[Stiepcha]

Bonjour!

Ma fille Maxiene âgée de 9 ans a elle aussi une scoliose et nous revenons à peine de notre rendez-vous chez le médecin spécialiste. Comme pour beaucoup d'entre vous certainement, ce premier rendez-vous a été un choc et même si je voyais bien que la scoliose de ma fille était déjà bien avancée, faire face à la réalité est bien difficile!

Sa scoliose a été mesurée à un peu plus de 30°. A cet âge, il paraît évident qu'un traitement s'impose. Mais lequel? Le médecin nous a parlé d'un traitement orthopédique "classique" avec alternance de corset en plâtre et corset amovible ou d'une solution alternative qui serait la pose de sorte "d'agrafes" entre les vertèbres qui stopperaient la croissance et par csqt la déformation et qui serait d'après lui plus efficace que le traitement orthopédique et éviterait le port du corset. L'inconvénient, c'est que cette solution nécessite une intervention chirurgicale qui me laisse plus que perplexe. Est-ce que l'un ou l'une d'entre vous aurait déjà entendu parler de cette technique? Je réside au Luxembourg et le médecin m'a dit que cette technique se pratiquait à Montpellier, à Bruxelles et aux Etats-Unis.

Je vous serais vraiment très reconnaissante si vous pouviez me faire part de toutes vos expériences, car pour le moment, je me sens vraiment boulversée et complètement perdue. De plus, le médecin m'a dit que même avec le port d'un corset, il était fort probable que ma fille doive subir une opération vers l'âge de 13 ans. Qu'en pensez-vous? Et quels sont les résultats que vos enfants ont obtenu justement en portant de tels corsets?

J'aurais également souhaité obtenir un second avis d'un orthopédiste. Est-ce que quelqu'un pourrait me donner les coordonnées du centre médical de Flavigny sur Moselle?

Pour le moment, je suis encore un peu sous le choc alors, je vous adresse d'avance un grand merci pour toutes vos infos, conseils et messages de soutien.

[chris]

Bonjour Stiepcha et bienvenue sur SP
C'est certain qu'à 30° et vu l'age de ta fille un traitement orthopédique semble indiquée, par contre pour uen opération c'est peut etre encore un peu tot à envisager surtout en plus si elle vise à stopper la croissance.
Peut etre d'abord tenter le traitement orthopédique et voir ce que ça donne, dire que ta fille sera opérée à 13 ans, difficile à savoir, le but du corset est de stopper la scoliose voir meme parfois la réduire, je pense qu'il faut déja tenter cette technique avec un suivi régulier.
ET tu as raison de vouloir prendre un second avis, c'est important et rassurant.
Vermo chez les adultes opérés est suivie à Flavigny, elle pourra surement te transmettre les coordonnées.
Et si il faudrait vraiment opérer jeune, il y a uen équipe médicale sur Paris qui pratique une technique permettant de conserver la croissance de l'enfant, voir l'histoire de Chloé chez les adolescents opérés. Mais à 30° un corset bien porté peut avoir de grandes chances d'être efficace et suffisant. Mais ça impossible à savoir d'avance,

[Stiepcha]

Merci beaucoup pour ce message déjà bien réconfortant! C'est important aussi de ne pas se sentir seule et de pouvoir partager les expériences d'autres parents et/ou enfants.

Un des défis est certainement d'être en totale confiance avec son médecin et pour ce faire, je suis sure que les informations que je pourrai retirer de ce site me seront fort utiles.

Merci beaucoup

[chris]

La confiance entre le patient, sa famille et le médecin c'est très important, et vous semblez déja l'avoir, c'est déja un grand pas pour le traitement.
Le médecin va faire la partie soin et nous, nous seront la pour la partie soutien, conseil ....

[kerfany]

Bonjour et bienvenue sur le site de SP. A te lire, et l'histoire de ta fille, tu nous fais remonter dans notre propre histoire avec nos parents lorqu'un soir, sortant de chez le médecin, eux aussi apprenaient que nous étions attieintes de cette maladie.... Je ne saurais dire aujourd'hui si ma fille m'annonçait que ma petite fille est atteinte à son tour de ce mal,.... Certes la peine mais une forte espérance ... Tant de progrès ont été accompli pour enrayer cette maladie...Il faut y croire ! C'est très dur, je sais autant pour elle que pour vous, mais je peux vous assurer que toutes nous sommes la preuve que cette maladie n'empêche pas de vivre, une belle vie...

[Rosy]

bonsoir stiepcha et bienvenue à toi sur le site. chris t'a déjà tout dit, tout comme elle , je crois que vu l'importance de la scoliose, un traitement par corset et plâtre peut donner de bons résultats en stabilisant la scoliose ou même en la faisant régresser. personne ne peut dire à ce jour, comment la scoliose va évoluer et donc on ne peut parler d'opération actuellement. courage.

[vermo]

Voilà je viens de déposer un MP pour les coordonnées de Favigny sur Moselle, je lis maintenant ton histoire.

[Stiepcha]

Merci beaucoup pour votre réconfort! Pour le moment, c'est vrai que je suis plutôt dans la phase où le monde s'écroule, mes larmes coulent toutes seules et j'ai beau retourné les paroles du médecin dans tous les sens au fond de ma tête, je n'y vois rien de positif.

