[Juju]

Bonne initiative Coco d'avoir pris rdv chez le dentiste... Faut mieux prévenir et limiter les risques ! c'est bizarre que le Dr n'ait rien dit, mais l'essentiel est que tu aies ton rdv à temps.

Je n'ai pas encore d'enfants, mais je pense que les parents s'en veulent toujours de ce qui arrivent à leur enfants ! Les miens se disent qu'ils auraient dû faire qqch avant, ils culpabilisent en se disant qu'ils auraient peut-être pu faire quelquechose pour m'éviter l'opération ou même ce "dos tordu", et c'est pas facile d'arriver à les rassurer... Mais c'est parce qu'ils préfèreraient souffrir eux plutot que ce soit nous...

[coco30]

Tu as bien raison Juju, car mes deux garçons ont une scoliose ( certes minime ) et au début où je l'ai su, je m'en voulais mais je sais bien que ce n'est pas à cause de moi, mais bien malgré moi ! Je n'en épprouve pas de culpabilité à partir du moment où je les surveille ( de trés prés ... ).
C'est vrai aussi que l'on voudrait souffrir à la place de ses enfants car, c'est là que je puise la force d'affronter ma 2ème opération. Lors d'une opération d'un de mes fils, j'aurai donné n'importe quoi pour être à sa place, et maintenant, je me dis que c'est comme si l'on me donner l'occasion de prendre la place de mon enfant. Et là, je fonce ...

A bientôt.

[Rosy]

c'est dur effectivement pour une maman de voir son enfant avec une scoliose et les traitements à subir. je me souviens comme la mienne était malheureuse du tmeps de mon traitement et maintenant, encore, à 81 ans, elle en parle avec tristesse. coco j'ai vu que tu avais des racines alsaciennes! Barr pas si loin de chez moi....

[célénia]

Je suis comme toi, coco, j'ai beaucoup culpabilisé quand j'ai appris que mes 2 filles avaient une scoliose et devaient avoir un corset. je m'étais toujours jurée qu'elles n'auraient jamais à subir ce qe j'ai subit, mais elles l'ont bien prisent et ont eu un corset et kiné pendant 6ans. Maintenant elles sont sauvées. Mais j'y pense souvent , c'est dur pour une maman.j'ai toujours peur que leurs scoliose évolue avec l'age adulte.
Quand à la mobidisc, (lombaire) je ne sais pas toi, mais moi je me lève tout les matins avec une barre dans le dos, les lombaires me font très mal dès que je veux bouger..
Tua as raison fonce mais doucement ne t'inflamme pas trop avant l'opération, car lorsque les vertèbres sont trop inflammées, on a plus de mal après, la "remise en forme" est plus longue.
Tu verras, tu sera contente de l'avoir fait cette opération.

[framboise]

Oh là, là, ça m'émeut ce que vous dites sur vos enfants,
Je me souviens de ma mère me disant : "j'aurais voulu être à ta place" .
Et il y a environ 4 ans , alors que son cerveau bien délabré avait rayé de sa mémoire les 20 dernières années de sa vie, mais préservé les plus anciennes, et alors qu'elle m'entendait parler d'une nouvelle opération de ma scoliose, elle m' a raconté ce qu'elle ne m'avait jamais dit, à savoir les paroles qui l'avaient décidée à accepter l'opération:
" le Dr ST (chirurgien) m'avait dit que si tu nétais pas opérée, tu aurais une bosse de 10cms et ta grand mère, elle m'a dit, alors il faut la faire opérer, je ne veux pas que ma petite fille soit bossue!"
Je vous assure que ce souvenir surgi intact de la mémoire malade de ma petite maman m'a fait mesurer ce qu'elle avit dû vivre de terrible face à cette décision.

[célénia]

Alors Framboise, un peu de nostalgie, il est vrai que l'on retrouve des souvenirs en lisant le parcours des autres. Moi tu vois on m'avait dit si on ne t'opère pas, tu seras bossu avant 30ans, une arrière grande-tante et décédé bossu dans la trentaine...
Pour revenir au sujet coco, comment vas-tu? bientôt la visiste chez l'anesthésiste, un pas de fait.!
pour cette visite

[coco30]

Bonjour les filles et merci à toutes pour vos messages.

