- ven. févr. 10, 2006 7:40 pm
#13837
Je livre mon témoignage « modeste et génial », en souhaitant qu’il sera utile, comme d’autres le sont pour moi. C‘est l’histoire de Speeda vue par son papa en attendant qu’un jour peut-être, elle l’écrive elle-même.
Elle a 14 ans passés, près de 3 ans de traitement pour une scoliose idiopathique dorsale évolutive détectée à 11 ans et ½ à plus de 40°, et qui à évolué jusqu’à plus de 70°. Elle porte un corset lyonnais en quasi-permanence et a déjà pris ses marques pour une opération. Elle semble aller plutôt bien merci: copines, copains, collège, msn, musique, collages, cinéma, téléphone, look, kiné, natation, ski, appétit de moineau, sommeil court, toutes ses dents et quelques caries.
J’ai pris le temps de tourner 7 fois la souris sur le tapis, avant de raconter cette période de près de 3 ans. A partir de la préparation à la chirurgie, le récit suivra les évènements de plus près et le style sera probablement plus spontané.
Avril année 1.
Speeda a 11 ½ . Sa maman, à l’occasion d’une séance d’essayage de vêtements, perçoit une légère proéminence du coté avant gauche du buste. Le médecin généraliste diagnostique une scoliose et prescrit des radios. La première vision de la déviation sur la radio, Cobb 44°, est assez traumatisante. Le radiologue confirme une scoliose importante et avec un tact affligeant, assène: « c’est une histoire qui se terminera chez un spécialiste à Lyon ». Un médecin spécialisé en médecine physique et un orthopédiste nous donnent de manière bien plus humaine et pédagogique (c’est donc possible) nos premières infos sur la scoliose, progressivement, dans un langage accessible. Speeda est au début d’une longue histoire à épisodes. Ils nous proposent d’aller consulter rapidement un spécialiste à Lyon. Nous n’avons ni recul sur cette affection, ni repères quand aux spécialistes lyonnais. Nous pensions que la scoliose était une déformation connue et réversible par des traitements en kiné ou par corset. Nous ressentons une certaine culpabilité de n’avoir rien décelé plus tôt, le généraliste également. Elle avait ressenti des douleurs lombaires passagères à l’occasion de randonnées en montagne dès son plus jeune âge mais rien n’avait été décelé par les médecins de ville à l’occasion des visites annuelles pour les certificats d’aptitude aux activités sportives ni par le médecin scolaire vu une fois en primaire. On évoque une évolution probablement rapide et récente, pendant l’hiver.
Mai/juin.
Diagnostic du spécialiste : Scoliose dorsale, idiopathique évolutive avancée à un stade à la limite de l’indication chirurgicale : cobb 44°. Consultation assez rapide, mesures et examens cliniques très stéréotypés, ni contraignants ni douloureux, mais mal supportée par la maman (qui n’a pas assisté à tous les échanges avec les médecins précédents). Nous reverrons le spé 2 à 4 fois par an 10 à 20 minutes à chaque fois. A chaque fois, ce sera un peu trop rapide à notre goût ; et il faudra aller au devant des infos et commentaires. La transmission se fera plutôt sur papier ou sur un site de la toile. Les certifications de qualité ornent les murs de l’établissement, les relations médecins, appareilleurs, orthopédistes sont organisés pile poil, le secrétariat est top, mais pour ce qui est de la relation humaine ...
Dans les semaines qui suivent, pose d’un corset plâtre pour 4 mois. Cobb réduit à 18° en plâtre. Nous sommes très heureux de constater cette réduction. Speeda résiste au stress de cette vie en corset. Elle vit probablement une période plus inconfortable que vraiment douloureuse et s’adapte progressivement. Au collèges, profs, copines et copains informés facilitent la reprise des cours quasi immédiate. Début des séances de kiné avec une 1ère Kiné, sympa. La prédiction d’un médecin s’avèrera assez juste : Speeda s’adaptera à sa vie en corset, et parfois l’appitoiement de l’entourage pourra lui sembler disproportionné à son ressenti.
