[marmotte]

Nous venons d'apprendre avec mon mari que notre fille de 3 ans avait une scoliose de 29° et qu'il fallait qu'elle porte un corset de type Milwokee. Au début ce sera que pour la nuit puis durant la journée, mais j'appréhende énormément la réaction de ma fille, comment lui faire accepter, en septembre c'est la rentrée à l'école, et est ce qu'elle va être à l'écart ou bien tout ira bien avec ses camarades?, est ce que sera handicapant pour elle? pourra t elle faire des activités avec ses camarades?.
Je me pose pleins de questions mais autour de moi, je n'ai pas vraiment de réponse car personne n'a été confronté à cela avant moi, alors lorsque j'ai vu ce site, je me suis dit que peut être quelqu'un pourrait me parler de son expérience et je vous en remercie d'avance car j'ai vraiment besoin d'avaler la pilule pour que cela se passe au mieux pour ma fille

[franck]

Bonjour Marmotte,

Comme tu le dis dans tes propos, la pilule est difficile à avaler pour les parents lorsque l’on apprend la découverte de la maladie. Mais 29°, c’est déjà une scoliose qu’il ne faut pas négliger et traiter rapidement. Et le meilleur moyen, c’est le port du corset. Les enfants s’y font bien, accompagnés de leurs parents même si la contrainte nous semble parfois difficile à accepter au début. Avec le corset, certaines postures sont moins faciles mais, au fil du temps, les enfants l’oublient quasiment pour mener leur petite vie. Gageons que le port du corset sera le moins contraignant possible afin de permettre à ta fille de mener une vie d’écolière normale comme tous ses copains.

Pour ce qui est de l’école, vu l’âge de ta fille - plus petite que mon fils Thomas – je laisse le soin à mes collègues de te renseigner. Mais je pense qu’il faudra probablement prévoir un PAI (Projet d’Accueil Personnalisé) pour que les choses se passent bien à l’école eu égard à son traitement. Après, il y a sûrement d’autres « aménagements » à prévoir pour que les années d’école se passent bien mais une fois de plus, les mamans d’enfants de l’âge du tien sauront mieux te renseigner. Au fait, comment se prénomme ta fille et de quelle région êtes-vous ?

Courage à toi et bienvenue tout de même parmi nous. N'hésites pas à venir nous poser toutes les questions qui te préoccupent. Ici, tu trouveras des informations, du soutien et des gens pour écouter ton histoire et rendre ce nouvel arrivant le moins désagréable possible.

Meilleures pensées,
Franck

[marmotte]

Merci, cela fait plaisir de pouvoir être entendu par quelqu'un qui a déjà de l'expérience en la matière si je puis dire.
En fait, tant que ma fille n'aura pas ce corset je pense que nous nous imaginerons tout et n'importe quoi et j'espère juste qu'elle saura s'y adapter le plus rapidement possible pour elle. Peut être que je suis trop protectrice mais bon face à cet inconnu je ne me changerais pas!!!
Dans tous les cas les questions qui vont me venir au fur et à mesure et je pense que je vais en avoir pas mal, je les poserai certainement sur ce site.
En vous remerciant encore.

[Biba]

bienvenue sur le site !
Il est normale d'avoir des questions "plein la tête" et d'angoisser après cette annonce. Globalement les enfants s'adaptent bien plus vite que les parents, tu pourras avoir plusieurs exemples d'histoires sur cette même partie du site.
Il faudra certainement bien expliqué à sa future maîtresse les contraintes du port du corset afin que ta fille puisse être aidée si nécessaire.
Mais je laisse la parole aux mamans qui sauront t'en dire bien plus que moi (je suis une adulte atteinte de scoliose, mais je n'ai malheureusement jamais porté de corset). Là .. je t'imagine faire des yeux ronds .. pourquoi "malheureusement" ? parce que même si celui-ci est parfois très contraignant, c'est un traitement qui aide à stabiliser, voir régresser une scoliose et surtout qui préserve les organes internes.
N'hésites pas à venir en parler ou poser des questions ! Courage à vous tous ! Bib'bisous

