[Fanette]

Coucou Vivi,
Même si Eleonore, a, en plus de la scoliose, d'autres soucis, je comprends bien qu'un corset passe au second plan. Mais, tu peux tout nous dire. Une oreille sera toujours là pour toi. Alors, en cas de ras-le bol, n'hésite pas.

Oui, l'épilepsie est bien soignée de nos jours. La meilleure amie de ma fille (amie depuis le CP) et qui avait déjà des crises, en plus d'une anomalie cardiaque, a eu un traiement qui a stabilisé ses crises.
Elle est maman aujourd'hui, et travaille dur dans un centre commercial. Elle mène une vie tt à fait normale.

C'est une parenthèse. Evidemment, il faut attendre l'IRM. Nous sommes avec vous dans cette attente.
Il est évident que pour les grandes soeurs, c'est certainement angoissant, mais la jeunesse fait qu'on remonte facilement les soucis, et un moyen trimestre n'est pas catastrophique.
Avec vous tous, Vivi. Gros bisous

[franck]

Bonsoir Vivi,

De savoir nos enfants malades n'est jamais facile. Il y a des choses sur lesquelles nous avons des certitudes et d'autres que nous ne connaissons pas encore ou entourées de flou. Il reste notre inquiétude que les examens engendre à supporter tous les jours, à ressasser quelquefois.

La maladie et le suivi médical nous inquiète souvent. Mais petit à petit, on apprend à vivre avec tout cela, ces ombres autour de nous. On gagne probablement en patience face à la vie et les échéances à venir. Avec "l'expérience", on apprend à avancer doucement jour après jour au fil des recherches du corps médical autour de nous, à mieux gérer ces moments d'angoisse. Sans pour autant arriver à les effacer. Au moins, connaît-on peut-être la valeur de chaque instant qui passe, même si l'on aurait préféré ne pas vivre comme cela.

On regarde tous ici un peu nos mômes du coin de l'œil, cherchant à débusquer quelque chose que l'on aurait pas vu. Et puis, leur tendresse nous fait oublier tout cela de temps en temps au gré de leurs jeux ou de leur affection.

Bon courage pour la suite, au jour le jour, tout doucement,
Franck

[vivi65]

chers amis,
merci pour votre soutien.
Ce week end m'a fait du bien: amis, amis et encore amis (21 à la maison dimanche midi!). Et des discussions sur tout et rien, et surtout pas trop sur les pb de la puce.
Et puis quelques petits mots des amis très discrets "vous êtes supers, vous gérez ca bien, on pense à vous". Ca fait du bien, même si j'aimerais mieux ne pas avoir à attendre ca.
Savoir que nos amis sont toujours là et pensent à nous ca réchauffe. Et ca nous conforte dans le choix de continuer comme avant, de tout faire pour trouver les solutions pratiques à toutes les contraintes.
Merci encore
Vivi

[vivi65]

Lundi nous sommes allés à Berck chez le prothésiste contrôler le corset. Les nouvelles ne sont pas très bonnes. Le bas du dos apparaît plus dévié, et une gibbosité semble à nouveau présente. En plus le corset devient trop court donc moins efficace.
Les moules n'ont pas été bonnes elles avaient un arrière gout. Heureusement, la puce et moi nous avons pu nous défouler au soleil sur la plage avant les 2h1/2 de route.
Le prothésiste (vraiment super gentil) a tenté d'avancer le rendez vous chez l'ortho mais pas possible le rendez vous sera le 10 mars. espérons que les modifs faites sur le corset apporteront leur fruit.
Bref, rien n'est jamais sûr. J'ai eu un grand moment de stress et puis je me dis il faut attendre le 10 mars et faire marcher la puce pour la muscler.
J'ai beau savoir que la route sera longue parfois je me demande si il y aura beaucoup de virage et de montées difficiles.Espérons que non. espérons qu'on puisse respirer un peu et que tout ca se calme.
A bientôt
Vivi

[Biba]

Bonjour Vivi, merci pour les nouvelles .. de ce *chemin scoliose" parfois tortueux et surtout difficile à maîtriser comme tu le dis si bien.
Il faut attendre le 10 mars, il n'y a pas le choix, mais même si j'imagine qu'il sera bien difficile d'ici là de ne pas y penser, j'espère que ta puce, avec sa joie de vivre t'aidera à patienter ..
Courage et s'il fait défaut, hop .. un petit message par ici :cotent
Bib'bisous

[franck]

Bonjour Vivi,

Malgré l'inquiétude que provoque l'attente du rendez-vous chez l'appareilleur, il va falloir prendre son mal en patience. Attendre quelques temps en espérant que les choses se passent bien jusqu'à là.