Juillet.
Douche et changement de plâtre en 1 demi-journée. En réponse à une de nos questions sur l’évolution à espérer, nous obtenons la réponse du spé: « aucune amélioration à attendre des traitements, j’ai été clair ». Cela nous avait échapé, probablement… « Un choc » , dixit Speeda, pour tous... Nous comprenons qu’il y a de bonnes chances de maintenir la scoliose en son état ; nous supposons à tort que nous parlons de l’état actuel à 18°, nous aurions du comprendre 40° environ, l’état initial de découverte. Eviter l’opération devrait être possible. Le spé a de bonnes statistiques; meilleures que les autres…
Septembre.
Speeda passe du corset plâtre au corset lyonnais: orthèse polyvalves amovible et réglable, à porter 23h/24, mais avec autorisation, voire incitation, de pratiquer des activités physiques en l’enlevant. Cobb 17°en orthèse. L’amaigrissement du buste, principalement dû à la fonte musculaire, est impressionnant. Le spé, relancé, admet qu’il s’occupe plus de la maladie que des malades. Nous sommes très heureux de la réduction. Speeda s’adapte assez rapidement et reprend progressivement ses activités de danse moderne et escalade. Au collège,elle participera toujours au cours d’EPS ; les profs lui permettrons d’adapter les activités à ses possibilités. Même avec le buste dans le plâtre elle allait en EPS et le prof lui proposait de l’assister ou lui trouvait une occupation.
Février année 2.
Contrôle : 30°sans corset. Nous constatons, avec stupeur, sur la radio, cette évolution et ne comprenons pas pourquoi le spé conclut à la stabilité de la scoliose.
Avril / mai / juin.
Des infos trouvées sur la toile nous apprennent que la scoliose peut continuer à évoluer malgré le traitement conservateur, éventuellement jusqu’à de fortes valeurs et déboucher sur la nécessité d’opérer. Mais nous espérons que cela n’arrivera pas à Speeda. Nous faisons une tentative complémentaire en acupuncture. La kiné, malgré un bon relationnel, reconnait ne pas avoir d’expérience en scoliose. Nous cherchons et trouvons un kiné avec de l’expérience qui nous indique que l’on devrait pouvoir gagner quelques degrés.
Speeda fait du Vélo d’appartement et/ou du rameur assez régulièrement.
Contrôle : Cobb 40° ; Stupeur et incompréhension à nouveau : émotion en découvrant l’évolution sur la radio et incompréhension du diagnostic « stabilité clinique et radiologique ». Speeda porte rigoureusement son corset, fait sa kiné, pratique des activités physiques ; la scoliose évolue et il faut trouver cela normal et stable.
Août.
Début probable d’une mononucléose.
Episode thérapie dynamique :
Tentative de thérapie alternative chez un « thérapeute hors cadres », connu par le bouche à oreille. Plus de corset, ni kiné. Manipulations mensuelles, exercices quotidiens d’étirement. Espoirs d’amélioration. Débuts en natation. Speeda est active. Elle signe ses cartes postales de vacances « S… la tordue qui se soigne ».
Septembre / octobre.
Speeda ne grandit pas, voire se tasse un peu. Nous réalisons que le traitement alternatif est probablement inefficace. Avis négatifs du kiné + 2 médecins spécialisés + 1 ostéopathe. Période difficile moralement au moins pour nous les parents. Nous cherchons une autre voie. En cherchant tous azimuts nous approchons des « thérapeutes » probablement pas très nets.
Rencontre avec un ostéopathe très humain et à grande capacité d’écoute qui indique travailler particulièrement sur les fluides. Début d’une relation rythmée par 2 à 4 séances annuelles qui font du bien à Speeda. Il nous aide, surtout nous les parents, à accepter que la vie de notre fille soit marquée par ce handicap. Speeda a peut-être moins besoin que nous d’être aidée sur ce plan.
Octobre.
