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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par bénédicte
#133380
Bonjour à tous,

J'arrive tout juste sur ce forum, et en lisant toutes ces histoires, on se sent vraiment moins seule !
Je ne sais pas trop si j'ai ma place ici, certains ont des histoires tellement difficiles.Je me lance quand même...

J'ai 23 ans et j'ai une scoliose à double courbure de 30 et 35 degrés. J'ai porté un corset de 15 à 17 ans et je fréquente régulièrement les cabinets de kinésithérapeute depuis l’âge de 11 ans.
J’ai vraiment très mal vécu mes années « Corset », à tel point qu’il y a 4 ans je suis allée voir un psychologue pour essayer de faire le deuil de ces années difficiles.
Aujourd’hui, je vis avec des douleurs constantes, plus ou moins intenses mais toujours présentes. Pour tout vous dire, J’en n’ai plein le dos !!! Mon dos se contracte pour un rien, un peu de stress, d’anxiété, à cause d’une contrariété, ou quand même, mes règles arrivent… Je me bats constamment, contre cet ennemi, mon dos ! J’essaye au maximum, de vivre comme tout le monde. Je me dis que ces maux ne doivent en aucun cas me freiner. D’ailleurs, quand je regarde mon parcours jusque là, je ne vois que des réussites. J’ai pleins d’amis, j’ai un chéri que j’aime à la folie, et un métier très intéressant. Mais la seule ombre noire au tableau, c’est ce dos.
J’essaie de faire abstractions de ces douleurs, de les contenir sans demander de l’aide à qui que ce soit. J’essaie de les maitriser, de les camoufler, pour que personne ne les remarque. Dernièrement, je suis partie une semaine à la neige, j’ai beaucoup souffert mais je me suis efforcée à dévaler les pentes, comme tout le monde.
Seul mon chéri vit au quotidien mes souffrances. Très souvent, il m’aide le matin à mettre mes chaussettes et mes chaussures parce que je suis trop raide. Il s’occupe bien de moi, il fait à manger, le ménage... Mais, j’ai l’impression d’être un fardeau pour lui. Je me demande souvent pourquoi il reste avec moi.
Aujourd’hui, je vis des hauts et des bas. En ce moment, je suis plutôt dans le bas. J’ai une cruralgie qui me cloue au lit. Je ne peux rien faire, je ne peux pas aller travailler. Je me sens complètement inutile. Pourtant, je suis quelqu’un de très dynamique, j’aime sortir, faire la fête, voyager…
J’ai peur de perdre mon CDI, je suis encore en période d’essai, et j’ai peur que mon copain me quitte un jour, trop lassé de mes problèmes.
Cette fois-ci, la douleur a gagné une bataille et moralement, ça me détruit. Je pleure tout le temps et je ne sais pas pourquoi. Je déteste ces moments-là, ou je n’arrive plus à contrôler mon corps. Ce week end, je devais partir au Luxembourg avec mon chéri, mais je vais être obligé de tout annuler.
J’imagine souvent ma vie, sans scoliose, sans douleurs, LE REVE ....
J’espère qu’il y aura de meilleurs jours (et qui sait, un avenir sans douleurs…)
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Par Biba
#133387
Bonjour Béné :hello
Bienvenue sur le site !
Tout d'abord .. je pense que tu as un grand besoin de parler de "ces années corset", de ce que tu ressens, de ce que tu vis ..
Si quelque chose n'a pas été "accepté", ça "coince" et comme l'endroit le plus "faible" est notre dos .. hop .. douleurs ..
Maintenant, il n'y a pas non plus que l'aspect psychologique, physiquement il faudrait pouvoir faire du sport, mais pas pour faire "comme les autres" (genre ski), mais pour réellement muscler ton dos par rapport à tes soucis de santé.
La marche, la natation, des moments de relaxation, etc .. tout ce qui peut décontracter et te faire du bien.
Courage à toi ! N'hésites pas à venir en parler ici ! Bib'bisous :bisous
Par elize
#133394
bonjour et bienvenue benedicte ,tout d'accord avec biba,et puis une question me tracasse a quand remonte ton dernier bilan dos?les degres que tu nous dit sont ceux de la fin du corset?.
dans quelle branche travailles tu?
tu me fais penser a quelqu'un qui est venu ici avec beaucoup de douleur et qui depuis a posé ses "bagages" et avance bien mieux aujourd'hui sans trop souffrir malgre tout.
a bientot :biz
Par bénédicte
#133396
Tout d'abord, merci pour vos messages. Ca remonte bien le moral...
Mon dernier bilan remonte à 4 ans, à peu près, et j'ai pas vraiment envie d'en refaire un. J'ai peur que ma scoliose soit aggravée. De toute manière, je pense que c'est le cas, je me trouve super raide et ma bosse se voit davantage. De toute manière aujourd'hui, je vais retourner voir mon médecin. Je vais lui en parler.
Sinon, je suis architecte d'intérieur, et pb, je suis toute la journée assise, derrière un ordi, sur un siège pourri !!!J'ai essayé d'avoir un siège plus adapté, mais mon patron fait le sourd d'oreille... :boxe
Merci encore et je vous tiens au courant
Par elize
#133397
:bisous surtout reviens nous dire ou tu en es ,ne reste pas a souffrir ,si tu as besoin de parler dos et pas envie de "gaver" ton cher et tendre ,on est là et on comprend :biz et si on peux on t'encourage a trouver le "bon" chemin
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Par Rosy
#133399
bonjour Bénédicte et bienvenue à toi sur le site. ici tu as ta place, chaque histoire étant différente mais mérite qu'on s'y attarde. 4 ans pour le dernier bilan,... il faut que tu prennes ton courage à 2 mains et que tu refasses un contrôle. même si comme tu penses, ta scoliose s'est aggravée, il faut la prendre par "les cornes" sinon c'est elle qui te prendra de la mobilité, des forces .... il est important aussi que tu fasses du sport genre natation. tu as un chéri qui te comprend et qui t'aide, c'est génial. pour ton siège de travail, tu peux faire intervenir ton médecin du travail. n'hésite pas à larguer tout ce passé enfui en en parlant ici. la plupart de nous avons vécu la meme chose et on te comprend. :bisous
Par bénédicte
#133491
Bonjour à tous !!

