des coup de blues,. A cet âge là ca arrive. Qd ca arrive à mes filles je leur propose un calin "comme avant" méme si elles ont ma taille maintenant!
Et je leur dis que je les trouve triste je leur demande ce que je peux faire et je leur ai dit que si elles voulaient velles pouvaient voir un psy pour se confier (elles ont des pb+le pb de leur petite soeur), D'ailleurs, elles ont rencontrées l'an passé la psy et ca leur a fait du bien.
Voilà, c'est juste mon témoignage. Je vous souahite de pouvoir refaire une fête comme vous savez les organiser ce week end pour vous faire du bien.
Vivi

[marietout]

Parfois il faut mettre la maladie de côté pour un petit moment et penser à faire un peu la fête...Le problème reviendra bien assez vite et pourquoi ne pas profiter un peu d'un bon moment ... Un anniversaire est unique!!! Ce site est là pour soutenir le moral, tu peux te lâcher quand la soupape déborde!

[Rosy]

0 à ta puce. j'espère que ce jour est meilleur. difficile de digérer ces nouvelles je comprends. n'hésites pas à venir, nous sommes là pour t'écouter et te comprenons.

[chris]

à Ines

La scoliose n'est pas toujours facile à maitriser et souvent elle met les nerfs à rude épreuve.
Nous sommes la pour vous soutenir, et vous aider à mieux supporter les traitements et les hauts ainsi que les bas

[Biba]

Une grosse pensée pour vous tous et en particulier pour toi Laurence .. courage ..
Bib'bisous

[VALERIE06]

Ma chere laurence je suis de tout coeur avec toi et comprend pleinement ta colere et ta baisse de courage et de moral.
il y a un proverbe qui dit : " ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort." bat toi , continue malgre tout meme si je sais pertinemment que c est tres difficile. oublie pas que je suis tjs là prete a t ecouter si tu as besoin, on sait ttes les 2 a quel point c est difficile.
je vous fais de gros bisous, je souhaite un bon anniversaire a ines en retard et je t envoie pleins de courage et de force pour surmonter tt ca.
val

[laurence]

bonjour a tous,
voila nous avons vu le chirurgien suite a ce full spine de malheur et j'ai pas tout compris tellement j'etais retournée!
il envisage de reoperer ines prochainement,sauf qu'il aurait un soucis pour le faire dans la meusure ou il y a une vertebre qu'il ne voudrais pas toucher car elle se rapporte a l'equilibre et que ça serait trop delicat a operer!!
il nous envois faire un scanner en 3D pour voir si il y a une solution et comment il pourrait s'y prendre,j'ai rien compris,j'ai juste pensé rebelotte,on remet ça!!!zut et zut!!!
en attendant corset 3/4 temps c'est pas la joie!
j'ai relu toutes les histoires se rapportant aux enfants souffrant d'hemivertebres,et toutes concernent des enfants plus jeunes que ines??
aujourdhui tout est redevenu flou pour moi,c'est trop embrouillé!!!on attend...mais quoi?houla qu'elle annee je vous jure!!j'espere que la nouvelle nous apportera autre chose car j'en ai assez!!!
dire qu'elle etait guerie apres son intervention!!il m'a expliqué que contrairement aux autres scoliose,celle ci a cause des malformations qui etaient surement cachees,dependait de la croissance d'ines,elle a pris 2cm dans sa colonne vertebrale ces deux derniers mois!!!!
j'essaye d'etre claire,mais j'ai du mal tant tout cela n'est pas tres clair pour moi!
bon je m'arrette la car je m'enbrrouille,gros bisous a tous je reviens quand c'est plus clair,
merci d'etre la!et plein de bonnes choses a vous tous pour cette fin d'annee! :noel