Retour chez le spé. Diagnostic : aggravation, Cobb évalué à plus de 68°, après réduction à 34° en corset plâtre. Speeda redémare un protocole qu’elle connait. Corset plâtre pour 4 mois avant reprise corset lyonnais.
Reprise de la kinésithérapie, avec une 3ème kiné(e) le temps du plâtre, et contact avec 4ème kiné mézieriste ( école « reconstruction posturale ») prévu pour après le plâtre.
Décembre.
Changement de plâtre et douche en une ½ journée. le spé va bien merci.
Début d’escarres sous une aisselle, tâtonnements avant de trouver le bon traitement et les bonnes méthodes pour s’en débarrasser définitivement … 6 mois plus tard.
Janvier année 3.
Des amis nous font rencontrer une jeune femme, opérée pour sa scoliose, bien dans sa peau. Elle nous fait découvrir que le recours à la chirurgie peut apporter une bonne amélioration et une grande satisfaction. Cela nous ouvre l’horizon car nous nous la représentions comme un pis aller risqué et handicapant, consécutif à l’éventuel échec du traitement conservateur. Elle a un bon souvenir de son spé qui prenait le temps d’écouter et d’expliquer. Par la suite, nous lui ferons connaître le site S&P où elle retrouvera des anciennes connaissances de « maison de redressement »Euh… humour...
Février.
Speeda passe à nouveau du corset plâtre au corset lyonnais : orthèse polyvalves amovible réglable à porter 23h/24, mais avec autorisation, voire incitation, de pratiquer des activités physiques en l’enlevant. Cobb 43° en corset. Elle démarre les séances en Kiné Mézières, assez éprouvantes. Mais le kiné a un bon contact, et Speeda doit avoir des sensations satisfaisantes; elle est motivée et assure.
La mononucléose s’atténue.
Juin.
Contrôle : Cobb 66° sans corset. Le Spé annonce l’éventualité « de passer à autre chose, probablement la chirurgie» en 2006 selon l’évolution de juin à décembre. Speeda va alimenter la colonne « échecs » des statistiques du spé.
Août.
Reprise natation régulière avec maître nageur sympa.
Septembre, octobre.
« Les points de côté », jusqu’à maintenant en natation, disparaissent.
Pêche aux infos sur la toile. Découverte du site S&P
. Epluchage de témoignages et histoires individuelles, recoupements avec les infos médicales. 1er topic d’Edgar. Contacts sympas et constructifs avec quelques membres du site : Merci encore. L’appropriation/familiarisation/acceptation de la scoliose s’améliore. Nous anticipons moralement la préparation à la chirurgie. Le petit livre de l’infirmière canadienne apporte plein d’infos sur l’avant/pendant/après chirurgie. Début de recherche du chirurgien. Les parents indiquent l’horizon à Speeda qui a une bonne vue et n’a pas vraiment besoin de jumelles.
Novembre.
Contact/bilan avec le kiné. Des photos montrent que la posture globale de Speeda retrouve de l’harmonie (bassin, épaules). Le kiné et Speeda ont l’impression de faire du bon travail, même si c’est parfois difficile. Le kiné (Mézières, école reconstruction posturale) est plutôt contre l’opération, pour des raisons que j’essaierai peut-être un jour d’exposer. Cette méthode est incompatible avec les rachis arthrodésés, euh… pardon… avec les personnes opérées pour une scoliose.
A noter qu’en près de 3 ans de traitement il n’y a jamais eu de relation entre les kinés et le spé. Si ce n’est, quand même un document/consignes, du spé.
Contrôle : Cobb 72°. Le Spé confirme la nécessité de consulter un chirurgien pour planifier sans urgence l’opération, et sort du paysage. Une période d’espoirs et d’incertitudes prend fin. Une autre débute avec des échéances qui se précisent.
Décembre.
Nous nous informons sur la chirurgie et cernons un chirurgien, via des infos sur le net, des témoignages et des contact sur le site et dans le voisinage. Nous anticipons l’avenir à moyen terme, et nous revisitons les 30 derniers mois en nous reposant des questions.