[Rosy]

bonsoir marmotte et bienvenue à toi sur le site. nombreux sont les parents à angoisser, à vivre dans la crainte et à souffrir avec leur enfant à l'annonce de la maladie et du verdict du corset, ce qui est bien normal. je te propose si tu as un peu de temps, de lire quelques témoignages sur ce topic d'enfants et tu verras comme ils sont tous très courageux, comme le sera ta petite fille. nous sommes là pour répondre à tes questions, à tes attentes. nous le ferons du mieux possible. courage

[marina]

Bonjour Marmotte et bienvenue

je n'ai pas eu le même type de corset que ta fille mais c'était à peu près au même âge.. et je peux te rassurer, on s'y adapte très bien.
Je pense que c'est sans doute plus facile pour un enfant que pour un ado, car il va se poser moins de questions... Au début le corset est impressionnant sutout pour les parents, mais ensuite après une période d'adaptation on finit presque par l'oublier car le corps s'habitue à être dedans.

Le plus important à mon avis est de ne pas en faire "toute une histoire", mais au contraire de se dire que, maintenant, cet objet fait partie de la vie de ta fille et de celle de votre famille pendant un bon moment... donc le mieux est de l'accepter et de mener une vie aussi normale que possible en y pensant le moins possible.

C'est tout à fait possible de mener une vie d'enfant épanoui avec un corset et je te rassure ta fille pourra faire exactement les mêmes bêtises que les autres enfants...

Il faut juste suivre sérieusement le traitement, car la scoliose est quand même à prendre au sérieux car elle évolue sans traitement.

Bon courage et à bientôt

[clarinette]

Bonjour Marnotte tu habites a la montagne avec un pseudo comme cela ,je le trouve tres sympa.Je te souhaite la bienvenue sur ce site si merveilleux ,rempli de personne si positive et accueillante. Bien sur ta fille va s'y faire pour nous A nais(notre fille) l'a adopté a fond quand nous ses parents l'avons adopté comme fesant partie de sa vie a part entiere. A l'ecole c'est comme a la maison il suffit de faire sa presentation, son accueil;et tout le monde va l'adopter toujours un peu plus chaque jours pour ensuite faire partie de ton enfant et etre oublié par tous .bon courrage a bientot.

[marmotte]

Bonjour Clarinette et merci de m'avoir répondu, je suis effectivement née près des Pyrénées d'où mon nom mais aujourd'hui j'ai migré vers les Landes.
Pour ce qui est du corset, je sais qu'il existe que ce traitement et même si on ne l'a pas encore à la maison, je me le suis bien mis en tête mais j'espère juste qu'à l'adolescence on ne va ps me dire qu'il faut opérer. Le corset ralenti réellement l'évolution?
Merci encore des renseignements donnés.

[marmotte]

C'est encore moi, comme quoi les questions arrivent au fur et à mesure...je voulais demander à Marina ou aux mamans concernées si elles pouvaient m'expliquer ce qu'est le PAI car je le lis sur certains messages mais je ne sais pas ce que c'est. En sept c'est la rentrée des classes et Maïlys ayant bientôt 3 ans je sais que je vais expliquer l'arivée du corset à l'instit même si début sept le port ne se fera que la nuit encore mais à quoi sert le PAI?.
De plus j'ai beau réflechir je ne trouve pas avec mon mari la direction à prendre pour expliquer à ma puce qu'elle va devoir porter un corset pour son bien alors qu'elle ne se plaint pas du dos? Comment l'aborder? Marina ta fille a eu le même type de corset que lui a tu dis? Je sais que chaque enfant et chaque situation est unique mais je ne trouve pas les mots.
Quant au sport pourra t elle en faire réellement devra t elle enlever son corset ou devra t elle s'adapter en fonction du sport?
Je sais que mes questions sont un peu décousues mais je note comme çà vient désolée..Merci encore de me répondre.

[marina]

bonjour Marmotte

en fait c'est moi qui ait eu le corset quand j'étais petite et pas ma fille :)

Pour moi ça s'est passé tout simplement et je ne m'en souviens d'ailleurs pas très bien... je pense que mes parents ont du me montrer la radio et m'expliquer que le corset servirait à redresser mon dos.
Ensuite je me suis rendue compte que ça ne m'empêchait pas de faire comme avant... alors je l'ai accepté comme ça.

