[dadie]

bonjour framboise
j'ai consulté le même chir que toi au centre des m...à Lyon ce que tu explique
dans le dernier message fait que je m'interroge...
il n'y a pas de service de soins intensifs?????
il ya seulement 1 salle de réveil????
alors si il y a 1 grosse complication on est transféré dans 1 autre endroit en urgence??
pas cool....
Pour mon cas ,le dr R...prévoit 1 arthrodèse de D9 à S1.Jusque là je ne me pose pas trop de questions pour les vertèbres thoraciques.Il est vrai que parfois la plèvre est blessée par le geste chirurgical,mais ils posent alors 1 drain dans la plèvre et ça cicatrise après 4 jours environ .
De toute façon pour l'instant,il semblerait que mon état actuel ne puisse pas être amélioré par cette chirurgie très lourde (S1 bloqué)il faut attendre et y aller quand ça ne va plus....
j'ai pas trop compris le problème de la ventilation:pré ou post op qui ne serait pas possible aux M....
à bientôt

[mcmum]

bonjour à toi
je vois que u as toujours tes interrogations par rapport à ton pb respiratoire. je pense bien à toi et à te rappeler, mais je voulais le faire lorsque j'aurais ma date d'op. la secrétaire m'a dit que j'allais avoir ma lettre cette semaine. on est vendredi. rien? j'espère qu'elle sera là ce midi car autrement je l'apelle. je suis impatiente d'avoir cette date pour pouvoir poser certaines choses.bon courage à toi gros bisous et à bientôt MC

[fred1]

Coucou Framboise! Il ne faut pas déprimé toute seule dans son petit coin! On est là pour te soutenir! Je ne sais pas à quel anesthésiste tu as eu affaire mais j'en connais quelques uns là-bas qui ne sont pas très optimistes! surtout cette charmante jeune femme! Si je l'avais écoutée sur la transfusion et ses risques jamais je ne me serais faite opéré! J'ai eu l'oxygène les deux fois pendant quelques jours, cela ne m'a posé aucun problème! pour ton nouveau lit, j'espère qu'il te soulage et que tu te lèves plus facilement! Ma convalescence se poursuit gentiment, j'ai eu des douleurs qui ont émigré entre les omoplates! Mais d'après mon kiné ce sont des douleurs d'arthrose! J'ai repris des anti-inflammatoires qui m'ont enflammé l'oesophage comme d'habitude! C'est vrai que la seconde opération est plus difficile à gérer car les organes sont déplacés et il faut uncertain temps pour qu'ils reprennent leur place! J'ai toujours de l'air dans les intestins 11 mois après! Mais bon cela commence à se calmer! Appelle-moi!Fred

[framboise]

Fred, l'anesthésiste que j'ai vu n'est pas le charmante dame très alarmiste, que j'avais croisée au secrétariat lorsque j'ai sollicité ce RV, mais le chef des anesthésistes, en fait il n'a fait que répondre à mes questions puisque je voulais savoir et comme il rit souvent tout en parlant , je ne sais pas trop s'il était beaucoup ou modérément inquiet, je penche plutôt pour la 2ème hypothèse.
L'oxygène ,tout le monde en a , mais la ventilation c'est différent, c'est vraiment pour aider la cage thoracique à se soulever pour inspirer et c'est utile en cas de thoracotomie (où le diaphragme est sectionné et recousu) quand on a déjà tendance à mal respirer, d'où l'utilité de prévoir une REA au cas où.

En ce qui concerne tes douleurs d'arthrose entre les omoplates, ça me fait penser aux douleurs que j'ai eu à la nuque en novembre après mon nouveau corset, j'ai dû m'habituer car je n'en ai plus, peut-être aussi la kiné m'a t-elle aidée.
Je me demande aussi ,quand tu dis sentir les plaques qui fixent ton sacrum si R t'a parlé de les enlevrer un jour quand le greffon sera bien solide?
Je pense bien à te retéléphoner , mais le temps passe à une vitesse folle entre mon boulot, mes RV kiné et médicaux de tous ordres et mes parents auprès de qui j'assure une présence consistante,+ un peu de temps pour les amis...

[chris]

Je suis surprise de voire que ce centre n'a pas de réa, mon oncle y a été opéré en 1978 (il avait 38 ans) pour une arthrodèse suite à un mal de pot (turberculos des os dans les vertèbres) datant de son enfance et donc de gros problèmes respiratoires et on peut se demander comment ça se serait passé en cas de complication surtout qu'il y a beaucoup de cas de ce genre soigné dans ce centre.
Si tes douleurs sont supportables je comprend ton hésitation face à une éventuelle chirurgie.

[Biba]

Bonjour Framboise, je comprend aussi ton inquiétude face à ce problème de réa. J'espère toutefois que tu puisses avoir d'autres alternatives, mais il me semble que c'est bien là que ça "coince" .. Courage, à bientôt, bib'bisous

[framboise]

Chris, en fait depuis des années le centre travaille avec les REA des hôpitaux voisins et à l'époque de ton oncle c'est ce qui se faisait, Isidore en a aussi bénéficié lors de son opération, je suppose que tout est prévu pour le temps du transport et en fait , il n'y a jamais eu de pépin, il semble que ce soit plus difficile aujourd'hui et qu'on ne peut pas réserver une REA plusieurs jours à l'avance, par contre quand elle est jugée nécessaire s'il n'y en a pas de disponible le jour de l'opération , c'est la chirurgie qui est reportée à une autre date . En fait il n'y a pas de risque pris mais cette incertitude est un peu angoissante.