L’une d’entre elle est difficile : Où en serait Speeda si nous ne lui avions pas fait suivre le traitement du « thérapeute alternatif ». Les médecins sympas répondent que l’évolutivité de la scoliose est imprévisible (ça, on aurait vraiment voulu l’assimiler dès le début) et que l’impact de cet épisode est probablement assez faible sur l’évolution globale. Mon avis perso qui n’engage que moi : je suis persuadé que l’évolution aurait été moindre sans cet épisode; l’abandon brutal du corset (sans période de transition) ayant probablement plus d’impact encore que les 2 mois et ½ sans corset. Il faut assumer cela et avancer.
Je rencontre une dame pas toute jeune, pas toute droite, mais qui rayonne de vitalité. Je tente l’échange. Elle me raconte les difficultés de son chemin, mais également sa ténacité. Elle regrette de ne pas avoir pu être opérée. Elle s’étonne quand je lui retourne que si je l’ai abordée ce n’est pas seulement parce que je cherche des témoignages mais c’est aussi parce que j’ai eté attiré, par l’énergie qui émane d’elle, malgré sa posture déviée, et que cela me donne un repère de confiance pour l’avenir de ma fille.
La foire fouille aux témoignages et infos continue sur la toile et dans le voisinage. Nous découvrons une partie de l’évolution des traitements en 50 ans, mais aussi la mise en commun des connaissances et des progrès dans les associations ou regroupements de spécialistes et/ou concurrents.
Des éléments se retrouvent souvent dans les histoires : la détection quelquefois due au hasard ; le manque d’ information et/ou de repères donnés aux patient(es) ; la méconnaissance publique de la scoliose ; les thérapeutes pas très compétents ou pas très nets : rebouteux mais aussi médecins et kinés.
Janvier année 4.
1er rendez-vous avec le chirurgien
Le contact est bon. De l’humanité, le temps a le temps, des explications, des infos, des précisions au devant de nos questions; des réponses, des éléments de mise en confiance, des mises en garde, un début de planning. Speeda comprend tout. Nos recherches préalables nous ont fournis des repères qui nous permettent d’assimiler les infos probablement plus facilement que si nous les découvrions. Notre compréhension est probablement moins brouillées par des réactions émotionnelles, des questionnements et des réticences parce que nous les avons déjà pré-digéré.
Nous allons vivre des moments déterminants, marquants, pas dénués de risque pour Speeda. Mais il semble que l’accompagnement sera de qualité, et cela met en confiance.
Voici quelques éléments qui nous ont été donnés.
IRM. Prises de sang pour l’autotransfusion. Pas de kiné ni traction préparatoire. Une idée approximative du taux de réduction et des cm de taille à récupérer. Autogreffe osseuse mais aussi utilisation d’os de synthèse. L’opération se fera en 2 temps à 10 jours d’intervalle.
1er temps par l’avant : ablation de disques pour améliorer la réductibilité de la forte déviation ; greffes osseuses qui renforceront les greffes osseuses arrières.
2ème temps par l’arrière : pose du matériel, greffes osseuses.
Réveil et contrôle des facultés neurologiques en fin d’intervention au lieu des « potentiels évoqués ».
Retour à la maison après 2 à 3 semaines d’hospitalisation après la 2ème opération.
Prochain rendez-vous en mars pour contrôle de l'évolution et planning des examens pré-op et de l'opération; et probablement des infos et précisions.
Pour les lecteurs:
Ce récit est un raccourci factuel et un peu lourd de l'histoire de la scoliose de Speeda, de son évolution et ses traitements. Mais hauts les coeurs, elle sait faire une belle place à la légèreté, aux joies et aux préoccupations de son âge.
Comme je l’ai annoncé en début de sujet, les prochains messages suivront de plus près les évènements. Ils seront peut-être plus spontanés et probablement plus courts.
