Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par steph911
#135074
Bonjour à toutes et tous,

Je suis Stéphane, j'ai 27ans et je suis des Hautes-Alpes.

J'ai ce que les médecins nomment "distention thoracique", c'est à dire un dos vouté et le thorax bombé sur le devant.

Ceci n'est pas reconnu comme un handicap, je n'ai pas de douleur...

Mais, cela donne une esthétique particulière, j'en souffre beaucoup psychologiquement...

On s'est beaucoup moqué de moi à l'école à cause de ça...

Un médecin m'a annoncé que je ne suis pas opérable...

Que faire ?
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Par chris
#135086
Bonsoir Stéphane et bienvenue sur SP
Je ne connais pas vraiment ta pathologie, juste un de mes proches qui pouvait avoir surement entre autre ce symptome mais suite à une autre maladie, mais est elle due à une maladie ou est ce une pathologie à part entière ?
Peut etre pourrais tu consulter un autre spécialiste pour un 2ème avis ?
:bisou1
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Par Rosy
#135106
bonsoir Stéphane et bienvenu à toi sur le site. je ne peux malheureusement te conseiller, mais comme dit chris, pourquoi ne pas prendre d'autres avis? :bisous
Par steph911
#135138
Bonsoir,

Il y a peu, j'ai rencontré un généraliste qui m'a dit que ce que j'ai n'est pas bien méchant...

Mais, je reste tout de meme très complexé par mon physique...

On m'a conseillé de voir un psy pour apprendre à m'accepter...

Ce qui me pose problème, c'est le regard des femmes sur moi et parfois leurs moqueries...

A bientot !
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Par chris
#135141
Penses tu que les femmes soient si moqueuses que ça ? ou simplement es tu si complexé que tu penses que les regards se figent sur toi ? Tu sais nous avec nos scolioses nos dos et nos corps ne sont pas des modèles de beauté mais nous avons en grande majorité réussi à plaire et à etre aimé tel que nous sommes.
la tu n'as eu l'avis que d'un généraliste, mais ça serait surement mieux de voir un spécialiste.
As tu ce problème depuis longtemps ?
Et est ce que ton médecin a cherché à en trouver la cause ? :bisou1
Par steph911
#135165
Bonsoir,

J'ai eu des moqueries de la part de femmes, de filles et des réflexions du genre "le bossu"...

J'ai vu un specialiste il y a quelques années et il m'a dit que ce n'était pas grave, que c'était juste une lègere déformation ou malformation...

Comme je l'ai dit, ce n'est pas reconnu comme un handicap et je n'ai pas de douleur... Je peux porter du poids etc...

Je suis reconnu Travailleur Handicapé (léger) pour le psychologique et perçois une petite AAH...

Il y a 5 ans, je me suis fait grave harcellé dans mon village... Les gens m'ont dit que j'étais bossu, malformé et ils se moquaient durant 6 mois...

J'ai un peu pété les plombs et j'ai fait de l'HP... Mon psy dit que je suis dépressif et il me trouve aussi un peu psychotique sur les bords...

Je trouve que les gens ne sont pas très cool voir meme méchants sur les défauts physiques des autres...

Je voudrais savoir comment vous arrivez à surmonter tout ça ?

Merci de me répondre.
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Par chris
#135166
En fait difficile de te dire comment nous vivons cela car comme je le disais plus haut, malgré nos dos bien déformés nous ne sommes pas victimes de moqueries à ce point la.
Par contre je ne comprend pas, si tu n'as pas de douleur, si ce n'est pas une maladie et comme le dit ton médecin ce ne serait pas grand chose, que tu touches une AAH, car meme la plus petite demande un taux d'invalidité importante.
En général sur le forum les réponses ne se demandent pas, elles arrivent toutes seules, :biz
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Par Rosy
#135169
c'est vrai que ce genre de réflexions fait mal, mais il faut apprendre à ne pas entendre ces mots qui blessent. pas facile c'est vrai, mais en essayant de s'accepter un petit peu, ce sera plus facile. ton médecin a t'il mis un nom sur ta maladie?
Par steph911
#135173
Bonsoir,

J'ai une AAH à 80% mais à montant réduit MR, je perçois 450 Euros par mois.

J'ai une AAH pour handicap psychologique suite à un traumatisme (harcellement )... Je suis suivi par un psychiatre...

Je suis à la MDPH (ex COTOREP)...

J'aurais voulu porter pleinte à la gendarmerie contre les personnes qui m'ont harcellées mais il y en a tellement et j'avais pas de temoin à l'époque...

J'ai appellé les gendarmes lors du harcellement... Ils m'ont envoyé balader... Ils m'ont dit d'apprendre à me faire respecter... Bon bref !

En plus, je suis une personne introvertie, timide... Je deviens une proie facile...

Pour en revenir à mon physique, j'ai le dos vouté qui sort un peu et le thorax bombé avec des pectauraux en boulles... C'est vraiement moche !

Je voudrais savoir s'il est possible d'arranger tout ça par la chirurgie esthétique ?
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Par Rosy
#135175
si c'est due à une maladie, ce qui est fortt probable, ce n'est pas un chirurgien esthétique qu'il faudrait voir mais un spécialiste orthopédique du dos.
Par steph911
#135193
Bonjour,

Je n'ai pas de maladie au niveau du thorax ou du dos...

Je suis né comme ça et j'ai l'impression que ça a empiré lors de l'adolescence.

Apparement, on n'opère pas pour un "simple" dos vouté, une petite cyphose thoracique !

De plus, j'ai pas trop envie que l'on me touche la colone vertébrale, le rachis... J'ai pas envie de rester handicapé.

Pour ce qui reste de mon torse, il faudrais réduire, au niveau des os, cet aspect bombé mais aussi effectuer une réduction mamaire, du muscle...
Cela donne l'impression de petits seins de femme... C'est moche !

C'est pour ça que j'ai pensé à la chirurgie esthetique...

A bientot.
Par sylvie06
#135196
Bonjour Steph
Je te consellerai également de voir un chir en orthopédie du rachis..il y a plusieur personne sur le site qui on subit une intervention pour une cyphose dorsale et qui vont très bien....
Je suis d'accord avec toi une opé du rachis fait peur et aucun des opéré(e)s n'en avait particulièrement envie mais parfois ,on a pas le choix....la souffrance physique ou psychologique n'est pas la chose la plus agréable à vivre...
De plus sachant le parcours du combattant que sont les démarches à la mdph si on t'a accordé un taux de 80% je doute que cela soit juste pour le coté psy de ta pathologie .
je te souhaite beaucoup de courage :chance
Par steph911
#135200
Merci pour vos conseils et encouragements.
Par clochette
#135304
bienvenue sur le site Steph !
la description de ton thorax me fait penser à un thorax en carène(pectus carinatum ) il y a un site où tu pourrais parler avec des gens qui ont la même chose :Pectus-fr .Je connais ce site car mon fils est atteint d'un sternum en entonnoir ;l'inverse de toi un trou au niveau du sternum .J'espère que tu trouveras du réconfort :bisou1

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