[fred1]

S'il s'agit d'un petit monsieur très souriant, c'est un as et le cador de l'homéo car il m'a très bien soignée et il est très sympa! Je comprends ton manque de temps et compatis beaucoup! J'ai une parfaite confiance en cette équipe et je t'avouerai que la question de la réanimation ne m'a pas trop perturbée car j'ai vu la vitesse avec laquelle cette équipe réagit au moindre problème, mon amie a eu un petit incident et elle a été très vite mise sous surveillance constante puis transférée pour de plus amples examens ailleurs! Elle est revenue complètement rassurée le lendemain et elle a été très bien soignée! Au stade où en sont les faits je ne peux que t'encourager dans tes démarches et te soutenir du mieux que je le puisse! Courage le bout du tunnel arrivera bientôt! Je t'embrasse bien fort Fred

[pechounette]

pas de nouvelle framboise depuis un bon moment ? ça va bien?

[framboise]

ça va, moyennant corset, corset et corset, j'en ai même un nouveau en coutil avec baleines que je mets dans certaines situations pour sortir au resto par ex, il me soulage bien mais ne me corrige pas, mais c'est mieux que rien dans la perspective de l'été que j'appréhende...

[musearlesienne]

Bonjour Framboise - Une petite question : ton corset tu le portes 24h/24h? J'en ai un aussi que je ne mets que le matin. Est ce que tu gardes le tien la nuit aussi? Bon week-end

[musearlesienne]

Désolée j'ai dû cliquer un peu trop!!! toutes mes excuses

[Biba]

Courage Framboise, j'espère qu'avec les beaux jours tu auras moins de douleurs, ainsi tu pourrais enlever ton corset quand il ferra trop chaud ? C'est possible ou tu as un protocole strict à respecter ?
Pleins de bib'bisous

[fred1]

Coucou Framboise! L'époque de ces beaux fruits va bientôt revenir chouette! Trève de plaisanterie: pour te répondre non notre chir ne m'a pas parler de retirer ces plaques qui sont sur le sacrum mais vu la souffrance dans laquelle était ma colonne qui ne pouvait plus assumer seule le soutien je crois que cela ne sera jamais d'actualité!J'espère que tu continues ton parcours sans trop d'embûches et que tes douleurs te laissent un peu traquille!

[framboise]

Pour répondre à Muse..: je porte mon corsert actuel environ 20h sur 24h, nuit incluse depuis environ 8 mois. Ce n'est pas parce qu'on me l'impose, je n'ai pas de protocole, c'est parce que j'en ressens le besoin. Quand je ne l'ai pas, j'ai une pliure, presque une cassure à la taille du fait de la cyphose et des contractures musculaires parce que je force pour me tenir. Ce n'est pas vraiment douloureux mais c'est épuisant et TRES désagréable.
Mais le port du corset n'a pas toujours été autant nécessaire, c'est parce que ça s'aggrave.
J'ai eu un 1er corset en thermo plastique bi-valve fin 1998 donc à 48ans,que je portais quand j'en avais besoin.
Pendant deux-trois ans , je l'ai peu porté, le plus souvent pour conduire , pour certains efforts et plus dans l'esprit de ménager mon dos que par réel besoin, puis, sans doute la ménaupose aidant, j'ai eu besoin de le porter de plus en plus , mais jusqu'à début 2005,, j'arrivais encore à m'en passer plusieurs heures de suite:
par ex je partais travailler avec, puis au boulot je le quittais , planqué dans un grand sac plastique de la FNAC (je leur faisais de la PUB gratuite!!!) jusqu'au soir où je le remettais en rentrant chez moi.
Mais je dormais déjà avec, car curieusement ,la nuit aussi j'ai des sensations désagréables d'effondrement musculaire, alors que dans ma coquille je dors comme un bébé! . Je n'ai trouvé personne sur le site rencontrant ce problème.
Mon nouveau corset, d'octobre 20005, est mono valve, il me va mieux et est plus discret visuellement., mais c'est quand même la galère pour s'habiller
Quand au corset à baleines ,c'est moi qui l'ai demandé, à tout hasard car le médecin de réadaptation ne m'en avait même pas parlé ( j'ai su que ça existait par une patiente) pour pouvoir alterner un peu avec mon armure. Je ne pensais pas que ce serait aussi efficace. Hier , j'ai pu aller en ville et flaner 4 heures de suite.
Voilà, la prochaine étape que je retarde parce que j'ai la trouille c'est l'arthrodèse jusqu'au sacrum, la seule qui me débarrasserait, je l'espère du moins, de mon Arthur en plastique!

Je crois que tu n'en es pas aum^me point que moi et j'espère que tu ne le seras jamais