Salut salut
Edgar
Je livre mon témoignage « modeste et génial », en souhaitant qu’il sera utile, comme d’autres le sont pour moi. C‘est l’histoire de Speeda vue par son papa en attendant qu’un jour peut-être, elle l’écrive elle-même.
Elle a 14 ans passés, près de 3 ans de traitement pour une scoliose idiopathique dorsale évolutive détectée à 11 ans et ½ à plus de 40°, et qui à évolué jusqu’à plus de 70°. Elle porte un corset lyonnais en quasi-permanence et a déjà pris ses marques pour une opération. Elle semble aller plutôt bien merci: copines, copains, collège, msn, musique, collages, cinéma, téléphone, look, kiné, natation, ski, appétit de moineau, sommeil court, toutes ses dents et quelques caries.
J’ai pris le temps de tourner 7 fois la souris sur le tapis, avant de raconter cette période de près de 3 ans. A partir de la préparation à la chirurgie, le récit suivra les évènements de plus près et le style sera probablement plus spontané.
Avril année 1.
Speeda a 11 ½ . Sa maman, à l’occasion d’une séance d’essayage de vêtements, perçoit une légère proéminence du coté avant gauche du buste. Le médecin généraliste diagnostique une scoliose et prescrit des radios. La première vision de la déviation sur la radio, Cobb 44°, est assez traumatisante. Le radiologue confirme une scoliose importante et avec un tact affligeant, assène: « c’est une histoire qui se terminera chez un spécialiste à Lyon ». Un médecin spécialisé en médecine physique et un orthopédiste nous donnent de manière bien plus humaine et pédagogique (c’est donc possible) nos premières infos sur la scoliose, progressivement, dans un langage accessible. Speeda est au début d’une longue histoire à épisodes. Ils nous proposent d’aller consulter rapidement un spécialiste à Lyon. Nous n’avons ni recul sur cette affection, ni repères quand aux spécialistes lyonnais. Nous pensions que la scoliose était une déformation connue et réversible par des traitements en kiné ou par corset. Nous ressentons une certaine culpabilité de n’avoir rien décelé plus tôt, le généraliste également. Elle avait ressenti des douleurs lombaires passagères à l’occasion de randonnées en montagne dès son plus jeune âge mais rien n’avait été décelé par les médecins de ville à l’occasion des visites annuelles pour les certificats d’aptitude aux activités sportives ni par le médecin scolaire vu une fois en primaire. On évoque une évolution probablement rapide et récente, pendant l’hiver.
Mai/juin.
Diagnostic du spécialiste : Scoliose dorsale, idiopathique évolutive avancée à un stade à la limite de l’indication chirurgicale : cobb 44°. Consultation assez rapide, mesures et examens cliniques très stéréotypés, ni contraignants ni douloureux, mais mal supportée par la maman (qui n’a pas assisté à tous les échanges avec les médecins précédents). Nous reverrons le spé 2 à 4 fois par an 10 à 20 minutes à chaque fois. A chaque fois, ce sera un peu trop rapide à notre goût ; et il faudra aller au devant des infos et commentaires. La transmission se fera plutôt sur papier ou sur un site de la toile. Les certifications de qualité ornent les murs de l’établissement, les relations médecins, appareilleurs, orthopédistes sont organisés pile poil, le secrétariat est top, mais pour ce qui est de la relation humaine ...
Dans les semaines qui suivent, pose d’un corset plâtre pour 4 mois. Cobb réduit à 18° en plâtre. Nous sommes très heureux de constater cette réduction. Speeda résiste au stress de cette vie en corset. Elle vit probablement une période plus inconfortable que vraiment douloureuse et s’adapte progressivement. Au collèges, profs, copines et copains informés facilitent la reprise des cours quasi immédiate. Début des séances de kiné avec une 1ère Kiné, sympa. La prédiction d’un médecin s’avèrera assez juste : Speeda s’adaptera à sa vie en corset, et parfois l’appitoiement de l’entourage pourra lui sembler disproportionné à son ressenti.
Juillet.