Je suis sure que c'est une période que tout le monde a traversé. Ok, je vais me ressaisir et reprendre courage !

Merci pour ce site fort utile et j'espère qu'un jour ce sera à mon tour d'apporter un p'tit rayon de soleil à d'autres parents bien angoissés

[chris]

Oui comme tu l'as compris, tout le monde au départ passe par cette phase de choc suite à l'annonce de la pathologie, des traitements et des risques, tant de choses inconnues qui paraissent si barbares, ensuite vient la phase d'acceptation et puis el combat à mener au quotidien contre la scoliose.
Ne retiens pas tes larmes, il faut extérioriser ce qui ne va pas, et le site est la aussi pour se défouler et dire tout ce qu'on a au fond de soit

[Biba]

Bonsoir
Je suis du même avis que Chris : ne retiens surtout pas tes larmes, elles doivent couler .. pour recharger ensuite les "batteries" et te battre auprès de ta fille contre dame scoliose !
Sur le fond, tu as raison, rien de "positif", mais je reste persuadée que ce genre de soucis renforce encore plus le lien parents/enfant Bien entendu, on a pas besoin "de ça" pour le créer, on est bien d'accord, mais il y a pour moi une nouvelle "ouverture", apprendre à son enfant de faire face à la vie avec son lot de joies et de peine, tout en ayant les parents auprès de lui.
Courage, n'hésites pas à poster, tu auras toujours une écoute. Tu pourras lire (quand tu te sentiras "prête") les autres témoignages de parents qui comme toi on reçu "le coup" du diagnostic et qui à ce jour sont pleins de forces et de générosité.
Bib'bisous

[ariana]

Bonjour, moi même maman de kenza 8 ans à qui on a découvert il y a qqs mois une scoliose de 20°. Je dirais aussi qu'il serait plus simple de prendre un second avis et après tu pèses la balance comme on dit.....
Nous avons aussi eu comme toi, les larmes, le choc, la vision de notre poupette ds son corset...Bref, cela à duré une quinzaine de jours pour ACCEPTER, on en a parlé à notre fille qui le prenait d'ailleurs mieux que nous...Voilà, je ne sais pas si cela va te réconforter, mais au moins sâches qu'on est tous passé par là et qu'on comprend par où vous passez aujourd'hui....

[franck]

Bonjour Stiepcha,

Je suis Franck, le papa de Thomas. A chaque nouvelle arrivée sur le forum, je reviens un peu en arrière, à la découverte de sa scoliose et au début du traitement de mon fils.

Il avait alors 7 ans et 32/27° de courbure. Nous aussi, le docteur nous a parlé de corset, de traitement... et également d'opération, peut-être. Nous avons eu de la peine, qui n'en aurais pas eu ? Des moments de tristesse, d'inquiétude, de larmes aussi. Cela fait partie de notre chemin face à la maladie, malheureusement. Passés les doutes et la peine, nous avons pris à coeur le traitement de notre fils pour qu'il s'y accroche, y arrive. J'ai pris la possibilité d'opération et je l'ai mise de côté. Elle attendra l'opération, peut-être même qu'avec un peu de réussite, elle se fera oublier.

Aujourd'hui, plus d'un an et demi après, Thomas n'a plus qu'une courbure à 22 degrés. Et il tire la famille avec lui : piscine, vélo, ballade. Rien n'a changé des choses d'avant, elles sont même probablement plus douces, plus solides. Nul doute comme je l'ai lu précédemment, que cette situation a "dopée" notre relation parents/enfants. Même si l'on aurait bien fait sans.

Alors, courage. Bienvenue parmi nous et garde confiance. Tu verras ce que les médecins vont vous conseiller et vous allez accompagner Maxiene comme jamais. Parce que finalement, c'est elle qui va avoir besoin de soutien. Et ce que l'on donne en amour à nos enfants, nul doute qu'ils nous le rendent au centuple.

Meilleures pensées,
Franck

[Stiepcha]

Bonjour!

Et un grand merci à tous pour vos si gentils messages. Ca fait énormément de bien. La boule dans la gorge était toujours là au réveil ce matin, mais on a décidé de s'accrocher et aller de l'avant. J'ai toujours du mal avec le mot "maladie", et pourtant il va bien falloir l'accepter un jour.

J'ai obtenu un rendez-vous auprès d'un spécialiste du centre de Flavigny sur Moselle pour lundi prochain. Je crois que c'est un record! En tous cas, ça me rassure déjà de pouvoir bénéficier d'un second avis endéans un délai si bref.

Je vous tiendrai au courant de la suite des évènements.

Merci à tous

[Biba]

bravo pour cette volonté ! Même si bien entendu c'est toujours difficile d'associer le mot "maladie" avec son enfant, on arrive toujours à trouver les forces et les énergies nécessaires pour se battre auprès d'eux.
Mais il ne faut pas oublier de prendre le temps de "vider" ce qui nous chagrine et nous angoisse !

En tous cas oui, c'est un "temps record" que ce rendez-vous pour lundi

On attend donc les dernières nouvelles ! Bib'bisous

[vermo]

C'est un record bien sûr !!!!!quand je pense que j'ai dû faire le forcing pour mon rendez de janvier dernier, vous serez fixé plus vite, si je puis me permettre !!!!!!!!, bonne soirée