[franck]

Bonjour,

Bon courage à toi Vivi, à Eleonore et ceux qui vous entourent. Eléonore semble déjà avoir compris que le suivi est parfois fastidieux. Le début d'année vous apportera peut-être plus de réponses à voc questions. Il y aura peut-être un nom effectivement sur une pathologie. Mais il n'effacera pas tout le reste. Tous les efforts consentis chaque jour jusqu'à aujourd'hui, toute l'affection et le courage de chaque instant qui passe.

Place maintenant aux cadeaux de Noël et à la féérie de la fin de l'année.

Franck

[chris]

Eleonore commence à apprendre le long parcours de la patience
Mais nous serons toujours la pour la soutenir dans son combat

[hugo2007]

bonjour vivi je te souhaite a toi et toute ta famile un joyeux noel. n gros bisous a eleonore. :noel

[vivi65]

Merci à vous membres fondateurs de l'Association, merci pour ce nounours.
Eléonore a bien compris d'où il venait et à demandé: "il est ou son corset?". Je lui ai rappelé qu'on ne le porte pas toujours mais que nounours a déjà son tshirt corset. Elle l'a pris et l'a montré fièrement à ces soeurs.
Quand a moi, j'ai versé une larme dans mon coeur, un cadeau lié à ces problèmes c'est bien reconnaître le chemin parcouru...
Et c'est promis et je dirais surtout c'est évident l'année prochaine on "cotisera" encore.
Joyeux Noel à tous,
vivi

[marietout]

Un joyeux Noël pour toute la famille plein de joie et de sérénité :noel

[chris]

Ce petit ourson sera sont compagnon de combat qui va l'accompagner pour mieux tout supporter.

Bonnes fetes de fin d'année à tous

[Rosy]

merci pour votre soutien. joyeux noël. :noel

[franck]

Bon Noël à vous,
:noel
Franck

[vivi65]

J'espère que tous les enfantsde ce site et tous leur parents ont passé un bon Noêl plein d'insouciences et de rires!
Ici tout a été chouette.
Eléonore m'a fait un super cadeau de Noël: elle accepte que son papa lui fasse ses "soins". Quel soulagement pour moi, pour l'instant je reste toujours près d'elle mais je suis sûre qu'un jour je pourrais les laisser seuls...;
Sinon on a eu comme autre cadeau de Noël la date des IRM cérébrale et dorsale sous AG: le mardi 13 janvier. Bizarre notre nouvelle vie, je me suis réjouie de recvoir cette convocation: une attente de moins, un chose qui "avance" et me voilà "contente".
Enfin, comme dirait ma deuxième fille "on est sürment une famille solide car avec tous ces soucis on ne tombe pas en dépression". Je lui ai juste dit que l'Amour devait y être pour quelque chose....
Bon préparatifs pour la nouvelle année à tous
Vivi

[Biba]

à ta grande fille, elle a bien raison et toi aussi, le partage et l'amour aident certainement à surmonter les moments difficiles ..
Tu es "combative", alors je peux bien comprendre qu'une convocation c'est "une chose de moins à programmer", à attendre ..
C'est chouette que le papa puisse également te relayer concernant les soins d'Eléonore
Je vous souhaite un bon réveillon et une année 2009 douce au possible ..
Bib'bisous

[marina]

joyeuses fêtes à toi aussi vivi

tu as raison et ta grande fille aussi, il faut positiver tout ce qui nous tombe sous la main... et ne jamais laisser les soucis avoir le dernier mot, qu'ils soient de santé ou autre.

bon courage pour l'irm du 13 janvier mais je suis sûre que ça se passera bien

[franck]

Bonjour,

Le Père Noël est passé par chez vous, on dirait. Il a apporté des cadeaux comme toujours. Mais aussi a t'il apporté un peu de sérénité, un cadeau d'affection auquel on ne s'attendait pas, l'acceptation des soins par Papa. Celui là est un cadeau de valeur.

Mes pensées les meilleures vous accompagnent déjà pour le rendez-vous du 13 janvier. Bravo à vous de former une si belle équipe, soudée dans les épreuves.

Franck

[Biba]

Comment s'est passé l'IRM mardi ?
Au plaisir de te relire pour les dernières nouvelles !
Bib'bisous

[vivi65]

J'ai longuement hésité sur ce que j'allais poster sur le forum. Même si j'allais continuer à parler de ma puce.
En effet, pour elle et pour l'instant, finalement la scoliose et son corset de nuit sont la pathologie la plus facile à gérer. Bien sûr, c'est par sa découverte que tout a commencé, bien sûr il y aura peut être un jour une opération ou un corset de jour.
Mais en ce moment, ses soins 4 fois par jour nous compliquent plus la vie.
Et puis, en décembre il ya eu une hospitalisation suite à un malaise qui s'est révélé être une crise d'épilepsie atone. Et c'est pour ca qu'on a refait 2 irm: une cérébrale et une médulaire. A la recherche, d'un défaut qu'on aurait pas vu sur la précédente qui été un peu floue.
Alors mardi on est reparti à l'hopital, en croyant avoir une anesthésie générale et finalement elle a juste été sédatée. Juste avant l'examen elle a refait une crise d'épilpsie convulsive cette fois ci. L'infirmière était là, "tout s'est bien passé". Et ensuite elle était tellement épuisée qu'elle a dormi pendant tou l'examen. Qui donc c'est bien passé.
Nous savons que l'épilepsie se soigne bien de nos jours, mais nous attendons les résultats de l'irm (dans un mois) pour savoir ce qui attend notre puce. Avons nous fini de découvrir ses malheurs? et cette attente est comme d'habitude un peu effrayante, surtout que pour l'instant le rendez vous avec le neuro est en juin. Mais il devrait être avancé compte tenu de sa crise.
Et me voilà de ,nouveau en train de regarder ma chérie dans le moindre détail, d'avoir peur de découvrir autre chose.
Alors, il ya parfois des débats faut il savoir ou non l'origine de tout cela, je suis convaincue que chaque cas est unique, chaque situation est différente. J'ai toujours voulu savoir ce qu'avait ma puce. J'avais cru savoir après avoir vu le neuro et la généticienne. Ca n'est rien. Nous allons nous remettre à l'ouvrage, en espérant que cette fois ci c'est la dernière ligne droite.
En attendant, après avoir refusé quelques jours de manger car angoissé de ne pas savoir pourquoi il y avait des patchs d'E. dans sa chambre, la puce a retouvé sa joir de vivre habituelle. Les grandes elles n'arrivent pas à retrouver leur niveau de notes de début d'année, et c'est certain que notre optimisme notre "ouf on avance" du début d'année scolaire est un peu loin. Mais avec les amis, la famille et notre combattitivité habituelle on va reconstruire notre bel équilibre.
Vivi
PS: le dos d'Eleonore a l'air plus droit.

[Biba]

OK, il faut effectivement prendre une chose à la fois et comme tu dis, pas toujours "tout remuer", c'est déjà assez bien difficile comme ça

Si le dos est stable et même plus droit, que ta puce a retrouver le sourire, il faut prendre le temps de *voir tout ça*, se ressourcer, puis "affronter" la suite.

Je souhaite de tout coeur que les résultats suivants soient plus sereins et que tu puisses souffler un peu ..

Courage et pleins de bib'bisous