Douche et changement de plâtre en 1 demi-journée. En réponse à une de nos questions sur l’évolution à espérer, nous obtenons la réponse du spé: « aucune amélioration à attendre des traitements, j’ai été clair ». Cela nous avait échapé, probablement… « Un choc » , dixit Speeda, pour tous... Nous comprenons qu’il y a de bonnes chances de maintenir la scoliose en son état ; nous supposons à tort que nous parlons de l’état actuel à 18°, nous aurions du comprendre 40° environ, l’état initial de découverte. Eviter l’opération devrait être possible. Le spé a de bonnes statistiques; meilleures que les autres…
Septembre.
Speeda passe du corset plâtre au corset lyonnais: orthèse polyvalves amovible et réglable, à porter 23h/24, mais avec autorisation, voire incitation, de pratiquer des activités physiques en l’enlevant. Cobb 17°en orthèse. L’amaigrissement du buste, principalement dû à la fonte musculaire, est impressionnant. Le spé, relancé, admet qu’il s’occupe plus de la maladie que des malades. Nous sommes très heureux de la réduction. Speeda s’adapte assez rapidement et reprend progressivement ses activités de danse moderne et escalade. Au collège,elle participera toujours au cours d’EPS ; les profs lui permettrons d’adapter les activités à ses possibilités. Même avec le buste dans le plâtre elle allait en EPS et le prof lui proposait de l’assister ou lui trouvait une occupation.
Février année 2.
Contrôle : 30°sans corset. Nous constatons, avec stupeur, sur la radio, cette évolution et ne comprenons pas pourquoi le spé conclut à la stabilité de la scoliose.
Avril / mai / juin.
Des infos trouvées sur la toile nous apprennent que la scoliose peut continuer à évoluer malgré le traitement conservateur, éventuellement jusqu’à de fortes valeurs et déboucher sur la nécessité d’opérer. Mais nous espérons que cela n’arrivera pas à Speeda. Nous faisons une tentative complémentaire en acupuncture. La kiné, malgré un bon relationnel, reconnait ne pas avoir d’expérience en scoliose. Nous cherchons et trouvons un kiné avec de l’expérience qui nous indique que l’on devrait pouvoir gagner quelques degrés.
Speeda fait du Vélo d’appartement et/ou du rameur assez régulièrement.
Contrôle : Cobb 40° ; Stupeur et incompréhension à nouveau : émotion en découvrant l’évolution sur la radio et incompréhension du diagnostic « stabilité clinique et radiologique ». Speeda porte rigoureusement son corset, fait sa kiné, pratique des activités physiques ; la scoliose évolue et il faut trouver cela normal et stable.
Août.
Début probable d’une mononucléose.
Episode thérapie dynamique :
Tentative de thérapie alternative chez un « thérapeute hors cadres », connu par le bouche à oreille. Plus de corset, ni kiné. Manipulations mensuelles, exercices quotidiens d’étirement. Espoirs d’amélioration. Débuts en natation. Speeda est active. Elle signe ses cartes postales de vacances « S… la tordue qui se soigne ».
Septembre / octobre.
Speeda ne grandit pas, voire se tasse un peu. Nous réalisons que le traitement alternatif est probablement inefficace. Avis négatifs du kiné + 2 médecins spécialisés + 1 ostéopathe. Période difficile moralement au moins pour nous les parents. Nous cherchons une autre voie. En cherchant tous azimuts nous approchons des « thérapeutes » probablement pas très nets.
Rencontre avec un ostéopathe très humain et à grande capacité d’écoute qui indique travailler particulièrement sur les fluides. Début d’une relation rythmée par 2 à 4 séances annuelles qui font du bien à Speeda. Il nous aide, surtout nous les parents, à accepter que la vie de notre fille soit marquée par ce handicap. Speeda a peut-être moins besoin que nous d’être aidée sur ce plan.
Octobre.
Retour chez le spé. Diagnostic : aggravation, Cobb évalué à plus de 68°, après réduction à 34° en corset plâtre. Speeda redémare un protocole qu’elle connait. Corset plâtre pour 4 mois avant reprise corset lyonnais.