Excusez-moi si je n'ai pas donner de nouvelles depuis une semaine mais, ayant un problème d'ordi. depuis ce week-end, j'ai voulu réparer, donc assise longtemps devant ; essayer de faire toutes les démarches et paperasses pour mon dossier AAH, pour une aide ménagère, pour la préparation de l'opération ( mutuelle, clinique, chirurgien, anesthésiste, ... ). Résultats : douleurs insupportables à la station debout et assise ( mon bassin ne tient plus, il se projète complètement sur la droite avec une rotation ), et obligée de rester allonger toute la journée d'hier car je me sentais pas loin du malaise ...
J'ai trop voulu en faire et j'ai tout gagner. Même aujourd'hui, c'est vraiment pas la forme. D'autant plus que demain je dois faire ( en passagère ) 110 km aller-retour pour aller au Rdv de l'anesthèsiste ...
Célénia, moi aussi j'ai mal au lombaire dés le lever du matin, je me sens comme rouillée, coincée et je ne peux rester debout immobile plus de 5 minutes, marcher plus d'une heure uniquement sur terrain plat ou quelques heures assise. Au fur et à mesure de la journée je dois régulièrement m'allonger car la douleur devient si forte que j'ai l'impression que l'on m'a passer à tabac, que j'ai le dos coupé en deux ! D'autant plus qu'à l'apesenteur mon bassin plie carrement à droite ( si on prend un fil à plomb, l'axe du crane tombe sur la crête iliaque gauche du bassin ... ). Et si je n'écoute pas la douleur et la déformation en allant m'allonger au bon moment, je mets des jours à m'en remettre et au pire je perds connaîssance !
J'ai tellement de douleurs diverses que je ne sais pas lesquelles peuvent-être liées aux prothèses. Avant l'op. j'avais des douleurs trés vives et constantes ( surement dues aux hernies ) que je ne ressens qu'occasionnellement depuis.
Par contre, je ne faisais pas de malaises avant mais je pense que c'est la sco. qui force trop sur cette prothèse coincée de travers et qui doit commencer à s'enfoncer ou la moëlle trop tendu, courbée comme un arc ce qui peut-être possible d'aprés mon neurologue.

En tous cas, vos témoignages sur la relation mère / enfant / scoliose sont trés touchant. Merci à toutes.

Désolée de vous laisser déjà, mais je vais aller me reposer afin de récupérer pour tenir le coup demain ... Je vous posterai un petit message perso. à chacune trés bientôt ...
Bises

[Rosy]

courage coco je vois que c'est très dur pour toi. j'espère que le chir saura trouver la bonne solution pour te soulager.

[célénia]

Repose toi coco ! Fait attention, ne reste pas trop longtemp à l'ordi.
Moi aussi je me suis battu avec les papiers pour avoir une aide-ménagère(d'ailleur j'en attend une nouvelle) je dois l'avoir 2h/semaine pour cela j'ai vu l'assistante de la sécurité sociale,pour ma douche et la carte de stationnement et de station debout pénible, c'est la M.D.P.H. C'est les alloc.qui me versent l'AAH (le minimum puisque je n'ai jamais travaillé) Pour ma douche également. Je crois que l'on doit être plusieur à se battre avec l'administration..
Je suis vraiment idiote de te poser la question si tu n'as pas mal au lombaire. Bien sur logique avec la prothèse qui est décroché, c'est normal que la douleur te soit insupportable, j'espère que tu as des antalgiques assez fort pour te soulager. Par contre tes douleurs, cela ma fait le même effet mais dans le bras, je dis toujours on me couperai le bras, ce serai pas pire..
Courage pour demain, essai de voyager un peu coucher, c'est ce que je devais faire au début..

