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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par chelsea
#125901
Bonjour, je ne sais pas si j’ai ma place dans ce forum n’étant pas moi-même atteinte de scoliose, ce sont mes enfants.

J’ai trois enfants (trois filles), l’aînée a une scoliose depuis l’âge de 8 ans, elle en a aujourd’hui 13 et porte un corset depuis un an, mais sa scoliose est évolutive, (à 11 ans 11° dorso-lombaire, qq degré plus haut, à 12 ans 22° dorso-lombaire et aujourd’hui à 13 ans avec le port du corset 18h par jour + kiné 2 fois par semaine méthode Mézières ; malgré tout ça elle est passée à 33 en dorso-lombaire, suivie à l’institut St-P à Palavas.

Hier, notre rhumatologue a découvert une scoliose chez notre seconde fille qui a 11 ans et demi, elle a 19° mais ça se situe tout en haut de la colonne vertébrale et très peu en lombaire. Elle va devoir porter un corset également.

Pour le moment, notre 3ème fille qui a 8 ans n’a rien, mais bon…

Je vous écris car moralement je suis à la limite d’être désespérée, et je culpabilise car on m’a annoncé que c’est vraisemblablement congénital… Je sais que je dois être forte pour aider mes filles à supporter cette épreuve et surtout mettre tout en œuvre pour que l’aggravation ne soit pas trop importante, afin que adulte elles souffrent le moins possible du dos, et éviter peut-être l'opération, mais c’est dur.

De plus, et c’est aussi la raison pour laquelle j’écris ce mot, je ne sais plus vraiment vers qui me tourner pour les faire suivre étant donné qu’à l’institut St P mon aînée a eu son contrôle le 10 octobre, qu’on nous a annoncé que son corset n’était plus adapté à sa scoliose ni à sa morphologie, et qu’à ce jour elle est toujours sans corset et sans rendez-vous pour en faire un autre, nous sommes le 5 novembre… c’est pas normal il me semble. Je me suis tournée en urgence vers un chirurgien orthopédiste de Béziers (c’est là que nous habitons) mais il n’est pas spécialisé pour les enfants, est-ce que quelqu’un aurait un conseil à nous donner et un nom de médecin sérieux vers qui se tourner, même si l’on doit faire des kilomètres.

Pour le moment mes filles ne souhaitent pas communiquer dans le forum, mais leur mère en a besoin... merci en tout cas pour tout vos témoignages et les renseignements que j'ai pu récolter ici et là en vous lisant tous.
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Comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer de nom de centre médical - l'équipe des modérateurs
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Par chris
#125902
Bonjour Chelsea et bienvenue sur SP.
Et si tu as bien ta place sur ce forum qui est la pour soutenir les gens atteints de scoliose mais aussi leurs proches. Tu pourras lire dans les histoires d'adolescents et d'enfants que souvent les parents viennent ici chercher du réconfort et du soutien.
Tu peux également si tu le désires écrire les histoire de tes filles dans tes rubriques.
Surtout ne culpabilise pas, tu ne pouvais pas prévoir que tes filles développeraient cette pathologie et tu ne pouvais rien faire pour l'éviter. Maintenant l'essentiel c'est qu'elles soient vite bien prises en charge. Si tu veux des coordonnées de spécialistes, tu peux lancer un appel sur ce lien
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522
des membres te répondrons par message privé car nous ne sommes pas autorisés à citer des noms directement sur le forum.
Sache qu'ici nous ferons tout pour vous soutenir et vous aider. Tu n'es plus seule avec la scoliose de tes filles.
Surtout aussi penser à faire suivre régulièrement la petite dernière au cas ou :bisous1
Par chelsea
#125910
Merci Chris, l'appel est lancé...
Effectivement, cela fait du bien de ne pas de sentir seuls ; dès que j'aurai un moment j'écrirai l'histoire de mes filles ; aujourd'hui j'ai rendez-vous dans ma ville pour les mesures du prochain corset de l'aînée, et je vais en profiter pour prendre rendez-vous pour la seconde puisqu'il faut en passer par là ... ce qui est certain c'est que ma 3ème fille va être super surveillée, mais en même temps quand la scoliose s'y met, il peut y avoir des "flambées" de poussée assez incroyable alors bon...
Merci et à bientôt et bon courage à tout ceux qui visitent ce site.
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Par Biba
#125915
Courage à toi et n'hésites pas à venir en parler, c'est normal que tu en aies besoin !
Bib'bisous :bisous
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Par hirondelle248
#133158
Je ne sais pas si c'est là que je dois poster ? Je tente de le faire malgré tout. Ma question est d'ordre matériel mais qui me parait importante. Comme je vais me faire opérer loin de chez moi et que je vais être seule, y a t-il un souci d'apporter de l'argent et peut on le mettre en lieu sûr, armoire fermant à clé ?
Si l'un ou l'une d'entre vous pouvais me répondre ce serait sympa. Merci :bisou1

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