Pour le PAI, ça veut dire "projet d'accueil individualisé"... un bien grand mot mais il s'agit juste de définir avec l'école de ta fille si elle a besoin d'aménagements particuliers (par exemple une table spéciale ou autres), et c qu'ils doivent faire dans certains cas particuliers (par exemple si il faut enlever le corset de ta fille pour le sport et lui remettre après il faudra montrer comment on fait).
Ou bien pour la cantine, si elle ne doit pas boire de boissons gazeuses (c'est le médecin qui te le dira), il faut le signaler... le mieux c'est que ta fille le sache elle-même et qu'elle le dise, mais "au cas où", c'est peut-être bien que l'école soit au courant...

L'important c'est surtout d'expliquer à la maîtresse de ta fille que c'est un traitement, pas une catastrophe, et que dans la mesure du possible ta fille doit faire comme tous les autres enfants.

pour savoir si ta fille a besoin d'aménagements je dirais qu'il faut peut-être attendre un peu pour voir comment se passent les premiers jours à l'école avec le corset... comme ça tu verras ce dont elle a besoin, elle le dira.

à bientôt

[clarinette]

Mailys et Marmotte bonsoir;pour le sport avec un corset mwk la regle est de le retirer et de le remettre apres.Notre fille en est a son 3e mais elle a commemce avec au Cp .et C'est l'instit qui s'en est toujours occuper. Je te conseille d'aller voir la directrice ou encore mieux de lui demander un rdv avec le medecin scolaire pour faire les demarches necessaire et t'eclairer dans sa prise en charge cela te soulagera (car comme avec toute admimistration tout est un peu long).Tu peux aussi demander au medecin ou au prothesiste des infos des conseils .
Quand va t_elle commencer avec son corset ?
Pour ce qui est de sa preparation ;le plus simple et le plus clair a son age.
les mots sont difficiles pour exprimer ;ce qui l'attend donc la gestuelle semble +explicite et peut etre lui montrer des photos.
je me souviens vouloir en parler souvent avec Anais,lui montrer des photos et elle ne disait on attend le miens ,il va arriver.les enfants s'adaptent toujours bien et plus vite que nous les adultes;il n'en font pas un plat n'ont pas le meme ressentit que nous et heureusement qu'ils ont cette mamiere d'assumer car ils nous aident a avancer.

[marmotte]

Bonsoir.
Merci pour vos réponses, en fait je me rend compte que j'ai plus posé de questions que de raconter notre aventure.
Maïlys a du faire une radio pour une simple bronchite et là le radiologue nous pose la question de savoir si on vient pour une radio ou pour autre chose car il y avait un souci avec sa colonne....Bonjour l'angoisse d'autant qu'il nous dit qu'il faut vite aller voir des spécialistes..
Je pars donc voir mon médecin qui me confirme qu'il faut aller voir quelqu'un de plus compétent. Là le spécialiste nous explique que la seule façon pour Maïlys que cel ne prenne pas trop d'ampleur c'est de mettre un corset Milwokee mais il n'en a pas à nous montrer mais pour qu'on avale bien la pillule il nous suggère si on veut d'avoir un autre avis. On a donc rdv avec un autre médecin au mois d'avril mais le cheminement est fait dans ma tête c'est peut être ce que voulait dire le spécialiste, aussi ap ce rdv nous nous lancerons tous ensemble.
Pendant 6 mois ce sera pour la nuit et ensuite 23h sur 24h. C'est vrai que mes questions se bousculent dans ma tête mais plus je lis les histoires sur ce site et plus je suis "sereine", en fait à l'annonce du corset, je m'imaginais Maïlys ne pouvant plus bouger du tout, ne pouvant plus jouer...ne plus rien faire mais je me rend compte qu'avec ce corset, il faudra qu'elle s'adapte mais apparemment elle pourra tourner la tête et ne sera pas complètement coincée. (J'ai vu juste le corset sur ce site et lu des expériences).
Maintenant, j'aurai d'autres questions que je poserai au médecin, comme l'importance du matelas, les boissons gazeuses..mais je suis "rassurée" de voir qu'elle pourra faire du sport en lui enlevant.
Effectivement ce n'est pas une catastrophe mais on n'est tellement pas informée que c'est très surprenant.

