[marmotte]

Bonjour!!
Merci pour ces conseils Bibi, je suis allée inscrite Maïlys la semaine dernière, nous sommes dans un petit village et elle sera à la maternelle en regroupement avec d'autres villages ce qui me rassure un peu aussi par rapport à l'éventualité du corset le jour, je sais que c'est bête mais bon... J'ai discuté avec le directeur de la scoliose de la puce et donc qu'elle pourrait peut être avoir le corset le jour et j'ai eu affaire à quelqu'un de très bien, il m'a dit qu'il n'y avait aucun souci et qu'elle serait pris en charge comme les autres.
Déjà que l'entrée en maternelle était un grand pas pour ma puce et moi avant l'annonce de sa scoliose là je me sens un peu plus soulagée.
Après je ne me suis pas plus engagée que cela avec le directeur car je souhaite attendre un peu d'avoir ce corset et de savoir quand elle devra le porter et être complètement en mesure de répondre à ses questions car pour le moment on s'y prépare mais comme on ne l'a pas encore accueillit à la maison c'est assez abstrait pour nous 3 et donc difficile d'en parler concrètement .
Par la suite je contacterai effectivement le médecin scolaire pour faire un PAI si elle doit avoir ce corset le jour en espérant encore une fois avoir affaireà quelqu'un d'ouvert.
Voilà, maintenant on attend le rdv avec l'apareilleur et peut être que la veille je deverserai mon stress sur le site. En effet, même si je sais que je ne suis qu'au début de l'aventure, je suis éducatrice pour personnes handicapées dans une maison de retraite alors dans mon boulot, je prend les soucis des autres et je les réconforte du mieux qu'on peut le faire et parfois cela prend pas mal d'énergie et cela fait du bien d'écrire et de communiquer avec d'autres personnes pour évoquer la scoliose de Maïlys, cela permet aussi de me soulager.
Au fait, merci pour les témpoignages sur le moulage du corset, apparemment lorsque j'ai pris rdv on m'a parlé de platre donc Maïlys va devoir ne pas trop bouger mais en lui expliquant bien cela va aller j'ai confiance en elle.
Bonne journée.
Marmotte

[vivi65]

Bonjour Marmotte
Les choses avancent, les renseignements pris à l'école sont rassurants.
Bien sûr tu peux venir pour te "lâcher" on est là pour ca donner/recevoir!
En te lisant, il me vient une idée: tu pourrais peut être prendre une poupée de ta fille et demander à l'appareilleur qu'il la plâtre, comme ca ta fille verra de quoi il s'agit, et pourras se "transférer" sur sa poupée.
Ce truc de poupée m'a été donné ici et il m'a énormément servi. J'ai pris une poupée au corps dur qui ne craignait pas trop pour pouvoir la laver facilement...
3 ans c'est presque l'âge de ma fille et c'est à la fois grand et petit. ....je vous embrasse tous les 3.
Vivi

[marmotte]

Bonjour!!
Merci Vivi de tes conseils que je pense suivre car cela va dans le sens de Maïlys que je surprend parfois parler à ses poupées pour leur dire qu'elle a le dos tordu et qu'il faut aller voir un docteur pour avoir le dos droit comme Bip Bip (le dessin animé)...
Par contre demain je dois aller à l'école maternelle pour rendre des papiers pour la rentrée et je pense que je vais demander le nom du médecin scolaire pour péparer un PAI mais je voulais savoir s'il faut que l'instit de Maïlys qui s'avère être aussi le directeur soit présent au rdv ou non juste une première approche? C'est quelque chose que je dois faire de mon côté et lui proposer par la suite ou on doit faire ce projet ensemble?
Ce matin,j'ai vu ma directrice pour bien expliquer la situation et surtout l'avertir que les rdv de la puce vont être fréquents au débuts et donc que mon planning risque d'être modifié mais elle est assez ouverte d'esprit et m'a dit de faire au mieux pour Maïlys ouf..
De plus je vais voir avec la sécu s'il est possible de se faire rembourser une partie des frais de transport car nous nous ne sommes pas vraiment à côté, il faut que je m'y plonge à fond.
Merci de m'orienter un peu et à bientôt.
Marmotte

[vivi65]

super que ta chef soit compréhensive, un souci de moins!
Pour les déplacements, la scoliose est reconnue comme une ALD. Vois avec ton généraliste pour faire la déclaration (simple et rapide) qui te permettra d'avoir les soins remboursés à 100% et les déplacements pris en compte.
Pour le PAI, je suis étonnée, si j'ai bien compris dans un premier temps ta puce n'aura le corset que de nuit. Le médecin t'a t'il dit quand elle le portrait la journée? Je te demande ca car pour moi pour faire un "bon PAI" il faut connaître le "mode d'emploi" du corset. Je me demande si ca n'est pas un peu tôt. Pour ma part, il a été convenu avec la directrice qu'on ferait un PAI si le corset était porté la journée. Bibi notre "spécialiste" pourra sûrement te conseiller.
Je suis contente que l'idée de la poupée puisse te servir et aussi que ta fille extériorise. Elle sont supers nos puces, tellement étonnantes et déjà pleines d'énergie et de force interne!
a bientôt,
Vivi