[coco30]

ture Ca y est, mon Rdv de vendredi dernier avec l'anesthésiste s'est trés bien passé. J'ai relativement bien supporté le trajet mais, c'est passé !
Pour l'auto-transfusion, elle se fera per-opératoire, c'est à dire qu'il me réinjectera le sang que je vais perdre pendant l'op. Pas besoin de faire les prélèvements avant, cela reviendrait au même d'aprés lui.
Mon taux de fer est assez bas, du coup, injection de . . . ( dopant des cyclistes ) 10 jours avant l'op. mais une seule car j'ai déjà pas mal de globules ... Il paraît qu'il faut une semaine pour que cela fasse effet, alors 3 jours avant l'op. , on va bien voir si je vais pêter la forme !
La nouvelle a laquelle je ne m'attendais pas, c'est que j'aurai une péridurale haute pour les premiers jours post-op. comme la première fois
( la voie antérieure ne l'empêche pas, c'est le chir. qui la posera ), mais bon la douleur était bel et bien au rendez-vous !
Voilà, maintenant, je le reverrai le 9 mars, veille de l'opération ...
Bye

[sylvie06]

salut Coco
j'ai eu moi aussi ce systéme d"auto transfusion mais sans EPO car j'avis eu un accident cardo vasculaire donc énorme contre indication..
je suis peinée de voir que tu souffres autant je souhaite que cette intervention t'apporte enfin un soulagement.
je t'embrasse

[célénia]

Et une de plus !! Moi aussi, j'ai eu une auto-transfusion.avec en plus le sang d'une autre personne qaund ma veine cave à pété. tout comme la pose de l'harington j'ai été transfusée.
Est-ce que ton chir.passe par le ventre? Moi il m'a fait une incision verticale à côté du nombril. je n'ai jamais eu de péridurale.
N'oublie pa de te reposer pour ne pas enflammé plus. et no stress, tout ira bien,on a des bons chirurgiens maitenant.
Bon week-end

[chris]

Le système de récupération du sang est de plus en plus répendu et c'est aussi une très bonne solution.
Voila que maintenant tu vas te doper, mais toi c'est pour la bonne cause,
La péridurale sera surement d'un grand secours pour les 1ers jours qui sont les moins faciles, tu passeras ce cap surement mieux.
Voila tes démarches bien avancées, tu sais que bientot tu seras mieux avec moins voir plus de douleurs,
Reposes toi bien

[coco30]

Merci les filles, vous êtes super !

En fait, l'anesthésiste ma expliqué que pour une auto-transfusion le sang prélevé et stocké avant l'opération, perdait quand même en "qualité" en plus de pouvoir anémier le patient ... Donc, pas d'intêret à le faire en pré-opératoire.
Par contre, pendant l'intervention ( per-op. ), le sang perdu est récupéré puis traîté par une machine mais perd quand même aussi en "qualité". Je crois que c'est pour ça, Chris, que c'est une pratique de plus en plus répandue. Pour la péridurale haute, il y a 3 ans ( on me l'avait laissé 3 jours 1/2 si je me souviens bien ... ), il pense que c'est à cause d'elle que je n'avais que 9 de tension les 1ers jours ( le personnel me surveillait de trés prés ... ) et pas où uniquement en partie des pertes sanguines qu'il juge moins importantes que l'intervention à venir.
Célénia, pas surprenant que tu as été transfusé en plus de l'auto-transfusion lors de l'implantation de la prothèse lombaire ! Je sais, en connaissance de cause, que c'est un des rares risques graves ( ... ) que les chirurgiens redoutent pour la pose de prothèse(s) par voie antérieure certes moins risquée ( à cause de la "dure mère" ... ), mais beaucoup plus risquée sur un plan hémorragique. Je le sais de source sure d'un grand Professeur de Bordeaux qui, entre nous soit dît au passage a, à deux reprises placé des prothèses discales a des patients opérés de scoliose par arthrodèse, sous cette dernière et m'a franchement avoué que le résultat était moyen !
Pour les prothèses, mon chir. devait au départ me faire une incision à l'horizontale ( comme pour une césarienne ), mais finalement , il a incisé à la verticale, du dessus du pubis, autour et au dessus du nombril.
Syvie, j'espère que pour toi, l'annonce du chir. n'a pas été trop difficile !

Bises à toutes & à trés bientôt ...

[chris]

Pour l'autotransfuseur j'ai mis 2 liens sur l'histoire d'Oriande si tu veux aller regarder un peu, rassures toi rien qui ne puisses faire peur, pas de photo mais juste 2 schémas qui en explique le mécanisme
Effectivement il y a moins de fatigue du patient, le sang garde plus de "qualités'' et concerve sa température.
Le risque de perte de sang est important dans toute chirurgie orthopédique, mais cela est heureusement bien maitrisé de nos jours