[franck]

Bonjour Marmotte,

Le début de la découverte de la scoliose de Maïlys ressemble beaucoup à celle de Thomas. Lui aussi a passé une radio parce qu’il toussait beaucoup et lorsque nous avons vu la radio que nous a montré le radiologue, nous avons été abasourdis. J’avoue que la radio n’était pas belle à voir, je l’ai regardé des dizaines de fois avec une boule au ventre et un chagrin immense. De la peine et surtout ce sentiment de ne pas comprendre comment l’on avait pas pu voir cela avant. Tu vois, les parcours sont souvent les mêmes, presque le hasard malheureusement. Il manque encore ce dépistage. Après, avec la radio, Thomas a été chez son généraliste qui lui a fait faire le test de se baisser et là, nous avons bien vu la gibbosité... et compris l’importance de la maladie. D’ailleurs, souvent, je me pose la question de savoir où nous en serions aujourd’hui sans cette radio « accidentelle ».

Pour ce qui concerne le corset, ton sentiment est normal. Cette peur du début est commune à tous les parents. Cette angoisse que notre enfant sera immobilisé par ce corset, que sa tête sera bloquée, que ce truc va lui pourrir la vie. Mais, comme tu l’as vu en lisant, cet appareil n’empêche pas nos petits de mener une vie normale en adaptant juste certaines postures. Au fur et à mesure des jours, alors qu’ils semblaient coincés dans leur corset, ils apprennent à « s’échapper » du corset en s’étirant et là est le but du traitement. Au bout d’un moment, ils l’acceptent et le rendent presque invisible pour nous. Il nous reste toujours cette angoisse de parents face à tout cela, qui s’atténue elle aussi avec le temps pour laisser place à un peu de tristesse de temps à autre. Il faut juste que tout le monde dans la maison « s’y fasse ».

Pour les autres questions que tu évoques, Thomas n’a pas changé de matelas depuis le début du traitement et n’a, à ma connaissance, jamais été incommodé au niveau de la digestion ou des repas avec son corset – pourtant il se porte bien à table – et, chance pour lui, il ne boit pas de boissons gazeuses. Quand au sport, je ne pense pas qu’il y ait de problèmes, bien au contraire. Il arrive par exemple souvent que Thomas retire son corset et prenne son vélo pour accompagner Papa qui fait son footing. Cela lui permet de faire du sport un peu plus intensivement de temps à autre (parce qu’on ne s’arrête pas, pas parce que je coure très vite –lol).

Meilleures pensées,
Franck

[marmotte]

Bonsoir,
Merci pour ces mots réconfortants. Maintenant nous attendons de voir le second médecin et son avis, ce qui va être assez rapide.
Dans tous les cas je vous tiendrais au courant et j'aurai certainement besoin de me "lacher".
Dans le même temps je prépare l'anniversaire de ma puce car je ne veux pas que cette scoliose nous empêche de passer de bons moments!!!
A très biêntôt.
Marmotte

[vivi65]

Bienvenue Marmotte,
Eléonore avait un an quand on a appris qu'elle devrait porter un corset. Après on a appris que c'était que pour la nuit, avec "jugement" révisable tous les 6 mois!
Il me semble qu'à cette époque je lui ai expliqué que son dos n'était pas droit alors que pour qu'elle grandisse bien on allait mettre une tortue la nuit.
Aujourd'hui, à presque 3 ans elle me demande parfois pourquoi elle a un corset. Je luiréexplique et elle me répond toujours "ah bon, d'accord!". elle aime beaucoup son corset qui ne l'empêche pas de faire la foire avec, sauter, courir, se faire chatouiller, faire des calins....
Pour l'école, elle va bientôt y entrer, et la directrice m'a dit qu'elle s'adapterait , via le PAI, si le corset devait être porté de jour. On a par ailleurs écrit un PAI (et on est en train de finaliser certains détails) pour sesautres problèmes. Et tout le monde est d'accord pour dire que ma puce est normale, mais qu'il faut juste expliquer aux adultes comment réagir pour que tout se passe bien pour tout le monde. Bref, même si le processus est un peu long, j'ai rencontré une équipe éducative intelleigente humainement.. Je te souhaite la même chose.
Enfin, nous passons tous les mercredis devant l'hopital où Eléonore est soignée pour un de ses pb, et elle est très fière à chaque fois de dire à ses grandes soeurs "regardez c'est mon hôpital, avec mon médecin et plein de jouets". Bref, elle n'a pa l'air traumatisée.
Pour nous parents la route parait parfois longue et sinueuse mais nos enfants savent nous réconforter de leur fraicheur et de leur joie de vivre.
A bientôt,
Vivi