[franck]

Bonjour Marmotte,

Je suis toujours l’Histoire de Maïlys avec fidélité pour savoir comment les choses avancent. Je n’interviens pas trop parce que je laisse faire les mamans expérimentées pour te conseiller. Je n’aurais pas leur connaissance de tout cela.

Je vois qu’après les moments durs à vivre du début et la tristesse qui accompagne tout cela, tu as su – comme chacun au début du traitement – relever la tête et repartir à la lutte. C’est une chose importante, essentielle pour nous parents que d’accompagner nos enfants dans ces moments où les choses nous semblent souvent injustes. Où l’on a cette impression de ne pouvoir changer les choses quoi que l’on fasse. Cela nous permet de participer au traitement, de s’investir auprès de nos enfants en espérant tout faire pour qu’ils ne manquent de rien et surtout que leurs yeux restent brillants pour les lendemains. Que rien ne change est essentiel pour eux, pour nous aussi. Alors on s’investit encore et encore.

Nos enfants, un peu différents des autres quelquefois malgré tout, ont un truc en plus : des parents différents. Courageux, affectueux et qui rendent chaque jour joli tout simplement...

Meilleures pensées,
Franck

[marmotte]

Bonjour !
Merci pour ses mots Franck qui font plaisir à lire.
Par rapport au PAI Vivi, je tournais un peu en rond jusqu'à hier soir car dans mes précédent messsages pour moi c'était normal d'attendre de voir comment fonctionnait le corset avant d'intervenir auprès de l'école mais en lisant les mots de Bibi qui me conseillait de voir un médecin scolaire rapidement je me suis un peu affolée...
De toutes manières l'école étant au courant, je me dis que le moment venu du corset le jour on mettra ce qui a à mettre au mieux pour Maïlys en place avec les personnes concernées et j'aurai plus de réponses à donner dans la mesure on nous aurons expérimenté le corset.
Inutile que je m'en fasse trop à l'avance on ne l'a pas encore reçu à la maison...Je projete trop vite pour le coup mais bon...
Ce matin je m'attaque à la sécu par rapport au transport pour savoir ce qu'il y a lieu de faire par rapport aux papiers à fournir.
Merci encore de ces conseils et bonne jornées à vous.
Marmotte.

[marmotte]

Bonjour !!
Voilà, hier nous sommes allés faire le moulage du corset et Maïlys a été vraiment super, elle n'a pas bougé, a bien préparé sa poupée que nous avions emmené et a fait les choses très naturellement. Nous sommes très fière d'elle pour cette première étape et je vous remercie pour vos conseils qui m'ont aidé à la préparer.
Maintenant rdv le 25.05 pour l'essayage mais je suis tout de même un peu plus soulagée avec en plus un appareilleurs très doux et très à l'écoute, quel "plaisir".
Bonne journée et à bientôt.
Marmotte.

[franck]

Bonjour Marmotte,

Bravo à Maïlys pour cette première étape passée avec sérénité. La première approche est importante pour chacun. Les appareilleurs savent faire preuve d'écoute et nous permettre à tous de mieux appréhender tout cela.
Nul doute que l'essayage se passera bien si Maïlys garde la même confiance. Les choses se mettent lentement en place pour toute la famille.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

à Mailys pour son courage et sa patience, grâce à votre "préparation". le reste ira aussi.

[Florence28]

Bonjour Marmotte,
Je viens de découvrir l'histoire de ta fille. Comme toujours, je suis touchée par tes premières émotions, mais aussi par le courage que tu as su trouver et transmis à ton enfant.
C'est une sage décision que de faire suivre Mailys à Bordeaux où vous êtes en confiance.

C'est vrai que pour l'instant le corset n'est pas encore là, mais cette préparation psychologique est importante et permet de mieux accueillir le corset. Il faut quand même t'attendre à un pincement au coeur quand tu verras ta fille dans le corset la première fois.

Mais tu verras, Mailys comme tous les enfants, va vite s'habituer à son corset et toi aussi. Ca ne change pas nos enfants, ils restent les mêmes, peut-être même que cela les rend plus humains, plus forts, meilleurs surement.

Mailys a-t-elle pu choisir les dessins sur son corset ?

