[vivi65]

Bonsoir à tous,
Eléonore en a marre de prendre des médicaments, mais je reste ferme et je lui explique pourquoi un nouveau médicament ( à prendre 2*/jour dansun yaourt). Je suis sûre que ca finira par aller.et pour l'instant 0 crise.
Demain, radio du dos pour le rendez vous de la semaine prochaine. Alors, ce soir on a "répété" le rendez vous pour la préparer.
A bientôt,
Vivi

[chris]

Tout ceci est si contraignant pour une puce de son age que c'est normal qu'elle ai des moments de ras le bol et tu as bien compris qu'à ce moment c'est aux parents de veiller que les traitements soient pris sérieusement,
ON croise les doigts pour les radios de demain

[Rosy]

pour les radios

[vivi65]

Ca y est! radios faites! je n'ai "presque" servi à rien. Mademoiselle a suivi la dame a fait ce qu'on lui a demandé. Et cerise sur la gateau, elle m'a demandé "j'ai bien regardé la dame comme il faut,?". Super. Que de chemin parcouru...C'est bien et triste à la fois...
Pour les résultats je verrais avec l'ortho le 10 mars. J'ai bien l'impression que les choses ne s'arrangent pas. Le Médecin m'a demandé quand je voyais l'ortho pour lui montrer l'IRM, et j'ai oublié de lui demander pourquoi il me demandait ca puisque l'IRM est OK. Un peu de stress supplémentaire avant le 10 mars.
Vivi

[bibi]

on sera avec toi par la pensée le 10 mars et d'ici là: zen, rien ne sert de stresser tant que rien n'est affirmé, profitez des nouveaux rayons du soleil et sachez qu'on pense à vous les doigts bien croisées, bizzzzzzzzz.

[vivi65]

Je voudrai ici faire une Eloge à certains médecins.
Souvent on a décrié le long délais pour les rendez vous, leur froideur ou que sais je encore.
Dans le lourd parcours de ma chérie j'ai presque toujours croisé es médecins compréhensifs, disponibles et sachany expliquer. Je sais que j'ai dre la chance , mais je crois qu'il faut les remercier.
A l'instant, la neuropédiatre de ma chérie viens de me rappeler au téléphone. En effet, j'étais inquiète car les résultats de la prise de sang avant son traitement montre des anomalies et je ne savais pas ce qu'il fallait faire. Là elle vient de prendre le temps de m'expliquer la conduite à tenir, de me rassurer autant que faire ce peut. Bref, une pro. Merci.
Vivi
PS: et une nouvelle prise de sang de contrôle à faire dans une semaine en espérant qu'il n'y aura plus rien d'anormal .

[bibi]

aux médecins compréhensifs et humains! Bravo à ta neuro!

[franck]

Bonjour Vivi,

D'avoir de bons médecins, proches de nous et avec un bon contact, nous permet de mieux appréhender les choses en s'inquiétant moins parce que l'on trouve réponse à beaucoup de nos questions. Il reste les inquiétudes des examens ça et là, mais on se sent au moins plus forts car l'on sait où on va.

Les radios n'ont pas posé de problèmes, Eléonore semble s'y habituer malgré tout. J'espère que le rendez-vous du 10 mars se passera bien pour vous. D'ici là, il faudra attendre un peu... avec patience et confiance envers les médecins qui font de leur mieux.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Bonjour à tous,
Voilà une semaine que la visite a eu lieu. J'ai enfin récupéré de cette tension avant le rendez-vous...et de la fatigue des 5 heures de route.
La scoliose n'a pas évolué, alors on garde le corset de nuit (à refaire). Chouette! surtout qu'il y a eu 5 cm de pris...Par contre, à l'IRM le médecin a vu que l'hémivertèbre semble être libre avec son cartilage de croissance, donc il y aura peut être une opération avant ses 5 ans. Nous aviserons.
En attendant, cet été pas de corset la journée.
Les autres problèmes suivent leur chemin plutôt calmement.
En ce moment, c'est plutôt moi qui ai du mal à faire la part des choses entres son caractère très désobéissant, plein de bétises, et au repas sans appétit, et l'impact de sa maladie. Je me rends compte que mon rôle de maman est parasitée par les problèmes et que je ne suis pas aussi sereine que je devrais l'être. D'autant plus que les médicamants contre l'épilepsie peuvent parfois induire une certaine excitation.
Dernière bonne nouvelle: la rentrée à l'école est à priori imminente, PAI prévu la semaine prochaine: une victoire et une nouvelle étape.
A bientôt,
Vivi