Alors quelques petites nouvelles depuis hier… Pas très bonnes à mon sens !! Je suis arrêtée encore jusqu’à mercredi prochain et le médecin m’a formellement interdit de retourner au travail. Je dois absolument rester allonger. G E N I A L !!! Je lui ai aussi proposé de refaire un bilan radio pour mon dos et il m’a dit que ça ne servait à rien, mais qu’il faudrait plutôt me faire un scanner pour voir l’état de mes disques. Il se pourrait que mes disques aient des micro fissures peut être à cause du ski (bravo béné !!!) ou bien que ma colonne vertébrale fasse des torsions, ce qui provoquerait des inflations au niveau des nerfs. En gros, si lundi j’ai encore mal, je passe à la vitesse supérieur, scanner et tout le bazar. Je m’en veux énormément de m’être laisser aller. Je crois que j’avais juste besoin de me sentir comme tout le monde. Ces années corset m’ont tellement pourri mon adolescence… J’ai l’impression que ces problèmes de dos vont me pourrir toute ma vie. Je n’arrive pas à l’accepter. Je ne sais pas comment vous faite…

:bisous :bisous
Par Oriande
#133494
Bonjour Bénédicte et bienvenue sur le site. Est-ce ton médecin traitant qui t'a suggéré de passer un scanner pour voir l'état de tes disques ? C'est utile, certes, mais je pense qu'une radio serait aussi nécessaire ! Pour ma part, mon médecin me disait toujours que ça ne servait à rien et pendant tout ce temps, dame scoliose s'en est donné à coeur joie ! Quand j'ai insisté pour avoir une radio, on s'est alors aperçu que ma colonne était à près de 84°... alors, je cite mon médecin "ah oui! ça serait quand même bien si on pouvait faire quelque chose..." Je souffre terriblement et on va m'opérer (je suis en attente de la date), cela aurait certainement dû être fait avant... seulement voilà, les médecins généralistes ne connaissent pas bien cette maladie qu'est la scoliose. Gros bisous et essaie quand même d'avoir ton bilan RADIO ! :chance :bisou1
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Par chris
#133516
Rien de plus à ajouter, tout est dit et bien dit dans la réponse d'Oriande,
Il serait effectivement des plus prudents et plus logiques de consulter un orthopédiste pour faire un bilan de ta scoliose, les généralistes sont souvent insuffisamments formés pour notre pathologie :bisous1
Par elize
#133524
pourquoi ne reprendre contact avec l'ortho qui t'a operrée ,c'est vrai que si il y a qq un qui connait ta colonne c'est bien lui ...ça pourrait peut t'eviter de passer des exams inutiles.ou mal orienter ..je pense pas que tu ai besoin de forcement passer par ton generaliste .sinon ben sur Paris il y a quelque tres bons specialistes.
je dis pas qu'un scanner soit pas le bon exam ,non plus je comprend aussi cette logique .apres c'est a toi d'avoir confiance en la personne qui te suit ..dr traitant rhumato ou autre :biz
:biz
Par bénédicte
#139845
Alors quelque news depuis la dernière fois !!
Bahhhh, toujours mal au dos, ça ne change pas !
Maintenant, je me fais suivre par une rhumato et j'ai réussi à avoir ma radio !! et les résultats sont surprenant voir irréalistes...
Le radiologue a calculé m'a scoliose a 20° et mon bassin est parfaitement droit alors qu'au dernier radios j'étais plus proche des 30 et 35 degrés et mon bassin n'était pas très droit. J'ai qd même fait vérifier ce petit chiffre par ma kiné et mon médecin et ils m'ont assuré du résultat!! J'ai comparé les deux radios, et il y a une nette différence... je ne vois pas comment c'est possible. ????
Sinon, je me suis remise à la piscine et je prends des cours de natation. C'est génial, ça me détend beaucoup !
La rhumato ma conseillé un osteo, j'ai fait ma première séance ce soir. Heuuu, jvois pas trop la différence, par contre mon portefeuille lui...
Espérons que ça aille mieux avec l'arrivée du beau temps....
Bisous à tous
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Par Rosy
#139884
si effectivement, tu vois une différence entre les 2 radios, c'est que, pourquoi pas? l'amélioration est là et c'est là l'essentiel. :bravo :bisous

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