Avec le temps, les parents que nous sommes arrivent à acquérir une petite expérience de la maladie, du traitement. On arrive bien souvent à se rendre compte lorsque quelque chose cloche sur le corset, qu'un réglage est nécessaire. Il en va de même sur le dos de nos enfants, l'oeil inquiet que nous posions sur eux au début devient plus expérimenté ou plus "connaisseur", serais-je tenté de dire. Et quelle meilleure solution pour pallier à tout cela que de passer du temps ensemble pour couper court aux inquiétudes.

Je ne sais pas où nous mènera la route que nous suivons, moi non plus. Nul doute qu'elle sera effectivement ponctué de montées et de descentes, de virages serrés dans lesquels il faudra ralentir mais aussi de longues lignes droites pour récupérer. On verra bien où nous irons, jour après jour. Mais un jour, quelle que soit la durée, nous reviendrons au point de départ, avant. Continuons à faire la route ensemble, même si elle est difficile par moments, les autres nous la rendront plus douce...

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Je comprend ton angoisse face à cette attente mais le 10 mars sera vite la, et les rectification du corset vont certainement rendre le corset plus efficace.

[bibi]

j'espère qu'Eleonore va bien et que toute la famille aussi. Oui la route est longue, semée parfois d'embûches mais au détour d'un chemin il y a toujours les copains de scoliose et partage pour nous aider à traverser les moments difficiles. Garde courage on est là et on pense bien à toi! Bisous.

[vivi65]

Merci Bibi,
Eléonore va bien. Les choses "avancent", c'est à dire que j'ai rendez vous avec la neuropédiatre mardi prochain.
Le rendez vous a été avancé car il y a eu une 3ième crise assez longue celle là et à la maison, mais par chance je n'était pas seule.
Le médecin, très gentille au téléphone, m'a dit que les IRM sont normales (ouf) mais qu'il faut mettre en route le traitement. Espérons que ma puce le supportera bien et qu'il sera efficace.
Comme elle a eu un rhume avec une toux nocturne je ne lui avait pas mis son corset pendnat 2 soirs. Et bien, hier elle l'a réclamé. Elle m'a dit qu'elle l'aimait bien. Comme quoi les enfants peuvent nous surprendre!
A bientôt,
Vivi

[franck]

Bonjour Vivi,

J'espère que le rendez-vous de Mardi vous apportera des nouvelles sereines et vous permettra d'avancer pour mieux savoir ce qu'il en est. C'est déjà une bonne chose que l'IRM soit bonne en tout cas.

La relation de nos enfants avec leur corset reste toujours un peu surprenante pour nous, parents. Cette impression que malgré la contrainte, il tiennent à ce corset qui fait un peu partie d'eux, qu'ils ne conçoivent pas de "l'oublier" certaines fois. Cela paraît si incroyable quelquefois...

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Pour le RDV d'aujourd'hui

[vivi65]

Bonjour à tous,
le rendez vous d'hier soir s'est bien déroulé. Partout le message est le même: "restez zen, il faut vivre normalement". Plus facile à dire qu'à faire. Mais ca rassure quand même.
Le traitement anti épilepsie démarre ce soir. On saura si il est efficace dans 15 jours.
L'IRM est normal. Cependant, la neuro pense que toutes les pathologies doivent être liéees. Et à ma question: est ce que ca peut évoluer dans le bon sens, la réponse a été "oui peut être on ne peut pas savoir".
Voilà une étape passée, je me sens mieux, beaucoup mieux même.
Et merci à vous qui avez été là pour me soutenir.
Vivi

[Biba]

ouf, ce rendez-vous tant attendu est passé et avec de bonnes nouvelles. Effectivement difficile de "prévoir" à l'avance, mais il faut apprendre à "savourer" toutes bonnes nouvelles et rester vigilant.
Courage à vous tous .. et maintenant .. on décompresse OK :cotent
Bib'bisous

[franck]

Bonjour Vivi,

Merci de ces bonnes nouvelles. Finalement les résultats semblent bons. Alors, comme le dit le médecin, restons zen et profitons de la vie comme si de rien n'était.

J'espère que le traitement sera le bon et qu'il permettra de maîtriser ces crises d'épilepsie. Pour le reste, il faudra laisser aller et voir au jour le jour. On ne peut pas savoir, alors autant attendre doucement que les choses se précisent. En essayant de ne pas trop y penser même si ce n'est pas simple.

Meilleures pensées,
Franck

[bibi]

ouf l'irm est normale! J'espère que la petite Eléonore s'habitue bien et que les examens à venir seront bons . Et le traitement contre l'épilepsie (je me doute que cela fait beaucoup et je pense bien à toi)? Elle le supporte bien? De tout notre coeur Juliette et moi vous faisons parvenir un énorme bisou de soutien et vous disons à bientôt !