Reprise de la kinésithérapie, avec une 3ème kiné(e) le temps du plâtre, et contact avec 4ème kiné mézieriste ( école « reconstruction posturale ») prévu pour après le plâtre.
Décembre.
Changement de plâtre et douche en une ½ journée. le spé va bien merci.
Début d’escarres sous une aisselle, tâtonnements avant de trouver le bon traitement et les bonnes méthodes pour s’en débarrasser définitivement … 6 mois plus tard.
Janvier année 3.
Des amis nous font rencontrer une jeune femme, opérée pour sa scoliose, bien dans sa peau. Elle nous fait découvrir que le recours à la chirurgie peut apporter une bonne amélioration et une grande satisfaction. Cela nous ouvre l’horizon car nous nous la représentions comme un pis aller risqué et handicapant, consécutif à l’éventuel échec du traitement conservateur. Elle a un bon souvenir de son spé qui prenait le temps d’écouter et d’expliquer. Par la suite, nous lui ferons connaître le site S&P où elle retrouvera des anciennes connaissances de « maison de redressement »Euh… humour...
Février.
Speeda passe à nouveau du corset plâtre au corset lyonnais : orthèse polyvalves amovible réglable à porter 23h/24, mais avec autorisation, voire incitation, de pratiquer des activités physiques en l’enlevant. Cobb 43° en corset. Elle démarre les séances en Kiné Mézières, assez éprouvantes. Mais le kiné a un bon contact, et Speeda doit avoir des sensations satisfaisantes; elle est motivée et assure.
La mononucléose s’atténue.
Juin.
Contrôle : Cobb 66° sans corset. Le Spé annonce l’éventualité « de passer à autre chose, probablement la chirurgie» en 2006 selon l’évolution de juin à décembre. Speeda va alimenter la colonne « échecs » des statistiques du spé.
Août.
Reprise natation régulière avec maître nageur sympa.
Septembre, octobre.
« Les points de côté », jusqu’à maintenant en natation, disparaissent.
Pêche aux infos sur la toile. Découverte du site S&P
. Epluchage de témoignages et histoires individuelles, recoupements avec les infos médicales. 1er topic d’Edgar. Contacts sympas et constructifs avec quelques membres du site : Merci encore. L’appropriation/familiarisation/acceptation de la scoliose s’améliore. Nous anticipons moralement la préparation à la chirurgie. Le petit livre de l’infirmière canadienne apporte plein d’infos sur l’avant/pendant/après chirurgie. Début de recherche du chirurgien. Les parents indiquent l’horizon à Speeda qui a une bonne vue et n’a pas vraiment besoin de jumelles.
Novembre.
Contact/bilan avec le kiné. Des photos montrent que la posture globale de Speeda retrouve de l’harmonie (bassin, épaules). Le kiné et Speeda ont l’impression de faire du bon travail, même si c’est parfois difficile. Le kiné (Mézières, école reconstruction posturale) est plutôt contre l’opération, pour des raisons que j’essaierai peut-être un jour d’exposer. Cette méthode est incompatible avec les rachis arthrodésés, euh… pardon… avec les personnes opérées pour une scoliose.
A noter qu’en près de 3 ans de traitement il n’y a jamais eu de relation entre les kinés et le spé. Si ce n’est, quand même un document/consignes, du spé.
Contrôle : Cobb 72°. Le Spé confirme la nécessité de consulter un chirurgien pour planifier sans urgence l’opération, et sort du paysage. Une période d’espoirs et d’incertitudes prend fin. Une autre débute avec des échéances qui se précisent.
Décembre.
Nous nous informons sur la chirurgie et cernons un chirurgien, via des infos sur le net, des témoignages et des contact sur le site et dans le voisinage. Nous anticipons l’avenir à moyen terme, et nous revisitons les 30 derniers mois en nous reposant des questions.
