[mary]

j'ai eu des nouvelles de Joris en début de soirée, il prend plutôt bien la contrainte du corset mais il semble qu'il y ait un problèmes de longueur de sangles. Sa maman a pris des astuces sur notre forum pour qu'il le blesse le moins possible (notamment t-shirt à l'envers pour éviter le frottement des coutures). Cette semaine les résultats de la mise en culture vont arriver ; et là on va pouvoir cibler sur l'antitiothérapie la mieux adaptée.
Merci pour votre soutien

[Biba]

de tout coeur en pensées avec vous tous ..

[alex31]

ces bien si pour l'instant il prend bien le corset que sa continu

[mappy38]

Une pensée toute particulière pour ma tatie Mary qui part sur Lyon préparer sa prochaine opération...
Bisous tatie et bon courage nous pensons tous trés fort à toi...

[ISKA]

koukou!!!! j'ai jamais entendu parler de ce que Joris a. jespére que les nouvelles seront bonne!!! gro bsx!!!

[mappy38]

Bonsoir,
Aujourd'hui nous pensions que Joris serait hospitalisé afin de mettre en place le traitement antibiotique, et bien non... Après multes et multes discussions et palabres les médecins pensent qu'il ne s'agit peut être pas d'une spondylodiscite infectieuse, mais d'une maladie de Sheueurman, (maladie qui avait été diagnostiqué en 1er par le radiologue avant l'IRM...)
Se qui les fait douter c'est l'absence de fièvre, fortes douleurs, analyse sanguine ok, alors qu'il traine ça depuis plus d'un an, celà ne correspond pas avec les signes d'une infection. Mon fils étant unique et tres spécial (oui je sais chaques maman si ça de ces enfants mais là je vous assure je n'exagère pas il a toujours fais des trucs bizarres... lol) il a bien sûr un truc pas commun, cas que les médecins n'avaient pas encore vue ! Du coup, ils cherches, étudient, analyses, recontrôles les radios afin de pouvoir poser un diagnostic.
En attendant, pas d'hospitalisation ni de traitement prévu pour l'instant. Mon Jojo va bravement retourner sur les bancs du collège avec son corset et un sac à dos super light sans livres ni cahiers, juste de quoi écrire et sa tête pour refléchir !
Aïe, j'espère que les profs vont être compréhensifs, et puis de toute façon c'est pas grave son dos est bien plus important !
Bisous à tous

[chris]

Bonsoir Mappy
Je voie que vous nagez encore dans le flou, je pense qu'il y a des différences entre une infection et une maladie de sheurmann et qu'ils vont vite pouvoir trouver l'origine exacte des problèmes de ton fils

[mary]

Allez mon Jojo : "ali, alo, faut reprendre le boulot... !" Tu vas pouvoir retrouver copains et copines et tes profs adorés ça te fera le plus grand bien, tu penseras à autre chose qu'à ton dos. Ne l'oublie pas complètement quand même et suis bien les consignes du médecin pour le soulager (le dos) un maximum.
Merci d'avoir bien pensé à moi ces jours-ci, je sentais bien que vous n'étiez pas loin mais malheureusement ce n'était pas du tourisme et on n'a pas pu se voir. Je t'appellerai très bientôt.

[Biba]

Courage pour la suite ! Mais peut-être, comme le dit "tata Mary", un "break" avec "tout ça" est le bienvenu !
Bib'bisous

[mary]

Aux dernières nouvelles ce serait finalement la maladie de Scheuerman qu'aurait Joris. Peut-être sa maman vous donnera-t-elle un peu plus de détails ?

[mappy38]

Bonsoir tout le monde
Tatie me rappelle un peu à l'ordre et elle a raison, je n'ai pas donné les dernières nouvelles oups, désolé...
Donc Joris aurrait une maladie de Sheueurmann agravée... (Qu'est ce qu'ils entendent par agravée???)
Pas d'autres commentaire du pédiatre mis à part qu'il doit continuer à porter son corset et qu'il est prévu un nouveau bilan IRM Scan mi mars.
Nous n'avons pas revus l'orthopédiste ni la pédiatre depuis le 6 janvier, et les seules infos ont été tres succintements données par téléphone. Du coup il me tarde la prochaine visite mi mars pour poser toutes les questions qui me taraudent, et il y en a beaucoup !!!
En plus depuis quelque temps Joris fait de petites poussées de fièvre. Pas méchante entre 37.5 et 38 et encore pas tous les soirs. J'en ai parlé au généraliste qui ma dit de tout noter, il a également regarder 2 petites bosses rondes localisées juste sur les 2 lombaires touchées; Il pense que c'est un problème dû au corset, a surveiller quand même.
J'ai quand même laissé l'info au secretariat de l'orthopédiste, mais pas de nouvelles...
Bisous à tous

[chris]

Bonsoir Mappy
Merci pour les nouvelles de Joris
C'est encore un peu flou mais apparemment enfin certainement un nom sur ce dont il souffre.
J'espère que vous pourrez avoir des infos plus précises de la part de l'orthopédiste

[Biba]

Bonjour !
C'est un peu long encore à attendre, mais j'imagine qu'il n'y avait pas le choix.
"Aggravée", j'imagine que c'est dans le cas où il faut mettre en place un traitement par corset ?
En tous cas, je te suggère de préparer une liste de questions à poser.
Et ces petites fièvres, elles persistent ou elles se sont arrêtées ?
Pleins de bib'bisous

[mappy38]

Bonsoir à tous
Désolé de ne pas avoir donné des nouvelles plus tôt, mais les médecins nous ont un peu laissé dans l'attente de cette nouvelle visite.
Donc, lundi Joris a fait un nouvel IRM, un télé-rachis, et mardi nous avons vu l'orthopédiste. A première vue, l'inflammation est toujours là, mais elle a diminué, donc comme m'a dit le docteur de l'IRM "si elle a baissé sans antibio c'est que c'est pas infectieux", Et oui, les antibiotiques, c'est pas automatiques...!!
L'orthopédiste a annoncé à Jojo qu'il pourrai quitter son corset dans 6 mois si tout va bien, mais juste le temps d'attendre qu'il commence sa croissance. Ensuite corset obligatoire et surveillance intensive afin qu'il pousse bien droit comme un i ! Autorisation également de faire un peu de sport à ce moment là, c'est tout bon pour la prochaine saison de ski (mais avec le corset sinon rien ! )
En attendant le prochain RDV dans 3 mois, Joris va se faire faire un nouveau corset, car 3 mois sans sport, et le pépère a pris 2 kg, et fait craquer les sangles de l'engins !!!
Notre moral comme vous devez vous en douter est en hausse, nous avons eu enfin de vraies réponses (positives en plus ! ) à nos questions.
Bisous à tous

[mappy38]

Bonjour;
J'ai lut se que vous avez ecrit et je vous dit merci
Moi j'ai hate des en octobre car je reprend le sport et sa me manque :(
Merci encore et bisous de la part de Joris
(fils de Mappy ( Sabine))