A bientot,
Florence

[marmotte]

Bonjour!
Merci à vous pour ces pensées.
Pour ce qui est du corset, Maïlys a pu choisir un modèle avec des fleurs roses, c'est une fille!!! de plus elle a choisi avant pour sa poupée du violet; le lien avec cette poupée à permit beaucoup de choses, du coup, elle demande quand elle va le recevoir?
En plus on a pu voir un corset en "vrai" ce qui nous a permis à nous aussi de nous faire une idée encoe plus précise et cela nous a moins impréssioné, peut être parce que psychologiquement on y est préparé?
Bref, le w end s'annonce plus serein pour nous 3.
A bientôt.
Marmotte.

[franck]

Bonjour Marmotte,

Je crois que le fait de pouvoir choisir les motifs qu'il y aura sur le corset aide beaucoup les enfants dans l'acceptation. Ce corset prend l'image qu'ils aimeraient qu'il ait et en plus, c'est eux qui choisissent.

C'est vrai que le corset paraît "barbare" au début, à première vue. Et puis, nos coeurs s'y font avec nos regards. Une fois que l'on a vu un enfant en corset, l'impression inquiétante que l'on avait se calme un peu. L'imagination créatrice d'inquiétude cède la place à quelque chose de plus "réel. C'est toujours plus difficile de s'imaginer toutes ces choses qui nous attendent que de les vivre. Après, au fur et à mesure, chacun trouve ses marques dans la famille. Mais c'est vrai que vous êtes sûrement doucement en train de vous habituer à tout cela. Et c'est une bonne chose.

Meilleures pensées,
Franck

[marina]

bonne chance pour la réception du corset...

l'important c'est surtout de le dédramatiser autant que possible.
Les enfants sont très doués pour continuer à vivre leur vie d'enfant malgré divers "accessoires"... donc ta fille va trouver certainement des solutions comme les autres.
Physiquement on s'y habitue assez vite et elle finira par ne plus y faire attention... surtout si son esprit est occupé à autre chose.

c'est sûr que je n'ai pas vécu le côté "parent", mais vu du côté enfant le corset ce n'est pas un souci la plupart du temps... l'important ce sont les amis, l'école, s'amuser comme les autres.

à bientôt pour les nouvelles

[marmotte]

Bonjour à vous.
Hier nous avons fait l'essayage du corset nommé BipBip, et une nouvelle fois Maîlys a été super, Très à l'écoute de l'appareilleur et elle lui a même dit qu'elle était contente car il ne s'était pas trompé dans les motifs...
De notre côté, on est très contents de voir comment se passent ces étapes et très fiers de la puce.
De plus d'avoir enfin vu son corset cela nous a quelque part un peu rassuré car il nous apparait moins "carcan" que ce que l'on imaginait. C'est vrai que Maïlys est toute fine et le petit modèle doit y faire mais comme s'est adapté à son corps, sur elle on a était moins impressionné. La seule question que l'on se pose ce sont ces 2 barres derrière est ce que cela ne va pas la géner pour dormir? L'appareilleur nous dit que non mais je ne m'imagine pas bien comment elle pourra dormir sur le dos vu que c'est sa position j'imagine qu'elle devra trouver une autre position.
Enfin, maintenant on va le chercher la semaine prochaine et en même temps on a rdv avec le médecin car on doit faire une radio, mais avec ou sans corset? Je n'ai pas tout compris désolé...J'ai tellement fixé sur le corset en lui même que l'étape docteur ap j'ai pas tout suivi, si ce n'est que l'on doit le revoir et faire une radio.
Encore merci pour vos soutiens qui font du bien et je vous tiens très vite au courant la semaine prochaine.
Marmotte.

[franck]

Bonjour Marmotte,

Maïlys trouve un soutien auprès de ses parents qui l'aident bien à rentrer dans le traitement depuis le début quoi qu'il leur en coûte, c'est sûrement pour cela que les choses se passent bien. Elle sait où elle va, accompagnée des siens et cela ne peut que la rassurer. En plus, si le corset est conforme à "ses rêves", alors c'est une bonne chose. Même si tout n'est pas toujours facile en corset, on a souvent tendance à s'imaginer bien pire que la réalité. On y peut rien, c'est tellement inquiétant tout cela au départ...

Là aussi, aussi surprenant que cela puisse paraître, pas de problème pour dormir en corset au niveau des barres. Le seul problème qu'a rencontré Thomas est au niveau de la têtière, il avait fallu changer d'oreiller pour être plus à l'aise. Mais pas de gêne au niveau des mâts.

Pour finir, la radio se fera - à mon avis - en corset. Car cela permet de voir la correction obtenue avec l'orthèse. Par la suite, selon les directives du médecin, MaÏlys passera sûrement des radios sans corset. Ou avec quelquefois au changement de corset.

Meilleures pensées,
Franck