[franck]

Bonjour Vivi,

Les résultats concernant la scoliose semblent bons. Pas d'aggravation malgré les 5 centimètres pris. Bravo à vous tous. Pour l'hémivertèbre, je ne suis pas "connaisseur" alors je ne saurais que te dire. Le corset seulement la nuit, c'est une bonne chose. Cela permet qu'il se fasse oublier la journée, surtout l'Eté quand il fait chaud. Il faut en profiter le plus possible. Si de plus les autres soucis de santé se tiennent à carreau, cela permettra de se sentir mieux après la "pression" du rendez-vous.

Pour le caractère d'Eleonore, pas facile de bien cerner les choses. D'un côté le sentiment de se dire que finalement, malgré les soucis de santé, c'est bon signe qu'elle fasse comme tous les enfants. Un peu de bêtises, de la désobéissance, une évolution de caractère. Et d'un autre côté, il faut s'efforcer de faire comprendre les choses à Eléonore, sans être trop dur avec elle vis à vis de ses traitements qui influent peut-être sur son comportement, mais en gardant à l'esprit le fait qu'elle doit tout de même apprendre certaines limites. Hum, hum, pas facile.

Mais nul doute qu'en ayant passé déjà tellement de caps et acquit une expérience certaine, Maman et Papa arriveront à trouver ce juste milieu et faire que les choses continuent bien. La rentrée à l'école aura sûrement aussi du bon.

Meilleures pensées,
Franck

[franck]

Bonsoir Vivi,

Merci de tes mots sur l'histoire de Thomas. C'est vrai que parfois l'on rit, parfois l'on pleure sur ce site. Mais on a tous, et pour des années encore, du courage à revendre, de l'émotion parfois comme tu le dis, de la joie pour les autres quand il arrive quelque chose de bien, ou de la peine avec eux quand les choses sont plus dures. Sûrement avons-nous tous aussi une pensée plus ou moins proche les uns pour les autres au moment de nous endormir en regardant nos petits dans leur sommeil avant d'aller reposer nos cœurs. De l'affection et de la solidarité incontestablement...

Meilleures pensées à vous et à Eléonore,
Franck

[Biba]

Bonjour Vivi !
Merci pour ces dernières nouvelles, chouette si ton petit bout a pu commencer l'école, suite à la demande PAI, comment ça se passe ?
J'espère que vous profitez de ces quelques jours de congé pour vous détendre en famille.
Courage à toi, bib'bisous

[vivi65]

Merci pour vos posts,
Eléonore est rentrée à l'école!!!Le PAI a nécessité pas mal de discussions mais ce qui est bien c'est que nous avons bien posé le problème de l'éilepsie et que tout est fait pour le respect de ma puce.
Après beaucoup de joie, elle pleure. Mais la directrice m'a dit que c'était "classique", donc pas d'inquiétude.
Je suis tellement fière d'elle, de nous, du chemin parcouru.
Au fait, elle a retrouvé son caractère car les effets secondaires du traitement s'estompent et surtout je crois que je suis redevenue plus normale avec elle.
Aujourd'hui, nous sommes allés chez nos meilleurs amis, Eléonore a beaucoup couru, elle a adoré la campagne et tous ses animaux. Avec mon amie, quand nous l'avons vu courir de dos assez "biscornue" mais tellement heureuse ca nous a fait drôle. et comme je lui ai dit l'essentiel est qu'elle coure, le look on verra. Et sa bonne humeur a rendu cette image moins dure, on a naturellemt changé de discussion entrainée par sa joie de vivre....ils sont tellement forts ces enfants.
Bref, la route est plus calme et ca fait du bien.
A bientôt,
Vivi
PS: mardi livraison du noubeau corset sera t-il orange ou rose???

[chris]

Que le scoliose ne bouge pas c'est déja très bien, le corset rempli son role

Et c'est bien qu'Eleonore ait pu rentrer à l'école. Je ne sais pas si tu as vu mais Bibi avait ouvert un topic afin de préparer avec les autres parents un document type pour le PAI http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4729

[vivi65]

bien sûr que je l'avais vu.
D'ailleurs il va falloir que je rmerci les rédacteurs!
Pour l'instant, le corset ca n'est que la nuit donc on ne l'a pas évoqué dans le PAI.
Mais le post m'a aidé pour bien réflechir à ce que j'attendais du PAI.
Vivi