L’une d’entre elle est difficile : Où en serait Speeda si nous ne lui avions pas fait suivre le traitement du « thérapeute alternatif ». Les médecins sympas répondent que l’évolutivité de la scoliose est imprévisible (ça, on aurait vraiment voulu l’assimiler dès le début) et que l’impact de cet épisode est probablement assez faible sur l’évolution globale. Mon avis perso qui n’engage que moi : je suis persuadé que l’évolution aurait été moindre sans cet épisode; l’abandon brutal du corset (sans période de transition) ayant probablement plus d’impact encore que les 2 mois et ½ sans corset. Il faut assumer cela et avancer.
Je rencontre une dame pas toute jeune, pas toute droite, mais qui rayonne de vitalité. Je tente l’échange. Elle me raconte les difficultés de son chemin, mais également sa ténacité. Elle regrette de ne pas avoir pu être opérée. Elle s’étonne quand je lui retourne que si je l’ai abordée ce n’est pas seulement parce que je cherche des témoignages mais c’est aussi parce que j’ai eté attiré, par l’énergie qui émane d’elle, malgré sa posture déviée, et que cela me donne un repère de confiance pour l’avenir de ma fille.
La foire fouille aux témoignages et infos continue sur la toile et dans le voisinage. Nous découvrons une partie de l’évolution des traitements en 50 ans, mais aussi la mise en commun des connaissances et des progrès dans les associations ou regroupements de spécialistes et/ou concurrents.
Des éléments se retrouvent souvent dans les histoires : la détection quelquefois due au hasard ; le manque d’ information et/ou de repères donnés aux patient(es) ; la méconnaissance publique de la scoliose ; les thérapeutes pas très compétents ou pas très nets : rebouteux mais aussi médecins et kinés.
Janvier année 4.
1er rendez-vous avec le chirurgien
Le contact est bon. De l’humanité, le temps a le temps, des explications, des infos, des précisions au devant de nos questions; des réponses, des éléments de mise en confiance, des mises en garde, un début de planning. Speeda comprend tout. Nos recherches préalables nous ont fournis des repères qui nous permettent d’assimiler les infos probablement plus facilement que si nous les découvrions. Notre compréhension est probablement moins brouillées par des réactions émotionnelles, des questionnements et des réticences parce que nous les avons déjà pré-digéré.
Nous allons vivre des moments déterminants, marquants, pas dénués de risque pour Speeda. Mais il semble que l’accompagnement sera de qualité, et cela met en confiance.
Voici quelques éléments qui nous ont été donnés.
IRM. Prises de sang pour l’autotransfusion. Pas de kiné ni traction préparatoire. Une idée approximative du taux de réduction et des cm de taille à récupérer. Autogreffe osseuse mais aussi utilisation d’os de synthèse. L’opération se fera en 2 temps à 10 jours d’intervalle.
1er temps par l’avant : ablation de disques pour améliorer la réductibilité de la forte déviation ; greffes osseuses qui renforceront les greffes osseuses arrières.
2ème temps par l’arrière : pose du matériel, greffes osseuses.
Réveil et contrôle des facultés neurologiques en fin d’intervention au lieu des « potentiels évoqués ».
Retour à la maison après 2 à 3 semaines d’hospitalisation après la 2ème opération.
Prochain rendez-vous en mars pour contrôle de l'évolution et planning des examens pré-op et de l'opération; et probablement des infos et précisions.
Pour les lecteurs:
Ce récit est un raccourci factuel et un peu lourd de l'histoire de la scoliose de Speeda, de son évolution et ses traitements. Mais hauts les coeurs, elle sait faire une belle place à la légèreté, aux joies et aux préoccupations de son âge.
Comme je l’ai annoncé en début de sujet, les prochains messages suivront de plus près les évènements. Ils seront peut-être plus spontanés et probablement plus courts.
Salut salut
Edgar
Modifié en dernier par Edgar le sam. mars 11, 2006 10:25 pm, modifié 7 fois.
à Speeda et à ses parents qui font tout pour qu'elle soit une belle jeune fille droite (elle vous en sera infiniment reconnaissante)
